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Los padres de ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down suelen coincidir en afi rmar que el nacimiento de su hijo supuso un cambio radical en su perspectiva del mundo, una variaci\u00f3n de su escala de valores, en la cual muchos de los asuntos que hasta ese momento eran importantes, y que les ocupaban su tiempo y su cabeza, dejan de serlo para pasar a ser consideradas meras an\u00e9cdotas intrascendentes. Si, adem\u00e1s, el ni\u00f1o padece alg\u00fan tipo de enfermedad que llena a la familia de preocupaci\u00f3n, la salud del beb\u00e9 pasa a ocupar el lugar preferente en importancia.<\/p>\n
Tambi\u00e9n comentan los padres que hay un momento en que dejan de ver el s\u00edndrome de Down. Al principio todo lo que son capaces de percibir son los rasgos propios de ese s\u00edndrome, casi siempre adornados con penosas ideas preconcebidas que les bloquean la capacidad de llegar al ni\u00f1o que se esconde detr\u00e1s de ellos. Pero en un determinado instante, inconsciente y m\u00e1gico, atraviesan con la mirada la carita de ojos rasgados de su hijo y comienzan a verlo como la persona que es. Y entonces, empiezan a superar su dolor, su disgusto, su angustia, y a salir del pozo de desesperaci\u00f3n en el que se encerraron sin querer. En el momento en que dejan de ver el s\u00edndrome de Down y ven al ni\u00f1o que siempre ha estado ah\u00ed, la luz aparece al final del t\u00fanel.<\/p>\n
Sin embargo, ambas miradas se funden y se confunden a lo largo de la vida al relacionarse con su hijo. Y eso hace que cueste diferenciar lo que se debe al s\u00edndrome de Down de lo relacionado con la propia persona y su entorno.<\/p>\n
Se entra, as\u00ed, en la rutina diaria. Y los padres, olvidando que su hijo tiene s\u00edndrome de Down, le exigen lo mismo que a sus hermanos o que a un ni\u00f1o que no lo tuviera. Le piden rapidez al vestirse, perfecci\u00f3n al comer, velocidad en las respuestas, agilidad al tomar decisiones, buenos resultados en la escuela, un comportamiento impecable en situaciones sociales. Y el ni\u00f1o se ve desbordado, porque al tratarlo con normalidad, se est\u00e1n olvidando de que sigue teniendo s\u00edndrome de Down.<\/p>\n
En el otro extremo, el s\u00edndrome de Down sirve de coartada para no demandarle aquello que s\u00ed es capaz de asumir. Si un ni\u00f1o toma biber\u00f3n con 6 a\u00f1os y preguntas \u201c\u00bfpor qu\u00e9?\u201d, pueden responder: \u201ces que tiene s\u00edndrome de Down\u201d. Si duerme en la cama de los padres se debe a que \u201ctiene s\u00edndrome de Down\u201d. Si le visten a pesar de que puede hacerlo por s\u00ed mismo, la explicaci\u00f3n es \u201cque tiene s\u00edndrome de Down\u201d. Si no utiliza el autob\u00fas y le acompa\u00f1an sus padres al colegio cada d\u00eda, aunque ya es un adolescente, es por su s\u00edndrome de Down. Y si le hablan como a un beb\u00e9, siendo un adulto, refi ri\u00e9ndose a \u00e9l como \u201cel ni\u00f1o\u201d, aducen \u201cque tiene s\u00edndrome de Down\u201d.<\/p>\n
Es dif\u00edcil, en ocasiones, separar el s\u00edndrome de Down de la persona, porque siempre va con ella. Para conocer en qu\u00e9 aspectos debemos intervenir y cambiar nuestra forma de tratar a estas personas, tenemos que intentar ver a trav\u00e9s del s\u00edndrome de Down, no dejar la mirada posada en su rostro, sino atravesarlo y comprender que el ser humano que hay detr\u00e1s necesita tomar sus propias decisiones. Al tiempo, hemos de ser conscientes de que el s\u00edndrome de Down es una condici\u00f3n que le acompa\u00f1ar\u00e1 toda la vida y, por ello, precisar\u00e1 siempre de apoyos y medidas adaptadas a sus necesidades individuales.<\/p>\n
Es necesario moverse en ese dif\u00edcil equilibrio entre respetar y aceptar a la persona en su individualidad, y comprender y hacerle comprender, que tiene s\u00edndrome de Down, con lo que eso supone. Es imprescindible, en suma, hacer esta disociaci\u00f3n si queremos ayudarle o, lo que es m\u00e1s necesario, ayudarle a que se ayude a s\u00ed misma.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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