Generalmente, los padres cuentan que el enterarse de que su hijo es autista fue la cosa m\u00e1s traum\u00e1tica que les ha sucedido nunca. Las personas que no son autistas ven el autismo como una gran tragedia y los padres experimentan una continua desolaci\u00f3n y luto en todas las etapas de la vida de la familia y del ni\u00f1o.<\/p>\n
Pero el origen de este luto no radica en el autismo del ni\u00f1o en s\u00ed. Es un luto por la p\u00e9rdida del ni\u00f1o normal que los padres deseaban y esperaban tener. Las actitudes y las expectativas de los padres, as\u00ed como las diferencias entre lo que los padres esperan de los ni\u00f1os en cada edad en particular y el desarrollo real de su propio hijo, causan m\u00e1s estr\u00e9s y angustia que las complejidades pr\u00e1cticas de la vida con una persona autista.<\/p>\n
Es normal que se produzca una cierta cantidad de dolor, mientras los padres se adaptan al hecho de que no se van a materializar un acontecimiento y una relaci\u00f3n que ellos deseaban. Pero este luto por el ni\u00f1o normal \u00abfantaseado\u00bb tiene que separarse de las percepciones que los padres tengan de su hijo real: el ni\u00f1o autista, que necesita el apoyo de sus cuidadores adultos y que puede establecer relaciones llenas de contenido con las personas que cuidan de \u00e9l, si se le da la oportunidad. El seguir centr\u00e1ndose en el autismo del ni\u00f1o como fuente de dolor es perjudicial tanto para los padres como para el ni\u00f1o, e impide el desarrollo de una aut\u00e9ntica relaci\u00f3n de aceptaci\u00f3n entre ellos. Por su propio bien y por el de sus hijos, yo insto a los padres a cambiar radicalmente sus percepciones sobre lo que el autismo significa.<\/p>\n
Les invito a examinar nuestro autismo y su dolor desde nuestra perspectiva:<\/p>\n
El autismo no es un ap\u00e9ndice<\/p>\n
El autismo no es algo que una persona tiene, o una \u00abconcha\u00bb en la cual se est\u00e1 preso. No hay ning\u00fan ni\u00f1o normal escondido detr\u00e1s del autismo. El autismo es una forma de ser. Es invasivo y generalizado; colorea cualquier experiencia, cualquier sensaci\u00f3n, percepci\u00f3n, pensamiento, emoci\u00f3n y encuentro, es decir todos los aspectos de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona. Y si as\u00ed fuese, la persona que encontrar\u00edas no ser\u00eda la misma persona con la que empezaste.<\/p>\n
Esto es importante, por lo que les ruego que se tomen un rato para pensar sobre ello: el autismo es una forma de ser, no se puede separar a la persona de su autismo.<\/p>\n
Por consiguiente, cuando los padres dicen: \u00abMe gustar\u00eda que mi hijo no tuviera autismo\u00bb, lo que realmente est\u00e1n diciendo es: \u00abMe gustar\u00eda que mi hijo autista no existiese, y que yo tuviese un ni\u00f1o distinto (no autista) en su lugar\u00bb.<\/p>\n
Lean esto nuevamente. Esto es lo que o\u00edmos cuando ustedes se lamentan por nuestra existencia. Es lo que percibimos cuando ustedes rezan para que aparezca una cura. Es lo que interpretamos cuando ustedes nos hablan de sus m\u00e1s tiernas esperanzas y sue\u00f1os para nosotros: que su mayor deseo es que, un d\u00eda, nosotros dejemos de ser, para que surjan detr\u00e1s de nuestras caras seres extra\u00f1os a los que ustedes puedan amar.<\/p>\n
El autismo no es una pared impenetrable<\/p>\n
Intentas relacionarte con tu hijo autista y \u00e9l no te responde. El no te ve. No consigues alcanzarlo. No puedes llegar a \u00e9l. Esto es lo m\u00e1s dif\u00edcil de sobrellevar, \u00bfverdad? El punto esencial es que esto no es cierto.<\/p>\n
Analiza de nuevo la situaci\u00f3n: intentas relacionarte como un padre lo har\u00eda con su hijo, bas\u00e1ndote en tus conocimientos sobre los ni\u00f1os normales, tus sentimientos personales sobre la paternidad, as\u00ed como en tus propias experiencias e intuiciones sobre las relaciones. Y el ni\u00f1o no responde de una forma est\u00e1ndar.<\/p>\n
Esto no significa que el ni\u00f1o est\u00e9 totalmente incapacitado para relacionarse.<\/p>\n
Significa simplemente que est\u00e1s asumiendo la existencia de un sistema compartido de se\u00f1ales y significados, del cual el ni\u00f1o no participa. Es como si intentases mantener una conversaci\u00f3n \u00edntima con una persona que no entiende tu idioma. Es obvio que esa persona no va a entender lo que t\u00fa le est\u00e1s diciendo, que no va a responder en la forma que esperas y puede hallar confusa y desagradable toda la interacci\u00f3n.<\/p>\n
Cuesta m\u00e1s trabajo el comunicarse con una persona que no habla nuestro lenguaje. Y el autismo es m\u00e1s profundo que un idioma o una cultura; los autistas son \u00abextranjeros\u00bb en cualquier sociedad. Vas a tener que abandonar tus suposiciones sobre los significados compartidos. Tendr\u00e1s que aprender a retroceder a niveles m\u00e1s b\u00e1sicos que lo que nunca hab\u00edas imaginado, tendr\u00e1s que aprender a traducir y a asegurarte que tus traducciones han sido comprendidas. Vas a tener que dejar a un lado la seguridad de que est\u00e1s en un terreno familiar, y de que tienes el control de la situaci\u00f3n, para dejar que tu hijo te ense\u00f1e un poco de su propio lenguaje y te gu\u00ede un poco dentro de su mundo.<\/p>\n
Incluso aunque tengas \u00e9xito, el resultado seguir\u00e1 sin ser una relaci\u00f3n normal entre padre e hijo. Puede que tu ni\u00f1o autista aprenda a hablar, vaya a colegios normales y a la universidad, aprenda a conducir un coche, a vivir independientemente, tenga una carrera profesional, pero nunca se relacionar\u00e1 contigo del mismo modo en que los dem\u00e1s hijos lo hacen con sus padres. O puede ser que tu hijo autista nunca hable, y que pase de un sistema de educaci\u00f3n especial a un programa de actividades monitorizadas, o a una residencia especial, puede que necesite toda su vida el cuidado y la supervisi\u00f3n constante de otras personas, pero esa tarea no est\u00e1 totalmente fuera de tu alcance. Las formas en que nos relacionamos son diferentes. Si insistimos en aferrarnos a expectativas normales, solamente encontraremos frustraci\u00f3n, desilusi\u00f3n, resentimiento y tal vez hasta rabia y odio. Ac\u00e9rcate delicadamente, sin prejuicios y con un esp\u00edritu abierto para aprender cosas nuevas, y te encontrar\u00e1s con un mundo que nunca podr\u00edas haber imaginado.<\/p>\n
Si, es verdad que esto da m\u00e1s trabajo que relacionarse con una persona que no es autista. Pero se puede lograr, a menos que la persona que no es autista tenga unas capacidades de relaci\u00f3n mucho m\u00e1s restringidas que las que tenemos los autistas. Nos lleva la vida entera el hacer esto.<\/p>\n
Cuando aprendemos a hablar con vosotros, cuando intentamos alcanzar cierto grado de funcionalidad en vuestra sociedad, cuando intentamos comunicarnos y establecer conexiones con vosotros, estamos movi\u00e9ndonos en un territorio extra\u00f1o y estableciendo contacto con seres \u00abalien\u00edgenas\u00bb. Nos pasamos nuestra vida entera haciendo esto. Y entonces vienen ustedes y nos dicen que no somos capaces de relacionarnos.<\/p>\n
El autismo no significa la muerte<\/p>\n
Cierto, el autismo no es lo que la mayor\u00eda de los padres esperan o desean cuando anticipan la llegada de su hijo. Lo que esperan es un ni\u00f1o que se parecer\u00e1 a ellos, compartir\u00e1 su mundo y se relacionar\u00e1 con ellos sin la necesidad de un entrenamiento intensivo para establecer contactos con \u00abalien\u00edgenas\u00bb. Incluso si el ni\u00f1o tiene una discapacidad distinta al autismo, los padres esperan ser capaces de relacionarse con su hijo en t\u00e9rminos que consideran normales; y en la mayor\u00eda de los casos, es posible establecer un tipo de v\u00ednculo similar al deseado por los padres, teniendo incluso en cuenta las limitaciones de otras discapacidades.<\/p>\n
Pero esto no sucede cuando su hijo es autista. Gran parte del dolor de los padres es causado por el hecho de que no se produzca una relaci\u00f3n parecida a la que se tendr\u00eda con un ni\u00f1o normal. Este dolor es muy real, hay que preverlo y trabajar en \u00e9l, para poder seguir viviendo….. pero no tiene nada que ver con el autismo.<\/p>\n
Lo que sucede es que esperabas algo que era extremadamente importante para ti, deseado con mucha alegr\u00eda y excitaci\u00f3n, y quiz\u00e1s durante un tiempo pensaste que lo ten\u00edas. Entonces, puede que de modo casual o puede que de modo abrupto, tuviste que reconocer que aquello que hab\u00edas esperado con tanta ilusi\u00f3n no ha ocurrido. No va a ocurrir. No importa cu\u00e1ntos hijos normales tengas, nada va a cambiar el hecho de que esta vez, el ni\u00f1o que esperabas, deseabas y para el cual hac\u00edas planes no lleg\u00f3.<\/p>\n
Es parecido a lo que los padres sienten cuando un hijo les nace muerto, o cuando disfrutan de su hijo durante un periodo corto de tiempo, ya que el ni\u00f1o se muere durante su infancia. No se trata de autismo, sino de esperanzas frustradas. Creo que el mejor lugar para abordar este problema no son las organizaciones dedicadas al autismo, sino los grupos de apoyo y consejo para padres en el tema del luto por una p\u00e9rdida. En estos grupos, los padres aprenden a aceptar su p\u00e9rdida – no a olvidarla, pero si a dejarla en el pasado, para que el dolor no les abofetee en todos y cada uno de los momentos en los que est\u00e1n despiertos. Aprenden a aceptar que su ni\u00f1o se ha ido para siempre y que no volver\u00e1. Y lo que es m\u00e1s importante, aprenden a no proyectar su dolor por el ni\u00f1o perdido en sus hijos que s\u00ed que viven. Esto es especialmente importante en el caso en que uno de estos ni\u00f1os supervivientes haya llegado al mismo tiempo en que el otro muri\u00f3.<\/p>\n
No hab\u00e9is perdido un ni\u00f1o por el autismo. Hab\u00e9is perdido a un ni\u00f1o porque el que esperabais nunca lleg\u00f3 a existir. Esto no es culpa del ni\u00f1o autista, que realmente existe, y no deber\u00eda ser una carga para nosotros. Necesitamos y merecemos tener familias que nos puedan ver y valorar por nosotros mismos, no familias cuya visi\u00f3n sobre nosotros est\u00e9 oscurecida por los fantasmas de ni\u00f1os que nunca vivieron. Si lo necesit\u00e1is, llorad por vuestros sue\u00f1os perdidos. Pero no llev\u00e9is luto por nosotros. Estamos vivos. Somos reales. Y estamos, aqu\u00ed, esper\u00e1ndoos.<\/p>\n
Pienso que las asociaciones dedicadas al autismo deber\u00edan tratar esto: no lamentarse sobre lo que nunca existi\u00f3, sino explorar lo que existe. Os necesitamos. Necesitamos vuestra ayuda y comprensi\u00f3n. Vuestro mundo no es muy abierto para nosotros y no conseguiremos nada sin un fuerte apoyo por vuestra parte. Si, es verdad que con el autismo viene una tragedia: no por lo que nosotros somos, sino por las cosas que nos suceden. Poneos tristes por este motivo, si quer\u00e9is estar tristes por algo. Y mejor que poneros tristes por esto, enfadaos por ello y luego, haced algo para remediarlo. La tragedia no es que estemos aqu\u00ed, sino que vuestro mundo no tiene sitio para nosotros. \u00bfC\u00f3mo podr\u00eda ser de otra manera, mientras nuestros propios padres est\u00e1n todav\u00eda llorando por habernos tra\u00eddo a este mundo?
\nMirad alguna vez a vuestro hijo autista y tomaos un momento para deciros a vosotros mismos qui\u00e9n no es este ni\u00f1o. Pensad: \u00abEste no es el hijo que yo esperaba y para el cual hab\u00eda hecho planes. Este no es el ni\u00f1o por el que yo esper\u00e9 durante todos aquellos meses de embarazo, y durante todas aquellas horas de parto. Este no es el ni\u00f1o para el cual planifiqu\u00e9 tantas actividades para compartirlas con \u00e9l Aquel ni\u00f1o nunca lleg\u00f3. Aquel ni\u00f1o no es este ni\u00f1o.\u00bb A continuaci\u00f3n, experimenta todo el dolor que tengas que sentir – lejos del ni\u00f1o autista – y empezad a aprender a soltar el lastre.<\/p>\n
Despu\u00e9s de haber empezado a soltar el lastre, volved y mirad de nuevo a vuestro hijo autista, y decios a vosotros mismos: \u00abEste no es el hijo que yo esperaba y para el cual hab\u00eda hecho planes. Es un ni\u00f1o extranjero que aterriz\u00f3 en mi vida accidentalmente. No s\u00e9 qui\u00e9n es este ni\u00f1o ni lo que ser\u00e1 de \u00e9l. Pero s\u00e9 que es un ni\u00f1o, aislado en un mundo extra\u00f1o para \u00e9l, sin padres de su propia especie que puedan cuidar de \u00e9l. Necesita que alguien le cuide, le ense\u00f1e, le interprete y le defienda. Y como este extra\u00f1o ni\u00f1o ha ca\u00eddo en mi vida, este trabajo es m\u00edo si yo lo quiero\u00bb.<\/p>\n
Si este proyecto os estimula, entonces acompa\u00f1adnos, con fuerza y con firmeza, con esperanza y con alegr\u00eda. La aventura de toda una vida est\u00e1 delante vuestro.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Generalmente, los padres cuentan que el enterarse de que su hijo es autista fue la cosa m\u00e1s traum\u00e1tica que les ha sucedido nunca. Las personas que no son autistas ven … Leer M\u00e1s \u00abNo lleven luto por nosotros – Autismo\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":5962,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[20],"tags":[4607],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5961"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5961"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5961\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5962"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5961"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5961"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5961"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}