Los hermanos, desde el momento en que la familia se tiene que enfrentar a la discapacidad de uno de los hijos, suelen ser relegados a un segundo plano, como consecuencia de las demandas de atenci\u00f3n requeridas por el ni\u00f1o con discapacidad.<\/p>\n
Jos\u00e9 Luis Fern\u00e1ndez Iglesias, periodista experto en temas de discapacidad, sostiene que la clave fundamental est\u00e1 en cu\u00e1l sea la filosof\u00eda de la familia con respecto a este hijo. \u00abSi existe una hiperprotecci\u00f3n hacia \u00e9l, el papel de cada miembro de la familia se va a ver alterado, siendo los hermanos una de las v\u00edctimas propiciatorias\u00bb, asegura.<\/p>\n
Con el prop\u00f3sito de dar a conocer esta realidad, dos psic\u00f3logos argentinos, Blanca N\u00fa\u00f1ez y Luis Rodr\u00edguez, acaban de publicar un libro titulado \u00abLos hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente.\u00bb En la obra, que no tiene precedentes en este \u00e1mbito, se recogen las vivencias, las inquietudes y las demandas expresadas por personas que viven en esta situaci\u00f3n.<\/p>\n
\u00abMi hermana me echa la culpa de todo y mi mam\u00e1 siem-pre le cree a ella\u00bb. Este es uno de los muchos testimonios recogidos en este libro. Con frecuencia, los sentimientos encontrados hacen acto de presencia en las relaciones entre hermanos. Si a esto se le a\u00f1ade una discapacidad en uno de ellos, estas emociones ambivalentes parecen intensificarse.<\/p>\n
Los padres se esfuerzan por esconder sus emociones en torno a la situaci\u00f3n que vive la familia y mostrarse fuertes, como si nada grave estuviera sucediendo. Como consecu-encia, los hijos sin discapacidad reciben este mismo mensaje de disimulo y encubrimiento emocional. Sin embargo, el poder reconocer y comunicar estas vivencias en el seno de la familia siempre es beneficioso para poder hacerles frente. \u00abLos hermanos necesitan un permiso para no negar estas emociones, ni suprimirlas sino para expresarlas, compartirlas y comprenderlas\u00bb, puntualizan los autores del libro.<\/p>\n
Emociones contrapuestas<\/p>\n
La actitud paterna de tratamiento desigual entre sus hijos puede empujar a una competencia entre los hermanos y ser fuente de celos y rivalidades por parte de la persona sin discapacidad. No obstante, tal y como matizan Blanca N\u00fa\u00f1ez y Luis Rodr\u00edguez, estas hostilidades tambi\u00e9n \u00abpueden aumentar la culpa en su interior, lo que empujar\u00e1 a demostrar actitudes contrarias, por ejemplo, de cordialidad o de bondad excesiva\u00bb.<\/p>\n
El egocentrismo de los ni\u00f1os m\u00e1s peque\u00f1os puede llevarlos a pensar que lo que le pasa al hermano, a\u00fan cuando no sepan exactamente de que se trata, se puede deber a algo malo que ellos hicieron. Los padres pueden contribuir a esta situaci\u00f3n al retarles o exigirles, culpabiliz\u00e1ndoles por algo que hicieron o dejaron de hacer.<\/p>\n
A medida que van creciendo, este sentimiento de culpa aparece tambi\u00e9n al percibir las propias habilidades de las que carece su hermano. En ocasiones, es \u00e9sto mismo lo que empuja a los hermanos a asumir un exceso de responsa-bilidades, tanto dentro, como fuera de la familia.<\/p>\n
Macarena, hija de la presidenta de Fespau, Isabel Bayonas, ha compartido toda su vida con una persona con autismo, su hermano David. El sentimiento de responsabilidad -recuerda- siempre ha estado presente en ella. \u00abPero no es algo que se me haya impuesto, lo siento como algo natural que me ha tocado vivir y que acepto sin ning\u00fan problema\u00bb, matiza. Desde el punto de vista de Fern\u00e1ndez Iglesias una discapacidad altera todo el \u00e1mbito familiar y una de estas alteraciones es la obligaci\u00f3n de maduraci\u00f3n del hijo sin discapacidad. \u00abEsto implica un sacrificio adicional y una ausencia de la diversi\u00f3n propia de un ni\u00f1o, el sacrificio es excesivo\u00bb, afirma el experto.<\/p>\n
Es por esto por lo que los hermanos requieren de adultos que les den permiso para bajar la autoexigencia y sentir que tienen derecho a ocuparse de s\u00ed mismos. Lo dif\u00edcil es hallar un punto de equilibrio entre las obligaciones propias de la situaci\u00f3n y la dependencia total de ella o la renuncia a la propia vida.<\/p>\n
Otro de los sentimientos que suele apoderarse de los hijos sin discapacidad, seg\u00fan subrayan los autores, es \u00abla verg\u00fcenza de exponerse ante la mirada de los otros\u00bb. Las personas externas a la familia pueden tener diferentes reacciones: mirar de forma curiosa, burlarse o discriminar.<\/p>\n
El ni\u00f1o, por su parte, no s\u00f3lo se averg\u00fcenza por la apariencia de su hermano, sino tambi\u00e9n por sus gritos o su impulsividad desubicada. Pero, a pesar de todo, se convierte en su gran defensor cuando capta el m\u00ednimo signo de burla o discriminaci\u00f3n hacia \u00e9l. Este es el caso de Macarena, que reconoce no haberse avergonzado nunca de su hermano. \u00abAl contrario, siempre he intentado que el resto de la gente lo conociese y supiera c\u00f3mo era en realidad.\u00bb<\/p>\n
Para evitar estas situaciones el hijo con discapacidad tiene que ser educado como el resto, atendiendo a sus necesidades pero exigi\u00e9ndole que se comporte socialmente y que tenga unos h\u00e1bitos educacionales.<\/p>\n
La felicidad de pap\u00e1 y mam\u00e1<\/p>\n
Los hermanos, desde muy peque\u00f1os, captan el clima familiar de preocupaci\u00f3n, angustia o tristeza; por ello, asumen determinadas conductas a fin de proporcionarles felicidad y satisfacci\u00f3n. Como consecuencia, quedan expuestos a cargar con el peso de sostener a sus padres, sinti\u00e9ndose impulsados a compensarles por la pena y el dolor. As\u00ed, se presentan como ni\u00f1os autosuficientes y se esfuerzan por arregl\u00e1rselas solos y evitar acudir a sus padres para transmitirles sus preocupaciones o dificultades.<\/p>\n
Ya en la fase adulta, los hermanos, al recordar esta situaci\u00f3n, suelen reconocer que hubiesen necesitado sentir que la familia disfrutaba de la vida. Para los ni\u00f1os siempre es un alivio saber que sus padres encuentran alguna fuente de alegr\u00eda y felicidad. \u00abYo lo que he visto en mi familia siempre ha sido mucha alegr\u00eda alrededor de mi hermano y mucha felicidad. En mi caso nunca he vivido ni infelicidad ni trauma\u00bb, se\u00f1ala Macarena.<\/p>\n
Otra de las grandes preocupaciones de los hermanos sin discapacidad es la relacionada con el futuro de la familia. Aunque esta incertidumbre suele aparecer en la madurez, ya en algunos p\u00faberes se registra cierta inquietud por la etapa en la que los padres ya no est\u00e9n.<\/p>\n
Estas preocupaciones aumentan cuando se ve que los progenitores sobreprotegen a la persona con discapacidad. Es entonces, asegura Fern\u00e1ndez Iglesias, cuando los otros hijos se empiezan a dar cuenta de que cuando los padres fallezcan son ellos los que se van a tener que hacer cargo de \u00e9l: \u00abY – contin\u00faa – no le est\u00e1n pasando una persona con un nivel importante de madurez y de autosuficiencia, sino una persona inmadura, dependiente y con un escaso nivel de formaci\u00f3n.\u00bb<\/p>\n
La falta de informaci\u00f3n<\/p>\n
Por lo general, son los adultos los \u00fanicos que manejan la informaci\u00f3n y los que se hacen cargo de forma exclusiva de toda la responsabilidad creada en torno a la persona con discapacidad. De esta forma, los hermanos se sienten al margen, desinformados, aislados y confundidos.<\/p>\n
Sin embargo, Macarena recuerda que su situaci\u00f3n fue diferente, pues \u00aba partir del momento en que me dijeron lo que le pasaba a mi hermano, me informaron cuidadosamente de lo que ocurr\u00eda\u00bb. Adem\u00e1s, yo tambi\u00e9n quer\u00eda saber m\u00e1s y me informaba y preguntaba; quer\u00eda ayudar a mi hermano\u00bb.<\/p>\n
Los familiares, a veces, pueden no ofrecer la informa-ci\u00f3n en un intento de protegerles; no les involucran pensando que, de este modo, les evitan los problemas que acarrea la complicada situaci\u00f3n familiar.<\/p>\n
El resultado, en opini\u00f3n de Blanca N\u00fa\u00f1ez y Luis Fern\u00e1ndez, es que los ni\u00f1os, por carencia informativa, \u00abse quedan solos y abrumados, con interpretaciones personales elaboradas con los pocos elementos que han visto o escuchado\u00bb. Los de m\u00e1s corta edad, adem\u00e1s, suelen hacer deducciones err\u00f3neas de lo que tiene o de lo que le pasa a su hermano.<\/p>\n
Es indudable que los chicos necesitan conocer la discapacidad de su hermano y los efectos que puede tener sobre \u00e9l, sobre su escolaridad y sobre su futuro. Todo ni\u00f1o necesita saber cu\u00e1l es la realidad para poder entender una situaci\u00f3n y adaptarse a ella, es decir, requiere una informaci\u00f3n clara y actualizada.<\/p>\n
Nos encontramos, con esto, ante un libro en el que sus destinatarios, como apuntan sus autores, \u00abpueden ir descubriendo cu\u00e1les son los sentimientos, las necesidades, intereses, preocupaciones y las diferentes vicisitudes que viven los hermanos de personas con discapacidad.\u00bb<\/p>\n
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