{"id":4857,"date":"2013-03-09T11:44:42","date_gmt":"2013-03-09T04:44:42","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=4857"},"modified":"2013-03-09T11:44:42","modified_gmt":"2013-03-09T04:44:42","slug":"enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/br><\/p>\n

Se define como enfermedad rara a aquella cuya prevalencia en la poblaci\u00f3n general es inferior a 1 en 20 000 personas. No obstante, a pesar de su baja incidencia, en su conjunto, las enfermedades raras constituyen el 25 % del total de enfermedades.<\/p>\n

Existen m\u00e1s de 6000 enfermedades raras catalogadas bajo esta definici\u00f3n, las cuales est\u00e1n sujetas a variabilidad geogr\u00e1fica, social y temporal. Una enfermedad considerada rara en un lugar del mundo puede ser no-rara en otro, igualmente, una enfermedad rara en un estrato social puede ser relativamente frecuente en otro. Como ejemplo de ello, la enfermedad de Chagas, causada por el par\u00e1sito protozoario Tripanosoma cruzi y transmitida por la vinchuca, es considerada rara en Europa, y la borreliosis, enfermedad causada por el microorganismo Borrelia burdogferii y transmitida por insectos hemat\u00f3fagos en Am\u00e9rica del norte, es considerada rara en Mendoza. La poliomielitis, enfermedad transmitida por virus que afectan a las neuronas motoras de la m\u00e9dula espinal, era frecuente en el pasado hasta que se implement\u00f3 el uso de la vacuna Sabin.<\/p>\n

Hay causas gen\u00e9ticas y causas adquiridas de enfermedades raras. Si se suma de la prevalencia de cada una de las m\u00e1s de 6000 enfermedades raras catalogadas, se establece que una de cada quince personas puede sufrir una de estas enfermedades a lo largo de la vida.<\/p>\n

Al ser tan poco frecuentes, muchas de estas enfermedades presentan un mayor grado de incertidumbre y\/o desinformaci\u00f3n tanto para el paciente y como para el profesional. En muchos casos, la rareza se traduce en dificultades operativas para elaborar un diagn\u00f3stico certero, ofrecer un tratamiento adecuado, o prevenir eficazmente la aparici\u00f3n de complicaciones o nuevos casos y para desarrollar proyectos de investigaci\u00f3n sobre la enfermedad. Debido a la baja frecuencia de estas enfermedades raras, los profesionales m\u00e9dicos, inclusive especialistas, ven una cada mucho tiempo y en la mayor\u00eda de los casos, nunca a lo largo de su ejercicio profesional.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 implica padecer una Enfermedad Rara?
\nAdem\u00e1s de las circunstancias espec\u00edficas de cada patolog\u00eda, los enfermos poco frecuentes sufren entre otros problemas, precisamente por la caracter\u00edstica de la baja incidencia:
\n<\/br><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

<\/br>
\n\u2022 Desconocimiento acerca del origen de la enfermedad, desconcierto y desorientaci\u00f3n en el momento del diagn\u00f3stico.
\n\u2022 Rechazo social y perdida de la autoestima.
\n\u2022 Desinformaci\u00f3n sobre cuidados, complicaciones posibles, tratamientos y ayudas t\u00e9cnicas que puedan facilitar su vida.
\n\u2022 Aislamiento y falta de contacto con otras personas afectadas.
\n\u2022 Desinformaci\u00f3n sobre especialistas o centros m\u00e9dicos
\n\u2022 Falta de protocolo de la enfermedad.
\n\u2022 Falta de ayudas econ\u00f3micas.
\n\u2022 Falta de cobertura legal para fomentar la investigaci\u00f3n sobre gen\u00e9tica, ensayos cl\u00ednicos y nuevos tratamientos.
\n\u2022 Falta de reconocimiento en pol\u00edticas y sistemas de salud: prepagas, obras sociales, etc.
\n\u2022 Falta de medicamentos espec\u00edficos para tratar la enfermedad.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 nuevas posibilidades tienen estos pacientes?
\nActualmente las complejidades existentes en nuestra sociedad dan origen a nuevos problemas de car\u00e1cter sanitario, vinculados con la atenci\u00f3n de problemas no tradicionales, para los que es insuficiente el abordaje convencional.<\/p>\n

Las enfermedades raras y otros nuevos desaf\u00edos en el campo de la salud, necesitan de interacci\u00f3n en distintos planos: desde la consideraci\u00f3n de aspectos psicol\u00f3gicos a las necesidades de reorganizaci\u00f3n laboral, sanitaria, jur\u00eddica, legal y social.<\/p>\n

El avance tecnol\u00f3gico aumenta las posibilidades de los pacientes y sus familias, de los profesionales y de las organizaciones de la sociedad civil que trabajan en el \u00e1mbito de la salud, permiti\u00e9ndoles la posibilidad de trabajar en conjunto para aumentar la calidad de vida en el bienestar biol\u00f3gico, psicol\u00f3gico y social de los que padecen estas enfermedades.<\/p>\n

Precisamente la tecnolog\u00eda ha incrementado las posibilidades en la comunicaci\u00f3n y en las ciencias m\u00e9dicas, lo que ha permitido que seres que padecen aisladamente, se conecten entre s\u00ed, y sepan qu\u00e9 padecen, qu\u00e9 pron\u00f3sticos tienen, a qu\u00e9 tipo de tratamientos pueden acceder, y qu\u00e9 bienestar pueden esperar en su desarrollo.<\/p>\n

Las Enfermedades Raras ameritan tratamiento multidisciplinario y transculturales y el uso de tecnolog\u00eda de \u00faltima generaci\u00f3n en comunicaci\u00f3n.<\/p>\n

Estas enfermedades cristalizan una encrucijada paradigm\u00e1tica que expresa el d\u00e9ficit del abordaje convencional, que las excluye.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Se define como enfermedad rara a aquella cuya prevalencia en la poblaci\u00f3n general es inferior a 1 en 20 000 personas. No obstante, a pesar de su baja incidencia, en … Leer M\u00e1s \u00abEnfermedades raras\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"gallery","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[3,7],"tags":[96],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4857"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4857"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4857\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4857"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4857"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4857"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}