\u201cJam\u00e1s las cosas volver\u00e1n a ser como antes ni para usted ni para su familia\u201d, me dijo un doctor de rostro grave, un d\u00eda fr\u00edo de invierno de 1988, justo despu\u00e9s de que mi hijo Adam fuera diagnosticado de s\u00edndrome de Down. \u201cEst\u00e1 usted echando a perder su vida\u201d.
\nDudo que hubiese estado tan duro si mi beb\u00e9 hubiese nacido ya, pero el diagn\u00f3stico de Adam lleg\u00f3 por amniocentesis, tres meses antes de que el ni\u00f1o naciera. Hab\u00eda yo decidido mantener el embarazo, y entonces mi ginec\u00f3logo estaba tratando de que cambiara de opini\u00f3n. Supe que lo que le motivaba era un deseo sincero de ayudarme, que \u00e9l cre\u00eda de verdad que sus terribles predicciones eran reales. Y de alg\u00fan modo lo eran, supongo. Es cierto que las cosas ya no han vuelto a ser iguales para m\u00ed desde que Adam naci\u00f3, y que cuando rehus\u00e9 el aborto terap\u00e9utico \u201cech\u00e9 a perder\u201d la vida que siempre pens\u00e9 que tendr\u00eda. Lo que no sab\u00eda en 1988 era que la vida que estaba echando a perder era mucho menos interesante, completa y feliz que la que iba a obtener a cambio. Hace catorce a\u00f1os, al enfrentarme con mi m\u00e9dico que me desaprobaba, me pon\u00eda a pensar en lo que me esperaba por delante como madre de un hijo con s\u00edndrome de Down. Desde entonces, con frecuencia, me he puesto a pensar en lo que me pod\u00eda haber perdido si hubiese seguido el consejo del doctor en lugar del dictado de mi coraz\u00f3n.
\nNo estoy diciendo que considere moralmente malo la interrupci\u00f3n del embarazo tras el diagn\u00f3stico del s\u00edndrome de Down; no lo creo as\u00ed. Lo que estoy diciendo es que, para m\u00ed, tener un hijo con este s\u00edndrome no se parece en nada a ese horrible peso que en su d\u00eda pens\u00e9 que lo era. Los miedos y las desventajas de tener un ni\u00f1o as\u00ed me golpearon como un martillo en el momento del diagn\u00f3stico. El regalo que traen consigo estos seres excepcionales se da a conocer de un modo m\u00e1s lento y sutil, a lo largo de meses, a\u00f1os y d\u00e9cadas. Pero s\u00e9 que para m\u00ed, y para otros muchos padres de ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down, estos regalos compensan con creces cualquier dolor o desenga\u00f1o que podamos sufrir a causa de su discapacidad.
\nQuiz\u00e1 ni siquiera necesite usted de esta clase de seguridad o garant\u00eda. Quiz\u00e1 sea usted uno de esos padres \u2013 he conocido algunos \u2013 que dicen que jam\u00e1s han experimentado un momento de preocupaci\u00f3n o de tristeza por el hecho de tener un hijo con s\u00edndrome de Down. Si es as\u00ed, me gustar\u00eda saber que tipo de droga toma y si podr\u00eda recomendarme a alguien que me la recetase tambi\u00e9n a m\u00ed. Pas\u00e9 meses de angustia mental, antes y despu\u00e9s de que mi hijo naciera, en duelo por el beb\u00e9 \u201cperfecto\u201d que hab\u00eda perdido y temerosa por el beb\u00e9 que hab\u00eda tenido en su lugar. Creo que es una reacci\u00f3n normal. Si acaba de saber que su hijo tiene s\u00edndrome de Down, le animo a que deje que sus emociones fluyan con toda la intensidad y durante todo el tiempo que desee. No permita que nadie le diga que \u201ctiene que animarse\u201d, que mire al lado luminoso, que deje de sentir lo que siente. La \u00fanica reacci\u00f3n que es err\u00f3nea es la que no es aut\u00e9ntica, incluida cualquier muestra falsa de resignaci\u00f3n o de alegr\u00eda. Si se permite dolerse de s\u00ed misma, notar\u00e1 que esos terribles sentimientos son finitos, y que el hecho de aceptarlos le permite avanzar hacia un lugar m\u00e1s feliz.<\/p>\n
El s\u00edndrome de Down en una cultura centrada en el C.I.<\/p>\n
Me llev\u00f3 mucho tiempo terminar mi propio proceso de duelo, probablemente porque en la entera historia del globo, nunca hubo una persona menos interesada que yo en tener un hijo con retraso mental. En el momento del diagn\u00f3stico de Adam, mi marido John y yo est\u00e1bamos a medio camino de nuestros respectivos programas de doctorado en Harvard, en donde hab\u00edamos obtenido tambi\u00e9n nuestros t\u00edtulos de licenciatura. Ambos \u00e9ramos \u201ccriaturas de facultad\u201d, nacidos y formados en familias de acad\u00e9micos comprometidos y exitosos. Brevemente, desde que nacimos hab\u00edamos vivido en ambientes en donde ser inteligente era la \u00fanica y m\u00e1s valiosa caracter\u00edstica del repertorio humano. Desde esa perspectiva, cualquier grado de retraso cognitivo es la definici\u00f3n misma de una cat\u00e1strofe.\u2028\u2028No todo el mundo vive en una torre de marfil acad\u00e9mica como en la que John y yo habit\u00e1bamos. Pero casi todos los que lean esto habr\u00e1n crecido en una sociedad que glorifica lo que llamamos una \u201cmente racional\u201d, y habr\u00e1 pasado durante a\u00f1os participando en un sistema educativo que clasifica constantemente a los ni\u00f1os de acuerdo con su capacidad para pasar ciertos tests de inteligencia muy estrictamente definidos.<\/p>\n
Este sistema social nos ense\u00f1a a todos, de mil maneras, que nuestra capacidad para ganar dinero, respeto y consideraci\u00f3n social depender\u00e1 de lo inteligentes que seamos. \u00a1No es de extra\u00f1ar que el s\u00edndrome de Down sea tan temido en nuestra cultura! \u00a1No es de extra\u00f1ar que resulte dif\u00edcil pensar en cualquier circunstancia en la que realmente usted desee tener un hijo con s\u00edndrome de Down! Para recibir los regalos propios del s\u00edndrome de Down, tiene usted que esforzarse por abandonar el modo en que se le ha ense\u00f1ado a pensar sobre el valor de la vida misma: la vida de su hijo, su propia vida, la vida de cualquier persona con la que se encuentre.<\/p>\n
Aprend\u00ed esto de un modo bien dif\u00edcil. Durante las \u00faltimas semanas de mi embarazo y los primeros d\u00edas de la vida de Adam, pas\u00e9 la mayor parte de mi tiempo cavilando, llorando, leyendo libros horriblemente deprimentes sobre las alteraciones cromos\u00f3micas, y desarrollando elaboradas fantas\u00edas catastr\u00f3ficas sobre los terrores que aguardaban a mi familia. Ahora, la verdad es que vuelvo la mirada hacia aquellos miedos cuando necesito alivio, porque cada uno de ellos o demostr\u00f3 ser falso, o me llev\u00f3 hacia alguna experiencia transformadora que al final me dejaba m\u00e1s feliz de lo que era hasta entonces.<\/p>\n
Por supuesto, tuve mucha suerte. Adam naci\u00f3 sin ning\u00fan problema grave de salud. Nunca hube de afrontar cardiopat\u00edas que hacen peligrar la vida, ni convulsiones, ni cirug\u00eda neonatal. S\u00e9 de cientos de padres e hijos que hubieron por estas terrible eventualidades y salieron fuertes y felices, pero no pretendo comprender la hondura de su sufrimiento. Todos los problemas que he encarado son los relacionados con el hecho de tener un hijo con s\u00edndrome de Down que b\u00e1sicamente es sano, y casi me parecen ahora triviales. Pero en el momento de su diagn\u00f3stico eran espantosamente terror\u00edficos. Y como puede usted misma tener esos mismos miedos, quiero contarle c\u00f3mo hice desaparecer los m\u00edos.<\/p>\n
Miedos Infundados<\/p>\n
Miedo n\u00ba 1. Mi hijo ser\u00eda repugnante para m\u00ed y para el resto de la gente \u201cnormal\u201d<\/p>\n
No me siento orgullosa al admitir que \u00e9ste fue uno de mis mayores miedos antes de que Adam naciera. Como dispuse de meses para imaginarme c\u00f3mo ser\u00eda su aspecto y su comportamiento antes de verle realmente, creo que mi terror fue m\u00e1s exagerado del que hubiese tenido si hubiese conocido el diagn\u00f3stico despu\u00e9s de nacer. Estaba aterrada de tener un hijo que se pareciera y actuara como un \u201cmong\u00f3lico\u201d (para usar una de las palabras m\u00e1s odiadas por la comunidad del s\u00edndrome de Down). Este miedo primitivo se deb\u00eda a mi primer contacto con personas con trisom\u00eda 21, que hab\u00eda consistido en unas visitas anuales que hac\u00edamos por Navidad para cantar villancicos en una \u201cescuela de formaci\u00f3n\u201d que hab\u00eda cerca de mi casa. Los residentes de esta \u201cescuela\u201d hab\u00edan permanecido institucionalizados desde su nacimiento, revueltos con otros que nos mostraban toda forma de discapacidad intelectual y f\u00edsica, dejados al cuidado de funcionarios del estado con exceso de trabajo y mal pagados, que comprend\u00edan sus necesidades.<\/p>\n
Mi miedo sobre los aspectos diferenciales visibles de Adam empez\u00f3 a desaparecer en el momento en que un genetista me asegur\u00f3 que los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down criados en casa tienden \u2013 al igual que todos los ni\u00f1os \u2013 a aparentar y a comportarse como los dem\u00e1s miembros de su familia. Sent\u00ed tambi\u00e9n un enorme alivio cuando Adam naci\u00f3 y puede ver que, lejos de ser un monstruo, era un beb\u00e9 absolutamente adorable. Y todav\u00eda, conforme ha ido creciendo, me ha sorprendido constantemente comprobar las finas sensibilidades sociales de Adam, sus suaves maneras para con la gente, el estilo con que se viste y se peina. A los dos a\u00f1os ya se preocupaba de su modo de vestir y mostraba sus preferencias por su atuendo. Con tres a\u00f1os y medio, hab\u00eda decidido que se sent\u00eda m\u00e1s a gusto con ropa oscura, con una camisa blanca y una corbata de estilo conservador. Y vest\u00eda as\u00ed casi a diario para acudir a la guarder\u00eda y escuela elemental. Ahora con trece a\u00f1os, lleva ropa informal (pero de marca) cuando la ocasi\u00f3n lo aconseja, pero le encantan las ocasiones formales en las que ha de llevar traje o \u2013 mejor todav\u00eda \u2013 smoking y pajarita. El sentido de estilo de Adam, adquirido por s\u00ed mismo, elimina toda esa \u201crareza\u201d que vi hace a\u00f1os en esas personas descuidadas con s\u00edndrome de Down que estaban institucionalizadas.<\/p>\n
Los modales de Adam son tan formales como sus gustos por la ropa, no simplemente aceptables sino sumamente gratos. Puede muy bien encontrarse, como me ha pasado a m\u00ed, con que su hijo con s\u00edndrome de Down es el \u00fanico de sus hijos al que nunca hay que recordar decir \u201cpor favor\u201d o \u201cgracias\u201d, que se presta a ayudar tan pronto se da cuenta de que alguien lo necesita, que est\u00e1 pendiente con un chiste de suavizar una situaci\u00f3n tensa, que se esfuerza con cuidado, con suavidad y con eficacia por hacer que los ni\u00f1os t\u00edmidos se sientan a gusto. Me encantar\u00eda afirmar que la enormemente agradable personalidad de Adam se debe a unos buenos genes y a la dedicaci\u00f3n de los padres, pero me parece que el cromosoma extra tiene algo que ver con ello. Si las personas con s\u00edndrome de Down no se ven expuestas a un ambiente social normal, ciertamente parecer\u00e1n y se comportar\u00e1n de formas que parezcan extra\u00f1as a los dem\u00e1s. Pero cuando se les deja funcionar en el mundo como cualquier otra persona, estos ni\u00f1os tienden a ser tan socialmente expertos como los que no tienen s\u00edndrome de Down, si no m\u00e1s.<\/p>\n
Miedo n\u00ba 2: Mi hijo llevar\u00e1 una vida desgraciada<\/p>\n
La frase m\u00e1s angustiosa que mi ginec\u00f3logo me dijo para convencerme que abortara fue: \u201c\u00bfSabe? Su hijo nunca ser\u00e1 feliz\u201d. Compar\u00f3 a Adam a un tumor maligno, un accidente celular que, dej\u00e1ndolo crecer, nos llevar\u00eda a una desdicha incalculable. Seg\u00fan iba captando esta imagen, de pronto me di cuenta que el propio doctor no parec\u00eda ser una persona particularmente feliz. Tuve la sospecha de que, como tanta gente que conoc\u00ed en Harvard, probablemente se sent\u00eda intensamente apremiado, dispuesto a demostrar su brillantez a toda costa. Hubiese apostado hasta mi \u00faltima moneda a que no estaba basando su opini\u00f3n sobre la posible felicidad de Adam en ninguna experiencia real con personas con s\u00edndrome de Down. Por el contrario, sus negras predicciones se basaban en su propia convicci\u00f3n de que el valor y la importancia de los seres humanos estaban inseparablemente unidos a su coeficiente intelectual. En el universo de mi m\u00e9dico, el trabajo intelectual era el \u00fanico camino para la autoestima y la satisfacci\u00f3n.<\/p>\n
Yo hab\u00eda compartido este punto de vista toda mi vida. Estaba convencida de que cuantos m\u00e1s ex\u00e1menes aprobara y m\u00e1s t\u00edtulos consiguiera, m\u00e1s feliz ser\u00eda. Pero incluso antes de que Adam naciera, su diagn\u00f3stico me hizo reexaminar esta creencia. Me di cuenta de que hab\u00eda superado infinidad de ex\u00e1menes acad\u00e9micos, y ninguno de ellos me hab\u00eda proporcionado felicidad alguna que fuera profunda y duradera. No estaba segura de que esto fuera verdad, pero de alg\u00fan modo sent\u00ed que estaba a punto de comprobarlo.<\/p>\n
Y bien que lo comprob\u00e9, casi desde el instante en que Adam naci\u00f3. Su primer\u00edsimo acto independiente, antes de que le cortaran el cord\u00f3n umbilical, fue hacerse un pis entusiasta en la cara del ginec\u00f3logo que le hab\u00eda llamado tumor maligno. Y tras esta demostraci\u00f3n, literalmente \u201cen su propia cara\u201d, pas\u00f3 a vivir una de las vidas m\u00e1s felices que jam\u00e1s he conocido. Esto no significa que las personas con s\u00edndrome de Down est\u00e9n \u201csiempre contentas\u201d \u2013\u00e9ste es precisamente uno de los mitos azucarados que quiz\u00e1 escuche de personas que tratan de manejar su propia ansiedad sobre el retraso mental. A decir verdad, las personas con s\u00edndrome de Down muestran todo un espectro emocional normal, y pueden llegar a tener una depresi\u00f3n cl\u00ednica, igual que el resto de la gente, si no se les trata bien o se sienten aislados. Adem\u00e1s, sus personalidades son individuales; es decir, difieren entre s\u00ed como los que nos llamamos \u201cnormales\u201d. Pero aun a riesgo de hacer una generalizaci\u00f3n, yo dir\u00eda que las personas con s\u00edndrome de Down tienden a ser m\u00e1s perspicaces que el resto de nosotros en un sentido fundamental: en lugar de distraerse en conseguir autoestima en forma de honores, poder, salud y esfuerzo competitivo, tienden a concentrarse en un criterio esencial: el amor.<\/p>\n
Cuando la gente tiene experiencias casi mortales, tiende a reaccionar poniendo el amor en el centro de sus vidas. Los a\u00f1os que pueden haber pasado persiguiendo la felicidad a base de conseguir o de adquirir, vienen a parecer vac\u00edos si se compara con el tiempo que pasan con la gente y en actividades que m\u00e1s aman. Adam, al igual que otras personas con s\u00edndrome de Down que conozco, nunca pierde esta perspectiva. Rechaza gastar su tiempo en cosas que no ama (afortunadamente, le encanta hacer sus tareas del hogar, ordenar sus cosas, hacer cosas agradables para los dem\u00e1s, y exigirse a s\u00ed mismo f\u00edsica y mentalmente). En cambio, centra su punter\u00eda sobre cualquier cosa que signifique querer a alguien o a algo que se cruce en su camino. Es un optimista natural, encontrando siempre cosas sobre las que poder sentirse entusiasmado y complacido.<\/p>\n
No puedo expresar lo maravillosamente que cambia nuestra vida diaria cuando se convive con alguien que piensa de esta manera. Durante catorce a\u00f1os, Adam ha estado llamando mi atenci\u00f3n hacia la felicidad que nos aguarda en casi cualquier ocasi\u00f3n: el gusto por una buena hamburguesa, la alegr\u00eda de jugar con nuestro perro, el fabuloso sentimiento de lavar las s\u00e1banas. Cada d\u00eda, su pronta sonrisa y su f\u00e1cil agradecimiento me ense\u00f1an m\u00e1s sobre c\u00f3mo disfrutar de la vida que lo que haya aprendido en los m\u00e1s de veinte a\u00f1os de mi educaci\u00f3n formal. Como coment\u00f3 un d\u00eda su hermana m\u00e1s peque\u00f1a cuando Adam estaba explorando encantado el modo en que funcionaba su cepillo de dientes el\u00e9ctrico: \u201cVaya, ya est\u00e1 otra vez Adam inundado de alegr\u00eda\u201d. Aquel ser semihumano y desgraciado que previno mi m\u00e9dico nunca apareci\u00f3 bajo la piel de Adam; al rev\u00e9s, tuve un hijo que parece haber venido equipado con una perspectiva iluminadora que con inteligencia y con paciencia que se estira hasta ense\u00f1arme c\u00f3mo ser feliz. S\u00f3lo me cabe esperar que aquel primer ginec\u00f3logo que tuve reciba alguna vez este milagroso regalo.<\/p>\n
Miedo n\u00ba 3: Mi hijo y yo quedaremos aislados en un mundo hostil<\/p>\n
Varias semanas antes de que Adam naciera, le\u00ed un libro horrible escrito all\u00e1 por 1940 (\u00bfo fue en 1490?) sobre c\u00f3mo tratar a los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down de modo que actuaran de una forma m\u00ednimamente humana. El autor mencionaba lo importante que era para estos ni\u00f1os recibir mucho reforzamiento positivo por parte de la gente que los quer\u00eda \u2013en la mayor\u00eda de los casos significar\u00eda solamente la madre. Este libro era otro peque\u00f1o tesoro (y lo digo con fuerte iron\u00eda) del tiempo de la institucionalizaci\u00f3n, pero yo no sab\u00eda lo anticuado y confundido que estaba. Llegu\u00e9 a creer sinceramente que mi vida con Adam me aislar\u00eda de la compa\u00f1\u00eda con los dem\u00e1s, que la gente nos evitar\u00eda a los dos, dej\u00e1ndonos encerrados en una prisi\u00f3n provocada por el accidente gen\u00e9tico. No pude estar m\u00e1s equivocada.<\/p>\n
En las \u00faltimas d\u00e9cadas, la mayor\u00eda de las sociedades del mundo desarrollado han hecho enorme esfuerzo por aceptar, integrar y socializar a los ni\u00f1os con todo tipo de discapacidad. Queda todav\u00eda un largo camino por recorrer, pero para aquellos de nosotros que hemos tenido la suficiente suerte de tener acceso a comunidades que piensan audazmente, esos terribles relatos de hace unos a\u00f1os van pasando r\u00e1pidamente a la historia. La raz\u00f3n de este cambio es que un gran grupo de gente, quiz\u00e1 incluso todo un aut\u00e9ntico movimiento social, se ha comprometido a defender el valor b\u00e1sico y la dignidad de quienes tienen alguna discapacidad del desarrollo. Quiz\u00e1 ya haya conocido usted a alguna de estas personas gracias a su hospital o a su pediatra, y conocer\u00e1 a muchos m\u00e1s conforme su hijo crezca. Adem\u00e1s, se beneficiar\u00e1 de los cambios que se est\u00e1n produciendo constantemente en las normas y en los valores sociales. Esta ser\u00e1 una magn\u00edfica experiencia para su hijo, y preveo que incluso lo ser\u00e1 m\u00e1s para usted.<\/p>\n
Es cierto que desde que Adam naci\u00f3, me he encontrado con gente que se sent\u00eda horrorizada y repel\u00eda el pensamiento mismo de la discapacidad. Cuando ten\u00eda tres d\u00edas, lo sujet\u00e9 en su peque\u00f1o porta-beb\u00e9s que reposaba sobre mi pecho y me fui al campus de Harvard en donde habl\u00e9 con varios de mis compa\u00f1eros de clase, amigos y profesores. Ni uno mir\u00f3 directamente a Adam o hizo comentario alguno sobre su nacimiento. Pod\u00eda perfectamente haber sido invisible. Me sent\u00ed herida en lo m\u00e1s vivo por esta reacci\u00f3n, no estando lo suficientemente experimentada, creyendo que si yo simplemente actuara como si Adam fuera un beb\u00e9 normal \u2013lo que realmente era en casi todos los aspectos\u2013 otros se relajar\u00edan y responder\u00edan de una forma m\u00e1s apropiada.<\/p>\n
Afortunadamente, los diversos especialistas y terapeutas que empezaron a hacer la \u201cintervenci\u00f3n temprana\u201d de Adam pronto me ayudaron a darme cuenta que poca gente hay tan mal educada como el personal de Harvard cuando se trata de la integraci\u00f3n social. A trav\u00e9s de mi hijo, empec\u00e9 a conocer m\u00e1s y m\u00e1s personas que me ense\u00f1aron c\u00f3mo aceptar de verdad a otros seres humanos. En los padres de otros ni\u00f1os con necesidades especiales, en los educadores que atend\u00edan a Adam en la escuela, en la buena gente que dirige Special Olympics y en muchos otros, encontr\u00e9 nuevos amigos de ley, sensatos, divertidos, amables, de los que se entregan. Seg\u00fan Adam fue creciendo, not\u00e9 que mi visi\u00f3n de la humanidad se iba haciendo pausadamente menos c\u00ednica de la que ten\u00edan los profesores de la Ivy League[V1] y los profesionales m\u00e1s prestigiosos con los que yo hab\u00eda trabajado. Absorbidos por entero en su proverbial carrera de ratas, mis colegas tienden a ver a la gente en general como a ratas. Pero a causa de la presencia de Adam en mi vida, he llegado a creer que la mayor\u00eda de las personas tienen un gran coraz\u00f3n, deseosas de aceptar a cualquiera que desee aceptarles a ellas.<\/p>\n
Cuando Adam es singularizado a causa de su s\u00edndrome de Down, la distinci\u00f3n suele ser m\u00e1s frecuentemente positiva que negativa. Un ejemplo. Cuando nuestra familia pasaba sus vacaciones en Hawaii, montamos en una peque\u00f1a embarcaci\u00f3n con unos 50 turistas para visitar un banco de coral donde podr\u00edamos bucear. El barco estaba dotado con un tobog\u00e1n deslizante por el que los nadadores bajaban y ca\u00edan a unos diez pies por encima del agua. Adam con sus ocho a\u00f1os, que nadaba ya como un pez, decidi\u00f3 que quer\u00eda bajar por el tobog\u00e1n, pero cuando estaba ya subido, se dio cuenta que el descenso era m\u00e1s largo de lo que esperaba. Con todo cuidado y agarr\u00e1ndose a los bordes del tobog\u00e1n, fue baj\u00e1ndose hacia el agua, despu\u00e9s se par\u00f3 durante un minuto largu\u00edsimo, carg\u00e1ndose de \u00e1nimo para pegarse la zambullida. Al fin, tom\u00f3 aire profundamente, levant\u00f3 sus brazos, y salt\u00f3 del tobog\u00e1n al agua. Estaba yo tan absorbida anim\u00e1ndole que no me hab\u00eda dado cuenta de las dem\u00e1s personas en el barco, por lo que me vi tan sorprendida como Adam cuando son\u00f3 un enorme y espont\u00e1neo aplauso por parte de todos. Nada hubo en ello de forzado o de condescendiente; estas personas simplemente deseaban que Adam lo consiguiera, y su alegr\u00eda cuando lo hizo fue absolutamente genuina. Quiz\u00e1 fue porque, en el fondo, cada uno de ellos ten\u00eda algo de perdedor, y pod\u00edan identificarse tanto con el miedo de Adam como con su valor. Con su t\u00edpica despreocupaci\u00f3n, Adam volvi\u00f3 a subir a la embarcaci\u00f3n, salud\u00f3 a la audiencia que le felicitaba, y pas\u00f3 el resto del viaje ayudando a otros chicos a vencer su miedo para tirarse por el tobog\u00e1n.<\/p>\n
\u00c9ste es el tipo de respuesta con que me he encontrado casi donde quiera que va la familia. Ha habido ocasiones en las que Adam ha sido burlado en la escuela, pero muchas menos y m\u00e1s suavemente de lo que yo imaginaba \u2013no m\u00e1s de las que se burlaron de m\u00ed cuando era ni\u00f1a por ser un rat\u00f3n de biblioteca. Siempre le ha gustado la escuela, siempre ha tenido aut\u00e9nticos amigos, siempre ha destacado en los deportes, siempre se ha imaginado de manera plena y realista un futuro feliz, rodeado de gente que le quiere. En este proceso, ha sido \u00e9l quien ha abierto mis ojos hacia un mundo m\u00e1s amable y abierto. Hubo un momento en que pens\u00e9 que la vida con las repercusiones sociales de la discapacidad de Adam ser\u00eda intolerable: Ahora, no creo que podr\u00eda vivir sin ellas.<\/p>\n
Ivy League: N. del T. Ivy League es un conjunto de siete universidades privadas, muy prestigiosas, del Este de Estados Unidos entre las que se encuentra la Universidad de Harvard.<\/p>\n
Miedo n\u00ba 4: Mi marido y yo jam\u00e1s alcanzaremos nuestros sue\u00f1os y objetivos<\/p>\n
Despu\u00e9s de que Adam fuera diagnosticado pero antes de nacer, John y yo est\u00e1bamos preocupados de que nos nuestros a\u00f1os hubiesen sido heridos fatalmente. En nada nos ayud\u00f3 el que varios asesores (adem\u00e1s del personal obst\u00e9trico) intentaran convencernos de que nuestras vidas se destrozar\u00edan si manten\u00edamos el embarazo de nuestro hijo. Uno de los mentores le dijo a John que ninguno de los dos terminar\u00edamos jam\u00e1s nuestros programas de doctorado en Harvard y que nuestras carreras se arruinar\u00edan antes de empezar. De nuevo, est\u00e1bamos oyendo predicciones basadas en el miedo y en la imaginaci\u00f3n, no en hechos. Debido a la calmada personalidad de Adam, en muchos sentidos fue m\u00e1s f\u00e1cil de criar que sus otras dos hermanas y ciertamente no interfiri\u00f3 en los objetivos de las carreras de sus padres m\u00e1s de lo que hubiese hecho un ni\u00f1o \u201cnormal\u201d.
\nEs cierto, sin embargo, que tanto John como yo tenemos unas vidas profesionales distintas de las que hubi\u00e9semos tenido si Adam no hubiese llegado cuando lo hizo. Esto no es porque interfiriera nuestros planes, sino porque su nacimiento nos hizo comprender que el mundo acad\u00e9mico en que hasta entonces hab\u00edamos vivido no se ajustaba realmente a nuestras personalidades. Criar a Adam nos ayud\u00f3 a cambiar nuestro pensamiento dejando de intentar crear un hijo \u201cperfecto\u201d. Empezamos a ver que cada ni\u00f1o es perfecto, que cada persona posee una contribuci\u00f3n individual que aportar al mundo, y que ser\u00e1 la m\u00e1s feliz s\u00f3lo cuando se le permita donar esa contribuci\u00f3n.<\/p>\n
Nuestras carreras siguieron una nueva direcci\u00f3n cuando empezamos a aplicar esta perspectiva a nosotros mismos. Aunque obtuvimos nuestros doctorados y conseguimos buenos trabajos como profesores, los dos terminamos por abandonar estos puestos para hacer cosas que nos gustaban m\u00e1s. John, al que le encanta viajar, se hizo consultor financiero internacional. Yo me hice escritora y asesora vocacional, lo que encontr\u00e9 infinitamente preferible a tener un puesto real de trabajo. No por alardear, sino para convencerles de que su vida profesional no ha quedado irremisiblemente da\u00f1ada, he de mencionar que ganamos bastante m\u00e1s dinero siguiendo nuestros sue\u00f1os reales que si hubi\u00e9semos permanecido en nuestras anteriores carreras. Puede interesarles saber que gente como Charles de Gaulle, la escritora Pearl S. Buck, el ensayista George Will, el entrenador de f\u00fatbol Gene Stallings, y un conjunto de personas con mucho \u00e9xito han tenido hijos con s\u00edndrome de Down. Existen problemas para combinar cualquier carrera con el ser padres, pero la condici\u00f3n de su hijo de ning\u00fan modo es un obst\u00e1culo insuperable para alcanzar los objetivos de su propia vida.<\/p>\n
Una nota final. A las pocas semanas de que Adam naciera, algunos otros padres de la comunidad del s\u00edndrome de Down me dijeron que ten\u00eda una estupenda vida por delante como defensora de las personas con retraso mental. No me sent\u00ed c\u00f3moda. Francamente, hab\u00eda hecho otros planes. Durante a\u00f1os, y para liberarme de cualquier sentimiento de culpabilidad, me esforc\u00e9 con no mucho \u00e1nimo en asistir a las reuniones y actos para conseguir financiaci\u00f3n, tomar iniciativas pol\u00edticas, marcar las l\u00edneas educativas, reuniones que eran organizadas por otros padres, pero jam\u00e1s me sent\u00ed muy entusiasmada con ello. Sin embargo, cuando Adam cumpli\u00f3 nueve a\u00f1os y hab\u00eda yo decidido ser escritora, me pareci\u00f3 natural escribir sobre \u00e9l, y as\u00ed lo hice \u2013no con ning\u00fan inter\u00e9s noble, sino porque era eso lo que sent\u00eda que quer\u00eda hacer. Siempre me sorprendi\u00f3 que la gente me dijera que hab\u00eda contribuido a la causa de conseguir la plena integraci\u00f3n de los ni\u00f1os \u201cespeciales\u201d, porque la verdad es que mis actos eran absolutamente ego\u00edstas.<\/p>\n
Como consecuencia de esta experiencia, creo que el mejor modo que cualquier padre tiene de defender la causa de su hijo no es abandonar sus ambiciones previas y dedicar su atenci\u00f3n a tiempo completo a \u201cla causa\u201d, sino seguir tratando de alcanzar cualesquiera sue\u00f1os que haya abrigado antes de que su hijo fuera diagnosticado. Conforme usted va descubriendo su propia misi\u00f3n en la vida y al mismo tiempo termina por adorar a su hijo, ser\u00e1 inevitable que aporte su contribuci\u00f3n a las personas con s\u00edndrome de Down, y que ayude a que el mundo se d\u00e9 cuenta de hasta qu\u00e9 punto necesita de la extraordinaria presencia de estos seres.<\/p>\n
Miedo n\u00ba 5. Las vidas de mis otros hijos se ver\u00e1n arruinadas<\/p>\n
Otra alegre predicci\u00f3n que recib\u00ed de mi ginec\u00f3logo fue la de que la presencia de Adam destruir\u00eda la vida de mi hija de 18 meses, as\u00ed como la de cualquier otro hijo que pudiera tener en el futuro. Hoy, y con el fin de informar sin prejuicio alguno, pregunt\u00e9 a mis dos hijas de qu\u00e9 manera hab\u00eda afectado a sus vidas el tener un hermano con s\u00edndrome de Down. Kate tiene 15 a\u00f1os, dos m\u00e1s que Adam, y Lizzy tiene 11, dos a\u00f1os m\u00e1s joven que Adam. Aunque les entrevist\u00e9 por separado, sus respuestas a la mayor\u00eda de mis preguntas fueron casi id\u00e9nticas. Fueron tambi\u00e9n un poco pesadas. No obstante las voy a copiar aqu\u00ed, porque me hubiesen ayudado inmensamente conocerlas cuando por primera vez trataba de adaptarme al diagn\u00f3stico de Adam.<\/p>\n
Pregunta: \u00bfC\u00f3mo te sientes por el hecho de tener un hermano con s\u00edndrome de Down?
\nRespuesta (las dos): Es dif\u00edcil decirlo. No me puedo imaginar no tener un hermano con s\u00edndrome de Down.
\nP: \u00bfTe sientes alguna vez infeliz por ello?
\nR (las dos): No
\nP: \u00bfC\u00f3mo crees que afecta a tu vida social?
\nR (las dos): No la afecta.
\nP: \u00bfTe preocupa tener que cuidar de Adam cuando seas mayor?
\nR (las dos): No, \u00e9l har\u00eda lo mismo por m\u00ed.
\nP: \u00bfHas deseado alguna vez que Adam no tuviese s\u00edndrome de Down?
\nR (las dos): No.
\nP: \u00bfEn qu\u00e9 crees que tu vida hubiese sido diferente de no haber tenido Adam s\u00edndrome de Down?
\nR (Kate): No hubiese sido diferente.
\nR (Lizzy): Creo que si no hubiese tenido s\u00edndrome de Down, podr\u00eda fastidiarme.<\/p>\n
Ah\u00ed tienen, la propia descripci\u00f3n de mis hijas sobre la lucha terrible que tuvieron para mantener la paz con la anomal\u00eda cromos\u00f3mica de su hermano. Como he comentado antes, nuestra familia ha tenido mucha suerte por el hecho de que Adam tenga b\u00e1sicamente buena salud y una personalidad tan extraordinariamente agradable. Si esas condiciones fuesen diferentes, mis hijas pod\u00edan haber experimentado un trauma mucho mayor. Pero sus respuestas revelan que la mera presencia de un ni\u00f1o con trisom\u00eda 21 no se traduce necesariamente en un desastre para los hermanos \u201cnormales\u201d.<\/p>\n
Mi propia percepci\u00f3n sobre mis hijas es la de que aceptan ni\u00f1os de modo poco corriente, sin preocuparse por el hecho de que sean diferentes de ellas en muchos conceptos. Aceptan a las personas de otras culturas, raza, religi\u00f3n, o estado socioecon\u00f3mico, y piensan que los prejuicios son un gasto de tiempo. Nunca sabremos si hubiesen sido de otra manera con o sin el s\u00edndrome de Down de Adam; pero mi opini\u00f3n personal es que las mentes de mis hijas poseen una perspectiva m\u00e1s amplia y m\u00e1s profunda porque Adam es su hermano.<\/p>\n
Miedo n\u00ba 6. Estar\u00e9 siempre triste<\/p>\n
\u00c9ste es otro de los miedos que se me fue consolidando por los estudios que le\u00ed mientras todav\u00eda manten\u00eda el embarazo de Adam. Quiz\u00e1 sepan que todos los seres humanos pasan por un \u201cproceso de duelo\u201d predecible cuando les ocurre algo tr\u00e1gico. Comprende las fases de negaci\u00f3n, \u201cregateo\u201d, rabia, tristeza, y por \u00faltimo aceptaci\u00f3n. Mientras esperaba a Adam, se me dijo que de acuerdo con algunos trabajos de investigaci\u00f3n, los padres que tienen un hijo con discapacidad (a diferencia de los padres cuyo hijo se muere), nunca llegan a alcanzar la aceptaci\u00f3n. Simplemente giran inquietos alrededor del proceso de duelo, de la negaci\u00f3n al regateo, a la tristeza, a la rabia, y vuelta a empezar de nuevo por el resto de sus vidas.<\/p>\n
Esta fue probablemente la idea m\u00e1s descorazonadora que escuch\u00e9 durante la etapa acongojada y pavorosa que pas\u00e9 desde el diagn\u00f3stico de Adam hasta su nacimiento. La idea de que tendr\u00eda ese sentimiento para siempre, o al menos durante el tiempo que Adam y yo estuvi\u00e9semos vivos, fue tan divertida como tener una sentencia de cadena perpetua en Alcatraz. Afortunadamente, las profec\u00edas de tristeza eterna resultaron tan falsas como todos mis otros miedos. Tener un hijo con s\u00edndrome de Down no significa que va a ser usted desgraciado para siempre. Por otra parte, tampoco va a ser siempre feliz. Ning\u00fan hijo, sea cual fuere su perfil gen\u00e9tico, tiene el poder de determinar la experiencia de vida de sus padres. Nuestros hijos s\u00f3lo pueden crear oportunidades para que cobremos sentido de nuestras propias vidas y lleguemos a un acuerdo con nuestras propias dificultades. Nuestra felicidad no est\u00e1 en sus manos sino en las nuestras.<\/p>\n
Dicho esto, la clave apara adaptarse a que su hijo tiene s\u00edndrome de Down es dejar que se vayan sus ideas sobre lo que piensa que su hijo podr\u00eda haber llegado a ser, y disfrutar de lo que su hijo realmente es. A menudo comparo la experiencia con la compra de un animal, creyendo que ha comprado un perrito, se lo lleva a su casa y descubre que en realidad es un gatito. Si se pasa todo el tiempo tratando de que el gatito se comporte como un perrito, olv\u00eddese de disfrutar todas esas innatas cosas maravillosas que ocurren con los gatitos. Las personas que tienen s\u00edndrome de Down no son mejores ni peores que las que no lo tienen, pero son diferentes en algunas cosas. Esas diferencias pueden ser fuente de desencanto o decepci\u00f3n, pero tambi\u00e9n pueden ser el origen de un gozo inesperado.<\/p>\n
El mero hecho de afirmarlo no les indica lo verdadero que es; habr\u00e1n de descubrir ustedes las alegr\u00edas de su situaci\u00f3n observando c\u00f3mo se desarrolla su maravilloso beb\u00e9. Todo lo que puedo decirles es que, para m\u00ed, criar a Adam ha sido una fuente de continuas, peque\u00f1as epifan\u00edas, momentos en los que su peculiar inteligencia me permite ver el mundo de nuevas maneras. Estoy escribiendo esto justo unos d\u00edas despu\u00e9s del 11 de septiembre de 2001, cuando los terroristas atacaron los estados Unidos y cambiaron el alma americana para siempre. Conforme ve\u00eda los noticiarios sobre los cascotes humeantes que hab\u00edan sido las Torres Gemelas, Adam vino a preguntarme qu\u00e9 corbata cre\u00eda yo que deb\u00eda llevar para su baile de la escuela. Despu\u00e9s de ayudarle a decidir, le se\u00f1al\u00e9 a la televisi\u00f3n. Hab\u00edamos estado hablando como familia durante varias horas sobre el desastre, y me preguntaba qu\u00e9 consecuencia habr\u00eda sacado Adam de todo ello.\u2013\u00bfQu\u00e9 crees que Am\u00e9rica deber\u00eda hacer sobre esta cosa terrible? \u2013le pregunt\u00e9. Adam contempl\u00f3 en la tele las ruinas, frunci\u00f3 el ce\u00f1o pensando y dijo:\u2013Bueno, simplemente tenemos que seguir bailando.<\/p>\n
Este es mi consejo para ustedes, si es que est\u00e1n atravesando por su propia devastaci\u00f3n personal, la destrucci\u00f3n de sus propias esperanzas para ustedes y su hijo. S\u00e9 que es posible descender hasta llegar a un estado de aflicci\u00f3n permanente, pero en una sociedad llena de oportunidades para sus hijos, esto est\u00e1 muy lejos de ser su \u00fanica elecci\u00f3n posible. Si simplemente se deja a s\u00ed mismo amar a su hijo tal como es, ese amor abrir\u00e1 nuevos modos de ver, idear y experimentar la vida. El espectro de su vida emocional probablemente se har\u00e1 m\u00e1s amplio que si su hijo fuera \u201cnormal\u201d \u2013experimentar\u00e1 m\u00e1s pena, en cierto modo, pero tambi\u00e9n experimentar\u00e1 m\u00e1s alegr\u00eda. Algunas personas pueden considerarlo como una carga. Para m\u00ed, lo siento como un privilegio.<\/p>\n
Varios a\u00f1os despu\u00e9s del nacimiento de Adam, una amiga a la que hab\u00eda conocido en la escuela secundaria me llam\u00f3 para decirme que acababa de dar a luz un hijo con s\u00edndrome de Down. Tuve que refrenarme para no decirle, \u201c\u00a1Vaya, felicidades! \u00a1Eso es estupendo!\u201d. Tuve que recordarme a m\u00ed misma que deb\u00eda respetar su tristeza, sus temores, el dolor de unos sue\u00f1os frustrados. Tambi\u00e9n respeto estas cosas en usted, as\u00ed que ahora mismo acepte por favor mis m\u00e1s profundos sentimientos de compasi\u00f3n. Pero me gustar\u00eda dejarle un mensaje para m\u00e1s adelante, cuando vea por s\u00ed misma la extraordinaria personita que ha entrado en su vida. Tal como mi viejo doctor asegur\u00f3, su vida nunca volver\u00e1 a ser la misma \u2013pero de muchas maneras, ser\u00e1 mejor de lo que ese buen doctor pudo imaginar jam\u00e1s. Tiene usted un beb\u00e9 con s\u00edndrome de Down. Su vida nunca volver\u00e1 a ser la misma ni para usted ni para su familia. Enhorabuena. Va a ser maravilloso.<\/p>\n
Este art\u00edculo es un cap\u00edtulo del libro \u201cDown syndrome: Visions for the 21st Century\u201d, editado por W.H. Cohen, L. Nadel y L. Mirzik. Wiley Ed., New York 2002. Con autorizaci\u00f3n para su traducci\u00f3n y publicaci\u00f3n en Canal Down21.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"