{"id":9503,"date":"2013-09-26T09:48:13","date_gmt":"2013-09-26T14:48:13","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=9503"},"modified":"2013-09-26T09:48:13","modified_gmt":"2013-09-26T14:48:13","slug":"ultima-generacion-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/ultima-generacion-down\/","title":{"rendered":"\u00bf\u00daltima generaci\u00f3n Down?"},"content":{"rendered":"<p>Burgos, Espa\u00f1a &#8211;\u00a0Aitana y Natalia han sido las \u00faltimas en llegar. Lo hicieron en 2006, un a\u00f1o despu\u00e9s que Asier y Javier. Despu\u00e9s de ellos, ninguno. El presidente de la asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Down Burgos, Luis \u00c1ngel del Val, revelaba hace unas semanas en estas mismas p\u00e1ginas que no se tiene constancia del nacimiento de ning\u00fan otro ni\u00f1o con esta discapacidad intelectual en todo este tiempo, una circunstancia que se explica por la decisi\u00f3n que toman las embarazadas de poner fin a la gestaci\u00f3n cuando, a trav\u00e9s del diagn\u00f3stico prenatal, se advierte que la criatura va a nacer con tales caracter\u00edsticas.<\/p>\n<p>Del Val argumentaba en la entrevista que el personal m\u00e9dico no aporta a la futura madre una informaci\u00f3n completa sobre estos ni\u00f1os: \u00abSaben c\u00f3mo son f\u00edsica y cl\u00ednicamente pero desconocen por completo su dimensi\u00f3n humana, por eso nos gustar\u00eda que enviaran a estas mujeres a la asociaci\u00f3n para que antes de tomar la decisi\u00f3n de abortar -que es soberana y ah\u00ed no tenemos nada que decir- conocieran a fondo la discapacidad\u00bb.<\/p>\n<p>Si esta idea se llega a concretar, y ya hay alguna conversaci\u00f3n en este sentido con personal del servicio de Ginecolog\u00eda del Complejo Asistencial de Burgos, las embarazadas iban a conocer a Nuria Franco, a Rosa S\u00e1nchez, a Paloma Alonso y a Bel\u00e9n Santamar\u00eda, cuatro mujeres de menos de 40 a\u00f1os, cultas, trabajadoras e independientes que han parido hace no mucho tiempo a ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down y que est\u00e1n dispuestas a explicar su experiencia a las futuras madres para que tengan todos los datos posibles acerca de estas criaturas.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"color: #33cccc;\"><strong>Desconocimiento y miedo<\/strong><\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Son muy sinceras. Bel\u00e9n Santamar\u00eda, de 33 a\u00f1os y madre de Aitana, de 2, dice que ahora se siente muy feliz de no haberse hecho la amniocentesis: \u00abYo fui lo que se llama un falso negativo en la prueba del triple screening porque me dio bien. Y ahora estoy muy feliz de que no me hicieran despu\u00e9s la amniocentesis porque yo no hubiera tenido a la ni\u00f1a. Por desconocimiento y por miedo\u00bb.<\/p>\n<p>Bel\u00e9n -igual que despu\u00e9s les pasar\u00e1 a sus compa\u00f1eras- no puede evitar que la emoci\u00f3n le llene los ojos de l\u00e1grimas cuando recuerda c\u00f3mo supo que Aitana ten\u00eda s\u00edndrome de Down. Fue en el mismo paritorio y apenas recuperada del esfuerzo de traerla al mundo. \u00abEs enormemente duro encontrarte con una situaci\u00f3n as\u00ed pero jam\u00e1s rechac\u00e9 a mi hija que, adem\u00e1s se puso cian\u00f3tica y yo solo pensaba en que estuviera viva. Estoy convencida de que esto es una oportunidad que me da la vida para ver las cosas de otro modo, para darme cuenta de las cosas que realmente importan y no cambio a mi ni\u00f1a por nada a pesar de que lleva m\u00e1s trabajo criarla. Pero todos los d\u00edas me da alguna alegr\u00eda, de hecho empez\u00f3 a andar y a hablar antes de lo que esper\u00e1bamos\u00bb.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"aligncenter size-full wp-image-9504\" alt=\"S\u00edndrome de Down \" src=\"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/down-00.jpg\" width=\"530\" height=\"330\" srcset=\"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/down-00.jpg 530w, https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/down-00-500x311.jpg 500w, https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/down-00-150x93.jpg 150w, https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/down-00-300x186.jpg 300w\" sizes=\"(max-width: 530px) 85vw, 530px\" \/><\/p>\n<p>Nuria Franco, de 35 a\u00f1os, cuenta que ten\u00eda muchas ganas de tener un hijo y que Asier la ha ense\u00f1ado a ser madre. Tambi\u00e9n a tomar decisiones r\u00e1pidas. Y es que cuando supo durante el embarazo que el peque\u00f1o ven\u00eda con una grave cardiopat\u00eda cong\u00e9nita su marido no estaba con ella y tuvieron que acordar si segu\u00edan adelante o no con el embarazo&#8230; por tel\u00e9fono. Lo hicieron sabiendo que hab\u00eda un 98% de posibilidades de \u00e9xito en una operaci\u00f3n posterior al nacimiento, como as\u00ed fue.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"color: #33cccc;\"><strong>Saber decirlo<\/strong><\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>\u00bfSe sorprendi\u00f3 Nuria por el s\u00edndrome de Down? No tanto como sus compa\u00f1eras porque ella, al igual que su pareja, sab\u00eda que una cardiopat\u00eda suele ir asociada a un s\u00edndrome. A\u00fan as\u00ed, se trataba de una noticia impactante que le lleg\u00f3, de forma excepcional, muy dulcemente, como cree que se le debe comunicar a todas las madres, gracias a que el pediatra era padre de un ni\u00f1o con discapacidad. Pero Nuria, al igual que sus compa\u00f1eras, cree que esta informaci\u00f3n debe estar muy elaborada y que los profesionales est\u00e1n todav\u00eda muy lejos de saber como transmitirla en buenas condiciones: \u00abYo tuve la suerte de encontrarme en el parto con una anestesista que tambi\u00e9n tiene un hijo son s\u00edndrome de Down que me brind\u00f3 todo su apoyo. Ahora es una hermana para m\u00ed\u00bb.<\/p>\n<p>Rosa S\u00e1nchez esperaba mellizos y no quiso que le hicieran la amniocentesis para evitar el riesgo que supon\u00eda pinchar las dos bolsas. Pero ella, al contrario que Bel\u00e9n, asegura que si se hubiera enterado de que Javier ten\u00eda s\u00edndrome de Down hubiera seguido adelante con el embarazo. Ahora reconoce la dureza de encontrarse con esa noticia nada m\u00e1s parir pero asegura que es absolutamente feliz, que para ella Javier no da m\u00e1s trabajo que su mellizo, Miguel, de quien dice que tiene mucha suerte por tener a su hermano: \u00abJavier es muy cari\u00f1oso y Miguel aprende muchas cosas de \u00e9l. Quiero que quede muy claro que es absolutamente falso que estos ni\u00f1os no son capaces de aprender. Yo estoy muy orgullosa de mi hijo\u00bb.<\/p>\n<p>Para Paloma, de 32 a\u00f1os, Natalia era su segunda criatura. No tuvo un embarazo de riesgo y el parto fue r\u00e1pido y sin complicaciones pero la ni\u00f1a naci\u00f3 con s\u00edndrome de Down: \u00abSent\u00ed mucha rabia porque est\u00e1n nueve meses haci\u00e9ndote pruebas y al final nos dicen que tiene problemas de coraz\u00f3n. Es muy dura la noticia y ten\u00eda miedo a los desconocido pero para m\u00ed result\u00f3 fundamental tanto el apoyo de la asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Down Burgos, cuya psic\u00f3loga me anim\u00f3 much\u00edsimo, como conocer a Rosa y a Nuria y verles tan felices con sus ni\u00f1os\u00bb.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"color: #33cccc;\"><strong>Sin juzgar<\/strong><\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Todas est\u00e1n de acuerdo en que jam\u00e1s juzgar\u00edan a una mujer por interrumpir un embarazo con diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de Down y en que el \u00fanico papel que quieren jugar es el de contar su experiencia, decirles a las futuras madres las posibilidades que tienen sus hijos, la capacidad de ternura para la que est\u00e1n dotados y los recursos que hay para que lleven una vida plena y digna. Que puedan ver que est\u00e1n estimulados e integrados en los colegios. Y que no son enfermos. \u00abA veces en los colegios a los otros ni\u00f1os les dicen que est\u00e1n \u00abmalitos\u00bb y esto no es cierto, hay que erradicar esta idea y aclarar que, simplemente, les cuesta m\u00e1s aprender\u00bb, a\u00f1ade Rosa.<\/p>\n<p>\u00abNo queremos convencer, solo decir que no se acaba el mundo cuando nace un cr\u00edo as\u00ed y contar c\u00f3mo nos va a nosotras\u00bb, precisa Nuria, que a\u00f1ade que en Holanda se acaba de excluir el Down de las causas para interrumpir un embarazo, debido a la sociabilidad y educabilidad que tienen estos ni\u00f1os. Sobre esto, Rosa tiene las cosas muy claras: \u00abNo me gusta vivir en una sociedad en la que se decide qui\u00e9n tiene derecho a nacer. \u00bfQu\u00e9 pasar\u00e1 cuando se conozca el mapa gen\u00e9tico? \u00bfNacer\u00e1 un ni\u00f1o del que se sepa que va a tener c\u00e1ncer con 5 a\u00f1os?\u00bb.<br \/>\nFuente:\u00a0diariodeburgos.es<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Burgos, Espa\u00f1a &#8211;\u00a0Aitana y Natalia han sido las \u00faltimas en llegar. Lo hicieron en 2006, un a\u00f1o despu\u00e9s que Asier y Javier. Despu\u00e9s de ellos, ninguno. 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