![\"\"](\"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/04\/enfermedades-neuromusculares.jpg\" "\\"enfermedades-neuromusculares\\"")
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Las personas con alguna discapacidad son atendidas fundamentalmente por sus familiares. En el caso de los enfermos neuromusculares, esta atenci\u00f3n es diaria, continuada. Esta dedicaci\u00f3n requiere de una alerta constante en la persona cuidadora y dependiendo del grado de dedicaci\u00f3n, suele producir niveles de estr\u00e9s que har\u00edan necesario que la persona cuidadora recibiera ayuda externa. Es de destacar que, casi nunca piden ayuda.<\/p>\n
Algunos s\u00edntomas de este estr\u00e9s son: la persona cuidadora se a\u00edsla de su entorno habitual, deja su trabajo asalariado, las actividades diarias, las amistades; su pensamiento gira casi en exclusiva en torno a la persona atendida, deja de dedicarse un tiempo a si misma.<\/p>\n
Cuando esto sucede, la persona cuidadora ha de recibir ayuda externa porque no podr\u00e1 hacer frente a su funci\u00f3n si no dispone de momentos para descansar, reflexionar, recuperarse. Es importante que se disponga de un tiempo para si mismo, de su propio tiempo (\u2026).<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 significa para las familias tener a su cargo una persona con necesidades derivadas de la enfermedad neuromuscular? Para ello, primero hemos de realizar una reflexi\u00f3n sobre los sentimientos de los cuidadores y los sentimientos de los que reciben esos cuidados.<\/p>\n
Los sentimientos de los cuidadores<\/p>\n
Sobre las familias que tienen a su cargo una persona dependiente, se da por sentado que van a asumir la responsabilidad de su cuidado, \u00a1es natural que as\u00ed sea! Es su deber y si no es as\u00ed, estas familias son condenadas por el medio social y tambi\u00e9n por el medio profesional.
\nAunque en un primer momento parecer\u00eda que se acepta la situaci\u00f3n que implica la dependencia, en realidad la aceptaci\u00f3n no es del todo posible.
\nEsta aceptaci\u00f3n-posible a veces se manifiesta en actitudes de desconfianza generalizada, de descontento permanente, de un no poder valorar los aspectos positivos y quedarse atrapado en los aspectos negativos de aquellos \u00e1mbitos, que est\u00e9n fuera de lo que la familia realiza. \u00a1Nadie sabe cuidar a mi hijo!<\/p>\n
Algunas de estas familias manifiestan un profundo y generalizado descontento hacia los profesionales. Ninguno le resuelve nada, ni hacen nada, ni sirven para nada. Y es que en ocasiones, los profesionales exigimos a las familias un esfuerzo tit\u00e1nico. Porque adem\u00e1s del peso de la atenci\u00f3n especial que requiere la persona dependiente, tambi\u00e9n han de hacer frente a las otras cargas familiares, laborales, econ\u00f3micas.<\/p>\n
Las familias han de hacer de padres, hermanos, compa\u00f1eros. Y a veces los profesionales del sistema les exijimos que adem\u00e1s sean expertas enfermeras, fisioterapeutas, maestras.<\/p>\n
Ante estas exigencias la familia se cierra, y su din\u00e1mica gira en torno a la persona dependiente.<\/p>\n
Esto nos lleva a pensar que son padres s\u00faper protectores, que son familias altamente reivindicativas, conflictivas, invasivas.<\/p>\n
Resulta dif\u00edcil trabajar con estas familias, y como dicen ellas mismas, \u201cpara trabajar con nosotros hace falta tener mucha paciencia\u201d.<\/p>\n
Pero tambi\u00e9n deber\u00edamos plantearnos que este descontento generalizado lo favorecen las condiciones de un sistema, que por un lado exige a las familias el sobre esfuerzo de los cuidados especiales y por otro, le pone tales barreras, que la simple solicitud de las ayudas t\u00e9cnicas, es una verdadera carrera de obst\u00e1culos, que obliga a las familias poner ingentes dosis de energ\u00eda en resolver estos tr\u00e1mites, por lo que no les queda espacio para pensar, para hablar, para reflexionar y para valorar que a veces s\u00ed se hacen las cosas bien. Las ayudas t\u00e9cnicas deber\u00edan adquirir el estatus de derecho y resolverse con un simple tr\u00e1mite.<\/p>\n
Los sentimientos de la persona atendida
\nEn cuanto a la persona con enfermedad neuromuscular, es consciente de sus necesidades y de la dedicaci\u00f3n que requiere de la persona cuidadora, se debaten en unos sentimientos contradictorios. Por un lado, necesitan pedir esa ayuda y por otro, intentan reprimirse en sus demandas, lo que les genera frustraci\u00f3n y angustia. Entrando en una escalada de demanda \u2013 respuesta que provoca tensi\u00f3n en la relaci\u00f3n familiar.<\/p>\n
Pondr\u00e9 un ejemplo que nos puede ilustrar. Hay un momento en la evoluci\u00f3n del estado f\u00edsico de las personas afectadas que necesitan que se les ayude a cambiar de postura cada dos o tres horas, b\u00e1sicamente de noche. La persona afectada intenta aguantar el m\u00e1ximo posible en la postura, que ya le est\u00e1 resultando inc\u00f3moda, para no despertar a la persona cuidadora. Y se va poniendo nerviosa y se va sintiendo inc\u00f3moda, para ella la espera es eterna y cuando ya no puede mas, pide ayuda a la persona cuidadora. En este caso, la persona cuidadora siente que no hay tal espera y la demanda se recibe como inmediata y reiterativa.<\/p>\n
La percepci\u00f3n del tiempo, que ambos tienen, no es la misma. Mientras que para la persona que pide ayuda la espera es eterna, para la cuidadora es inmediata.<\/p>\n
La tensi\u00f3n es patente y dificulta que se pueda producir la relaci\u00f3n de ayuda de manera efectiva, esta tensi\u00f3n va aumentando. El sentimiento de incomprensi\u00f3n es mutuo.<\/p>\n
\u00c9ste es un grave problema en el que hemos de pensar para buscar una soluci\u00f3n. No puede seguir siendo un problema personal.<\/p>\n
Hemos de darle una dimensi\u00f3n social.<\/p>\n
Todo lo personal es social. La soluci\u00f3n ha de ser social. Quedan muchas necesidades que satisfacer, por \u00e9ste entre otros motivos desde ASEM Catalunya, (asociaci\u00f3n de enfermos neuromusculares) as\u00ed como desde las instancias profesionales, se ha de seguir trabajando por conseguir que la sociedad, los poderes p\u00fablicos, la sanidad y los servicios sociales conozcan las necesidades de las familias con este tipo de problem\u00e1tica y faciliten los recursos que permitan mejorar la calidad de vida de los afectados y la de las familias.<\/p>\n
Funci\u00f3n social
\nUno de los primeros reconocimientos que hay que hacer es el dejar patente la aportaci\u00f3n social de las familias cuidadoras.<\/p>\n
Las familias con una persona con discapacidad en su seno, est\u00e1n realizando un importante servicio social, est\u00e1n realizando una funci\u00f3n solidaria con la sociedad, est\u00e1n colaborando en el mantenimiento de una sociedad cohesionada. Est\u00e1n sosteniendo el estado del bienestar. La asunci\u00f3n de esta responsabilidad, nos garantiza la paz social.<\/p>\n
Las familias al asumir este rol social evitan que la demanda de servicios aflore. Esta no-exigencia de servicios si se manifestara en demanda, pondr\u00eda en riesgo nuestro actual sistema de bienestar. Conscientes de este hecho, el sistema de bienestar ha de poner al alcance de estas familias recursos para seguir haciendo su funci\u00f3n cuidadora.<\/p>\n
Los servicios p\u00fablicos han de ayudar, sostener y valorar a las familias, por la cohesi\u00f3n social que garantizan a nuestra sociedad. El bienestar general est\u00e1 relacionado directamente con la cantidad de responsabilidades que asumen las familias que tienen a su cargo una persona dependiente.<\/p>\n
Funci\u00f3n cuidadora y estructura familiar
\nEs evidente que las familias quieren seguir cuidando a los suyos, pero necesitan que les facilitemos las herramientas adecuadas para seguir haci\u00e9ndolo. No podemos obviar que la familia ha experimentado cambios en los roles sociales y en la estructura familiar. Que la sociedad del bienestar ha logrado mejorar la calidad de vida y que hoy se nos abren m\u00e1s parcelas en las cuales desarrollar aspectos personales, profesionales, de autorrealizaci\u00f3n, etc.<\/p>\n
Sin embargo, hay algo que no ha cambiado. Y es que, la responsabilidad del cuidado de la familia sigue recayendo, casi exclusivamente en la mujer. Y una vez m\u00e1s, en la historia de la humanidad, es la mujer la que ha de poder \u201cestirarse\u201d para seguir asumiendo nuevas y mas responsabilidades. Hoy ha de poder seguir cuidando a los suyos, pero adem\u00e1s ha de desarrollar una actividad laboral, ha de estar al d\u00eda, ha de conocer las nuevas tecnolog\u00edas. Todo ello sin poder compartir las responsabilidades que conlleva el papel tradicional de cuidadora de la familia.<\/p>\n
Son necesarios, por tanto, cambios en la estructura familiar para lograr que esta unidad de convivencia sea m\u00e1s igualitaria.<\/p>\n
Para ello es necesario, por un lado, que trabajemos para:
\n– Sensibilizar a la sociedad de la importante contribuci\u00f3n al sistema del bienestar de las familias cuidadoras.
\n– Promover un cambio en la mentalidad de los ciudadanos, para que asuman que todos los miembros de la familia han de colaborar en la tarea cuidadora.
\n– Implementar medidas que posibiliten hacer compatible la vida personal y profesional.
\n– Desarrollar una amplia red de servicios.
\n– Dotar de car\u00e1cter de derecho las ayudas
\nt\u00e9cnicas unificando y simplificando los tr\u00e1mites que se han de realizar.
\n– Trabajar en la ley sobre autonom\u00eda personal.<\/p>\n
Conclusi\u00f3n
\nEl reto de las familias es consensuar formas de acci\u00f3n, para conseguir respuestas satisfactorias a estas necesidades. Y buscar y proponer soluciones a las dificultades con las que nos encontramos.<\/p>\n
Son muchas las necesidades que quedan por satisfacer para conseguir la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y la de sus familiares y \u00e9ste debe ser el objetivo de todas las pol\u00edticas sociales.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Las personas con alguna discapacidad son atendidas fundamentalmente por sus familiares. En el caso de los enfermos neuromusculares, esta atenci\u00f3n es diaria, continuada. Esta dedicaci\u00f3n requiere de una alerta constante … Leer M\u00e1s \u00abEnfermedades neuromusculares: Las familias cuidadoras\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":5683,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"gallery","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[3,9],"tags":[122],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5682"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5682"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5682\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5683"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5682"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5682"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5682"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}