MADRID.- David tiene 42 a\u00f1os. Por las ma\u00f1anas se levanta, desayuna y sale de casa para ir andando al quiosco donde vende peri\u00f3dicos. Despu\u00e9s de comer vuelve al trabajo, menos un par de d\u00edas a la semana que tiene gimnasia. Saluda a todos los conocidos del barrio cuando se los cruza por la calle y les felicita puntualmente el d\u00eda de su cumplea\u00f1os. Nada extra\u00f1o hasta ah\u00ed si no fuese por un detalle: David tiene autismo.<\/p>\n
Su madre, Isabel Bayonas, conoce bien la sensaci\u00f3n de muchas familias con un hijo diferente: el deambular de un m\u00e9dico a otro en busca de una etiqueta para el trastorno de su ni\u00f1o, los cambios constantes de colegio, la frustraci\u00f3n y la rabia. Las cosas han mejorado mucho desde que naci\u00f3 David, pero una preocupaci\u00f3n sigue presente en la mente de esos padres: \u00ab\u00bfQu\u00e9 ser\u00e1 de mi hijo cuando yo no est\u00e9?\u00bb. Muchos se enfrentan al dilema de cuidarle cuando ellos sufren los achaques de la edad y no siempre encuentran los recursos necesarios. Centros de d\u00eda, residencias, talleres… lo importante es elegir la opci\u00f3n que mejor se adapte a cada caso.<\/p>\n
El caso de David es el mejor ejemplo posible del papel que puede jugar la familia para lograr la integraci\u00f3n. Su madre (rejoneadora de profesi\u00f3n) tard\u00f3 algunos meses en darse cuenta de que su beb\u00e9 era diferente del resto (\u00abser\u00e1 porque era primeriza y hab\u00eda tenido m\u00e1s contacto con los caballos que con ni\u00f1os peque\u00f1os\u00bb). Pero cuando empez\u00f3 a preguntar a los pediatras, le dijeron que estaba perfecto, que simplemente ten\u00eda un desarrollo m\u00e1s tard\u00edo: no comenz\u00f3 a andar hasta los 18 meses y no habl\u00f3 hasta los ocho a\u00f1os.<\/p>\n
Cualquiera puede imaginarse sin esfuerzo el sufrimiento de Isabel y su difunto marido (piloto de combate), el peregrinar de una consulta a otra escuchando ora que todo estaba bien, ora que el ni\u00f1o era deficiente mental; las palmaditas en la espalda mientras David se autoagred\u00eda. \u00abAhora el diagn\u00f3stico es m\u00e1s f\u00e1cil\u00bb, explica esta mujer, que acumula entre sus cargos la presidencia de la Organizaci\u00f3n Mundial de Autismo, la de una de las dos confederaciones de padres espa\u00f1oles (APNA) \u2013fundada en su casa en 1976\u2013 y la vicepresidencia de la Federaci\u00f3n Latinoamericana de Autismo, entre una larga lista que encabeza ser madre de cuatro hijos (David es el mayor).<\/p>\n
Isabel se hab\u00eda prometido a s\u00ed misma que nunca m\u00e1s visitar\u00eda una consulta; aunque, por suerte para David, hizo una \u00faltima excepci\u00f3n con el doctor \u00c1ngel D\u00edez Cuervo. \u00ab\u00c9l fue quien me dijo que ten\u00eda autismo\u00bb. El neuropsiquiatra tambi\u00e9n le dijo que en Espa\u00f1a no hab\u00eda los medios ni los cuidados que iba a necesitar el chico. \u00abPues si no los hay, habr\u00e1 que crearlos\u00bb, le respondi\u00f3 Isabel.<\/p>\n
Desde entonces han transcurrido 42 a\u00f1os. David sabe que tiene autismo y su madre sabe que no ser\u00e1 ingeniero, pero que es feliz. Su nivel de autonom\u00eda no es habitual en las personas con este trastorno, como explican los especialistas que le conocen, pero es un s\u00edmbolo, un ejemplo, un gui\u00f1o al destino.<\/p>\n
Diagn\u00f3stico precoz
\nSi en algo coinciden todos los expertos en trastornos del espectro autista, es en la importancia del diagn\u00f3stico precoz. \u00abCuando yo empec\u00e9, hace casi 50 a\u00f1os, nadie sab\u00eda qu\u00e9 era esto\u00bb, recuerda el doctor \u00c1ngel D\u00edez Cuervo, neuropsiquiatra y asesor cient\u00edfico de APNA.<\/p>\n
Ha pasado mucho tiempo desde aquellos errores fruto de la ignorancia, y a nadie ya le suena rara la palabra autismo; sin embargo, igual que es dif\u00edcil saber cu\u00e1ntas personas adultas viven con este trastorno en nuestro pa\u00eds (Isabel Bayonas calcula que son unas 50 en la Comunidad de Madrid), tampoco es f\u00e1cil decir cu\u00e1ntos ni\u00f1os llegar\u00e1n a una situaci\u00f3n m\u00e1s o menos aut\u00f3noma en la edad adulta.<\/p>\n
\u00abNo es lo mismo un adulto con autismo y retraso mental [algo que ocurre en el 70% de los casos], que va a necesitar un alto grado de supervisi\u00f3n en todas las \u00e1reas de su vida; que una persona con otro trastorno diferente como el s\u00edndrome de Asperger [considerado un tipo de autismo de alto rendimiento, con un nivel de inteligencia promedio] que puede alcanzar una integraci\u00f3n en el mundo laboral y social m\u00e1s adecuada (aunque con apoyo externo)\u00bb, explica Pilar Mart\u00ednez Borreguero, psic\u00f3loga del Hospital Reina Sof\u00eda de C\u00f3rdoba.<\/p>\n
Como a\u00f1ade por su parte D\u00edez Cuervo, las necesidades de estas personas en su edad adulta van a depender de las propias caracter\u00edsticas del trastorno, de su nivel de desarrollo intelectual y ling\u00fc\u00edstico, de si padecen otros problemas de salud asociados (como la epilepsia), de los apoyos comunitarios y de la atenci\u00f3n temprana recibida desde su infancia.<\/p>\n
David, por ejemplo, no sabe leer ni escribir, tampoco maneja dinero, ni es capaz de comprender las frases con doble sentido. En cambio, David es \u00abun caballero\u00bb, es educado, sabe que debe ayudar a sus amigos y que tiene que aprender \u00abcada d\u00eda una cosa nueva\u00bb. David, ferviente madridista, dice que \u00ablos flojos no valen nada\u00bb y que \u00ablos pol\u00edticos son unos mentirosos\u00bb. Se sabe de memoria la fecha del cumplea\u00f1os de 376 personas que conoce; dos m\u00e1s si se tienen en cuenta la de esta redactora y el fot\u00f3grafo de EL MUNDO, \u00abuno de los peri\u00f3dicos que m\u00e1s vendo en el quiosco\u00bb.<\/p>\n
\u00bfY despu\u00e9s qu\u00e9?
\nEl problema para muchas familias se plantea cuando los j\u00f3venes acaban su etapa en los centros escolares (espec\u00edficos o integrados) y tienen que decidir qu\u00e9 hacer con ellos<\/p>\n
Alicia Fern\u00e1ndez S\u00e1enz de Pipa\u00f3n, directora del Centro Leo Kanner para personas con autismo de Logro\u00f1o, distingue adem\u00e1s entre los grandes dependientes (con alguna discapacidad asociada), que pueden ir a centros de d\u00eda o residencias; y los casos de mayor desarrollo intelectual, que pueden optar por centros especiales o incluso alg\u00fan tipo de actividad laboral m\u00e1s o menos normalizada.<\/p>\n
Las pautas generales no sirven, sino que hay que establecer un itinerario individual, adaptado a sus capacidades; \u00abno hay que olvidar que el autismo es un paraguas enorme que abarca situaciones muy distintas\u00bb, indica esta especialista.<\/p>\n
En cualquiera de los casos, la mayor\u00eda de edad representa un momento cr\u00edtico para las familias, que pueden atravesar por una situaci\u00f3n de estr\u00e9s y ansiedad a\u00f1adido en la que necesitan orientaci\u00f3n. Si en algo coinciden todas las personas consultadas es al responder cu\u00e1l es la principal preocupaci\u00f3n de todos los padres: \u00ab\u00bfQu\u00e9 va a ser de \u00e9l cuando yo no est\u00e9?\u00bb.<\/p>\n
David dice que \u00e9l no quiere ir a una residencia, y su madre Isabel tiene un pacto con sus otros hijos para que cuiden de \u00e9l en el futuro, como ya hacen cuando ella viaja por el mundo dando conferencias o reuni\u00e9ndose con las autoridades.<\/p>\n
Achaques f\u00edsicos
\nLa angustia de las familias sobre el futuro de sus descendientes se suma a una situaci\u00f3n de desgaste y agotamiento f\u00edsico en los padres. \u00abCuando deciden ingresar a su hijo, aparecen de repente todos los achaques propios de la vida que han llevado\u00bb, explica Alicia Fern\u00e1ndez, \u00abtodas las noches sin dormir, de tensi\u00f3n constante, de preocupaciones…\u00bb.<\/p>\n
Hace tiempo que la ayuda de los abuelos para quedarse con los chicos no es suficiente y es necesario tomar una decisi\u00f3n. En ese momento no son extra\u00f1os los sentimientos de culpa y una cierta sensaci\u00f3n de nido vac\u00edo; aunque para su tranquilidad, los especialistas tambi\u00e9n consideran que muchos de ellos pueden experimentar una mejor\u00eda al ingresar en la residencia: \u00abEn algunos casos se ha visto que evolucionan favorablemente, porque entran en un entorno con rutinas muy r\u00edgidas y profesionales muy especializados\u00bb, asegura Helena Gand\u00eda, psic\u00f3loga de APNA.<\/p>\n
\u00abEn Espa\u00f1a existe una tendencia \u2013que no se observa en pa\u00edses como Reino Unido, Holanda o Noruega\u2013 a que la familia asuma la gesti\u00f3n de una patolog\u00eda cr\u00f3nica y grave. El sentimiento de culpabilidad y la percepci\u00f3n err\u00f3nea sobre los cuidados necesarios tambi\u00e9n dificultan que nuestro pa\u00eds se vea obligado a invertir m\u00e1s dinero en la creaci\u00f3n de recursos espec\u00edficos\u00bb, apunta la psic\u00f3loga del Reina Sof\u00eda.<\/p>\n
El Leo Kanner de Logro\u00f1o (dependiente del Gobierno de La Rioja y gestionado por la asociaci\u00f3n de padres ARPA) es un ejemplo de este tipo de instituciones especializadas. En sus 5.000 metros cuadrados alberga un centro de d\u00eda para 30 personas y 20 plazas adicionales de residencia. All\u00ed, comparten casas independientes para cinco personas en un sistema que, tutelados por un educador, les permite llevar una vida m\u00e1s o menos aut\u00f3noma. \u00abPor la ma\u00f1ana se levantan, se preparan el desayuno seg\u00fan sus posibilidades y recogen la casa antes de salir al centro de d\u00eda\u00bb, explica su directora.<\/p>\n
En Guip\u00fazcoa, por su parte, la asociaci\u00f3n Gautena ha optado por otro modelo diferente a trav\u00e9s de una red de 180 profesionales que apoyan a unas 450 familias. Como explica Joaqu\u00edn Fuentes, especialista en Psiquiatr\u00eda Infantil de la Policl\u00ednica Guipuzkoa, \u00abse ofrecen clases integradas en colegios ordinarios, hogares de grupo o esquemas de apoyo familiar\u00bb que pretenden que las personas con autismo puedan integrarse al m\u00e1ximo en la sociedad, sin necesidad de permanecer ingresados en centros espec\u00edficos. De hecho, explica, se fomenta que los j\u00f3venes salgan de su hogar cuando sus padres a\u00fan est\u00e1n bien de salud, \u00abpara que no lo pierdan todo de golpe y puedan tener una independencia progresiva\u00bb.<\/p>\n
Al margen de estas cuestiones, las personas con autismo tienen, b\u00e1sicamente, la misma esperanza de vida que el resto y, por lo general, un buen estado de salud. Es cierto, como reconoce Mart\u00ednez Borreguero, que pueden padecer trastornos psiqui\u00e1tricos a\u00f1adidos, lo que les obliga a tomar mucha medicaci\u00f3n desde ni\u00f1os. \u00abAntipsic\u00f3ticos para las obsesiones, antiepil\u00e9pticos para las crisis graves de comportamiento, ansiol\u00edticos para dormir… A eso hay que sumar que pueden tener m\u00e1s accidentes por carecer de sensaci\u00f3n de peligro\u00bb, aclara Alicia Fern\u00e1ndez.<\/p>\n
Aunque la situaci\u00f3n ha mejorado mucho en los \u00faltimos a\u00f1os, los padres lamentan que a\u00fan no es suficiente. \u00abLlevamos a\u00f1os de desventaja con respecto a otras discapacidades\u00bb, explica Gand\u00eda. Isabel Bayonas conoce bien la situaci\u00f3n: \u00abHasta hace poco era algo desconocido y a\u00fan hoy son personas invisibles en muchos pa\u00edses\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
MADRID.- David tiene 42 a\u00f1os. Por las ma\u00f1anas se levanta, desayuna y sale de casa para ir andando al quiosco donde vende peri\u00f3dicos. Despu\u00e9s de comer vuelve al trabajo, menos … Leer M\u00e1s \u00ab\u00bfQuien cuidar\u00e1 ma\u00f1ana de mi hijo con autismo?\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":5687,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[20],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5686"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5686"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5686\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5687"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5686"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5686"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5686"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}