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Sin importar cual sea la situaci\u00f3n, el cuidado de una persona con discapacidad genera estr\u00e9s incluso en el m\u00e1s perfecto de los matrimonios. A continuaci\u00f3n Diane habla sobre los desaf\u00edos y las satisfacciones singulares de cuidar de un familiar con discapacidad. Nos hace sugerencias muy valiosas sobre la comunicaci\u00f3n, c\u00f3mo afrontar el diagn\u00f3stico, c\u00f3mo manejar el dolor y la frustraci\u00f3n y c\u00f3mo aprender a cuidarnos.<\/p>\n
DisabilityScoop (DS): \u00bfQu\u00e9 cambia para la pareja cuando tiene un hijo con discapacidad?
\nCambian mucho las responsabilidades de cuidado del ni\u00f1o. Otras cosas cambian tambi\u00e9n. Una de ellas es el proceso de duelo. La persona tiene una imagen del ni\u00f1o que esperaba, pero que no es el que tiene. El proceso de trabajar este duelo afecta a la pareja. Tambi\u00e9n hay obligaciones econ\u00f3micas. Es posible que cambie el esquema de quien va a trabajar y quien se queda en casa. Tambi\u00e9n puede surgir un sentimiento de aislamiento de la familia y los amigos. Percibir que otros padres no comprenden como es tu vida. La dificultad para encontrar quien cuide del ni\u00f1o con necesidades especiales. Estas son algunas de las preocupaciones extraordinarias que deben afrontar los padres con hijos con necesidades especiales y que superan mucho las que enfrentan otros padres.<\/p>\n
DS: En los primeros d\u00edas de conocer el diagn\u00f3stico, \u00bfqu\u00e9 pueden hacer las parejas para facilitar las cosas?
\nEl proceso de recibir un diagn\u00f3stico y el dolor que detona, es inmenso. Es posible que las mujeres lo experimenten de manera diferente que los hombres. Las parejas deben escucharse mutuamente. A veces las parejas tienden a polarizarse seg\u00fan su perspectiva de la vida. Es posible que uno de los dos sienta alivio, mientras que el otro se siente devastado. Cuando las parejas empiezan a conversar y realmente se escuchan, se permiten sentir esa amplia gama de experiencias y emociones.<\/p>\n
DS: Los padres con hijos con discapacidad tienden a enfrentarse a una cuota mucho mayor de estr\u00e9s. \u00bfC\u00f3mo mantener una actitud positiva a largo plazo?
\nPrimero, y esto es algo muy dif\u00edcil de lograr, apartando un tiempo para pasar juntos como marido y mujer, de ser posible lejos de los ni\u00f1os. Hay que encontrar tiempo para conversar sin interrupciones, aunque sea caminando alrededor de la cuadra. Permitan un espacio para el humor en su vida. A veces las personas dejan de divertirse. Tomar contacto con otras parejas y familias con hijos con discapacidad podr\u00eda ser muy beneficioso. Ser capaces de apreciar y celebrar las cosas positivas -grandes y peque\u00f1as- que tu hijo o hijos logran.<\/p>\n
DS: Ud. mencion\u00f3 la etapa de duelo. \u00bfPodr\u00eda elaborar sobre este punto?
\nEl dolor que los padres sienten se debe a una p\u00e9rdida significativa. No es la p\u00e9rdida del ni\u00f1o. Es la p\u00e9rdida de los sue\u00f1os que ten\u00edamos para el ni\u00f1o, de c\u00f3mo nos imagin\u00e1bamos que ser\u00eda y lo que iba a representar en nuestras vidas. Tenemos que separarnos del sue\u00f1o y vincularnos con el ni\u00f1o que tenemos. De eso se trata el proceso de duelo – aprender a adaptarnos y reformar nuestros sue\u00f1os y expectativas para ese ni\u00f1o y para nuestras vidas.<\/p>\n
Ciertamente el proceso de duelo no termina inmediatamente despu\u00e9s del diagn\u00f3stico. Algunos de estos sentimientos permanecen durante a\u00f1os o pueden resurgir, por ejemplo, en la fecha del cumplea\u00f1os del ni\u00f1o o cuando inicia su escolaridad o en cualquier momento que los padres anticipan un hito del desarrollo.<\/p>\n
Cada persona tiene su propia forma de pasar su duelo. No hay una \u00fanica forma correcta de sentirlo. A veces la pareja atraviesa el proceso de manera diferente. Es muy importante que respeten sus respectivos procesos de duelo. Esto significa adem\u00e1s que debemos permanecer alertas ante se\u00f1ales de que nuestra pareja no est\u00e9 manejando bien su duelo. Entre las posibles se\u00f1ales de alarma: manifestaciones inapropiadas de ira, un estallido, abuso de drogas o alcohol, cualquier tipo de actividad compulsiva como comer demasiado o comer muy poco o aislarse en el computador durante horas o cualquier tipo de conducta extrema. En ese caso, es posible que sea necesario buscar ayuda.<\/p>\n
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DS: \u00bfC\u00f3mo se puede afrontar ese tipo de dolor?
\nConversando. Compartiendo lo que est\u00e1 sucediendo. No aisl\u00e1ndose. Estando pendientes de nosotros mismos y de nuestra pareja. Prestando atenci\u00f3n a las se\u00f1ales de alerta tales como beber demasiado, comer demasiado, no dormir, apartarse. El duelo es un proceso curativo natural, espont\u00e1neo e intuitivo. La mejor forma de afrontar estos temas es conversando sobre ellos en un lugar c\u00f3modo y seguro.<\/p>\n
DS:: \u00bfY qu\u00e9 hay de la culpabilidad y de la verg\u00fcenza? \u00bfSon tambi\u00e9n sentimientos comunes?
\nLas madres en particular pueden sentir gran culpabilidad en relaci\u00f3n con la discapacidad de su hijo. Con frecuencia buscan y rebuscan en su mente qu\u00e9 hicieron o dejaron de hacer cuando estuvieron embarazadas o cuando sus beb\u00e9s eran peque\u00f1os. Buscando esas cosas y culp\u00e1ndose es una forma de encontrar significado en algo que realmente no tiene sentido.<\/p>\n
Tambi\u00e9n est\u00e1 el tema de la verg\u00fcenza. Las personas dicen, \u00abYo quiero a mi hijo\u00bb, pero sienten que parte de las imperfecciones de su hijo de alguna forma se refleja en ellos haci\u00e9ndoles sentirse avergonzados por esa imperfecci\u00f3n. Es algo que pasa con frecuencia, especialmente si el ni\u00f1o tiene conductas realmente dif\u00edciles.<\/p>\n
DS: \u00bfC\u00f3mo pueden las personas aceptar y manejar estos sentimientos?
\nSentirse culpable inicialmente es algo normal, pero cuando persiste la culpabilidad y ese sentimiento se \u00abencona\u00bb, la persona no puede funcionar bien. Es muy importante poder conversar sobre estos sentimientos. Una de las cosas que hace que las personas perseveren en esos sentimientos es pensar que nadie m\u00e1s se ha sentido as\u00ed. A veces simplemente comentar con alguien con quien nos sentimos seguros y validar que no estamos solos puede ser \u00fatil. Hacer que la persona salga de ese lugar oscuro y comprenda que sus sentimientos forman parte de su propia humanidad, que est\u00e1 bien sentir esas cosas.<\/p>\n
DS: \u00bfCu\u00e1l es la clave para mantener una relaci\u00f3n buena con quienes nos rodean – sea tu esposo, tus hijos, tus amigos u otros – cuando nos sentimos estresados o agobiados?
\nLos padres lo dan todo por ayudar a sus hijos. Es muy f\u00e1cil que lleguen a agotarse y la idea de cuidar de si mismos parece ego\u00edsta. Pero es dif\u00edcil mantener relaciones saludables con los dem\u00e1s cuando te sientes agotado. Pensemos en una jarra de agua. Si todo lo que hacemos es servir agua, sin rellenar la jarra, el agua termina por acabarse y no hay m\u00e1s que servir. Cuide sus necesidades. Para algunos podr\u00eda ser tan sencillo como tomarse un caf\u00e9 con un grupo de amigos. Para otros, practicar yoga, dedicarse a su carrera, escribir, lo que sea que le satisfaga.<\/p>\n
A veces las personas se distancian de sus familiares porque sienten que ellos no comprenden lo que sucede. Aquellos que consider\u00e1bamos buenos amigos, ya no lo son tanto. Hay personas que nos perjudican en lugar de beneficiarnos. Es importante aclararle a los dem\u00e1s lo que esperamos de ellos. Nadie puede leernos la mente.<\/p>\n
DS: \u00bfQu\u00e9 sucede cuando uno o ambos en la pareja atraviesan un mal momento? \u00bfQu\u00e9 hacer para superarlo?
\nUsualmente las personas se consumen con sentimientos de culpa, ira o agotamiento. Es importante buscar a los amigos, acudir a terapia de pareja o buscar consejo espiritual. Busque ayuda y salga del aislamiento. Buscando ayuda, leyendo las historias de otros padres atravesando las mismas dificultades, todo esto puede ayudarnos a cambiar de perspectiva y \u00absalir del hoyo\u00bb. Conc\u00e9ntrese en cuidarse f\u00edsica y espiritualmente, y alimentarse bien. Ejercicio. Relajaci\u00f3n. Realizaci\u00f3n espiritual. Encuentre el tiempo para cuidarse.<\/p>\n
DS: \u00bfQu\u00e9 les sugiere a los padres que se sienten tentados a desquitarse con su pareja o incluso sus hijos?
\nMuchos padres se sienten enojados. Pueden pensar \u00bfpor qu\u00e9 a mi? O pueden sentirse molestos con el sistema, por lo dif\u00edcil que resulta obtener los servicios. Pueden entonces chocar con su pareja, sus hijos, incluso con desconocidos en el automercado. Ante esta situaci\u00f3n, es importante hablarles calmadamente y sugerirles buscar ayuda porque no est\u00e1n canalizando bien sus sentimientos. Posiblemente se sientan agotados o estancados en su duelo. Es muy importante encontrar apoyo. Bien sea a trav\u00e9s de un grupo formal o conexiones informales.<\/p>\n
DS: \u00bfQu\u00e9 cosas sencillas pueden hacerse para comunicarse mejor y as\u00ed evitar el conflicto?
\nPresten atenci\u00f3n a la naturaleza de sus comunicaciones. Conversemos sobre nuestros sentimientos en lugar de atacar. Cuando atacamos, la otra persona se pone a la defensiva. Tengamos cuidado – debemos celebrar en lugar de criticar. Nuestras parejas y nuestros hijos necesitan esto de nosotros. Es bueno expresar frecuentemente y de manera espec\u00edfica nuestro aprecio.<\/p>\n
DS: \u00bfTener un hijo con discapacidad trae alg\u00fan beneficio en una relaci\u00f3n?
\nMuchas parejas afirman que tener un hijo con discapacidad los ha aproximado. Algunos refieren tener mayor sentido en sus vidas, valorar incluso las cosas m\u00e1s peque\u00f1as y sentirse agradecidos. Tambi\u00e9n algunos afirman que ya no se alteran por cosas que antes les molestaban.<\/p>\n
DS: Si eres una persona con discapacidad, \u00bfqu\u00e9 puedes hacer para facilitarle la vida a tu cuidador?
\nDepende del grado de discapacidad. Mi propio hijo con Fr\u00e1gil X tiene 21 a\u00f1os. Yo trato de comunicarle que nosotros, sus padres, tambi\u00e9n tenemos necesidades, que reaccionamos cuando nos gritan y que tenemos sentimientos y necesitamos un tiempo para estar solos.<\/p>\n
DS: \u00bfY qu\u00e9 hay de los hijos adultos con discapacidad que a\u00fan viven con sus padres? \u00bfC\u00f3mo puede un hijo adulto viviendo en casa afectar un matrimonio?
\nUno de los factores importantes es que los padres se pongan de acuerdo sobre la mejor opci\u00f3n. Mejor para el ni\u00f1o, para ellos, para la familia.. Es importante que los padres se forjen una vida propia y no consuman toda su vida en el cuidado del hijo.<\/p>\n
DS: \u00bfQu\u00e9 hay de la intimidad y la vida sexual? \u00bfC\u00f3mo pueden las parejas mantener el romance con tantas presiones diarias?
\nEs muy dif\u00edcil separar la intimidad sexual de la emocional. Si estamos enojados con nuestra pareja, probablemente no querremos tener intimidad con ellos. Es dif\u00edcil para los padres salirse del rol de padres y cuidadores para pasar al de pareja y amantes.<\/p>\n
Haga planes para pasar tiempo solos; reserve tiempo para hacer de su relaci\u00f3n de pareja una prioridad. Establezca una hora razonable para que los ni\u00f1os se vayan a la cama, as\u00ed podr\u00e1n tener un tiempo a solas todas las noches. A veces toca reservar un d\u00eda a la semana para tener intimidad sexual, algo as\u00ed como cuando est\u00e1bamos saliendo y conoci\u00e9ndonos. Esa es la noche que apartaremos para nosotros. Consideren pasar una noche en un hotel. Todas estas cosas son muy impor-tantes. Hace falta inyectarle diversi\u00f3n a la relaci\u00f3n, algo de ligereza, porque cuidar de nuestro hijo con discapacidad puede ser agotador. Cuando tienes un hijo con necesidades especiales se hace m\u00e1s dif\u00edcil lidiar con todas las preocupa-ciones: tiempo de terapia, la parte financiera, pelear con el sistema educativo, aspectos legales\u2026<\/p>\n
En t\u00e9rminos de la relaci\u00f3n, piense en lo que podr\u00eda ser estar en los zapatos de su compa\u00f1er@, ser madre o padre de un ni\u00f1o con discapacidad. Piense en lo que su pareja necesita de Ud. Anoten estas cosas en un papel e intercambien las notas como un ejercicio de aprendizaje. Otro ejercicio \u00fatil es pensar sobre su visi\u00f3n y aspiraci\u00f3n para la relaci\u00f3n. Algo as\u00ed como, \u00abnos gustar\u00eda mucho tomarnos unos d\u00edas para nosotros cada seis meses.\u00bb Entonces determine las acciones que puede tomar para hacerlo realidad.<\/p>\n
Sobre la autora: Diane organiza un retiro anual para madres con hijos con discapacidad denominado \u00abCurando el coraz\u00f3n de mam\u00e1\u00bb.<\/p>\n
Autora: Michelle Diament.
\nTraducci\u00f3n: Angela Couret<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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