![\"\"](\"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/04\/down01-pg-horizontal.jpg\" "\\"down01-pg-horizontal\\"")
<\/p>\n\u00abVoy bajando, ahora lo hago todo m\u00e1s despacio\u00bb. As\u00ed expresa Miguel, de 56 a\u00f1os, el efecto del paso del tiempo. Nunca tuvo un habla fluida, pero ahora se expresa con m\u00e1s dificultad. Sus recuerdos tambi\u00e9n se resisten con mayor fuerza a acudir a su mente. Aun as\u00ed se esfuerza en resumir, en una escena, su ni\u00f1ez. \u00abDe peque\u00f1o yo era muy travieso. Mi madre me dec\u00eda que me estuviera quieto, me dejaba sentado y cuando volv\u00eda de la cocina, yo ya estaba escondido bajo la mesa\u00bb, relata con sonrisa p\u00edcara. Ahora le cuesta subir las escaleras, mira cada pelda\u00f1o fijamente, no se vaya a tropezar.<\/p>\n
Cualquier persona de 56 a\u00f1os podr\u00eda sentirse en parte identificada con lo que expresa Miguel, bajito, con arrugas visibles, aunque nunca le lleg\u00f3 a salir la barba. El tiempo no pasa en vano para nadie. Pero Miguel tiene s\u00edndrome de Down y envejece m\u00e1s r\u00e1pido que la mayor\u00eda de la poblaci\u00f3n. Por establecer un paralelismo, los 56 a\u00f1os de Miguel equivaldr\u00edan a unos 80 de cualquier persona.<\/p>\n
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En tres d\u00e9cadas, la esperanza de vida ha aumentado en 30 a\u00f1os<\/p>\n
Miguel forma parte de la primera generaci\u00f3n de personas mayores con s\u00edndrome de Down. Hace tres d\u00e9cadas, la esperanza de vida del colectivo apenas llegaba a los 30 a\u00f1os. Hoy viven unos 60. \u00abHasta ahora, los mayores con s\u00edndrome de Down, como colectivo, no exist\u00edan\u00bb, destaca el geront\u00f3logo Gonzalo Berzosa. Unos 34.000 espa\u00f1oles tienen s\u00edndrome de Down. De estos, unos 1.100 tienen m\u00e1s de 55 a\u00f1os, la edad en que ya se les considera mayores.<\/p>\n
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Estudio pionero<\/p>\n
Lo desconocido de esta nueva realidad ha llevado a Down Espa\u00f1a (la organizaci\u00f3n que aglutina a las asociaciones del colectivo) a iniciar una investigaci\u00f3n. El objetivo es cuantificar el n\u00famero de personas mayores y familias afectadas por el s\u00edndrome de Down y ver c\u00f3mo es su d\u00eda a d\u00eda, cu\u00e1les son sus expectativas y qu\u00e9 recursos son necesarios para atenderles, explica Berzosa, director del estudio.<\/p>\n
\u00abAl vivir m\u00e1s a\u00f1os van a tener una vida llena de cambios, que les van a afectar directamente a ellos y a su modelo familiar. Esta conquista se presenta como un reto y una oportunidad que exige planificar los recursos\u00bb, asegura.<\/p>\n
\u00abNo hay ninguna iniciativa\u00bb, denuncia la hermana de una afectada<\/p>\n
Sentado frente a Miguel, Fernando, de 54 a\u00f1os, se queja de que su compa\u00f1ero, m\u00e1s resuelto en el habla, monopolice la conversaci\u00f3n. \u00abC\u00f3mo se enrolla, el t\u00edo\u00bb, murmura. Fernando se bloquea porque no recuerda demasiado de su infancia. \u00abJugaba con mis amigos\u00bb, resume. Ahora presume de ser muy lig\u00f3n. \u00abTengo dos novias. La primera es Loli, pero ahora tambi\u00e9n estoy con Mercedes\u00bb, asegura. \u00abVamos a la cafeter\u00eda juntos\u00bb, sonr\u00ede.<\/p>\n
Fernando acude cada ma\u00f1ana al centro de d\u00eda El Cabezo, que la Fundaci\u00f3n Gil Gayarre tiene en Pozuelo de Alarc\u00f3n (Madrid). All\u00ed realiza actividades que le mantienen activo, como los talleres de cocina, donde ha aprendido a hacer s\u00e1ndwich, y de manualidades. Tambi\u00e9n en la Fundaci\u00f3n conoci\u00f3 a sus dos \u00abnovias\u00bb y a Miguel.<\/p>\n
Por la noche, Fernando vuelve a Madrid, donde vive con un hermano y la familia de este. Su madre falleci\u00f3 hace unas semanas, le ayuda a explicar la directora del centro de d\u00eda, Mar\u00eda Antonia Ense\u00f1at. \u00abYo soy el encargado de barrer y limpiar el polvo\u00bb, detalla orgulloso sus tareas dom\u00e9sticas. Por su parte, Miguel viv\u00eda hasta hace poco con su madre en Madrid. Ahora se han desplazado a la casa de su hermana en Pozuelo. \u00abMi madre ya no pod\u00eda con la compra. Para estar solos en casa, nos hemos venido\u00bb, justifica. Est\u00e1 contento. Se siente arropado.<\/p>\n
Avances claves<\/p>\n
Los avances m\u00e9dicos han sido claves para alargar la longevidad de los s\u00edndrome de Down. Pero tambi\u00e9n \u00abla incorporaci\u00f3n a una educaci\u00f3n inclusiva, la presencia en contextos laborales y los nuevos modelos de vida independiente\u00bb, explica Berzosa.<\/p>\n
Pepa tiene una sonrisa dulce, como la de una ni\u00f1a, cuando pone cuentas de pl\u00e1stico de colores en tubitos transparentes que luego se convertir\u00e1n en originales pulseras. Est\u00e1 en uno de los talleres de manualidades que organiza la Fundaci\u00f3n Gil Gayarre, donde vive interna. Pepa es una mujer menuda de 56 a\u00f1os y tiene la cara tan arrugada como si tuviera una veintena m\u00e1s.<\/p>\n
Hace unos 30 a\u00f1os que Pepa vive en la residencia. \u00abSalen al exterior, participan en talleres que organizan las administraciones y otras asociaciones, se fomenta que sean lo m\u00e1s aut\u00f3nomos posible\u00bb, explica el director de programas de la Fundaci\u00f3n, Celestino Abad. \u00abLos fines de semana, cuando la mayor\u00eda de sus compa\u00f1eros se van a casa con sus familias, Pepa se queda en el centro. Tiene un hermano y dos hermanas, pero se queja de que no la van a ver tanto como a ella le gustar\u00eda.<\/p>\n
\u00abEl problema es el exceso de protecci\u00f3n\u00bb, dice el experto Jes\u00fas Fl\u00f3rez<\/p>\n
No existe ninguna red p\u00fablica de centros espec\u00edficos para fomentar el envejecimiento activo de las personas con s\u00edndrome de Down. \u00abHay recursos que se est\u00e1n planteando por la iniciativa de profesionales y asociaciones, pero lo que se plantea es una institucionalizaci\u00f3n de los recursos\u00bb, explica Berzosa.<\/p>\n
Cuando nacieron Miguel, Fernando y Pepa, no hab\u00eda ning\u00fan tipo de recurso para atender a los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down. \u00abA partir de la d\u00e9cada de 1980 empezaron a surgir corrientes de estimulaci\u00f3n temprana, fueron las asociaciones de padres quienes se buscaron las habichuelas\u00bb, relata el gerente de Down Espa\u00f1a, Agust\u00edn Mat\u00eda. Ahora, con una poblaci\u00f3n envejecida que ir\u00e1 en aumento, se debe crear una red para atenderles.<\/p>\n
\u00abLos mayores de ahora no tuvieron atenci\u00f3n temprana. Como no se les ense\u00f1aba a leer, pues no le\u00edan. Tampoco trabajaban, se quedaban en sus casas, quietos, porque los pap\u00e1s no nos atrev\u00edamos a sacarlos a la calle. Su envejecimiento es pasivo, requieren much\u00edsima atenci\u00f3n\u00bb, explica Jes\u00fas Fl\u00f3rez, catedr\u00e1tico de Farmacolog\u00eda, presidente de la Fundaci\u00f3n Iberoamericana Down 21 y padre de Miriam, una treinta\u00f1era con s\u00edndrome de Down.<\/p>\n
Mar Cuerda se cri\u00f3 con su hermana Margarita, con s\u00edndrome de Down, en Mallorca. \u00abSomos seis hermanos y ella y yo vamos seguiditas\u00bb, explica Mar, que ahora tiene 63 a\u00f1os, dos m\u00e1s que Margarita. Pasaron los a\u00f1os y Mar se fue a estudiar Medicina a Barcelona. All\u00ed se qued\u00f3 a trabajar y form\u00f3 una familia. Margarita se qued\u00f3 en Mallorca: vio c\u00f3mo sus hermanos se independizaban y sus padres envejec\u00edan. Pr\u00e1cticamente no sal\u00eda de casa. \u00abEstaba triste, lo notaba cuando la visitaba\u00bb, confiesa Mar, que \u00absufr\u00eda de verla as\u00ed\u00bb.<\/p>\n
Cambio de vida<\/p>\n
Muri\u00f3 su padre y a su madre la tuvieron que ingresar en una residencia. Entonces, Mar decidi\u00f3 actuar. Tras consultar a su marido y a sus dos hijos, asumi\u00f3 la tutor\u00eda de su hermana y se la llev\u00f3 a vivir con ella a Barcelona, explica. \u00abFue muy novedoso para ella, le encant\u00f3 el cambio, se integr\u00f3 muy bien\u00bb, asegura seis a\u00f1os despu\u00e9s.<\/p>\n
Margarita su familia la llama Ma\u00edta es una persona totalmente dependiente. Ha envejecido, pero en su caso el cambio de modo de vida la ha hecho m\u00e1s activa que a\u00f1os atr\u00e1s, cuando viv\u00eda con sus padres. \u00abLa llevo a conciertos, al teatro y a cenar a restaurantes con mi marido y nuestros amigos. Es una m\u00e1s\u00bb, explica Mar.<\/p>\n
En el colectivo hay 1.100 mayores de 55 a\u00f1os, la edad de su vejez<\/p>\n
Margarita no para. Cada ma\u00f1ana asiste a los talleres que organiza la Fundaci\u00f3 Catalana de S\u00edndrome de Down. Adem\u00e1s, una vez por semana va a clases de m\u00fasica. Con la llegada de Margarita, Mar redujo su jornada laboral y contrat\u00f3 a una mujer para que est\u00e9 pendiente de su hermana cuando ella trabaja.<\/p>\n
\u00abLo ideal es que hubiera centros de d\u00eda, pero no hay ninguna iniciativa, ni p\u00fablica ni privada. Hasta que no te toca no te das cuenta\u00bb, reconoce Mar. Ella trabaja ayudando a ni\u00f1os con grave da\u00f1o cerebral. Esto, reconoce, la ha ayudado a encarar de la mejor forma la asistencia a su hermana. \u00abYo fomento su independencia, aunque a esta edad ya es muy dif\u00edcil de cambiar\u00bb, explica Mar.<\/p>\n
\u00abEl problema mayoritario es el exceso de protecci\u00f3n. Los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down deben ir a centros normalizados, lo \u00fanico que necesitan es m\u00e1s atenci\u00f3n porque aprenden m\u00e1s despacio\u00bb, explica Jes\u00fas Fl\u00f3rez. En esa l\u00ednea se trabaja ahora. \u00abHay que ver c\u00f3mo se manejan los chavales de 11 a\u00f1os con el ordenador\u00bb, destaca Fl\u00f3rez. Agust\u00edn Mat\u00eda asegura que es clave fomentar la independencia. \u00abCuando les preguntas a los j\u00f3venes c\u00f3mo se ven de mayores, te dicen que se ven con sus familias, con su dinero, con cierta independencia… \u00ab, insiste.<\/p>\n
Alta prevalencia de Alzheimer en el colectivo<\/p>\n
El Alzheimer afecta mucho m\u00e1s a las personas con s\u00edndrome de Down que al resto de la poblaci\u00f3n. Aproximadamente, el 65% de las personas de este colectivo mayores de 40 a\u00f1os se ven afectadas por esta patolog\u00eda. Estas estimaciones provienen de estudios realizados en otros pa\u00edses, no existe ninguna investigaci\u00f3n realizada a la poblaci\u00f3n es-
\npa\u00f1ola. El estudio que ha puesto en marcha Down Espa\u00f1a tambi\u00e9n pretende ayudar a definir el fen\u00f3meno. \u00abLas personas con s\u00edndrome de Down envejecen antes debido a un desgaste m\u00e1s intenso de sus c\u00e9lulas. Al tener tres genes 21, uno m\u00e1s que el resto de la poblaci\u00f3n, sus c\u00e9lulas trabajan en exceso y envejecen antes\u00bb, explica el catedr\u00e1tico de Farmacolog\u00eda Jes\u00fas Fl\u00f3rez. Ese proceso tambi\u00e9n les lleva a que en su cerebro se formen estructuras propias de la enfermedad de Alzheimer. \u00abEso no significa que todas las personas con s\u00edndrome de Down vayan a desarrollar Alzheimer, pero s\u00ed que est\u00e1n m\u00e1s expuestas y de una forma m\u00e1s precoz\u00bb, explica Fl\u00f3rez. La Fundaci\u00f3 Catalana de S\u00edndrome de Down tiene el \u00fanico centro m\u00e9dico espec\u00edfico para personas con s\u00edndrome de Down de Espa\u00f1a. La neuropsic\u00f3loga del servicio, Bessy Benejam, analiza a diario a personas con s\u00edndrome de Down para detectar y prevenir la aparici\u00f3n del Alzheimer. \u00abEl problema en estos casos es que en el colectivo no sabes lo que es la normalidad, cuando olvidan las cosas, es dif\u00edcil saber si es un proceso normal, por la edad, como nos pasa a todos, o es porque tienen Alzheimer\u00bb, explica. A esta dificultad se debe a\u00f1adir la posibilidad de que influyan estados emocionales. Por eso, Benejam realiza fichas psicol\u00f3gicas peri\u00f3dicas a sus pacientes. Es la forma de tenerles controlados, de conocer su estado y su evoluci\u00f3n, para detectar el Alzheimer.<\/p>\n
Reporta: Vanessa Pi, Madrid
\nFuente: P\u00fablico.es<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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