![\"\"](\"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/04\/D_a_S_ndrome_de_Down.jpg\" "\\"D_a_S_ndrome_de_Down\\"")
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Desde que empec\u00e9 a trabajar con personas con s\u00edndrome de Down me plante\u00e9 lo complicado que deb\u00eda ser, que en realidad es, ir por la vida con una discapacidad inscrita en la cara. Esa cara recibe miradas de todo tipo por parte del resto de las personas y cada una de esas miradas entra\u00f1a un juicio -o m\u00e1s bien un prejuicio- y una calificaci\u00f3n -casi siempre err\u00f3nea, por cierto, dejando poco espacio para el atractivo que supone el hecho de conocer a un ser humano. Definimos o identificamos a las personas por el s\u00edndrome, y un s\u00edndrome es un conjunto de caracter\u00edsticas que definen una alteraci\u00f3n; en este sentido, las personas con s\u00edndrome de Down se nos antojan seres bastante incapacitados para llevar una vida normal. \u00bfC\u00f3mo puede una persona acceder al mundo y moverse en \u00e9l llevando una etiqueta que lo define como un conjunto de s\u00edntomas, como un s\u00edndrome?<\/p>\n
El s\u00edndrome de Down cursa con un retraso mental ligero-medio, con unos rasgos f\u00edsicos determinados y con una predisposici\u00f3n a ciertas enfermedades (cardiopat\u00edas, trastornos digestivos, del aparato respiratorio, etc.) que, hoy d\u00eda, con la medicina preventiva, no privan de una buena calidad de vida. El resto de cosas, las cualidades, los defectos, el desarrollo de las capacidades, el car\u00e1cter, la salud mental\u2026 tienen que ver con la gen\u00e9tica y con los factores ambientales y educativos.<\/p>\n
Tienen capacidades
\nLas personas con discapacidad tienen muchas capaci-dades. Pero la realidad es que, a veces, ni siquiera las llegan a desarrollar porque el concepto de discapacidad las engloba y califica de tal manera que no les deja espacio para pensar en sus (las) posibilidades. Existen mitos, estereotipos que definen a las personas con s\u00edndrome de Down como cari\u00f1osas, tozudas, d\u00f3ciles, etc., pero esta generalizaci\u00f3n supone un grave error. Encasillar a una persona dentro de un determinado funcionamiento cierra sus posibilidades de crecimiento, de futuro.<\/p>\n
Cuando los padres de un beb\u00e9 con s\u00edndrome de Down nos preguntan c\u00f3mo son \u00abestos ni\u00f1os\u00bb, no debemos definirlos nunca en funci\u00f3n del s\u00edndrome porque \u00bfqu\u00e9 sabemos de ese ni\u00f1o? \u00bfSabemos c\u00f3mo ser\u00e1n los otros ni\u00f1os, los que no tienen una discapacidad? Si hablamos de sus handicaps antes, incluso, de que se manifiesten, si destacamos lo que no sabr\u00e1 hacer, si ponemos un \u00abtecho\u00bb de antemano, estamos limitando, encasillando e impidiendo el desarrollo personal y social de ese reci\u00e9n nacido. Y no se trata de negar la discapacidad, porque bien sabemos que ese ni\u00f1os va a necesitar, seguramente, muchos apoyos para desarrollar sus capacidades, sino de no pensarlo y enmarcarlo, desde que nace, como incapaz.<\/p>\n
El derecho a equivocarse
\nPara un buen desarrollo de la personalidad es funda-mental la existencia de un proyecto de vida, de expectativas de futuro. Si el mensaje es que no servimos para nada, dif\u00edcil-mente nos superaremos. Las personas con s\u00edndrome de Down necesitan un trato normal y esa \u00abnormalidad\u00bb es muy dif\u00edcil de ofrecer. El ni\u00f1o tiene que descubrir sus recursos y posibilidades y para ello se le tiene que permitir ponerse en situaci\u00f3n de elegir, de frustrarse, de tener obligaciones, de resolver problemas, exactamente igual que el resto de los ni\u00f1os. Es cierto que su discapacidad le har\u00e1 ser m\u00e1s lento, equivocarse m\u00e1s, repetir el trabajo m\u00e1s veces, pero sabemos que puede aprender, que puede adaptarse, que puede avanzar. Y, si se le sobreprotege, se impide su desarrollo como sujeto. Pensar que no es capaz o mirarle con pena, le inutiliza. Posibilitar que un ni\u00f1o con discapacidad se frustre, no resolverle los conflictos, dejarle decidir y no decirle constantemente lo que tiene que hacer es algo muy dif\u00edcil, porque la libertad entra\u00f1a un riesgo. Sin embargo, no debemos olvidar que ese riesgo, bien asumido, se traduce en autonom\u00eda. Y si los dem\u00e1s ni\u00f1os tienen este aprendizaje, \u00bfpor qu\u00e9 no lo va a poder recibir un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down?<\/p>\n
Empezar a conocerse
\nActualmente la mayor\u00eda de ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down en Espa\u00f1a asisten a escuelas ordinarias y comparten su educaci\u00f3n con ni\u00f1os sin discapacidad. El hecho de tener referentes de normalidad ha influido muy positivamente en su adaptaci\u00f3n social. Sin embargo, y puesto que a la escuela no s\u00f3lo se va a aprender sino tambi\u00e9n a formarse y socializarse, todav\u00eda no se trabaja suficientemente el tema de la identidad. El ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down, o con cualquier otra discapacidad, enseguida percibe que es diferente, y percibe con m\u00e1s intensidad lo que no puede hacer, lo que le cuesta m\u00e1s, es decir, la discapacidad.<\/p>\n
Durante el primer a\u00f1o de Primaria se aprende a leer. Al ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down le cuesta m\u00e1s. Como no aprende al ritmo de los dem\u00e1s, piensa que es \u00abtonto\u00bb (de hecho, a veces lo verbaliza) y puede desarrollar un rechazo a los aprendizajes, o manifestar un trastorno de conducta o de comportamiento que lo va a expresar en la forma de molestar, romper el cuaderno del compa\u00f1ero que escribe o dibuja mejor, provocar, para llamar la atenci\u00f3n; o, incluso, termina por aislarse y deprimirse. Ese ser\u00eda un buen momento par explicarle al ni\u00f1o que tiene el s\u00edndrome de Down y que con el s\u00edndrome de Down le cuesta m\u00e1s hablar, leer o escribir.<\/p>\n
Pero no nos hemos de quedar aqu\u00ed, con lo negativo. Hay que explicarle todo lo que hace o puede hacer igual que sus compa\u00f1eros: vestirse solo, comer, ducharse, jugar en el patio\u2026 Hay que hacerle ver sus progresos. Ayudar al ni\u00f1o a ver sus capacidades, a que comprenda que la discapacidad no lo abarca ni aprisiona, a potenciar sus habilidades y a descubrir sus competencias, sin negar aquello que le cuesta m\u00e1s trabajo hacer, le ayudar\u00e1 a crecer de una manera arm\u00f3nica. Hemos de estar convencidos que no es posible aceptar la discapacidad si, a la vez, no se descubren las capacidades.<\/p>\n
Ignasi Puigdell\u00edvol, Catedr\u00e1tico de Did\u00e1ctica (Educaci\u00f3n especial) en la Escuela de Formaci\u00f3n del Profesorado de la Universidad de Barcelona, define el d\u00e9ficit como una limitaci\u00f3n, como lo que falta, y discapacidad como la consecuencia social de ese d\u00e9ficit, en el proceso de adaptaci\u00f3n. Una misma limitaci\u00f3n puede ser mucha o poca (una amputaci\u00f3n de pierna a un alba\u00f1il le invalida, pero a una persona que realiza un trabajo intelectual, no le invalida). Una cosa, pues, es el d\u00e9ficit y otra la discapacidad que tiene un componente social muy importante. Este mismo autor nos dice que hay que acoger las limitaciones y esto no es f\u00e1cil. Hay que incluir en la clase a los ni\u00f1os con discapacidad y exigirles todo lo que puedan dar de s\u00ed, porque con la exigencia les estamos diciendo que tenemos expectativas altas. Es importante recordar que, cuando exigimos, estamos confiando en que el otro puede responder.
\nLa posici\u00f3n en la familia
\nDe la misma manera, en casa, el ni\u00f1o ha de tener una posici\u00f3n dentro de la estructura familiar. Los padres tienen que aprender a conocer, a aceptar y a encontrar al ni\u00f1o que hay detr\u00e1s del s\u00edndrome. Preguntarle su opini\u00f3n, dejarle escoger y no ofrecerle las cosas hechas generan en el ni\u00f1o una actitud activa. Sin embargo, el ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down todav\u00eda se muestra muy pasivo, muy receptivo, a veces, incluso, puede parecer vago. Creo que le falta motivaci\u00f3n y curiosidad y ambas cosas no tienen que ver exclusivamente con el s\u00edndrome sino con esta menara nuestra de adelantarnos a sus deseos y de anularlos en sus opiniones. Entre un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down y otro sin \u00e9l hay muchos m\u00e1s parecidos que diferencias. Habitualmente, s\u00f3lo vemos las diferencias. Y estas diferencias nos llevan a abordar cualquier tema desde lo terap\u00e9utico: como explica el profesor Enrico Montobbio, si un ni\u00f1o sin discapacidad monta a caballo, hace eso, montar a caballo. Si el que monta a caballo es un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down, lo que hace es hipoterapia. Entonces, \u00bfc\u00f3mo esperar una respuesta normal ante un trato enfermizo con un abordaje terap\u00e9utico?<\/p>\n
Me sorprendi\u00f3 mucho una vez un se\u00f1or con s\u00edndrome de Down que vino a mi consulta porque ten\u00eda miedo a los espacios abiertos. La angustia le produc\u00eda v\u00f3mitos y otros trastornos digestivos. Ten\u00eda, entonces, unos 38-40 a\u00f1os, trabajaba en un negocio familiar y llevaba una vida bastante aut\u00f3noma, aunque muy cerrada en el c\u00edrculo familiar. Antes de llegar a m\u00ed se hab\u00eda visitado con otros especialistas: el m\u00e9dico de cabecera, el neur\u00f3logo, el de digestivo, etc. Ven\u00eda acompa\u00f1ado por su madre y estuvo un rato explic\u00e1ndome lo que le ocurr\u00eda y respondiendo a todas las preguntas que yo le hac\u00eda para elaborar la historia cl\u00ednica. Al acabar la visita me dijo: \u00abme gusta venir a los m\u00e9dicos de la Fundaci\u00f3n porque aqu\u00ed te preguntan a ti qu\u00e9 es lo que te duele y lo que te preocupa y no a la madre.\u00bb<\/p>\n
\u00a1Cu\u00e1ntas veces he reflexionado sobre esa frase! \u00a1C\u00f3mo anulamos, sin mala intenci\u00f3n seguramente, a la persona con discapacidad al dirigirnos a otro en lugar de a ella misma, no d\u00e1ndole opci\u00f3n a que se explique, porque suponemos que no lo sabr\u00e1 hacer bien! Alexandre Jollien, un joven fil\u00f3sofo con par\u00e1lisis cerebral, comenta en uno de sus libros precisamente sobre esto, poniendo el ejemplo de que cuando \u00e9l va a un restaurante, aunque est\u00e9 visiblemente leyendo la carta, el camarero siempre pregunta a su acompa\u00f1ante qu\u00e9 comer\u00e1 \u00e9l, dando por hecho que no puede expresarse, que no sabe leer o que no sabe qu\u00e9 quiere. Nos dirigimos a las personas adultas con discapacidad como si fueran ni\u00f1os peque\u00f1os, cambiamos el tono de voz (infantiliz\u00e1ndolo), les decimos lo que tienen que hacer y c\u00f3mo lo tienen que hacer sin dejar espacio para la equivocaci\u00f3n, para el ensayo, para aprender de los errores.<\/p>\n
Sujetos activos, con deberes
\nLa identidad implica la concepci\u00f3n de sujeto como ente activo, pero son muy pocas las personas con discapacidad (especialmente la intelectual) que llegan a ser sujetos activos de su propia vida. Trabajamos constantemente con ellas los h\u00e1bitos, las actitudes, lar normas para que aprendan y se socialicen sin darnos cuenta de que la automatizaci\u00f3n a la que les sometemos puede llevarles a ahogar su deseo y a desconectar de su vida afectiva. No escuchamos suficiente, ni nos interesamos lo suficiente por sus inquietudes, por sus sentimientos y por sus emociones, esperando siempre que sean ellos los que se adapten e integren, aunque no facilitamos excesivamente que lo hagan, como si no crey\u00e9semos, en el fondo, que lo pudieran hacer.<\/p>\n
Hace unos a\u00f1os, el d\u00eda despu\u00e9s de vacaciones de Navidad, coincidi\u00f3 que atend\u00ed en la consulta a personas adultas con s\u00edndrome de Down. La mayor\u00eda con trabajo en empresas ordinarias y con bastante destreza en cuanto al manejo de sus habilidades sociales. Pues bien, tras explicarme qu\u00e9 regalos hab\u00edan recibido por Navidad por parte de sus padres, hermanos, cu\u00f1ados, etc., les hice a todos la misma pregunta. \u00bfY t\u00fa? \u00bfQu\u00e9 les has regalado? Excepto uno, que le hab\u00eda pedido a su hermano que le acompa\u00f1ara a comprar regalos, los dem\u00e1s ni se lo hab\u00edan planteado.<\/p>\n
Al parecer estaban exentos de responsabilidades adultas. \u00abJuegan\u00bb a trabajar, a ganarse la vida, pero permanecen anclados en relaciones infantiles de pasividad y dependencia y lo que es peor, es que nadie se extra\u00f1a. Nadie espera un intercambio adulto. Ninguna familia esperaba regalos (como no esperas regalos de un hijo peque\u00f1o). Esta actitud nuestra, de la sociedad, desorienta profundamente a las personas con s\u00edndrome de Down que no entienden nuestros mensajes: \u00aberes mayor, pero no espero de ti un comportamiento adulto\u00bb.<\/p>\n
La adolescencia
\nUn per\u00edodo fundamental en la construcci\u00f3n de la identidad es la adolescencia. La adolescencia implica una crisis y, para la familia, es una etapa temida y negada a la vez. Las primeras manifestaciones de la adolescencia (los cambios corporales, las manifestaciones sexuales) nos anuncian que el ni\u00f1o est\u00e1 dejando de serlo y, si ya resulta dif\u00edcil la tarea educativa de un ni\u00f1o con discapacidad, imaginarlo adulto genera todo tipo de ansiedades. Sin embargo, la adolescencia es la etapa que va a desembocar en la asignaci\u00f3n de un rol social sin el cual no hay posibilidad de una identidad real para la persona con discapacidad; rol que es primero de estudiante, pero que debe ir dirigido a lograr un papel social en el mundo de los adultos.<\/p>\n
Los problemas psicol\u00f3gicos m\u00e1s frecuentes en el s\u00edndrome de Down son los trastornos depresivos, que pueden presentarse con conductas psic\u00f3ticas (desconexi\u00f3n, aislamiento, estereotipias), como una alteraci\u00f3n del comportamiento o como una desorganizaci\u00f3n conductual. Y estos problemas aparecen m\u00e1s en la adolescencia pues en esta \u00e9poca el adolescente percibe la desigualdad en comparaci\u00f3n con los compa\u00f1eros sin discapacidad.<\/p>\n
Ante el nuevo reto de lo laboral
\nSe nos hace dif\u00edcil hablar al adolescente de su s\u00edndrome, evitar la sobreprotecci\u00f3n, ayudarle a tomar decisiones sin decidir por \u00e9l y, todos estos d\u00e9ficits en su preparaci\u00f3n como ser humano, luego, en la vida adulta, se reflejar\u00e1n en esa impo-sibilidad, ya mencionada, de convertirse en sujetos activos.<\/p>\n
Sirva de ejemplo un chico que trabaja de administrativo en una empresa importante de productos alimenticios diet\u00e9ticos. Un d\u00eda vino el Presidente de la empresa y el chico se dirigi\u00f3 a \u00e9l tute\u00e1ndole y permaneci\u00f3 sentado en su silla mientras el presidente se dirig\u00eda a \u00e9l. Cuando se le hizo reflexionar sobre ello, parec\u00eda no entender qu\u00e9 se le dec\u00eda. Al hablar con sus padres de lo sucedido explicaron que ellos no le hab\u00edan ense\u00f1ado a llamar a nadie de usted porque no pensaron nunca que su hijo tuviera que hacerlo.<\/p>\n
La identidad adulta est\u00e1 \u00edntimamente ligada al rol laboral, puesto que la entrada en el mundo laboral representa la entrada en el mundo de los adultos. Y las personas que no tienen un rol social, no pueden reconocer el rol de los dem\u00e1s.<\/p>\n
Recuerdo el caso de un joven de algo m\u00e1s de 20 a\u00f1os que, desde que naci\u00f3, estuvo integrado en el parvulario y en la escuela hasta 4to de ESO, y de ah\u00ed fue directo a un taller ocupacional, por falta de recursos en su ciudad. El taller result\u00f3 muy traum\u00e1tico para \u00e9l y se neg\u00f3 a ir. No se hab\u00eda trabajado su identidad y el \u00abenfrentamiento\u00bb a un entorno de personas con discapacidad le impact\u00f3 tanto que le desorga-niz\u00f3. Desde el a\u00f1o pasado est\u00e1 en casa, con una importante actitud de oposici\u00f3n hacia sus padres (ya mayores y con poca fuerza), regresiones m\u00faltiples, retraimiento social, tristeza, pasividad, negaci\u00f3n del s\u00edndrome, etc. Est\u00e1 solo, no tiene amigos y se niega a realizar actividades. Es evidente que se trata de una depresi\u00f3n.<\/p>\n
En estos casos los chicos han estado integrados en las escuelas, en un medio normalizado y, de repente, se encuentran en entornos de personas con discapacidad y no entienden qu\u00e9 pasa. No son conscientes ni aceptan sus limitaciones, porque tampoco valoran sus capacidades, se ven separados de los amigos de siempre que hacen otra vida y ven c\u00f3mo sus hermanos se emancipan y se emparejan y ellos no tienen acceso a ese tipo de vida.<\/p>\n
Parad\u00f3jicamente, se da tambi\u00e9n el caso de j\u00f3venes (entre 21 y 25 a\u00f1os) que aterrizan en el mundo laboral a una edad en la que los chicos sin discapacidad est\u00e1n en per\u00edodo de formaci\u00f3n, y debido a la edad y a la discapacidad, son todav\u00eda muy inmaduros. Se ven sometidos a exigencias e, incluso, a rechazos para los que no est\u00e1n preparados, que les generan un estr\u00e9s insoportable y les hace sentirse in\u00fatiles o poco v\u00e1lidos. Los padres, por su parte, sienten que han fracasado o que se han equivocado.<\/p>\n
Una madre me explic\u00f3 que su hija, despu\u00e9s de un \u00abfracaso\u00bb, por sobre-exigencia, en una empresa (sobreexigencia nuestra, de los \u00abprofesionales\u00bb, que, para evitar fracasos -los nuestros-, en ocasiones, exigimos m\u00e1s de la cuenta, en lugar de ofrecer apoyo) ahora est\u00e1 feliz haciendo pr\u00e1cticas en un comedor de un parvulario. La chica tiene 20 a\u00f1os. Los ni\u00f1os la aprecian, la valoran, es \u00abla profe de comedor\u00bb y ella se siente muy segura y, por lo tanto, rinde m\u00e1s. Es evidente que, antes de que pueda trabajar con la exigencia de ganarse la vida, tiene que madurar; pero todav\u00eda tiene tiempo.<\/p>\n
El problema es que no existe una formaci\u00f3n adaptada despu\u00e9s de la escuela para las personas con discapacidad y comienzan a trabajar a edades muy tempranas, entrando en un mundo adulto sin serlo todav\u00eda. Una persona con discapacidad precisa ayuda para adaptarse a cualquier imprevisto y necesita aceptaci\u00f3n y tolerancia. Necesita confiar en s\u00ed misma y para esto es necesario que los dem\u00e1s conf\u00eden en ella. Requiere de apoyos y cari\u00f1o. Y, a veces, el entorno social o laboral en el que se mueven no solo no beneficia sino que hace da\u00f1o. De ah\u00ed, depresiones o regresiones a la infancia en la que eran m\u00e1s felices.<\/p>\n
Para acabar, he de recordar que la vida adulta no consiste s\u00f3lo en trabajar. El ocio, el tiempo libre, los amigos y las relaciones afectivas son aspectos de la vida que hay que cuidar. Tratar con normalidad no consiste en exigir lo mismo que a los dem\u00e1s, sin dar libertad o sin tener respeto. Las personas con s\u00edndrome de Down que llevan una vida normalizada tienen deberes pero tambi\u00e9n derechos: derecho a enamorarse, a tener pareja, a equivocarse, a ir solos por la calle, a salir con sus amigos, en definitiva, a gestionar su vida hasta donde puedan hacerlo. Y todo esto da miedo y angustia. La sobreprotecci\u00f3n, que parece inevitable, impide el crecimiento como sujeto y favorece el aislamiento y la desconexi\u00f3n.<\/p>\n
Quisiera terminar con una cita de M. Quoist, que dice as\u00ed:
\nSi el hombre tiene miedo de caminar, que no se suelte de la mano de la madre. Si tiene miedo de caer, que se quede sentado. Si tiene miedo de un accidente, que deje el coche en el garaje. Si tiene miedo de escalar, que se quede en el refugio. Si teme que no se abra el paraca\u00eddas, que no salte. Si tiene miedo de la tempestad, que no leve anclas. Si teme no saber construir su casa, que la deje en proyecto. Si tiene miedo de equivocar el camino, que se quede en casa. Si tiene miedo a sacrificarse y al futuro, que renuncia a vivir, que se encierre y se deje llevar\u2026 Entonces, quiz\u00e1 sobreviva, pero ya no ser\u00e1 un hombre, ya que lo genuino del ser humano es querer arriesgar razonablemente su vida.<\/p>\n
Referencias:
\nJollien, Alexandre. Elogio de la debilidad. Barcelona: RBA, 001, 116p.
\nMontobbio, Enrico. La identidad dif\u00edcil: el falso yo en la persona con discapacidad ps\u00edquica. Barcelona: Fundaci\u00f3 Catalana S\u00edndrome de Down, 1995, 66p.
\nPuigdell\u00edvol, I. La educaci\u00f3n especial en la escuela integrada: una perspectiva desde la diversidad. Barcelona: Gra\u00f3, 1990<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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