La parálisis cerebral no es una enfermedad específica, es un término que describe trastornos motores (del movimiento) ocasionados por el daño cerebral de su hijo. No es una afección progresiva, por lo que el daño no empeora gradualmente. Sin embargo, las manifestaciones podrían cambiar en el transcurso de la vida de su hijo a medida que su sistema nervioso madura. Esto significa que los síntomas podrían cambiar con el paso del tiempo.
La parálisis cerebral afecta a alrededor de un niño cada 400, pero cada niño es afectado de una forma diferente.
Con el apoyo de enfermeros, los que están a cargo de su cuidado y otros especialistas, su hijo, desde una temprana edad, puede aprender a controlar sus síntomas a fin de lograr la mayor independencia posible.
TIPOS DE PARÁLISIS CEREBRAL
Existen cuatro tipos de parálisis cerebral que causan diferentes trastornos del movimiento.
Parálisis cerebral espástica
Parálisis cerebral discinética (distónica o atetósica)
Parálisis cerebral atáxica
Parálisis cerebral hipotónica
En ocasiones, inicialmente se presenta un tipo y luego, a medida que su hijo crece, otro tipo se vuelve dominante. Por ejemplo, su hijo puede ser hipotónico (fláccido) poco después del nacimiento, pero más adelante puede desarrollar espasticidad (rigidez).
En algunos niños puede ser difícil determinar si la afección es parálisis cerebral o un trastorno neurológico progresivo. Esto significa que podrían pasar algunos años hasta que se pueda hacer un diagnóstico con certeza.
Es importante recordar que la afección varía de un individuo a otro y su hijo puede presentar una combinación de distintos tipos de discapacidad motriz.
Parálisis cerebral espástica Este es el tipo más común de parálisis cerebral. Espasticidad es el término médico para referirse a un determinado tipo de aumento de tono muscular que provoca rigidez muscular y afecta el movimiento. Las dificultades para mover los miembros hacen que a su hijo le resulte difícil caminar, pero si su parálisis cerebral es leve, quizás esta dificultad únicamente afecte determinadas actividades, como por ejemplo, correr. También podría tener dificultades para formar palabras cuando habla.
La parálisis cerebral espástica puede afectar distintas áreas del cuerpo de su hijo.
Hemiplejia significa que la parálisis afecta una mitad del cuerpo de su hijo.
Diplejia significa que afecta las piernas de su hijo.
Triplejia significa que afecta tres de los miembros de su hijo.
Cuadriplejia significa que afecta los cuatro miembros de su hijo.
Parálisis cerebral discinética (distónica o atetósica) Este tipo de parálisis causa movimientos musculares lentos e involuntarios y movimientos bruscos que puede ser repetitivos. La parálisis cerebral atetósica puede dificultar el habla porque a su hijo le podría resultar difícil controlar la lengua, la respiración y las cuerdas vocales. Es posible que su hijo también tenga problemas de audición.
Parálisis cerebral atáxica Este tipo de parálisis cerebral puede afectar la coordinación y el equilibrio de su hijo, haciendo que le resulte difícil estimar la posición del cuerpo en relación a los objetos que le rodean. También debilita los músculos y causa temblores. Es posible que su hijo tenga dificultades para caminar derecho.
Parálisis cerebral hipotónica Hipotonía es un término médico para la disminución del tono muscular y causa flacidez. Un niño hipotónico, por ende, no se sienta sin ayuda hasta mucho más tarde en su desarrollo y tendrá dificultades para aprender a caminar.
SÍNTOMAS DE LA PARÁLISIS CEREBRAL
La gravedad de los síntomas varía ampliamente de un niño a otro, desde una torpeza apenas visible, a problemas mucho más graves de movimiento que pueden hacer que su hijo necesite una silla de ruedas.
Los síntomas comunes incluyen dificultad y retraso del movimiento, equilibrio y coordinación, rigidez muscular, movimientos involuntarios e incontrolados, e inestabilidad. Estos síntomas son, con frecuencia, advertidos en los primeros meses y años de vida. Además de los problemas de movimiento, su hijo podría tener otros problemas neurológicos que incluyen dificultades de aprendizaje y epilepsia.
Estos síntomas no son siempre resultado de la parálisis cerebral, pero si su hijo los tiene, consulte a su médico de cabecera.
COMPLICACIONES DE LA PARÁLISIS CEREBRAL
Si su hijo tiene parálisis cerebral grave, podría tener otras afecciones como epilepsia, dificultades de aprendizaje o trastornos sensoriales como cambios de visión y audición. Su hijo podría necesitar asistencia especial para las actividades cotidianas y para su educación.
Los problemas de movimiento pueden limitar el modo en que su hijo aprende sobre el entorno y sobre lo que le rodea, lo cual puede limitar sus oportunidades de aprendizaje y podría afectar su desarrollo.
CAUSAS DE LA PARÁLISIS CEREBRAL
La parálisis cerebral es causada por daños en el cerebro de su hijo durante el embarazo, el nacimiento o inmediatamente después del nacimiento. A menudo la razón por la que sucede no es clara. No obstante, existen diversos posibles factores que podrían causar dicho daño cerebral, incluyendo:
una infección en los primeros meses del embarazo
una infección como meningitis cuando su hijo nace
nacimiento prematuro o complicaciones durante el parto
hemorragia (sangrado) cerebral: esto es más común si su hijo es prematuro o uno de un parto múltiple (por ejemplo, mellizos, trillizos)
alteraciones en el cerebro de su hijo durante su desarrollo
una causa heredada (genética): esto no es común
insuficiencia de yodo de la madre: esto no es común en el Reino Unido pero es común en países menos desarrollados
Los investigadores están intentando en la actualidad descubrir las causas exactas de la parálisis cerebral a fin de poderla prevenir en el futuro.
DIAGNÓSTICO DE LA PARÁLISIS CEREBRAL
Si usted cree que su hijo tiene problemas con el movimiento, consulte a su médico de cabecera, quien le preguntará acerca de los síntomas de su hijo, y le examinará. También pudiera hacerle preguntas sobre la historia clínica de su hijo.
Su médico de cabecera podría referir a su hijo a un pediatra (un médico que se especializa en la salud de los niños). La mayoría de los niños que tienen parálisis cerebral son diagnosticados alrededor de los dos años de edad, pero la afección puede ser diagnosticada a cualquier edad. El pediatra monitoreará a su hijo a medida que se desarrolle y crezca para descartar afecciones similares antes de hacer un diagnóstico. Pueden realizarse pruebas tales como análisis de sangre, una tomografía computarizada (CT-scan) o un estudio por imágenes de resonancia magnética (MRI-scan), para descartar otras afecciones. Esto, sin embargo, podría depender de la edad de su hijo. Para más información, consulte a su médico de cabecera.
TRATAMIENTO DE LA PARÁLISIS CEREBRAL
La parálisis cerebral no tiene cura, pero con el apoyo adecuado, su hijo puede lograr la mayor independencia posible.
TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO
En general, un equipo multidisciplinario de profesionales que trabajan en distintas áreas de la atención médica y social participa en la evaluación y cuidado de su hijo. Esto varía según los servicios de su localidad. Durante la etapa de evaluación, se realiza una determinación en profundidad de las habilidades de su hijo. Esto incluye una evaluación de su movimiento, capacidades, visión, audición y actividades cotidianas.
Como resultado, puede diseñarse un plan de control detallado para las necesidades y capacidades específicas de su hijo. A continuación se indican algunas de las personas que podrían participar en la evaluación y cuidado de su hijo.
Su médico de cabecera asesora sobre temas generales y podría ayudarle a ponerse en contacto con los servicios de apoyo.
Un fisioterapeuta (un profesional de la salud que se especializa en el movimiento y la movilidad) jugará un papel esencial en la ayuda de su hijo. El fisioterapeuta monitoreará y registrará el progreso de su hijo, enseñándole cómo controlar los movimientos de cabeza, girar, gatear y caminar lo más posible. El fisioterapeuta también ayudará a reducir los movimientos anormales y brindará asesoramiento acerca de equipos que podrían ayudar en cuanto a la movilidad de su hijo.
A medida que su hijo crezca, la fisioterapia se concentrará en ayudarle a ser independiente y adaptarse a sus fluctuantes circunstancias para que pueda enfrentar mayores desafíos. Cuando su hijo sea remitido a servicios para adultos, el fisioterapeuta seguirá ayudando a reducir síntomas tales como los desafíos de movilidad, a medida que surjan.
Un terapeuta ocupacional evaluará cuánto la parálisis cerebral afecta la vida de su hijo y recomendará actividades y equipos específicos que le ayudarán a adaptarse a las dificultades, y a maximizar su independencia.
Un terapeuta del habla y del lenguaje (un profesional de la salud que se especializa en identificar y manejar los problemas del habla y la deglución) ayudará a identificar y controlar cualquier problema de comunicación que tenga su hijo. Esto puede incluir la enseñanza del lenguaje de señas o símbolos y otros tipos de ayuda para la comunicación.
Un trabajador social de una institución pública de su localidad puede brindarle asesoramiento sobre asuntos prácticos y financieros.
Un neurólogo pediátrico (un profesional de la salud que se especializa en trastornos del sistema nervioso central en niños) podría participar en el diagnóstico inicial de la parálisis cerebral y en el monitoreo constante si su hijo tiene epilepsia.
Un psicólogo educacional puede ayudar a manejar las dificultades de aprendizaje que su hijo pueda tener. Esto puede implicar visitas a la escuela de su hijo para evaluar su progreso.
Fijar metas específicas para el manejo de la parálisis cerebral, acordadas entre usted y el equipo de profesionales de atención de la salud, puede ayudar a que su hijo obtenga la mejor atención y apoyo.
Medicamentos
A veces se usa una inyección de toxina botulínica tipo A para aliviar la rigidez muscular en niños con parálisis cerebral espástica. Esto, en general, se les da a niños de más edad que caminan en puntas de pie y tienen los músculos y tendones de la pantorrilla muy tensos. También puede usarse en brazos y manos si el puño de su hijo está constantemente cerrado.
Cirugía
Si su hijo tiene parálisis cerebral espástica, una operación en la espalda llamada rizotomía dorsal podría ayudarle. En esta cirugía se cortan los nervios en la parte baja de la espalda para aliviar los músculos espásticos, pero este es un procedimiento complejo y solamente se realiza en circunstancias específicas, usualmente, cuando otros tratamientos (incluyendo fisioterapia y toxina botulínica) no han dado el resultado esperado. La operación podría no mejorar la movilidad en algunos niños y una vez que se realiza, no puede ser revertida. Además también puede tener complicaciones graves.
Otro tratamiento quirúrgico es la tendonotomía, en la cual se cortan los tendones para aliviar la rigidez.
Su pediatra puede asesorarle acerca de la cirugía, y decirle si este tratamiento sería el adecuado para su hijo.
VIVIENDO CON PARÁLISIS CEREBRAL
Cuidar y apoyar a un niño con parálisis cerebral puede resultar un desafío. Consulte a su médico acerca del manejo de la afección de su hijo. Hay grupos de beneficencia y de pacientes que pueden brindarle asesoramiento y apoyo.
