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Aproximarse a una familia con un enfermo neuromuscular es sobre todo aproximarse a una familia impregnada de sufrimiento. Un sufrimiento que se hace en ciertas ocasiones, eterno. Este sufrimiento erosiona y pone en cuesti\u00f3n los cimientos de los v\u00ednculos, los recursos personales y la confianza en la bondad de la vida.<\/p>\n
De esta encrucijada la familia puede salir reforzada o desorganizada, puede crecer o destruirse, puede incluso enfermar, pero toda ella se ver\u00e1 transformada a partir de una experiencia que se inicia generalmente mucho antes de que el diagn\u00f3stico caiga como un mazazo sobre ella.<\/p>\n
Nos referimos a la primera etapa, cuando aparecen los primeros indicios de que algo no va bien. A menudo suelen ser las madres o las personas que est\u00e1n m\u00e1s cerca de los enfermos, en otras son los profesionales los que dan la voz de alarma.<\/p>\n
Este per\u00edodo siempre doloroso y desconcertante puede ser m\u00e1s o menos breve pero a nuestro entender decisivo y va a condicionar en gran medida, el tratamiento que la familia podr\u00e1 dar y darse frente la enfermedad de uno o m\u00e1s de sus miembros.<\/p>\n
Naturalmente no me refiero al tratamiento m\u00e9dico, me refiero espec\u00edficamente a los recursos que la familia podr\u00e1 poner en marcha para tratar toda la cadena de acontecimientos, sufrimientos y decisiones que tendr\u00e1n que tomar, siempre en condiciones desfavorables.<\/p>\n
Diagn\u00f3stico familiar
\nUna de las tareas asistenciales que el grupo de profesionales deber\u00eda poner en marcha conjuntamente con el diagn\u00f3stico m\u00e9dico deber\u00eda ser el diagn\u00f3stico familiar. Explorar las dificultades, las limitaciones pero tambi\u00e9n los recursos para tratar el sufrimiento, y de una manera emp\u00e1tica solidarzarse con ellos para ayudarles a contenerse y movilizar todos los recursos sanos que tengan o puedan adquirir.<\/p>\n
La contenci\u00f3n familiar s\u00f3lo suele ser posible si paralelamente son contenidos por el equipo terap\u00e9utico y esta contenci\u00f3n s\u00f3lo es posible si el equipo a su vez goza de suficiente contenci\u00f3n. Entendemos por contenci\u00f3n a aquella experiencia que permite conectar con el sufrimiento del otro, sentirlo como propio, no quedar destruido por el sufrimiento y ser capaz de devolver una respuesta sensata y sensible.<\/p>\n
Las primeras experiencias suelen transitar entre el desconcierto, la desesperaci\u00f3n y la b\u00fasqueda de un objeto, persona o instituci\u00f3n a que agarrarse para salir de tanto sufrimiento.<\/p>\n
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Las primeras noticias conllevar\u00e1n inevitablemente sufrimiento, frustraci\u00f3n y rabia. Una rabia inicialmente difusa pero que se ir\u00e1 polarizando inevitablemente contra aquellos que deber\u00edan velar por la salud y proporcionar los recursos para garantizarla, y que en este caso no pueden hacerlo. Este resentimiento caer\u00e1 sobre los profesionales. Deber\u00edan entender \u00e9stos la naturaleza leg\u00edtima de una queja en vez de tom\u00e1rselo como un ataque personal. El desconcierto se puede convertir en una b\u00fasqueda de soluciones que puede generar todav\u00eda m\u00e1s desconcierto. La magnitud informativa no suele acompa\u00f1arse de una mejor comprensi\u00f3n. Puede incluso empeorarla.<\/p>\n
Proceso de informaci\u00f3n
\nA nuestro entender ser\u00eda necesario crear unos espacios bien delimitados, organizados en el tiempo para poder compartir con los miembros de la familia, un proceso de informaci\u00f3n que no se trata de un fen\u00f3meno puntual si no de un proceso que en muchas ocasiones no acaba nunca del todo.<\/p>\n
Los profesionales deber\u00edamos ofrecer estos espacios de una manera casi programada. Tres o cuatro entrevistas organizadas en intervalos breves para tratar los aspectos emocionales que se movilizan, las fantas\u00edas normalmente terror\u00edficas que se despiertan y explorar los recursos que cada familia y su red social tienen para contenerlas.<\/p>\n
El impacto emocional tan desgarrador puede inducir a la familia a organizarse en torno al enfermo, con una actitud exageradamente cuidadora dando la impresi\u00f3n de que su existencia y la de cada una de sus miembros no tiene otro sentido que el de cuidar. Un grave error – demasiado humano -, que si no se desmonta en una primera \u00e9poca, costar\u00e1 mucho m\u00e1s hacerlo despu\u00e9s.<\/p>\n
Para tratar estos temas y otros que no podemos recoger en toda su amplitud en un peque\u00f1o art\u00edculo, son precisos esos espacios entre profesionales, familiares y pacientes, lugares de encuentro, espacios de contenci\u00f3n, de solidaridad y fundamentalmente de pedagog\u00eda humana. \u00abPaidea\u00bb dec\u00edan los griegos, donde todos puedan aprender a vivir y disfrutar a pesar de un sufrimiento que en ciertos momentos puede presentarse como horroroso y que ser\u00eda insoportable sin la ayuda del grupo familiar, el grupo de profesionales o de la misma red social. Ser\u00e1 preciso aprender a reconocerlos, reclamarlos y si me apuran, incluso agradecerlos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Aproximarse a una familia con un enfermo neuromuscular es sobre todo aproximarse a una familia impregnada de sufrimiento. Un sufrimiento que se hace en ciertas ocasiones, eterno. Este sufrimiento erosiona … Leer M\u00e1s \u00abEnfermedades Neuromusculares: Aspectos psicol\u00f3gicos en la familia\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"gallery","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[3,9],"tags":[87],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5011"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5011"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5011\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5011"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5011"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5011"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}