Lo primero que me vino a la mente es c\u00f3mo podr\u00edamos ayudar a otros padres, que igual que nosotros, se encuentran de la noche a la ma\u00f1ana con una experiencia similar a la nuestra…el inicio de un camino dif\u00edcil.<\/p>\n
Hace ya casi cuatro a\u00f1os, mi esposa y yo, al igual que muchos padres, esper\u00e1bamos con anhelo el nacimiento de nuestro primer hijo. Como muchos, realizamos los cursos de parto psicoprofil\u00e1ctico y estimulaci\u00f3n prenatal a manera de convertirnos en \u00abpadres modelo\u00bb, ya que no quer\u00edamos que nada le faltara a nuestro hijo. Por conocer su sexo, lo llam\u00e1bamos por su nombre y a manera de darle lo m\u00e1s que pod\u00edamos, le pon\u00edamos m\u00fasica y le estimul\u00e1bamos la vista con una linterna peque\u00f1a que le pas\u00e1bamos sobre la barriga a mi esposa.<\/p>\n
Progresivamente, le prepar\u00e1bamos su habitaci\u00f3n para recibirlo con la ilusi\u00f3n que los padres tienen cuando esperan la llegada de su primer hijo.<\/p>\n
A diario, nos pregunt\u00e1bamos si ser\u00eda inteligente, de qui\u00e9n heredar\u00eda sus rasgos, cu\u00e1nto pesar\u00eda, que tama\u00f1o tendr\u00eda, en fin, todas aquellas preguntas que los futuros padres se deben estar haciendo cuando esperan un hijo. El embarazo de mi esposa era completamente normal y no exist\u00eda nada en sus chequeos de rutina que indicaran lo contrario. Sin embargo, una madrugada, a la semana treinta y seis de gestaci\u00f3n, mi esposa se levant\u00f3 y me dijo que algo no andaba bien. La cama estaba fr\u00eda y al encender la luz nos percatamos que la cama estaba mojada por causa de una p\u00e9rdida de l\u00edquido amni\u00f3tico. Al retirarse al ba\u00f1o nos percatamos de la preedita del tap\u00f3n y procedimos a llamar al obstetra. Su respuesta fue que esper\u00e1ramos hasta las seis de la ma\u00f1ana y que nos traslad\u00e1ramos a la cl\u00ednica.<\/p>\n
Al llegar al hospital, fuimos directo a la habitaci\u00f3n y dado a que mi esposa no dilataba adecuadamente, se decidi\u00f3 efectuar la ces\u00e1rea. Dos horas despu\u00e9s, al salir de la operaci\u00f3n, mi esposa me dijo que el beb\u00e9 no hab\u00eda llorado y que no se lo dejaron ver como normalmente ocurre. El obstetra nos inform\u00f3 que el ni\u00f1o estaba en manos de un m\u00e9dico neonat\u00f3logo y que hab\u00eda llorado y que hab\u00edan tenido que pasarlo a la Unidad de Cuidados Intensivos.<\/p>\n
Desde ese momento empez\u00f3 nuestra angustia, ya que el ni\u00f1o, por ser prematuro, no ten\u00eda los pulmones bien desarrollados y hab\u00eda sufrido un caso de hipoxia. De inmediato, pas\u00f3 por
\nnuestras mentes que exist\u00eda la probabilidad de da\u00f1o cerebral por falta de ox\u00edgeno.<\/p>\n
Cuando pas\u00e9 por la Unidad de Cuidados Intensivos, me encontr\u00e9 con un cuadro angustiante. Nuestro hijo, al igual que el de otros padres, estaba en una incubadora entubado a un respirador y con dos electrodos que le monitoreaban su ritmo card\u00edaco. Nuestra ilusi\u00f3n de tenerlo en brazos y ense\u00f1\u00e1rselo a todos desapareci\u00f3 de inmediato.<\/p>\n
Al preguntarle a los m\u00e9dicos sobre su estado, ninguno fue muy espec\u00edfico y tuvimos que resignarnos a esperar los resultados. Posteriormente, el beb\u00e9 sufri\u00f3 membrana hialina y un alza en la bilirrubina, aumentando as\u00ed el riesgo de que no sobreviviera. Uno de los medicamentos no se consegu\u00eda en el pa\u00eds y casualmente, otros beb\u00e9s que estaban como el nuestro tambi\u00e9n lo necesitaban. Afortunadamente, pudimos pedir varios frascos y los otros beb\u00e9s pudieron recibirlo con el nuestro. Pasamos por este cuadro por quince d\u00edas, cuando nos dieron la feliz noticia de que nos pod\u00edamos ir a casa. Mi esposa y yo est\u00e1bamos felices de poder estar todos juntos y que el beb\u00e9 estaba fuera de peligro.<\/p>\n
Pasaron tres meses y mi esposa insist\u00eda que el ni\u00f1o no hac\u00eda lo que ni\u00f1os a su edad deber\u00edan hacer, como parar la cabeza, voltearse en la cama y sostenerse sobre sus brazos para erguir la cabeza. Fue tanta su insistencia que visitamos al pediatra quien nos recomend\u00f3 a otro que era especialista en este tipo de problema.<\/p>\n
Solicitamos la cita para realizarle un examen. El m\u00e9dico, al alzar a nuestro ni\u00f1o por la espalda, observ\u00f3 que \u00e9ste quedaba tendido con la cabeza, brazos y piernas colgando en el vac\u00edo. Como no pod\u00eda erguir su cabeza, ni ten\u00eda control sobre los m\u00fasculos del tronco, el m\u00e9dico se percat\u00f3 de la falta de tonicidad muscular de nuestro hijo. El diagn\u00f3stico fue devastador…se\u00f1ores, su hijo padece de un caso de hipoton\u00eda severa y no podremos saber si existe da\u00f1o cerebral hasta que no cumpla un a\u00f1o de edad.<\/p>\n
Agreg\u00f3 que los problemas neuromotores se pod\u00edan contrarrestar con fisioterapia y que en muchos casos, la recuperaci\u00f3n era posible pero tambi\u00e9n nos inform\u00f3, que no pod\u00eda predecir nada y que deb\u00edamos esperar para ver el progreso de nuestro hijo. Este fue el inicio de una nueva lucha, donde debimos sobreponernos ante todas las eventualidades e inc\u00f3gnitos para enfrentar el problema con el cual vivimos hasta el momento.<\/p>\n
Despu\u00e9s de tres a\u00f1os de fisioterapia, nuestro hijo camina normalmente y aun cuando no es un corredor de maratones, se ha nivelado para desempe\u00f1arse como un ni\u00f1o normal. Sin embargo, todav\u00eda no modula su voz bien y el progreso en la terapia de lenguaje es muy lento.<\/p>\n
As\u00ed pues, que todav\u00eda nos queda mucho por trabajar, pero cada logro se nos convierte en un momento de felicidad incalculable en este duro camino que compartimos con muchos otros padres.<\/p>\n
Como los problemas que enfrentamos los padres de ni\u00f1os con necesidades especiales son tan diversos, quisiera hacerles a los lectores las siguientes recomendaciones:<\/p>\n
Consulten a varios especialistas ya que mientras m\u00e1s opiniones tengan sobre su problema, m\u00e1s f\u00e1cil se les har\u00e1 discernir el camino que deben tomar.
\nCompartan las cargas del problema. Sus hijos necesitan el apoyo de ambos padres para ir superando sus problemas.
\nEstudien el problema espec\u00edfico de sus hijos, s\u00f3lo as\u00ed podr\u00e1n mantenerse al d\u00eda con los avances de la medicina que lo tratan.
\nNo comparen a sus hijos con otros ni\u00f1os y al\u00e9grense de sus logros sin desesperarse porque no llenen las metas que ustedes le proponen.
\nExalten todo lo bueno y callen lo malo, los ni\u00f1os son sensibles a nuestras frustraciones. No los debemos hacerse sentir como una carga para nosotros.
\nSi tienen el apoyo de sus familiares, no lo desprecie y ap\u00f3yense en ellos. Los abuelos, t\u00edos, primos tienden a integrar a los ni\u00f1os y el afecto y est\u00edmulo que \u00e9stos le puedan dar a sus hijos tienen un gran valor.
\nEstimulen las \u00e1reas donde tenga dificultades e insista para que las supere a su propio tiempo; no se impaciente ni le demuestre inseguridad, ya que reforzar\u00eda lo negativo, haci\u00e9ndole m\u00e1s dif\u00edcil su progreso.
\nExp\u00f3ngalo a situaciones de aprendizaje nuevas, ya que cada nueva situaci\u00f3n lo obligar\u00e1 a resolver nuevos problemas estimul\u00e1ndole su inteligencia y d\u00e1ndole m\u00e1s seguridad sobre si mismo.<\/p>\n
Para finalizar, les recomiendo integrarse a grupos de padres de ni\u00f1os con necesidades especiales y se asombrar\u00e1 de la cantidad de personas que compartimos estos problemas y al mismo tiempo, \u00e9stos le dar\u00e1n apoyo, informaci\u00f3n y alternativas para mantenerse al frente de su problema.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"