{"id":9447,"date":"2013-09-24T11:37:15","date_gmt":"2013-09-24T16:37:15","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=9447"},"modified":"2013-09-24T11:39:05","modified_gmt":"2013-09-24T16:39:05","slug":"el-autismo-olvidado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/el-autismo-olvidado\/","title":{"rendered":"\u00abEl autismo olvidado\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>Hace un tiempo atr\u00e1s recib\u00ed una invitaci\u00f3n para conocer el pabell\u00f3n de las personas con T.G.D del Hospital Psiqui\u00e1trico El Peral, por distintas circunstancias nunca pudimos concretar dicha visita. Eso fue hasta que unos d\u00edas atr\u00e1s se present\u00f3 la ocasi\u00f3n perfecta: en el contexto de las Fiestas Patrias se celebrar\u00eda una actividad recreativa con los internos y trabajadores del hospital. As\u00ed fue que el d\u00eda Lunes 16 de Septiembre me encontraba de pie en la puerta de entrada del hospital psiqui\u00e1trico.<\/p>\n<p>El portero me recibe amablemente y me da las instrucciones para llegar al gimnasio, que era donde se estaba realizando la actividad. Asi que inicie mi recorrido caminando en solitario por este enorme lugar. El Hospital Psiqui\u00e1trico tiene vastos sectores de \u00e1reas verdes y peque\u00f1as colinas en su interior que inevitablemente me hacen pensar en el Hogar de Pony, el m\u00edtico orfanato donde creci\u00f3 Candy, el cl\u00e1sico monito animado de nuestra infancia.<\/p>\n<p>Entre las colinas y los campos verdes se levantan casonas coloniales que sirven de residencia para muchos internos con distintas condiciones psiqui\u00e1tricas. Se ven un tanto deterioradas producto del paso inclemente del tiempo y los terremotos que cada cierto tiempo nos visitan.<\/p>\n<p>Camine un tanto desorientado por unos 10 minutos tratando de recordar las instrucciones del portero hasta que pude escuchar m\u00fasica de cuecas que proven\u00edan desde lo lejos. Me deje llevar por esta pista y logr\u00e9 llegar al gimnasio. Antes de eso eche un vistazo desde fuera a la escuela especial que funciona en el interior (me quede con las ganas de conocerla, estaban de vacaciones).<\/p>\n<p>El gimnasio se trataba de un recinto cerrado con una puerta corrediza que daba directamente a la actividad.<\/p>\n<p>La primera visi\u00f3n fue un grupo de personas con TEA que reluc\u00edan sus vestidos y trajes orgullosos, mientras bailaban al son de los ritmos de la cueca en la improvisada pista de baile. Unos giraban, otros se balanceaban, otros zapateaban y mov\u00edan sus pa\u00f1uelos, otros se apegaban a los parlantes para recibir la intensidad y vibraci\u00f3n de la m\u00fasica, otros aplaud\u00edan. Por un momento reflexion\u00e9 sobre lo liberador que deben ser estos espacios para ellos. Me alegre junto con ellos. Alrededor de la pista se ubicaban las sillas, en las cuales estaban otros internos, asistentes, profesores y unos pocos familiares (menos de la mitad de los internos reciben visitas).<\/p>\n<p>Mientras me contaban algunas cosas generales de la actividad y del hospital se me acerc\u00f3 una mujer, me tomo del hombro, me mir\u00f3, me dijo hola, me dio un beso y me presento a una persona que estaba sentada detr\u00e1s mio. Por la cara de sorpresa del caballero me pude dar cuenta que \u00e9l ni siquiera conoc\u00eda a esta mujer. Ver\u00f3nica, encargada administrativa del pabell\u00f3n, que hizo de anfitriona, me explica que la dama que me saludo es una de las pocas que tiene lenguaje.<\/p>\n<p>Hubo un baile de funcionarios, con trajes t\u00edpicos y un s\u00f3lido espect\u00e1culo que era acompa\u00f1ado por los aplausos y miradas curiosas de los internos. Algunos giraban alrededor de ellos, lo encontr\u00e9 notable.<\/p>\n<p>Me llam\u00f3 particularmente la atenci\u00f3n la siguiente situaci\u00f3n, una pareja de ni\u00f1os neurotipicos presento dos \u201cpatitas\u201d de cueca espectaculares. Cuando estaban en la mitad del segundo baile, uno de los internos se puso entremedio de ellos y se balanceaba mientras los dos ni\u00f1os segu\u00edan bailando a su alrededor. Me encant\u00f3. Visualice en aquella imagen las ansias de inclusi\u00f3n de este adulto con TEA, las ganas de ser \u201cparte de\u201d y no un mero espectador de lo que suced\u00eda. M\u00e1s me maravill\u00f3 la actitud de estos dos ni\u00f1os que continuaron su baile alrededor de \u00e9l, sin inmutarse, sin correrse, solo siguieron bailando incorporando a este nuevo miembro al baile. Cuanta sabidur\u00eda hay en los m\u00e1s peque\u00f1os, cuanto podr\u00edamos aprender si escuch\u00e1ramos m\u00e1s a nuestros ni\u00f1os y ni\u00f1as y menos a los encargados de (no) crear las pol\u00edticas p\u00fablicas para el autismo.<\/p>\n<p>Mientras la actividad se desarrollaba, Ver\u00f3nica me hizo una apreciaci\u00f3n bastante asertiva sobre un comentario m\u00edo hecho en nuestro grupo de Facebook a prop\u00f3sito de la conmemoraci\u00f3n de los 40 a\u00f1os del golpe militar en nuestro pa\u00eds. Para quienes no lo leyeron se los dejo:<\/p>\n<p>\u201cEl pasado \u00a011 de septiembre, Autismo Chile rindi\u00f3 un sentido homenaje a todos aquellos padres que entre 1973 y 1990 debieron sacar adelante a sus hijos del espectro autista sin m\u00e1s recursos que el amor, con una institucionalidad destrozada y la pol\u00edtica de protecci\u00f3n social en stand by. Ni siquiera puedo imaginar lo dif\u00edcil que debe haber sido generar instancias de educaci\u00f3n y concientizaci\u00f3n para sus hijos. Un abrazo para ellos. Nunca m\u00e1s!.\u201d (Autismo Chile, 11 de Septiembre).<\/p>\n<p>Me dijo: \u201c\u00bfRecuerdas el comentario que hiciste para el 11 de Septiembre? Bueno, ahora est\u00e1s viendo a una gran parte de los ni\u00f1os con TEA de esa \u00e9poca\u201d. \u00a1Uf!, el comentario me lleg\u00f3 como un tabl\u00f3n en la cabeza. Claro que ella ten\u00eda raz\u00f3n. En una \u00e9poca donde la institucionalidad estaba siendo acribillada a ensordecedores ruido de metralleta, muchos de estos ni\u00f1os fueron recluidos en centros de internaci\u00f3n o derechamente encerrados en cuartos, gallineros y entretechos, por simple ignorancia de las familias y por la falta de oportunidades de tratamiento e intervenci\u00f3n.<\/p>\n<p>Salimos a recorrer el pabell\u00f3n 8 de las personas con TEA. El sitio cuenta con comedores, habitaciones, enfermer\u00eda, ba\u00f1os, un hall con televisi\u00f3n y un patio central. Con los escasos recursos que tienen, los trabajadores intentan transformar poco a poco estas habitaciones a un ambiente m\u00e1s hogare\u00f1o y grato. Hay bastante trabajo por hacer. Los muros de las habitaciones est\u00e1n decorados por las obras de arte de un interno (una cadena de trenes dibujados con fuertes trazos de un l\u00e1piz). Notable, me encantan esos dibujos, por lo significativo que es para ellos la b\u00fasqueda de predictibilidad y las cosas lineales y sistematizadas.<\/p>\n<p>Tienen una rutina que debe seguirse al pie de la letra para evitar descompensaciones y situaciones violentas (recuerden que muchas de estas personas no recibieron ning\u00fan tipo de tratamiento social durante su infancia). La totalidad de ellos reciben tratamiento farmacol\u00f3gico. Esta rutina se ve potenciada por la asistencia de los internos a la escuela especial que funciona al interior del hospital.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"aligncenter size-full wp-image-9449\" alt=\"Autismo\" src=\"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/autismo-05.jpg\" width=\"530\" height=\"330\" srcset=\"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/autismo-05.jpg 530w, https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/autismo-05-500x311.jpg 500w, https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/autismo-05-150x93.jpg 150w, https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/autismo-05-300x186.jpg 300w\" sizes=\"(max-width: 530px) 85vw, 530px\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Ver\u00f3nica me explica la falta de recursos que existe en estas instancias y los \u201cmalabares\u201d que deben hacer para lograr una calidad de vida \u201cdecente\u201d para estas personas. Tambi\u00e9n me cuenta sobre las historias pasadas del hospital, cuando muchos de estas personas eran tratadas como presos y no recib\u00edan mayor atenci\u00f3n que las comidas y un trato infra humano. Es un poco angustiante la imagen mental de lo que me est\u00e1n relatando.<\/p>\n<p>Me cuentan sobre la necesidad de poder derivar a los internos hacia viviendas protegidas, para dar m\u00e1s movilidad, inclusi\u00f3n y poder recibir a otras personas que lo necesitan. El asunto es complicado. La verdad es que entrar a relatar las necesidades urgentes para las personas con TEA del Hospital Psiqui\u00e1trico El Peral es extenso y se necesita otro art\u00edculo. Por lo menos me queda la sensaci\u00f3n que entre las personas que trabajan con los internos existe la imperiosa necesidad de mejorar la calidad de vida de las personas y tratar de entregarles lo que m\u00e1s se pueda dentro de este pa\u00eds con pol\u00edticas p\u00fablicas muertas.<\/p>\n<p>Mientras ven\u00eda en la micro de vuelta a la casa, me vine pensando sobre todo lo visto y escuchado. Realmente me invadieron varios sentimientos, emociones y pensamientos que tratare de enumerar por la dificultad que me implica organizarlos.<\/p>\n<p>1\u00b0 De qu\u00e9 forma nosotros, como padres y madres, que sabemos y conocemos las dificultades de apoyar a nuestros hijos, nos olvidamos de estas personas que requieren totalmente nuestra atenci\u00f3n. Si lo pensamos, la escasa ayuda que, en la actualidad, recibimos nosotros y lo incipiente de los tratamientos para el TEA implic\u00f3 el sacrificio de toda una generaci\u00f3n de personas que a\u00fan esperan en los hospitales psiqui\u00e1tricos,<\/p>\n<p>2\u00b0 De qu\u00e9 forma nosotros, que luchamos por los derechos y calidad de vida de las personas con TEA nos olvidamos de ellos. No podemos seguir \u201cinvisibiliz\u00e1ndolos\u201d y hacer como que esta realidad no existiera,<\/p>\n<p>3\u00b0 De qu\u00e9 forma nosotros, podemos generar un apoyo significativo para las personas en esta situaci\u00f3n,<\/p>\n<p>4\u00b0 Cada vez que pensemos en pol\u00edticas p\u00fablicas para las personas con TEA hag\u00e1moslo consider\u00e1ndolo a ellos y no solo mirando nuestro propio ombligo,<\/p>\n<p>Por mi parte, hago el compromiso formal de apoyar y difundir las realidades que acompa\u00f1an a los pacientes con TEA del Hospital Psiqui\u00e1trico El Peral (o cualquier otro). Y desde Autismo Chile gritamos desde lo m\u00e1s profundo : \u00a1NUNCA M\u00c1S SOLOS!. Y nuestro eco retumbar\u00e1 hasta el mism\u00edsimo Hogar de Pony.<\/p>\n<p>PD: Es necesario hacer hincapi\u00e9 en que las condiciones en que se encontraban los pacientes en el pasado, se deb\u00eda principalmente a la sobre poblaci\u00f3n y la falta de tratamientos farmacol\u00f3gicos efectivos. Aquella situaci\u00f3n dista bastante de las condiciones en que se encuentran ahora y el enorme trabajo que realizan en el hospital.<br \/>\nFuente:\u00a0grupoautismochile.blogspot.mx<br \/>\nPor: Jos\u00e9 Perich<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hace un tiempo atr\u00e1s recib\u00ed una invitaci\u00f3n para conocer el pabell\u00f3n de las personas con T.G.D del Hospital Psiqui\u00e1trico El Peral, por distintas circunstancias nunca pudimos concretar dicha visita. 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