![\"\"](\"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/04\/2643_interes-general.jpg\" "\\"2643_interes-general\\"")
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Buenos d\u00edas. Doy gracias a Dios por pemitirme estar con ustedes compartiendo el inicio de este III Congreso Internacional de AVESID CARABOBO, que tiene como reflexi\u00f3n \u201cA partir de la ciencia para una inclusi\u00f3n conciente\u201d. Mi agradecimiento a las licenciadas Mar\u00eda Lourdes Gal\u00e1n y Jenny Wever, Presidente y Vicepresidente, respectivamente, de AVESID CARABOBO por la invitarme a participar, no tan s\u00f3lo como ponente, sino tambi\u00e9n por darme la oportunidad de pronunciar las palabras de inauguraci\u00f3n de este evento.<\/p>\n
Creo que quienes estamos aqu\u00ed, no ha sido por obra de la casualidad, sino que Dios nos ha reunido aqu\u00ed, porque deseamos aprender m\u00e1s para dar mejores apoyos a las personas con s\u00edndrome de Down, y por ello cito al evangelista San Juan, en su Cap\u00edtulo 9: 1-3: que dice as\u00ed: 1 Vio, al pasar, a un hombre ciego de nacimiento. 2 Y le preguntaron sus disc\u00edpulos: \u00abRabb\u00ed, \u00bfqui\u00e9n pec\u00f3, \u00e9l o sus padres, para que haya nacido ciego?\u00bb 3 Respondi\u00f3 Jes\u00fas: \u00abNi \u00e9l pec\u00f3 ni sus padres; es para que se manifiesten en \u00e9l las obras de Dios. Cuando Jes\u00fas dio esta respuesta a sus disc\u00edpulos creo necesario decir que ese ciego de nacimiento era el representante de los que nacen con una discapacidad, sea sensorial, motora o cognitiva, como lo son nuestros hijos con s\u00edndrome de Down. El mensaje de Jes\u00fas nos dice que ese hijo ha de ser recibido sin sentimientos de culpabilidad, que superado prontamente el choque emocional con los apoyos requeridos, daremos paso a su pronta inclusi\u00f3n en el medio familiar. En cuanto al m\u00e9dico, docente, terapista, psic\u00f3logo, trabajador social o de otra disciplina profesional, la atenci\u00f3n que d\u00e9 a las personas con s\u00edndrome de Down ha de trascender m\u00e1s all\u00e1 de que se trata de un caso, como muchas veces es expresado, sino que el contenido esa atenci\u00f3n tiene que ser eminentemente \u00e9tico y human\u00edstico, esto es, dando los apoyos requeridos con los objetivos de mejorar la calidad de vida y la inserci\u00f3n en la vida social de los distintos entornos naturales en lo que le corresponder\u00e1 actuar a las personas con s\u00edndrome de Down.<\/p>\n
Y si revisamos, de manera resumida, el proceso hist\u00f3rico de la atenci\u00f3n que en el tiempo han recibido las personas con s\u00edndrome de Down, indefectiblemente hay que citar a John London Down, m\u00e9dico ingles que naci\u00f3 en 1828 y en 1866 public\u00f3 en la revista London Hospital Reports, un art\u00edculo de tres p\u00e1ginas y media en el que presentaba una descripci\u00f3n minuciosa de un grupo de \u201cpacientes\u201d con discapacidad intelectual que mostraban caracter\u00edsticas f\u00edsicas parecidas: \u00abObservaciones sobre una clasificaci\u00f3n \u00e9tnica de idiotas\u00bb. Describi\u00f3 las caracter\u00edsticas faciales, la anormal coordinaci\u00f3n neuromuscular, las dificultades que mostraban con el lenguaje oral, as\u00ed como la asombrosa facilidad que ten\u00edan para imitar a los m\u00e9dicos, adem\u00e1s de su gran sentido del humor. John Langdon Down se sabe dec\u00eda que deb\u00eda proveerse de educaci\u00f3n especial y dar oportunidades a todos los ni\u00f1os discapacitados, independientemente de su extracci\u00f3n social (Sobre la educaci\u00f3n y formaci\u00f3n de los d\u00e9biles mentales 1876). En esa \u00e9poca a este tipo de ni\u00f1os se les ten\u00eda encerrados en los cuartos de los criados, se les asilaba y se les privaba de educaci\u00f3n. Down siempre critic\u00f3 esta situaci\u00f3n y se\u00f1al\u00f3 que deb\u00edan recibir una formaci\u00f3n adecuada y que incluso pod\u00edan llegar a ser socialmente \u00fatiles para desempe\u00f1ar determinadas tareas. Tambi\u00e9n tuvo fuertes convicciones religiosas.<\/p>\n
En el Asilo de Earlswood actu\u00f3 como psiquiatra, psic\u00f3logo, trabajador social, supervisor y administrador. Una de las primeras medidas que tom\u00f3 fue que ense\u00f1aran a los residentes a utilizar los cubiertos. Tambi\u00e9n suprimi\u00f3 los castigos y estableci\u00f3 un plan para que los ni\u00f1os aprendieran a controlar su comportamiento. Se despertaba a los que mojaban la cama durante la noche. Mejor\u00f3 las instalaciones y proporcion\u00f3 una amplia gama de juegos y de entretenimientos a los ni\u00f1os. La asistencia, adem\u00e1s, fue profesionaliz\u00e1ndose con personal competente. En conclusi\u00f3n, el Dr. John Langdon Down fue un defensor de una mejor calidad de vida para los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down y con discapacidad intelectual por otras condiciones m\u00e9dicas.<\/p>\n
Ahora cito al Dr. J\u00e9r\u00f4me Lejeune, que era reconocido tanto por su fidelidad a la Iglesia como por su excelencia como cient\u00edfico. A los 33 a\u00f1os de edad, en 1959, public\u00f3 su descubrimiento sobre la causa del s\u00edndrome de Down, la trisom\u00eda 21. En 1964 fue nombrado Director del Centro nacional de Investigaciones Cient\u00edficas de Francia y en el mismo a\u00f1o se crea para \u00e9l en la Facultad de Medicina de la Sorbona la primera c\u00e1tedra de Gen\u00e9tica fundamental.<\/p>\n
Los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down eran escondidos, especialmente en Francia o el resto de Europa. \u00c9l quiso devolver la humanidad y el orgullo de estos ni\u00f1os a sus padres dici\u00e9ndoles que su condici\u00f3n estaba en su c\u00f3digo gen\u00e9tico y que no ven\u00eda de familia ni de un mal comportamiento sexual, y con su descubrimiento devolvi\u00f3 la dignidad plena de estos ni\u00f1os y que el medio familiar tuviese un nuevo contenido de conciencia.<\/p>\n
En 1969, comenz\u00f3 la campa\u00f1a del aborto en Europa, Francia y Estados Unidos. Y desde que \u00e9l se declar\u00f3 en contra, se le cerraron todas las puertas. Ya no form\u00f3 parte de la actualidad. Nadie lo quiso entrevistar cuando realiz\u00f3 su descubrimiento. En 1971 fue a Estados Unidos y realiz\u00f3 un discurso en el National Institute for Health y despu\u00e9s de esto envi\u00f3 un mensaje a su esposa dici\u00e9ndole: \u201cHoy he perdido mi Premio Nobel\u201d. En el discurso \u00e9l habl\u00f3 sobre el aborto, diciendo, \u201custedes est\u00e1n transformando su instituto de salud en un instituto de muerte\u201d. Y eso basto y sobro para que le negar\u00e1n el premio Nobel de Medicina. Fue acusado de querer imponer su fe cat\u00f3lica en el \u00e1mbito de la ciencia. Le cortaron los fondos para sus investigaciones. De repente se convirti\u00f3 en un excluido.<\/p>\n
Juan Pablo II reconoci\u00f3 la excelencia del Dr. J\u00e9r\u00f4me Lejeune, nombr\u00e1ndolo Presidente de la Pontificia Academia para la Vida, el 26 de febrero de 1994. Muere el 3 de abril del mismo a\u00f1o y actualmente est\u00e1 en proceso de beatificaci\u00f3n. El Dr. J\u00e9r\u00f4me Lejeune fue un verdadero amigo de los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down. Un hombre incomprendido por muchos en su \u00e9poca.<\/p>\n
Dar el diagn\u00f3stico postnatal de s\u00edndrome de Down es una experiencia inc\u00f3moda para la mayor\u00eda de los m\u00e9dicos. En un estudio de 467 madres de ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down en Espa\u00f1a, realizado por Brian Skotko y Ricardo Canal, las madres dijeron sentirse ansiosas, asustadas, culpables, enfadadas, y en casos excepcionales, con deseos de suicidarse. Seg\u00fan la mayor\u00eda de las madres, los m\u00e9dicos no aportaron informaci\u00f3n suficiente sobre el s\u00edndrome de Down, y rara vez les dieron material escrito o les aconsejaron relacionarse con grupos de apoyo organizados por padres. Dicho estudio concluye con una serie de recomendaciones, entre las que se mencionan:
\n\u2022 Los profesionales sanitarios deben explicar con claridad los resultados de la prueba prenatal.
\n\u2022 Debe compartirse con las madres de forma inmediata la informaci\u00f3n, las sospechas y las reflexiones.
\n\u2022 Los m\u00e9dicos deben comunicar el diagn\u00f3stico al padre y la madre en un ambiente privado.
\n\u2022 Al comunicar el diagn\u00f3stico, los profesionales de la salud deben emplear un lenguaje delicado y afectuoso.
\n\u2022 Los profesionales de la salud han de dar informaci\u00f3n concreta adicional de modo inmediato.
\n\u2022 Los profesionales sanitarios deben dar a los padres una lista actualizada de referencia como material escrito.<\/p>\n
En el 2005 una Ley que empez\u00f3 a elaborarse en Estados Unidos, que luego fue aprobada el 24 de octubre de 2008 por ambas c\u00e1maras del Congreso de los Estados Unidos. La ley trata de asegurar que, tras un diagn\u00f3stico prenatal o postnatal de s\u00edndrome de Down o de otra discapacidad, los padres sean correcta e imparcialmente informados por cuantos les hayan de atender. Era una ley necesaria a la vista de los abusos y malas pr\u00e1cticas con que se desorienta a los padres en esos momentos. Falta de informaci\u00f3n o, lo que es peor, informaci\u00f3n desfasada y sesgada, son realidades que se han extendido no s\u00f3lo por Estados Unidos sino por much\u00edsimos otros pa\u00edses de nuestro entorno cultural, y que han llevado a provocar miles de abortos de fetos con y sin s\u00edndrome de Down.<\/p>\n
Hay dos datos a se\u00f1alar en relaci\u00f3n con esta ley: En primer lugar, ha sido patrocinada por un senador dem\u00f3crata, Kennedy, y otro republicano, Brownback; no es, pues, una ley partidista sino plenamente consensuada por los dos grandes partidos de ese pa\u00eds, en beneficio del mayor bienestar y conciencia social. En segundo lugar, la elaboraci\u00f3n de esta ley fue promovida por una serie de trabajos de investigaci\u00f3n llevados a cabo por Brian Skotko, un estudiante de medicina de la Universidad de Harvard, que gast\u00f3 dinero, tiempo y energ\u00eda para recabar los testimonios de miles de madres en varios pa\u00edses sobre el modo en que se les hab\u00eda informado sobre su hijo (concebido o ya nacido) con s\u00edndrome de Down. Las conclusiones de sus estudios, publicados en revistas cient\u00edficas de amplia difusi\u00f3n, fueron tan demoledoras que los legisladores, conscientes de su responsabilidad ante la sociedad, sintieron la necesidad de promover esta ley que obliga a informar y atender adecuadamente a los padres en tales situaciones. En la Secci\u00f3n 1. T\u00edtulo Abreviado dice que la Ley podr\u00e1 citarse con el nombre de \u2018Ley de Concienciaci\u00f3n sobre Anomal\u00edas Diagnosticadas en el Periodo Prenatal y Postnatal\u2019. El hoy, Dr. Brian Skotko, logro con sus trabajos, un cambio de conciencia no solo en el Congreso de los Estados Unidos sino tambi\u00e9n entre los m\u00e9dicos que atienden a madres de ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down u otra condici\u00f3n m\u00e9dica, bien sea en el periodo prenatal o postnatal.<\/p>\n
Menci\u00f3n obligada es la del profesor de Pediatr\u00eda en la Universidad de Brown y Director del Centro de Desarrollo Infantil del Hospital de Rhode Island en Estados Unidos. Sensible a los problemas sociales, siempre ha demostrado un gran inter\u00e9s en la investigaci\u00f3n de las alteraciones del desarrollo, la gen\u00e9tica, la bioqu\u00edmica y las anomal\u00edas gen\u00e9ticas. Su dedicaci\u00f3n preferente ha sido el s\u00edndrome de Down. Eso le llev\u00f3 a obtener otros dos doctorados: en Psicolog\u00eda del Desarrollo y en Leyes. Nosotros sabemos muy bien que, en la historia del s\u00edndrome de Down en el mundo, hay un antes y un despu\u00e9s del Doctor Pueschel, quien refiri\u00e9ndose a su hijo Chris, con s\u00edndrome de Down dice: \u201cChris, me hizo darme cuenta de que m\u00e1s all\u00e1 de los logros intelectuales y triunfos materiales que tanto apreciamos en nuestra cultura moderna, hay otras cualidades humanas m\u00e1s dignas de nuestro inter\u00e9s\u201d.<\/p>\n
El Dr. Jes\u00fas Fl\u00f3rez Beledo, m\u00e9dico o espa\u00f1ol, padre de Miriam, que tiene s\u00edndrome de Down y experto en dicha condici\u00f3n dice: \u201cNos gusta y nos agrada mucho recibir ideas que enriquezcan nuestro conocimiento. Ahora bien, nos lo han dicho muy claro: \u201cNo es la ciencia la que redime al hombre, el hombre es redimido por el amor\u201d… No basta conocer, aceptar y aplicar los datos cient\u00edficos si no sabemos introducir una y otra vez en su aplicaci\u00f3n el componente indispensable e insustituible del amor\u201d.<\/p>\n
Finalizo expresando que Julia, mi hija con s\u00edndrome de Down ha sido \u201cUna luz en mi camino\u201d. Ella me hizo entender con mayor trascendencia el valor de la familia en la crianza de un hijo con discapacidad, entender y practicar la medicina con otra visi\u00f3n, esto es, no solo en lo cient\u00edfico sino tambi\u00e9n en lo humano, muchas veces olvidado en la pr\u00e1ctica m\u00e9dica, conocer a cabalmente los verdaderos valores de la vida, luchar por la dignidad de las personas con discapacidad y defender el derecho a la vida de las personas con s\u00edndrome de Down, que con la pr\u00e1ctica legal del aborto en mucho pa\u00edses se pretende a su exterminio, lo que constituye un crimen ante Dios.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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