{"id":54555,"date":"2026-02-28T11:07:11","date_gmt":"2026-02-28T17:07:11","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=54555"},"modified":"2026-02-28T11:07:16","modified_gmt":"2026-02-28T17:07:16","slug":"dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-mas-de-lo-que-puedas-imaginar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-mas-de-lo-que-puedas-imaginar\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras: m\u00e1s de lo que puedas imaginar"},"content":{"rendered":"\n
28 de febrero, el mundo se detiene para hablar de lo que casi nadie ve.<\/p>\n\n\n\n
Existen m\u00e1s de 7,000 enfermedades raras. Afectan a 300 millones de personas en el mundo. En M\u00e9xico, 8 millones viven con alguna. Y el diagn\u00f3stico puede tardar entre 5 y 10 a\u00f1os \u2014 o m\u00e1s.<\/p>\n\n\n\n
\u00bfPor qu\u00e9 hoy?<\/strong> Febrero es el mes m\u00e1s \u00abraro\u00bb del calendario. A veces 28 d\u00edas, a veces 29. Esa rareza se eligi\u00f3 como s\u00edmbolo desde 2008. Este a\u00f1o, el lema es \u00abM\u00e1s de lo que puedas imaginar\u00bb<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<\/figure>\n\n\n\n
Lo que pocos saben<\/h2>\n\n\n\n
\n
El 80% de estas enfermedades tiene origen gen\u00e9tico.<\/li>\n\n\n\n
El 80% no tiene cura.<\/li>\n\n\n\n
El 72% de los pacientes siente que al menos una vez fue tratado de manera inadecuada \u2014 no por mala voluntad, sino porque muchos m\u00e9dicos nunca han visto estas condiciones.<\/li>\n\n\n\n
Mientras esperan diagn\u00f3stico, m\u00e1s del 31% de los pacientes ve agravada su condici\u00f3n.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n
Lo que s\u00ed podemos hacer<\/h2>\n\n\n\n
Informarnos.<\/strong> Hablar de enfermedades raras es un acto de justicia.<\/p>\n\n\n\n
Acompa\u00f1ar.<\/strong> La familia es el primer sistema de apoyo \u2014 y muchas veces el \u00fanico. Cuidar al cuidador tambi\u00e9n cuenta.<\/p>\n\n\n\n
Exigir.<\/strong> Diagn\u00f3stico temprano, investigaci\u00f3n y acceso a tratamiento deben ser prioridad en las pol\u00edticas p\u00fablicas de salud.<\/p>\n\n\n\n<\/figure>\n\n\n\n
Detr\u00e1s de cada diagn\u00f3stico raro hay una persona que merece la misma atenci\u00f3n que cualquiera. Porque todos somos uno<\/strong> \u2014 incluidos quienes viven con una enfermedad que pocos conocen.<\/p>\n\n\n\n
Si conoces a alguien en esta situaci\u00f3n, comparte este art\u00edculo. La visibilidad es el primer paso.<\/em><\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n
Por: Equipo de T2S1<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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