La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta a los jóvenes desde los 20 años y en el país hay alrededor de 16 mil pacientes, y en Jujuy la incidencia estaría aumentando. Fue el tema eje de abordaje en las jornadas organizadas por Docencia e Investigación del hospital «Pablo Soria», donde integrantes de la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (Alcem) aportaron datos de los derechos de los pacientes y la forma de orientarlos, además de las generalidades de la enfermedad.
Es la segunda causa de discapacidad mundial. Por eso plantean visibilizar la enfermedad desde la ong que asesora a familiares.
«No olvidemos que la esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad mundial después de los accidentes de tránsito, y hay gente que está muy sola», afirmó la presidente de la Alcem, Susana Giachello.
El encuentro en Jujuy se desarrolló en el ateneo del hospital «Pablo Soria» a modo de capacitación para los médicos del nosocomio en torno a la esclerosis múltiple.
Fue protagonista la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple que busca también acercarse a los pacientes con el fin de poder conformar una red de asistencia tendiente a mejorar su calidad de vida.
«Si bien en Argentina estamos en el orden de los 16 mil pacientes en todo el país, que sobre una población de 45 millones somos muy pocos, pero se ha duplicado en los últimos años, antes era del 20 por cada 100 mil habitantes, y ahora la prevalencia aumenta al 38,2 por cada 100 mil habitantes», precisó Giachello.
Dijo que por ello se necesita que se hable de la esclerosis múltiple y mayor apoyo de los Gobiernos, municipios y autoridades nacionales.
Aunque reconoció que la cobertura del Estado es del 100 %, más allá de algunas dificultades debido a que afecta a personas de 20 a 40 años cuando comienzan a tener una familia o estudio, estimó que siempre se apuntó a los niños y gerontes pero los jóvenes están desprotegidos.
«La idea es mejorar los vínculos para conformar una red de asistencia para mejorar la calidad de vida», explicó la referente de Alcem al referirse al objetivo de las jornadas.
Es que la organización también busca comentar los grupos de apoyo, no solamente para el paciente sino para la familia, por lo que la asociación aporta en algunos casos herramientas y apoyo económico para el funcionamiento de los grupos.
En este sentido explicó que Argentina es muy grande y si bien no tiene estadísticas en ninguna patología, consideró importante generar grupos a lo largo del país.
La situación en Jujuy
En el caso de Jujuy explicó que pese a que establecieron contacto con una fundación local no hubo continuidad, sin embargo aspiran a trabajar en equipo para generar progresos, sobre una población de pacientes y mejorar su calidad de vida, haciéndolos visibles.
Alcem cuenta con médicos, además de asesoramiento legal a nivel nacional para que el paciente y su familia conozcan sus derechos, y es que tiene representación legal a nivel nacional.
De hecho destaca la importancia de que la gente pueda conocer las leyes que los amparan en torno al acceso a los medicamentos y tratamientos, y el certificado único de discapacidad que resulta importante para reclamar esos derechos y obtener otros beneficios.
En ello se enmarcan los subsidios nacionales en los servicios de luz, gas, teléfono y para los pasajes y traslados; o bien si necesita más de 30 sesiones de psicología, kinesioterapia o terapia ocupacional.
Los tratamientos
Hay dos tipos de tratamientos, para mejorar los síntomas, por ejemplo si tienen inflamado el nervio óptico se dan fármacos como corticoides endovenosos por varios días en altas dosis, lo que mejora esos síntomas. También es importante iniciar el tratamiento a largo plazo, para disminuir el riesgo de que el paciente tenga nuevos eventos clínicos.
«Es una enfermedad muy discapacitante porque si el paciente sigue teniendo recaídas, no siempre se recupera y a lo largo del tiempo empiezan a tener formas progresivas y dificultades para caminar, en los brazos», precisó la médica Miguez.
Dijo que no todos los pacientes llegan a ese tipo de etapas, y en la experiencia vio que la mitad se encuentra en la etapa progresiva, con lo cual con los tratamientos se intenta retrasar el momento en que empieza la fase más discapacitante.
Aseguró que la mortalidad con esta enfermedad no aumenta, excepto en estadíos muy avanzados de la enfermedad, en pacientes con trastornos deglutorios podrían morir por alguna infección respiratorio o neumonía. Sin embargo sí disminuye la calidad de vida porque en este caso tienen más riesgo de sufrir depresión, otras cosas que afectan el día a día, con lo cual podrían tener más riesgo de discriminación en el trabajo, o problemas cognitivos que signifiquen mayor dificultad para el trabajo.
Sucede que la esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria desmielinizante que afecta el sistema nervioso central (SNC) de manera impredecible. Es la desmielinización la que hace que los nervios funcionen peor y de forma menos eficiente, y afortunadamente la lesión de la mielina es reversible en muchas ocasiones, con lo que se restablece la función en forma total o parcial.
