{"id":584,"date":"2012-07-17T02:46:43","date_gmt":"2012-07-17T07:46:43","guid":{"rendered":"http:\/\/ladobe.mx\/todossomosuno\/?p=584"},"modified":"2014-01-21T05:52:48","modified_gmt":"2014-01-21T11:52:48","slug":"marianita-el-lazo-de-union-familiar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/marianita-el-lazo-de-union-familiar\/","title":{"rendered":"Marianita, el lazo de uni\u00f3n familiar"},"content":{"rendered":"

Para Mariana:<\/strong><\/p>\n

Dios tiene diferentes formas de tocarte el alma, y Mariana fue una de ellas. Al creer que la vida nos bendec\u00eda con cosas \u2014familia, salud, trabajo y amistades\u2014 nos dimos cuenta que al ser humano le falta madurar y esto s\u00f3lo se logra cuando te enfrentas a situaciones poco comunes y, en algunos casos, irreales.<\/p>\n

 <\/p>\n

Les contaremos el shock que fue tener a una ni\u00f1a con discapacidad. Desde el principio, como todos, esperas nueve meses para ver a tu beb\u00e9, y cuando \u00e9ste llega, sucede que no es lo que esperabas. Te das cuenta que es un tanto, y un poco, diferente anat\u00f3micamente, caes en un hoyo donde las noticias de la salud de tu peque\u00f1a son adversas una tras otra y s\u00f3lo ruegas a Dios que esto cambie y es donde te acuerdas que \u00c9L existe.<\/p>\n

 <\/p>\n

Sin embargo, en su infinita misericordia te da serenidad y resignaci\u00f3n para aceptar lo que se avecina. Cambia tu rutina y se vuelven regulares las visitas a las diferentes especialidades m\u00e9dicas. Vas de hospital en hospital pidiendo un milagro que no llega; por el contrario, s\u00f3lo ves m\u00e1s sufrimiento y te das cuenta que no eres el \u00fanico en esa situaci\u00f3n, no consuela esto pero te hace ser m\u00e1s fuerte para apoyar a tu hija que te necesita.<\/p>\n

 <\/p>\n

Mariana nace el 5 de agosto de 1999 y es diagnosticada con s\u00edndrome de Rubinstein Taby, es un tipo de s\u00edndrome con muy poca incidencia: 1 en 3 millones. Las palabras de los genetistas fueron: \u201cse gan\u00f3 la loter\u00eda pero al rev\u00e9s.\u201d A casi trece a\u00f1os ya no lo veo as\u00ed.<\/p>\n

 <\/p>\n

Mariana ha sido una bendici\u00f3n, su presencia sin lugar a dudas unific\u00f3 a mi familia en el dolor. El peor escenario ya pas\u00f3, el cual ser\u00eda su ausencia, pero viene lo bueno que es ayudarla a que logre su independencia dentro de sus l\u00edmites. Ha resultado una gran maestra porque nos ha ense\u00f1ado a amar la vida y a nunca rendirse. Ella se esfuerza todos los d\u00edas por aprender algo nuevo y recordar lo ya ense\u00f1ado. Le gusta mucho bailar, cantar y comer; imita todo lo que ve, as\u00ed que debemos tener cuidado con lo que hacemos. Es muy corta en el habla pero cuando se trata de callar a alguien dice \u201cc\u00e1llate t\u00fa\u201d, que aunque es con dificultad, s\u00ed se le entiende. En general creo y veo que es una ni\u00f1a feliz, diferente, s\u00ed, especial, s\u00ed, pero feliz. Gracias a Dios somos una familia que nos hemos apoyado mucho.<\/p>\n

 <\/p>\n

Odette, la \u00fanica hermana de Mariana es, y ha sido, una excelente compa\u00f1\u00eda y maestra para nuestra hija. Es la primera vez que escribo sobre el apoyo y ayuda que ella nos ha dado porque es bien cierto que Mariana tiene una enfermedad base, pero Odette tambi\u00e9n ha necesitado de sus padres y a pesar de ello nos hemos enfocado en Mariana; comprendi\u00f3 y tuvo que madurar antes de tiempo. Si lees esto, hija, muchas gracias y que Dios te bendiga siempre.<\/p>\n

 <\/p>\n

Aunque el camino todav\u00eda es largo, estamos agradecidos con Dios por habernos otorgado a nuestra familia como es, y nos llena de felicidad pensar que lo que podremos lograr con Mariana en la b\u00fasqueda de su independencia ser\u00e1 como familia unida.<\/p>\n

 <\/p>\n

Es muy dif\u00edcil hablar de nuestros hijos cuando uno tiene alguna enfermedad que los limita o los a\u00edsla de los dem\u00e1s. Creo que esto s\u00f3lo lo puede entender un padre que est\u00e9 en iguales condiciones; sin embargo, s\u00f3lo con ver la cara de mi hija por las ma\u00f1anas y sus m\u00faltiples ocurrencias doy gracias a Dios por esta experiencia sin igual que d\u00eda a d\u00eda nos llena de amor y esperanza.
\nGracias, Mariana. (De parte de Magda, Paco y Odette).<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Para Mariana: Dios tiene diferentes formas de tocarte el alma, y Mariana fue una de ellas. Al creer que la vida nos bendec\u00eda con cosas \u2014familia, salud, trabajo y amistades\u2014 … Leer M\u00e1s \u00abMarianita, el lazo de uni\u00f3n familiar\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":589,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[13],"tags":[44],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/584"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=584"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/584\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/589"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=584"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=584"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=584"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}