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La familia es el \u00e1mbito natural y el m\u00e1s adecuado en el que cada ser humano es acogido y querido por lo que es y no por lo que rinde o produce. La familia le proporciona los medios para crecer, desarrollar sus capacidades y llegar a ser aut\u00f3nomo y responsable. Tambi\u00e9n el hogar familiar es lugar en el que, o desde el que, cada uno de sus miembros es cuidado, protegido y atendido cuando enferma, sufre un accidente o envejece. Todos los ni\u00f1os son dependientes de sus cuidadores que habitualmente son sus progenitores biol\u00f3gicos, teniendo un mayor protagonismo las madres. Sin embargo, esa dependencia va disminuyendo a lo largo de su vida.<\/p>\n
Pero las familias que tienen un beb\u00e9 o ni\u00f1o peque\u00f1o con discapacidad, se enfrentan a una tarea ardua, dif\u00edcil y de larga duraci\u00f3n. Tienen que afrontar y dar soluciones a las necesidades, a\u00fan desconocidas, de su hijo tanto a corto plazo como a lo largo de toda la vida. Al mismo tiempo tienen que atender el resto de sus obligaciones \u201csin romperse\u201d. Es deber de todos comprender a esos padres y ayudarles en su tarea. Toda la sociedad saldr\u00e1 beneficiada a corto, medio y largo plazo.<\/p>\n
Hay una serie de notas diferentes e importantes que caracterizan de un modo particular a las familias con hijos con s\u00edndrome de Down. Porque han de recorrer todo un proceso desde el momento del diagn\u00f3stico o del nacimiento del beb\u00e9, que est\u00e1 marcado por constantes exigencias y problemas de tipo sanitario, psicosocial, educativo. Un proceso que se prolonga a trav\u00e9s de m\u00faltiples edades y etapas con sus caracter\u00edsticas particulares. Un proceso que no pocas veces la familia ha de recorrer sola. Un proceso que fatiga y agota, especialmente a quien con inusitada frecuencia carga con la mayor parte de las exigencias: la madre.<\/p>\n
La cuidadora principal es la madre por naturaleza: por biolog\u00eda y psicolog\u00eda, pero es conveniente y necesaria la participaci\u00f3n del padre y, a ser posible, de otros familiares. Esa madre puede sentirse muy mal. \u00a1Motivos tiene! Empieza una carrera que va a durar toda la vida, y puede sentirse sola, incomprendida, juzgada, exigida, decepcionada, triste, incompetente, agobiada, cansada, deprimida, preocupada. Si ya muchas madres con ni\u00f1os reci\u00e9n nacidos sin problemas especiales se sienten as\u00ed, \u00bfc\u00f3mo no se van a sentir, pero m\u00e1s dif\u00edcil todav\u00eda, si el beb\u00e9 tiene una discapacidad?<\/p>\n
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Pues bien: es preciso cuidarse si queremos asegurar la capacidad de cuidar. He aqu\u00ed algunas recomendaciones:
\n\u2022 contar m\u00e1s con la participaci\u00f3n del c\u00f3nyuge
\n\u2022 dejarse sustituir: en todo lo material (comidas, limpieza de la casa, compra, plancha) aunque no lo hagan del
\nmismo modo ni \u201ctan bien\u201d
\n\u2022 pedir m\u00e1s colaboraci\u00f3n familiar y dejarse ayudar (dar la oportunidad a otros de hacer algo por ti, no s\u00f3lo la propia madre sino la suegra, las cu\u00f1adas, los sobrinos)
\n\u2022 delegar en familiares cercanos una parte de la atenci\u00f3n personal de algunas facetas de los otros hijos, porque no deben \u201csufrir\u201d las consecuencias y crearse un problema adicional
\n\u2022 descansar, especialmente cuando ya no hay que dar el pecho, y otra persona (marido, abuela) puede dar el
\nbiber\u00f3n, donde no se oiga al beb\u00e9
\n\u2022 mantener una afici\u00f3n aunque sea un peque\u00f1o rato: leer, o\u00edr m\u00fasica, gimnasia, cine, internet, a diario o semanal-mente
\n\u2022 comer bien siempre, incluso darse alg\u00fan capricho
\n\u2022 limitar la informaci\u00f3n que se desea recibir, seleccionar
\nla buena, con criterio
\n\u2022 evitar culpabilidad si no se hace todo lo que aconsejan
\no leo
\n\u2022 en ning\u00fan caso aislarse de los amigos habituales, e incluso originar otros con motivo de las afinidades de nuestros hijos, pero evitar las relaciones personales con personas que tienen actitudes negativas, pesimistas, agoreras, y fomentar las que tienen actitudes positivas
\n\u2022 elegir con sentido com\u00fan los servicios, visit\u00e1ndolos, y cambiar tranquilamente cuando se considere conveniente
\n\u2022 acogerse a jornada reducida (aconsejable a todas las madres y no facilitado por muchas empresas)
\n\u2022 negociar con la empresa el horario, forma de trabajo.<\/p>\n
La realidad es que existe un desgaste. Y es posible aminorarlo si entre todos colaboramos m\u00e1s. El cansancio f\u00edsico puede ser muy grande en algunos casos por actividades que exigen \u201ccargar\u201d o empujar, o por la salud o la edad de la cuidadora, por las malas noches… Y ello conlleva desgaste psicol\u00f3gico y al rev\u00e9s. Pero no son menores los problemas emocionales: la frustraci\u00f3n, los objetivos que no se alcanzan, las incomprensiones, los juicios de otros sobre la actuaci\u00f3n personal. Todo ello produce fatiga, insomnio, ansiedad.<\/p>\n
Atender al cuidador: desde todos los niveles – individuales, familiares, escolares, institucionales, profesionales. Nos va en ello la felicidad de todos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"