La incidencia del HIV\/SIDA entre las personas con discapacidad es poco conocida, principalmente debido a la persistente ausencia de estudios e investigaciones que la describan y permitan orientar acciones eficaces e inclusivas de informaci\u00f3n y prevenci\u00f3n.<\/p>\n
En la medida que tal como se ha demostrado- los adolescentes, j\u00f3venes y adultos con discapacidad forman parte de una poblaci\u00f3n altamente vulnerable a situaciones de abuso, violencia sexual y embarazo precoz es previsible que la prevalencia de infecciones por HIV u otras dolencias de transmisi\u00f3n sexual sea elevada entre ellos.<\/p>\n
Casi cinco millones de personas contrajeron el virus de HIV\/SIDA a lo largo de 2005, uno de los mayores saltos desde que los casos comenzaron a ser registrados en el a\u00f1o 1981. Actualmente, el n\u00famero de personas con HIV se ha estimado en 40,3 millones.
\nLos datos son parte del relevamiento anual de UNAIDS, organizaci\u00f3n de las Naciones Unidas dedicada a combatir dicha enfermedad. En lo que respecta a Am\u00e9rica Latina, el relevamiento afirma que existen 1,6 millones de personas con HIV, un aumento de 300 mil con relaci\u00f3n a 2003. En este per\u00edodo, el n\u00famero de muertes creci\u00f3 de 36 mil a 62 mil.<\/p>\n
La buena noticia es que los pa\u00edses que se dedican a promover activamente cambios positivos en el comportamiento sexual de los j\u00f3venes (l\u00e9ase mayor uso de preservativos, iniciaci\u00f3n sexual m\u00e1s tard\u00eda, etc.) indicaron una reducci\u00f3n en el n\u00famero de infecciones por la enfermedad. Sin embargo, m\u00e1s de dos d\u00e9cadas despu\u00e9s del comienzo de la epidemia, el informe dice que en muchas partes del mundo, la informaci\u00f3n disponible acerca la transmisi\u00f3n del HIV contin\u00faa siendo demasiado baja precisamente entre los grupos m\u00e1s expuestos. El caso de la poblaci\u00f3n de personas con discapacidad, que tienen un acceso baj\u00edsimo a los programas de prevenci\u00f3n y promoci\u00f3n de salud, ilustra claramente esa realidad. Existen pa\u00edses en Am\u00e9rica Latina que tienen programas nacionales de lucha contra el HIV desde hace 15 a\u00f1os, pero todav\u00eda no consideran utilizar abordajes que ofrezcan cobertura a todos y den respuesta a las necesidades particulares de las personas con discapacidad.<\/p>\n
Una poblaci\u00f3n vulnerable y olvidada<\/p>\n
Rosana Glat, del N\u00facleo de Educaci\u00f3n Inclusiva de la Facultad de Educaci\u00f3n de la Universidad Estatal de R\u00edo de Janeiro, public\u00f3 en marzo de 2004 (1) el estudio \u201cSalud sexual, discapacidad y juventud en riesgo\u201d. All\u00ed se verific\u00f3 que \u201cla mayor\u00eda de los j\u00f3venes con discapacidad son vulnerables a desarrollar comportamientos de riesgo, debido a la falta de orientaci\u00f3n adecuada acerca de la sexualidad. Adem\u00e1s, son j\u00f3venes que \u201cexperimentan el estigma derivado de su discapacidad\u201d, lo que los hace \u201cm\u00e1s susceptibles a dificultades emocionales que potencian su vulnerabilidad debido a sus carencias afectivas y experiencias a menudo precarias de socializaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n
La consecuencia natural de esta falta de informaci\u00f3n combinada con la vulnerabilidad que se describe en el estudio- es el notorio aumento de casos de HIV\/SIDA y otras enfermedades de transmisi\u00f3n sexual, como puede ser constatado en diversos pa\u00edses, a pesar de los escasos estudios existentes. \u201cMuy poco se conoce sobre la incidencia del HIV entre las personas con discapacidad. Existen apenas algunos estudios publicados, la mayor\u00eda en los Estados Unidos. Por ejemplo, un relevamiento realizado en ese pa\u00eds arroj\u00f3 que el \u00edndice de infecci\u00f3n de HIV entre la comunidad sorda representa el doble del \u00edndice respecto a la poblaci\u00f3n no sorda en la misma \u00e1rea. Del mismo modo, se han realizado estudios en Uganda y se constat\u00f3 que el 38% de las mujeres y el 35% de los hombres con discapacidad relataron que tuvieron alguna enfermedad de transmisi\u00f3n sexual en alg\u00fan momento de sus vidas \u201d.<\/p>\n
\u00bfC\u00f3mo se explica que, aunque los pocos estudios e investigaciones existentes indiquen un aumento en el n\u00famero de personas con discapacidad que contrajeron HIV, haya tan pocas campa\u00f1as masivas dirigidas a este grupo de poblaci\u00f3n y tan pocos programas de educaci\u00f3n sexual y promoci\u00f3n de salud que tengan en cuenta criterios de accesibilidad para todos?<\/p>\n
Norah Groce, investigadora de Global Health Division de Yale School of Public Health, realiz\u00f3 en 2004 un relevamiento mundial sobre HIV y discapacidad. Sus conclusiones buscaron responder esta pregunta, interrogando sus causas y el aspecto de vulnerabilidad que caracteriza a las personas con discapacidad: \u00abFrecuentemente se presume que las personas con discapacidad f\u00edsica, sensorial e intelectual no representan una poblaci\u00f3n de alto riesgo para la infecci\u00f3n de HIV. Existe la noci\u00f3n err\u00f3nea de que estas personas no son sexualmente activas, no consumen drogas o alcohol, y que en general son menos susceptibles al riesgo. Sin embargo, un volumen creciente de investigaciones indica que, en realidad, ellas se encuentran en una situaci\u00f3n de mayor riesgo para todos los factores reconocidos de contagio de HIV\u201d. Estos son algunos ejemplos:<\/p>\n
– En las poblaciones que viven en contextos de pobreza, donde puede constatarse una din\u00e1mica que refuerza y \u201cacumula\u201d los factores de vulnerabilidad vinculados a la discapacidad y a la pobreza, aumentando la posibilidad de que estas personas tengan relaciones inestables o sean objeto de abuso, con los consabidos riesgos.<\/p>\n
– Los grupos de personas bisexuales y homosexuales con discapacidad, para quienes las campa\u00f1as de informaci\u00f3n y prevenci\u00f3n son pr\u00e1cticamente inexistentes.<\/p>\n
– El consumo de drogas entre las personas con discapacidad, que no ha sido explorado adecuadamente y consecuentemente no es tenido en cuenta en las intervenciones de prevenci\u00f3n o reducci\u00f3n del da\u00f1o.<\/p>\n
– Factores de vulnerabilidad espec\u00edfica como la condici\u00f3n de vivir en la calle. Se ha estimado que en Brasil, al menos el 30% de todos los ni\u00f1os que viven en las calles, portan alg\u00fan tipo de discapacidad y rara vez son amparados por alguna campa\u00f1a de prevenci\u00f3n en el consumo de drogas o promoci\u00f3n de sexo seguro.<\/p>\n
– La tasa mundial de alfabetizaci\u00f3n de personas con discapacidad es extremadamente baja (3%), provocando que la ya escasa comunicaci\u00f3n de mensajes sobre prevenci\u00f3n de HIV se torne a\u00fan m\u00e1s ineficiente.<\/p>\n
\u00bfCu\u00e1les son las barreras?<\/p>\n
a) Identidad y diferencia
\nCuando discutimos el tema de la discapacidad, pensamos inmediatamente en la imagen corporal\/identidad de la persona con discapacidad, que puede ser considerada representativa de esta condici\u00f3n. Si nos detuvi\u00e9ramos un poco en esto, podr\u00edamos percibir que esa imagen despierta algunas sensaciones e ideas t\u00edpicas en el resto de la sociedad: incomodidad, miedo e incluso hostilidad, en forma m\u00e1s o menos expl\u00edcita. Se trata de personas que son vistas como diferentes, acerca de las cuales no conocemos sus motivaciones, no entendemos c\u00f3mo es su vida, c\u00f3mo percibe el mundo sin tener vis\u00f3n, audici\u00f3n o alguna otra limitaci\u00f3n. \u00bfPor qu\u00e9 nos sentimos as\u00ed frente al otro? Un art\u00edculo editorial publicado en el Correo de la UNESCO intenta dar una respuesta desde una perspectiva interesante:<\/p>\n
\u201cDurante cientos de miles de a\u00f1os, el Otro era un desconocido. Y el desconocido era el enemigo. Su asechanza se ocultaba en todas partes, en las tormentas del cielo, la inconstancia de los r\u00edos o la densidad de los juncos. Pod\u00eda ser un demonio, un animal u otro hombre. Cuando se sal\u00eda del c\u00edrculo familiar o clan, todo era un universo de cosas hostiles.<\/p>\n
Con el tiempo, los espacios se ampliaron. Los contactos e intercambios se multiplicaron. El hombre pas\u00f3 a identificar a su semejante en todas partes; los destinos colectivos e individuales pasaron a confundirse en escala planetaria. Hoy, los descendientes de las primeras comunidades humanas se re\u00fanen en las Naciones Unidas. La palabra solidaridad comienza a ganar un sentido.<\/p>\n
Mientras tanto… a\u00fan, con frecuencia el Otro contin\u00faa siendo el desconocido, el extranjero. Un enemigo potencial; temido o despreciado por diferentes motivos. Las fronteras han sido desplazadas, las l\u00edneas de identificaci\u00f3n y exclusi\u00f3n se volvieron bastante m\u00e1s complejas. La necesidad de un territorio fuertemente delimitado – f\u00edsico, espiritual y psicol\u00f3gico – donde reine la semejanza. Pero, \u00bfpor qu\u00e9 el Otro, contin\u00faa representando una amenaza? \u00bfPor qu\u00e9 parece tan dif\u00edcil integrar su diferencia? Porque aceptarlo, signifique tal vez, cuestionarme y, de cierta manera, negarme\u201d .<\/p>\n
Parece que los seres humanos estamos siempre procurando conseguir una identidad a semejanza de nosotros mismos. Es un medio de sentirnos conformes. Las sensaciones de extra\u00f1amiento y de miedo frente al otro generan preconceptos que se refuerzan en la falta de informaci\u00f3n adecuada. Cuando nos aproximamos al \u201cdiferente\u201d (sea de otra cultura, raza o una persona con discapacidad), ser\u00eda posible percibir tanto las semejanzas como las diferencias. Los Otros nos influyen y modifican y nosotros los influenciamos y modificamos, interactuando todo el tiempo.<\/p>\n
Aunque el tema de la sexualidad interesa a todos, no siempre se tiene la voluntad de conversar sobre \u00e9l y, muchas veces, no hay informaci\u00f3n actualizada.<\/p>\n
En relaci\u00f3n a las personas con discapacidad el tab\u00fa es mayor todav\u00eda: las dudas y preguntas aumentan y nadie sabe c\u00f3mo afrontarlo. Las personas con discapacidad tambi\u00e9n participan de ese tab\u00fa, temor, inseguridad y verg\u00fcenza que impide hablar al respecto y expresarse libremente.<\/p>\n
Delante del diferente, del desconocido, es normal adoptar actitudes defensivas o agresivas, reforzar preconceptos, discriminar a trav\u00e9s de palabras ofensivas o actos violentos. En la medida que los profesionales de la salud y las pol\u00edticas de salud p\u00fablica consigan volver sobre estos preconceptos interrog\u00e1ndolos, ser\u00e1 m\u00e1s f\u00e1cil modificar su comportamiento y dar respuestas efectivas. Las personas con discapacidad son personas como todos, con sue\u00f1os, miedos y esperanzas.<\/p>\n
b) Las pol\u00edticas, los servicios y sus destinatarios
\nEvidentemente, estar alfabetizado no resulta suficiente para superar obst\u00e1culos. Los contenidos de las informaciones y la comunicaci\u00f3n sobre HIV son frecuentemente inaccesibles para las personas con discapacidad visual, como las instalaciones de servicios m\u00e9dicos muchas veces tambi\u00e9n son inaccesibles para las personas con discapacidad f\u00edsica.<\/p>\n
Muchas personas con discapacidad, en diversos pa\u00edses, relatan que no son atendidas en los centros de diagn\u00f3stico de HIV, alegando que \u201clos discapacitados no contraen HIV\u201d. Cuando los medicamentos para el tratamiento del SIDA son escasos y los servicios de apoyo insuficientes, las personas con discapacidad son las \u00faltimas en recibir atenci\u00f3n.<\/p>\n
Esta exclusi\u00f3n de los programas de prevenci\u00f3n y de atenci\u00f3n en HIV representa un error y una falta de visi\u00f3n en t\u00e9rminos de pol\u00edticas de salud. Si este segmento de la poblaci\u00f3n (estimado en un 10% de la poblaci\u00f3n global) no es incluido, la epidemia del HIV no podr\u00e1 ser controlada con \u00e9xito.<\/p>\n
Cambiar la historia<\/p>\n
Lleg\u00f3 el momento de contribuir a cambiar esta historia. Agentes comunitarios, educadores y profesionales de la salud son los actores principales. Como tales deben tener acceso a las informaciones actualizadas para participar e incidir en la promoci\u00f3n de la salud y en la mejora de la calidad de vida de todos.<\/p>\n
La sexualidad despierta curiosidad y pol\u00e9mica. A veces prohibida, muchas otras escondida, precisa ser revelada y explorada. Cuanto m\u00e1s consiga averiguarse sobre la sexualidad, m\u00e1s posibilidades existen de vivirla con placer y salud.<\/p>\n
Muchos profesionales de la salud quieren saber c\u00f3mo abordar el tema con las personas con discapacidad, respetando sus caracter\u00edsticas y peculiaridades. Rosana Glat, investig\u00f3 tambi\u00e9n sobre este tema, presentando algunas conclusiones que pueden servir como orientaci\u00f3n:<\/p>\n
– Las personas con discapacidad no tienen ninguna necesidad especial en relaci\u00f3n al sexo respecto a las dem\u00e1s personas.<\/p>\n
– Como todas las personas, las personas con discapacidad necesitan de orientaci\u00f3n e informaci\u00f3n sobre sexualidad. Las familias, las escuelas y las instituciones no asumen esta responsabilidad. Se debe tener en cuenta que el desarrollo saludable de la sexualidad contribuye en forma significativa para el bienestar org\u00e1nico y psicol\u00f3gico de cualquier individuo.<\/p>\n
– Es necesario tener en cuenta que el desenvolvimiento de la sexualidad tendr\u00e1 lugar en la adolescencia, independientemente del grado de discapacidad, con manifestaciones de comportamiento sexual que pueden mostrar distintas caracter\u00edsticas.<\/p>\n
– Tambi\u00e9n es necesario tener en cuenta las frecuentes carencias afectivas de estos j\u00f3venes. La imagen de un cuerpo \u201cno merecedor de placer\u201d, comparado con el de los dem\u00e1s \u201ccompletos o perfectos\u201d, es muy frecuente en los adolescentes con discapacidad f\u00edsica.<\/p>\n
– El contenido de los programas de educaci\u00f3n sexual en las escuelas especiales debe ser semejante al que se aplique en escuelas comunes, tanto en el aspecto formal e informativo como en el debate de actitudes, valores y sentimientos. Deben dar cuenta de las necesidades especiales de cada joven, ya que la vulnerabilidad a las situaciones de riesgo tiene relaci\u00f3n directa con su discapacidad espec\u00edfica.<\/p>\n
– Para los adolescentes sordos los programas facilitar\u00e1n el acceso a informaciones que privilegien el sentido de la visi\u00f3n (videos subtitulados e int\u00e9rpretes de se\u00f1as para garantizar la incorporaci\u00f3n del material).<\/p>\n
– Para quienes tienen una discapacidad visual, es fundamental el acceso a informaci\u00f3n en sistema Braille y materiales grabados o digitalizados.<\/p>\n
– Los programas deben abrir un espacio de reflexi\u00f3n, comportamiento social y expresi\u00f3n de afectividad.<\/p>\n
– Los servicios de orientaci\u00f3n y apoyo psicol\u00f3gico son fundamentales para que estos j\u00f3venes puedan ejercer su derecho al placer en la medida de sus posibilidades, obteniendo una vida m\u00e1s rica en relaciones y experiencias y, al mismo tiempo, aprendiendo a protegerse de situaciones de riesgo o abuso.<\/p>\n
Tal vez m\u00e1s importante que hacer paquetes de programas de orientaci\u00f3n sexual sea la formaci\u00f3n de recursos humanos, es decir la capacitaci\u00f3n en servicio de profesionales en el \u00e1mbito escolar y de la salud, a efectos de crear e implementar proyectos espec\u00edficos, a partir de la realidad de su escuela o instituci\u00f3n.<\/p>\n
Ciertamente, cualquier programa de capacitaci\u00f3n pasar\u00e1 necesariamente por la reflexi\u00f3n del propio profesional sobre su sexualidad, sin la cual, el trabajo del multiplicador no se desenvolver\u00e1 con naturalidad. Esta reflexi\u00f3n debe, tambi\u00e9n, extenderse a la familia, cuya importancia en el proceso de discusi\u00f3n de temas ligados a la sexualidad es indiscutible. Cabe a la familia, tambi\u00e9n, establecer l\u00edmites y proporcionar vivencias, en consonancia con sus patrones \u00e9ticos y morales.<\/p>\n
La cuesti\u00f3n de la sexualidad y la discapacidad es muy poco discutida en los cursos de formaci\u00f3n en el \u00e1rea de la salud, por lo tanto es necesario que el tema sea parte oficial de las curr\u00edculas de esos cursos y trabajado en forma interdisciplinaria.<\/p>\n
Tambi\u00e9n deben considerarse prioritarios el desarrollo de programas de orientaci\u00f3n sexual para discapacitados severos y sus familias. En palabras de un especialista: \u201cel rescate de la identidad sexual perdida es fundamental en el proceso de rehabilitaci\u00f3n e integraci\u00f3n al medio social, como tambi\u00e9n evita el agravamiento de problemas emocionales.\u201d<\/p>\n
La desmitificaci\u00f3n de las relaciones amorosas, casamiento e hijos de personas con discapacidad, como la orientaci\u00f3n para los comportamientos afectivos y sexuales son \u00e1reas prioritarias de investigaci\u00f3n y de intervenci\u00f3n.<\/p>\n
Seg\u00fan los profesionales consultados para este informe, \u201ces debido al proceso de inclusi\u00f3n que esos j\u00f3venes rescatados de los espacios confinados de la instituci\u00f3n especializada y de sus casas, ven aumentada su exposici\u00f3n a situaciones de riesgo f\u00edsico y emocional, ya que ellos tienen menores condiciones de aprender por s\u00ed mismos a protegerse. Claramente puede verse que los j\u00f3venes con discapacidad todav\u00eda no est\u00e1n preparados para asumir con seguridad su sexualidad. Si no fuesen orientados por profesionales que traten estos temas con conocimiento y naturalidad, pueden transformarse en adultos frustrados, infelices e inseguros\u201d.<\/p>\n
Para que haya inclusi\u00f3n, debe acept\u00e1rselos como ciudadanos plenos, sin negar su sexualidad. Es preciso que sean aceptados por la sociedad y, lo m\u00e1s importante, por ellos mismos. Caso contrario, los problemas originados por una sexualidad \u201cinviable\u201d o de riesgo, ser\u00e1n un factor m\u00e1s de discriminaci\u00f3n y un impedimento para su inclusi\u00f3n educacional y social.<\/p>\n
Nota: Este articulo es producto del Proyecto \u00abSinalizando a Sa\u00fade para Todos: HIV\/AIDS e Pessoas com Defici\u00eancia\u00bb, realizado por las siguientes entidades Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas; APTA – Associa\u00e7\u00e3o para Preven\u00e7\u00e3o e Tratamento da AIDS; CEDAPS Centro de Promo\u00e7\u00e3o da Sa\u00fade; FUNLAR \u2013 RIO Funda\u00e7\u00e3o Lar Escola Francisco de Paula y que recibe apoyo del Banco Mundial y de la Cooperaci\u00f3n Portuguesa, atrav\u00e9s do CNOTINFOR – Centro de Novas Tecnologias da Informa\u00e7\u00e3o, Ltda.<\/p>\n
Nota de Paso a Paso: Agradecemos a los autores cedernos este contenido. Asimismo, al amigo brasilero y colega luchador Fabio Adiron, quien nos hizo llegar el art\u00edculo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
La incidencia del HIV\/SIDA entre las personas con discapacidad es poco conocida, principalmente debido a la persistente ausencia de estudios e investigaciones que la describan y permitan orientar acciones eficaces … Leer M\u00e1s \u00abHIV\/SIDA y personas con discapacidad: el lenguaje de la prevenci\u00f3n\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":5674,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[3,9],"tags":[94,1773],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5673"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5673"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5673\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5674"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5673"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5673"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5673"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}