![\"\"](\"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/03\/mano-660x350.jpg\" "\\"mano-660x350\\"")
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Ana Luisa tiene 29 a\u00f1os y el destino decidi\u00f3 que, durante su desarrollo fetal por razones a\u00fan no muy claras, le tocara ser una bebe entre un mill\u00f3n y padecer el s\u00edndrome de Ito. Este padecimiento se caracteriza entre muchas otras particularidades, no menos extra\u00f1as que el nombre, por discapacidad intelectual. Yo creo que de entre todas las discapacidades existentes, la intelectual es la m\u00e1s compleja. Por obvias razones, me inclin\u00e9 a estudiar educaci\u00f3n especial y trabajo desde hace 12 a\u00f1os con adolescentes que tienen discapacidad intelectual; creo que a pesar de mi hermana y de mis alumnos nunca aclarar\u00e9 todas mis dudas al respecto.<\/p>\n
Volviendo a Ana, les puedo decir con toda honestidad, que a estas alturas me sigue\u00bb moviendo el tapete\u00bb, es decir, me hace ruido en la cabeza.<\/p>\n
Veo a Ana y mis ojos ven a una muchacha no muy bien formada, con una estatura de 1.60m., que pesa unos 70 kilos y a la cual (seg\u00fan palabras de mi madre) es muy dif\u00edcil vestir porque nada le queda bien. Ella tiene raz\u00f3n: la forma de su cuerpo no hace f\u00e1cil la tarea. Tiene el pelo negro, brilloso y muy ondulado, que siempre trae corto porque no puede peinarse sola. Ana Luisa es una excelente compa\u00f1\u00eda. Cuando tiene ganas te acompa\u00f1a al banco, al s\u00faper, a cualquier lado menos al cine invariablemente termina roncando. En el trayecto a tu destino te platica, m\u00e1s bien interroga, y repite hasta el cansancio las \u00abnovedades\u00bb m\u00e1s conocidas por la familia. En otras condiciones ser\u00eda la mejor reportera de la secci\u00f3n de chismes. Como es de esperarse, al principio la entiendes y le prestas atenci\u00f3n, pero despu\u00e9s de 10 minutos de escuchar la misma historia ya la quieres bajar del coche. No lee y no escribe, ha sido una lucha tit\u00e1nica que anote su nombre, mismo que escribe en may\u00fasculas, como uniendo palitos, y siempre de derecha a izquierda. No ha habido poder humano, ni m\u00e9todo, ni terapeuta que la hagan escribir de izquierda a derecha. Le dices \u00ab\u00a1Ana as\u00ed no es\u00a1\u00bb y te contesta: \u00ab\u00a1As\u00ed me gusta y punto!\u00bb.<\/p>\n
Con trabajos cuenta del 1 al 20 en desorden y comi\u00e9ndose muchos n\u00fameros, pero tiene un sentido de orientaci\u00f3n incre\u00edble, cuando quiero llegar a alg\u00fan lugar conocido por las dos, mejor me la llevo para que me indique el camino, me va guiando con tal certeza que me pongo es sus manos y llego a mi destino. Podemos ver a una persona una sola vez y dejarla de ver por a\u00f1os y la \u00fanica que invariablemente la reconoce es Ana. Vamos en el centro comercial nos jala y empieza a saludar a sutanita y a menganita, mientras nosotros no tenemos idea que quien es. Ana la saluda por su nombre y le recuerda cuando la vimos por \u00faltima ocasi\u00f3n.<\/p>\n
Es desconcertante. Podr\u00eda decir que Ana es una joven funcional, puedes andar con ella en transporte p\u00fablico, se viste sola, come sola, se prepara algo sencillo para comer, se ba\u00f1a tambi\u00e9n sola y lo que m\u00e1s se le dificulta y ha sido un logro imposible es que se amarre las agujetas. Tiene un extraordinario ritmo para bailar, que francamente me da envidia. Sus pasos son coordinados, cada movimiento que hace sigue un acorde y un ritmo; es un deleite verla bailar su ritmo preferido, la m\u00fasica grupera. Su coordinaci\u00f3n gruesa es adecuada, camina, corre, salta, etc. Es muy cautelosa, se cuida del peligro, sin embargo, cuando se tropieza con algo y cae al piso, nunca mete las manos. En las reuniones es simp\u00e1tica, platicadora, ocurrente, hasta ir\u00f3nica, hace cada comentario que te quedas con el ojo cuadrado. Cada ma\u00f1ana, mientras muchos nos levantamos con un despertador, Ana invariablemente abre los ojos a las 6 a.m. y se mete al ba\u00f1o, se viste, desayuna lo que tenga en ese momento y si no hay nada que comer lo hace en la escuela; se lava los dientes, medio se arregla el pelo y aguarda en la ventana al chofer que la lleva al colegio. Ni mis padres tienen una rutina tan establecida e inamovible, ella la cumple hasta estando enferma.<\/p>\n
Es ordenada y obsesiva, \u00a1Qu\u00e9 esperanzas que les permita a sus sobrinos (Regina de 10, Natalia de 5y David de 4 a\u00f1os) entrar a su recamara, qu\u00e9 esperanzas que les permita usar sus colores, plumas o cuadernos\u00a1 Es un territorio prohibido, es su territorio.<\/p>\n
No puede usar transporte p\u00fablico. Hemos intentado entrenarla pero en el cami\u00f3n va m\u00e1s pendiente de lo que hacen los dem\u00e1s, que del sitio donde se tiene que bajar. Sexualmente la vemos tranquila. Un d\u00eda dice que le gusta Rodrigo y al otro que le gusta Ismael. Que alguna vez se dieron un beso. Y otro d\u00eda la vemos esperando en la ventana a que llegue el alba\u00f1il que le est\u00e1 dando mantenimiento a la casa de mis padres(Don Federico es un hombre serio, casado, respetuoso y tiene mucho tiempo de que lo conoce la familia) porque se quiere casar con \u00e9l y dedicarse a la alba\u00f1iler\u00eda.<\/p>\n
En general es de buen car\u00e1cter, es agradable, pero cuando se enoja se enoja de verdad, te dice una que otra palabrota, pero siempre esta feliz .Sin embargo, de la nada, sin motivo aparente, se pone a llorar, pero no a gritos y desoladamente como lo har\u00eda cualquiera que necesita expresar sus emociones. A Ana se le ruedan las l\u00e1grimas a c\u00e1ntaros y sus ojos reflejan una inmensa y profunda tristeza. Es insoportable verla as\u00ed. Me dobla, me siento impotente porque por m\u00e1s que trato de entender su estado de \u00e1nimo, es incapaz de expresarme la naturaleza de sus emociones.<\/p>\n
Ana tiene sus genialidades, algunas \u00e1reas cognoscitivas tienen un mayor desarrollo que otras. No es f\u00e1cil de entender. Me desconcierta, sin embargo, siempre nos sorprende.<\/p>\n
Con los a\u00f1os he aprendido a conocer un poco m\u00e1s a mi hermana, realmente me he esforzado y me ha interesado saber m\u00e1s sobre su discapacidad intelectual. Cu\u00e1ndo menos la comprendo, que en otras palabras significa: tolerancia. Por supuesto que los libros han sido mis grandes maestros, hay tanto que leer y qu\u00e9 aprender sobre la discapacidad intelectual, que ni otra vida ser\u00eda suficiente para entender su complejidad.<\/p>\n
Ana me ha dado grandes lecciones de vida, me mantiene con los pies bien plantados sobre la tierra. Antes no entend\u00eda la discapacidad de Ana porque no aparec\u00eda en los electroencefalogramas que le aplicaban y a veces en medicina se dice que lo que no aparece no existe. Ese era mi argumento. Lo que no se ve, no se siente, no se toca. Nada m\u00e1s equivocado que eso. Culpaba a las instituciones de incapaces porque Ana no aprend\u00eda a leer ni a escribir y como no cumpl\u00edan con las expectativas que como familia ten\u00edamos sobre ella, empezamos con el peregrinar de una a otra(es prudente aclarar que ese peregrinar inicio tambi\u00e9n por la falta de instituciones serias, u otras que solo lucraban con los sentimientos de las familias). Ninguna instituci\u00f3n, por m\u00e1s prestigiosa que fuera, hubiera podido llenar nuestros sue\u00f1os, nuestras fantas\u00edas. Injustamente recriminaba a mis padres los pocos logros que Ana tenia, el no haber alcanzado su independencia. Siempre les dec\u00eda:\u00bbSi hubieran hecho m\u00e1s; Ana estar\u00eda mejor\u00bb. Mi reclamo no era contra mis padres, inconscientemente le reclamaba a la vida que Ana hubiera nacido con discapacidad intelectual, estaba enojada y me preguntaba \u00bfPor qu\u00e9 fue Ana y no yo? Yo nac\u00ed cuando mi madre ten\u00eda 16 a\u00f1os y tal era mi urgencia de nacer que no esper\u00e9 los nueve meses, llegue a los siete y estuve 2 meses en incubadora, con severos problemas respiratorios, a tal grado que me reportaban todos los d\u00edas como \u00abgrave\u00bb. Y aqu\u00ed estoy.<\/p>\n
Ana naci\u00f3 cuando mi madre ten\u00eda 25 a\u00f1os, en la mejor edad para ser madre (biol\u00f3gicamente). A ella le toco la bolita negra, como se los explic\u00f3 un neur\u00f3logo a mis pap\u00e1s. Ese era el destino de Ana y el m\u00edo otro.<\/p>\n
Su desarrollo fisiol\u00f3gico es el de una persona de 29 a\u00f1os pero su edad mental, es de una ni\u00f1a de 12 a\u00f1os. Tuvo que pasar el tiempo y como familia tuvimos que vivir muchas cosas para por fin, entender y aceptar a Ana como es, una persona con capacidades diferentes, con discapacidad intelectual. Durante muchos a\u00f1os quisimos que Ana siguiera nuestro camino, quer\u00edamos que fuera otra persona, menos ella. Era tan grande nuestro dolor que inconscientemente dej\u00f3 de ser sujeto para convertirse en objeto de nuestras decisiones. Nunca la cre\u00edmos capaz de elegir, pens\u00e1bamos por ella, y nuestras decisiones siempre tuvieron las mejores intenciones, la o\u00edamos m\u00e1s no la escuch\u00e1bamos. Siempre la sobreprotegimos y tal vez contribuimos, sobretodo mi abuela, a que tomara el camino m\u00e1s f\u00e1cil, ser un tanto comodina. Nos costo mucho trabajo, dejarla crecer, reconocer que dejaba de ser ni\u00f1a, para continuar con las etapas propias de la adolescencia y de la juventud, mismas que transito con muchas vicisitudes.<\/p>\n
Del alg\u00fan modo, al exigirle lo inalcanzable para ella, intent\u00e1bamos \u00abborrar\u00bb su discapacidad.<\/p>\n
Asumimos conscientemente que Ana no puede trabajar y que siempre va a depender de nosotros, sabemos que no puede andar sola por las calles y que nos har\u00e1 compa\u00f1\u00eda a donde quiera de andemos. Que cuando mis padres no est\u00e9n, vivir\u00e1 conmigo o con mi hermana Rebeca. La aceptamos tal cual es y respetamos sus elecciones. Reconocemos y valoramos el gran esfuerzo que ha hecho desde los 3 meses de edad cuando inicio sus tratamientos de rehabilitaci\u00f3n. Ella es feliz en su casa, en su recamara escuchando la m\u00fasica grupera del momento a todo volumen, nada la hace m\u00e1s feliz que ir de visita con las amigas de mi mama y tomar un cafecito, quedarse a dormir en la casa de su t\u00eda Dulce o de su prima Claudia, estar cerca de su sobrina Carolina ( de 7 meses) y cargar a Sof\u00eda (su sobrina de 1 a\u00f1o).<\/p>\n
Ana esta escribiendo su propia historia.<\/p>\n
Ella es mi hermana y la quiero mucho.
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Tambi\u00e9n de Mar\u00eda Gabriela Vargas:<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Ana Luisa tiene 29 a\u00f1os y el destino decidi\u00f3 que, durante su desarrollo fetal por razones a\u00fan no muy claras, le tocara ser una bebe entre un mill\u00f3n y padecer … Leer M\u00e1s \u00abLa discapacidad intelectual de mi hermana Ana Luisa\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"gallery","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[3,7],"tags":[98],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5269"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5269"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5269\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5269"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5269"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5269"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}