las personas afectadas con parálisis cerebral y sus familias están de fiesta hoy en Castilla y León, en general, y en Palencia, en particular. La capital palentina acoge el acto central del Día Regional de la Parálisis Cerebral con numerosas actividades, como visitas por el casco histórico de la ciudad, animaciones musicales y comida de todos los asociados a Aspace, en lo que será una jornada lúdica y de hermanamiento, pero también y sobre todo reivindicativa. Y máxime ahora, con un Gobierno regional que debe formarse y tiene cuatro años por delante para trabajar.
Un día en el que participarán más de quinientas personas procedentes de toda la Comunidad, con medio centenar de voluntarios trabajando, en el que este colectivo, que engloba a casi 2.500 afectados, quiere aprovechar para visibilizar sus demandas y sensibilizar a la sociedad. Inquietudes que pasan, principalmente, por que las personas con parálisis cerebral reciban una atención especializada que garantice sus derechos y por que cada provincia de Castilla y León cuente con al menos un centro para que se pueda asegurar esta atención. Y es que, como advierte a LA RAZÓN el presidente de Aspace en Castilla y León, Luis Ángel Pérez, en estos momentos en nuestra Comunidad hay un gran desequilibrio entre territorios y la parálisis cerebral carece de la cobertura mínima de servicios para atender las necesidades de los usuarios de Aspace en provincias como Soria, Zamora, Palencia y Segovia.
Goteo continuo
Que continúen las terapias de atención temprana y con recursos acordes, y que se excluya al colectivo del copago sanitario o farmacéutico en aquellos productos de primera necesidad, así como del material ortoprotésico y el transporte sanitario, son otras de las reivindicaciones de las personas con parálisis cerebral y sus familiares. «Tenemos menos recursos de la Administración, ha habido más recortes y el goteo de gastos es continuo, y muchas familias que tienen verdaderas dificultades para poder atender a sus hijos», señala el presidente de Aspace, mientras explica que aunque es difícil cuantificar el gasto que supone para cada familia, hace referencia a un reciente estudio de Feaps, en el que calculaba un desembolso anual de 16.000 euros por persona con discapacidad.
Una cantidad que, según Pérez, es mayor en el caso de una persona con parálisis cerebral puesto que habría que sumar las peculiaridades de este trastorno que requiere de mayores atenciones y, por lo tanto, de más gastos. «La familia que tiene un hijo con parálisis cerebral vive por y para él las 24 horas del día de los 365 del año», apunta Luis Ángel Pérez, a la vez que llama la atención sobre algunas de las barreras y trabas que aún hoy tienen que superar estas personas cada día. Entre ellas, el simple hecho de poder acceder y disponer de una tarjeta de estacionamiento o la salud bucodental.
Al respecto, el presidente de Aspace castilla y León pone como ejemplo los siete meses de peregrinaje que tuvo que padecer y los más de mil euros que se gastó en este tiempo hasta que a su hija Lara le solucionaron un problema que tenía con dos muelas picadas.
