“El diagnóstico de autismo llega sin anestesia y deja dos pacientes: el niño y sus padres”. Así ha rememorado Amaya Áriz Argaya, psicóloga y presidenta de la Asociación Navarra de Autismo, el comienzo de su andadura con el trastorno de espectro autista (TEA), en el marco de las XXVI Jornadas Nacionales de Enfermeras Gestoras.
Desde la experiencia, Áriz reclama al sector enfermero un mayor apoyo y seguimiento de los casos. Y es que, para esta madre afectada, una sonrisa o un gesto de confianza convierten al profesional distante en un aliado.
La empatía y la complicidad son otros puntos ‘en rojo’ en la atención. “La formación en autismo debería ser una asignatura obligatoria en la carrera de Enfermería”, ha añadido tras lamentar la “inexistente” participación del paciente en la toma de decisiones estratégicas que le afectan de forma directa.
Una consideración compartida por Jesús Sanz, presidente de la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE): “Las decisiones estratégicas se toman al margen de la sociedad, que no implica al paciente ni a los asociaciones”, señala.
Poner fin a esta circunstancia requiere de la creación de “espacios de intercambio”, en los que la figura de la enfermera gestora de casos, o de enlace, resulta “imprescindible” para garantizar el “empoderamiento real del paciente”, ha expresado el responsable.
Carmen Ferrer Arnedo, gerente del Hospital de Guadarrama (Madrid) ha respaldado ambas posturas, añadiendo la importancia de mejorar en “trasparencia” como forma de educar a la sociedad en la aceptación del trato prestado al paciente con autismo. “El cuidado tiene que basarse en el acompañamiento, atendiendo a las circunstancias personales”, señala.
Por su parte, ante el nuevo rol demandado , Mercedes Ferro, vicepresidenta de ANDE y responsable de las jornadas, llama a los afectados a comunicar sus necesidades particulares al profesional, a fin de mejorar “la sensibilización teniendo en cuenta las particularidades de cada familia”.
