![\"\"](\"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/03\/medico-paciente.jpg\" "\\"medico-paciente\\"")
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Nota: Si bien este art\u00edculo proviene de una revista especializada en s. de Down, sirve de tema de reflexi\u00f3n para profesionales enfrent\u00e1ndose a comunicar un diagn\u00f3stico de discapacidad, independiente de la condici\u00f3n espec\u00edfica.
\nLos profesionales responsables del cuidado de la salud, en alg\u00fan momento nos vemos en la necesidad de comunicar noticias diferentes, poco deseadas y algunas veces inesperadas. Es en este momento que nuestra formaci\u00f3n acad\u00e9mica, nuestra humanidad, nuestras vivencias y experiencias se fusionan en el arte de la medicina.<\/br><\/p>\n
Los eventos relacionados al nacimiento de un hijo son de un alto contenido emocional para los padres y la familia, perfilando un escenario de alta vulnerabilidad. Por esto, es de extraordinaria importancia la acci\u00f3n orientadora y asesora que debemos brindar a los padres al momento de informar de la sospecha del diagn\u00f3stico de S\u00edndrome de Down.<\/p>\n
Se han realizado investigaciones sobre las emociones, percepciones y el impacto en la vida de las personas con habilidades diferentes y sus familias, concluy\u00e9ndose que la primera comunicaci\u00f3n es la que m\u00e1s los afect\u00f3. Muchos las califican como un evento especialmente duro, incluso comprometiendo la deseada y necesaria relaci\u00f3n que se debe establecer entre los miembros de la familia y que raras veces pueden olvidar, y muchos de ellos consideran que la comunicaci\u00f3n y el soporte no fue realizado de manera adecuada (por el contexto elegido, el lenguaje empleado, la falta de apoyo o el exceso de paternalismo), provocando sentimientos de confusi\u00f3n, dolor, tristeza, soledad, angustia, incertidumbre e incluso defraudaci\u00f3n y sentimiento de culpa por lo sucedido. De otro lado, las familias que recibieron informaci\u00f3n oportuna y completa sobre la condici\u00f3n de su hijo con S\u00edndrome de Down, aceptaban y entend\u00edan m\u00e1s r\u00e1pidamente la \u00abnoticia diferente\u00bb y por ende iniciaban tempranamente la atenci\u00f3n que requer\u00eda su hijo.<\/p>\n
En el proceso comunicacional se identifican por lo menos tres elementos: el emisor, el mensaje y el receptor. Los profesionales, como emisores, debemos prepararnos adecuadamente para poder brindar el soporte necesario a los padres. El contenido de nuestro mensaje debe ser cuidadosamente elaborado sin ser pesimista ni triunfalista porque ese primer mensaje tendr\u00e1 un efecto gravitante en las acciones que tomar\u00e1n los padres (receptor) en un primer momento para aceptar a su hijo con una condici\u00f3n diferente y luego para darle el soporte que necesita.<\/p>\n
En nuestra formaci\u00f3n universitaria, por lo general no se ha considerado desarrollar una competencia comunicacional que nos permita enfrentar la situaci\u00f3n generada por una \u00abnoticia diferente\u00bb. Esta ausencia compromete el desarrollo de una adecuada relaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente. Como profesionales debemos insistir en la absoluta humanidad del ni\u00f1o, y lejos de solo comunicar una larga lista de problemas y dificultades, debemos mostrar una visi\u00f3n equilibrada y tranquila, con disposici\u00f3n a mantener abierto el canal de comunicaci\u00f3n con los padres conforme ellos lo requieran.<\/p>\n
En la etapa prenatal, ante la sospecha de S\u00edndrome de Down, es importante informar a los padres sobre esta posibilidad, para que ellos informadamente tomen las decisiones que consideren convenientes. Cabe se\u00f1alar que una posible decisi\u00f3n es interrumpir la gestaci\u00f3n, por lo que es sumamente importante el informar plenamente y con paciencia a los padres, adicionalmente, de permitirlo el contexto, puede ser de gran ayuda la participaci\u00f3n de grupos de apoyo de familias con ni\u00f1os con S\u00edndrome de Down.<\/p>\n
En la etapa postnatal, cuando se sospecha la presencia de S\u00edndrome de Down en un reci\u00e9n nacido, no es recomendable esperar el resultado del cariotipo, es esencial que se de el contacto f\u00edsico entre padres e hijo antes de informar a los padres sobre la sospecha, empezando por felicitar a los padres por la llegada de un nuevo miembro de la familia. Comunicar a los padres que sospechamos que su ni\u00f1o que acaba de nacer tiene o puede tener S\u00edndrome de Down no es una tarea f\u00e1cil y esto se debe en gran parte a que esta noticia puede despertar muchas dudas, temores y sufrimiento, pudiendo algunos entrar en un estado de shock, bloqueando su atenci\u00f3n y comprensi\u00f3n, haciendo que el mensaje que comunicamos no pueda ser recibido claro y completo de manera conveniente.<\/p>\n
Es importante considerar que en este proceso comunicacional hay otros receptores, las familias, que pueden incrementar la carga emocional de los padres. A manera de comentario, en nuestro caso fue una de nuestras preocupaciones c\u00f3mo comunicar a los abuelos que su nieta naci\u00f3 con S\u00edndrome de Down y eso se debi\u00f3 a los prejuicios y desconocimiento de las potencialidades de desarrollo actuales. Una vez asimilada la situaci\u00f3n y ampliada la informaci\u00f3n sobre el tema, los abuelos son ahora parte important\u00edsima del soporte familiar a nuestra Micaela.<\/p>\n
El equipo de salud, como en cualquier otro caso, debe actuar al un\u00edsono reforzando y favoreciendo el per\u00edodo de contacto, la lactancia materna y el contacto con ambos padres, es decir, favorecer la vinculaci\u00f3n afectiva y adecuada en todo momento. Ello puede ayudar a reducir los sentimientos no favorables hacia el reci\u00e9n nacido. En la actualidad hay varias revisiones para orientar y facilitar la comunicaci\u00f3n a los padres. En base a ellas podr\u00edamos tener en cuenta algunas consideraciones fundamentales:<\/p>\n
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<\/br>\u00bfQU\u00c9 INFORMACI\u00d3N DAR?<\/p>\n
<\/br>![\"\"](\"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/03\/images3.jpeg\" "\\"images\\"")
A los padres les es importante no solo qu\u00e9 le pasa al ni\u00f1o, sino tambi\u00e9n las causas (esto puede ayudar a disminuir la culpabilidad, recordemos que la mayor\u00eda de casos se deben a trisom\u00edas libres), los problemas o dificultades actuales y potenciales y sobre todo que pueden hacer para llevar adelante a su hijo. Es importante que en un primer momento la informaci\u00f3n sea algo resumida, incluyendo datos esenciales de cada aspecto, destacando y deteni\u00e9ndose especialmente en lo que en particular le sucede o afecta al ni\u00f1o. Tambi\u00e9n es de suma importancia que se les informe sobre las posibilidades para el manejo y tratamiento para ayudar al ni\u00f1o. Es importante considerar los problemas o dificultades, as\u00ed como los aspectos positivos. Ser prudentes al referirnos a su desarrollo futuro.<\/p>\n
<\/br>\u00bfC\u00d3MO INFORMAR?<\/p>\n
Para llevar esta acci\u00f3n es importante buscar informaci\u00f3n relacionada y prepararnos para el momento de la comunicaci\u00f3n. Favorezca la presencia del ni\u00f1o en el ambiente y mejor si est\u00e1 cerca de los padres. Inv\u00edtelos a estar sentados, realice la comunicaci\u00f3n manteniendo contacto visual con los padres.<\/p>\n
Es necesario atender a varios aspectos como son: permitir un tiempo suficiente para informar y responder las interrogantes, el ambiente adecuado, el lenguaje apropiado evitando los tecnicismos y sin prisa, as\u00ed como tambi\u00e9n una actitud profesional. Esta \u00faltima caracterizada por empat\u00eda, solidaria y comprensiva hacia los sentimientos de los padres, pero con la suficiente distancia y solidez como para no contagiarse de sus reacciones, y poder de esa manera dar un adecuado soporte emocional.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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