{"id":4852,"date":"2013-03-09T08:47:48","date_gmt":"2013-03-09T01:47:48","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=4852"},"modified":"2013-03-09T08:47:48","modified_gmt":"2013-03-09T01:47:48","slug":"ud-no-esta-solo-mensaje-para-los-padres-al-momento-de-conocer-que-su-hijo-tiene-una-discapacidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/ud-no-esta-solo-mensaje-para-los-padres-al-momento-de-conocer-que-su-hijo-tiene-una-discapacidad\/","title":{"rendered":"Ud. no est\u00e1 solo: Mensaje para los padres, al momento de conocer que su hijo tiene una discapacidad"},"content":{"rendered":"<p><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"size-full wp-image-4853 aligncenter\" title=\"del-bosque-con-su-hijo\" src=\"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/03\/del-bosque-con-su-hijo.jpg\" alt=\"\" width=\"562\" height=\"375\" srcset=\"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/03\/del-bosque-con-su-hijo.jpg 562w, https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/03\/del-bosque-con-su-hijo-500x334.jpg 500w, https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/03\/del-bosque-con-su-hijo-272x182.jpg 272w, https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/03\/del-bosque-con-su-hijo-150x100.jpg 150w\" sizes=\"(max-width: 562px) 85vw, 562px\" \/><\/br><\/p>\n<p><\/br>Si le han informado recientemente que su hijo tiene un retraso en su desarrollo o padece de una condici\u00f3n discapacitante&#8230;este mensaje puede ser para Ud. Lo suscribe una madre que ha compartido esta experiencia y todo lo que ello conlleva.<\/p>\n<p><\/br>Cuando recibimos la noticia sobre cualquier dificultad o problema en el desarrollo de nuestro hijo, la informaci\u00f3n nos llega como un tremendo golpe. El d\u00eda en que le diagnosticaron a mi hija su discapacidad, me sent\u00ed desolada y tan confundida que recuerdo poco de esos d\u00edas, a no ser por sentir un dolor abrumador. Un padre describi\u00f3 ese momento como si le hubiesen colocado sobre la cabeza un \u00absaco negro\u00bb, bloqueando su habilidad de escuchar, ver y pensar normalmente. Otro habl\u00f3 de sentir que le hab\u00edan \u00abenterrado un cuchillo\u00bb en el coraz\u00f3n. Posiblemente estas descripciones parezcan algo dram\u00e1ticas. Sin embargo, mi experiencia me indica que en ocasiones estos t\u00e9rminos no logran describir con suficiente veracidad las m\u00faltiples emociones que embargan la mente y el coraz\u00f3n de los padres al recibir malas noticias sobre su hijo.<\/p>\n<p><\/br>Se pueden hacer muchas cosas para ayudar al padre a atravesar este per\u00edodo de trauma. De eso trataremos en este escrito&#8230; pero primero comentaremos algunas de las reacciones que pueden manifestarse al momento de plantearse la condici\u00f3n discapacitante.<\/p>\n<p><\/br>Algunas reacciones comunes.<\/p>\n<p><\/br>Cuando se le informa a un padre que su hijo puede tener una condici\u00f3n discapacitante, una de las primeras reacciones suele ser la negaci\u00f3n &#8211; esto no me est\u00e1 sucediendo a mi, a mi hijo y a mi familia.<\/p>\n<p><\/br>La negaci\u00f3n r\u00e1pidamente se une a la ira, la cual puede ser dirigida hacia el personal m\u00e9dico involucrado en el diagn\u00f3stico del problema del ni\u00f1o. La ira puede tambi\u00e9n afectar la comunicaci\u00f3n entre el matrimonio, con los abuelos o con otras personas significativas de la familia&#8230; (La ira surge) de los sentimientos de tristeza y de p\u00e9rdida inexplicable que uno no halla como manejar.<\/p>\n<p><\/br>El temor es otra respuesta inmediata. Con frecuencia las personas temen m\u00e1s a lo desconocido que a lo conocido. El poder contar con un diagn\u00f3stico completo y una idea del pron\u00f3stico a futuro puede resultar m\u00e1s f\u00e1cil que manejar la incertidumbre. En ambos casos, sin embargo, el temor al futuro es una emoci\u00f3n muy com\u00fan: \u00bfQu\u00e9 ir\u00e1 a pasarle a este ni\u00f1o cuando tenga 5 a\u00f1os&#8230;12 a\u00f1os&#8230;21? \u00bfQu\u00e9 suceder\u00e1 cuando yo falte? \u00bfPodr\u00e1 alg\u00fan d\u00eda aprender&#8230;ir a la universidad&#8230;tener capacidad para amar y vivir y re\u00edr y hacer todas las cosas que hab\u00edamos planeado?<\/p>\n<p><\/br>Otros factores desconocidos tambi\u00e9n causan temor. Los padres sienten temor de que la condici\u00f3n de su hijo sea la peor de todas. A lo largo de los a\u00f1os, he conversado con un gran n\u00famero de padres quienes expresaron que sus primeros pensamientos hab\u00edan sido completamente desoladores. Uno se imagina lo peor. Nos abruman los recuerdos de personas discapacitadas que hemos conocido. A veces surge un sentimiento de culpa al recordar alg\u00fan desprecio que quiz\u00e1s cometimos con alguna persona discapacitada. Surge tambi\u00e9n temor del rechazo de la sociedad, de c\u00f3mo los hermanos y hermanas podr\u00edan verse afectados, interrogantes sobre si deber\u00edan tener otros hijos, preocupaci\u00f3n sobre si nuestra pareja lograr\u00e1 amar al ni\u00f1o. Estos temores pueden llegar a incapacitar a algunos padres.<\/p>\n<p><\/br>Otro posible sentimiento es el de culpabilidad &#8211; culpabilidad y preocupaci\u00f3n sobre si ellos como padres pudiesen haber causado el problema: \u00bfHabr\u00e9 hecho algo para ocasionar esto? \u00bfEstar\u00e9 sufriendo un castigo? \u00bfMe habr\u00e9 cuidado bien durante el embarazo? \u00bfSe habr\u00e1 cuidado bien mi esposa durante su embarazo? Nos podemos penalizar mucho con estos reproches y remordimientos que surgen sobre las causas de la discapacidad.<\/p>\n<p><\/br>Los sentimientos de culpa pueden manifestarse tambi\u00e9n mediante interpretaciones espirituales y religiosas de culpabilidad y castigo. Por eje. cuando expresan: \u00bfPor qu\u00e9 a mi? \u00bfPor qu\u00e9 a mi hijo? Muchos padres tambi\u00e9n dicen \u00bfPor qu\u00e9 Dios me ha hecho esto? \u00bfQu\u00e9 he hecho para merecer esto?<\/p>\n<p><\/br>Los sentimientos de confusi\u00f3n pueden tambi\u00e9n caracterizar este per\u00edodo traum\u00e1tico. Como resultado de no comprender completamente lo que est\u00e1 sucediendo y lo que va a suceder, la confusi\u00f3n puede aparecer, manifest\u00e1ndose por la incapacidad de conciliar el sue\u00f1o y tomar decisiones.<\/p>\n<p><\/br>Inmersos en ese estado mental, la informaci\u00f3n puede parecernos confusa y distorsionada. Escuchamos t\u00e9rminos nuevos que describen algo que no podemos asimilar&#8230; pareciera que no nos encontramos en sinton\u00eda con quien intenta comunicarse con nosotros.<\/p>\n<p><\/br>Tambi\u00e9n resulta muy dif\u00edcil aceptar el sentimiento de impotencia. No podemos cambiar el hecho de la discapacidad de nuestro hijo, sin embargo deseamos sentirnos capaces de manejar nuestras vidas. Se hace dif\u00edcil vernos forzados a confiar en las opiniones y recomendaciones de personas extra\u00f1as con quienes no hemos establecido a\u00fan un v\u00ednculo de confianza.<\/p>\n<p><\/br>El desconsuelo que ocasiona el hecho de que el ni\u00f1o no sea perfecto representa una amenaza al ego de muchos padres y un desaf\u00edo a su sistema de valores, pudiendo ocasionarle una renuencia a aceptar a su hijo como a un ser valioso, en desarrollo.<\/p>\n<p><\/br>El rechazo es otra reacci\u00f3n que experimentan algunos padres. El rechazo puede ser dirigido hacia el ni\u00f1o, hacia el personal m\u00e9dico o hacia otros miembros de la familia. Una de las formas m\u00e1s severas de manifestar el rechazo y una que no es poco frecuente, es el referido como \u00abdeseo de muerte\u00bb (death wish) en relaci\u00f3n al ni\u00f1o &#8211; un sentimiento que muchos padres reportan haber sentido en sus momentos m\u00e1s profundos de depresi\u00f3n.<\/p>\n<p><\/br>No todos los padres atraviesan por estas etapas pero es importante que el padre aprenda a identificarse con estos sentimientos perturbadores que pueden surgir y que tambi\u00e9n sepa que no est\u00e1 solo. Hay numerosas medidas que pueden tomarse de inmediato, y existen diversas fuentes de ayuda.<\/p>\n<p><\/br><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"alignleft  wp-image-4854\" title=\"noticia\" src=\"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/03\/noticia.jpeg\" alt=\"\" width=\"327\" height=\"386\" srcset=\"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/03\/noticia.jpeg 545w, https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/03\/noticia-424x500.jpeg 424w, https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/03\/noticia-127x150.jpeg 127w\" sizes=\"(max-width: 327px) 85vw, 327px\" \/>Busque la ayuda de otro padre.<br \/>\nEn mi caso, hubo un padre que me ayud\u00f3. A las 22 horas del diagn\u00f3stico de mi hija, \u00e9l me dijo algo que nunca he olvidado: Puede que no te des cuenta hoy pero llegar\u00e1 el d\u00eda en tu vida que comprender\u00e1s que tener una hija con una discapacidad es una bendici\u00f3n. Recuerdo haberme sentido intrigada con estas palabras, que sin embargo se tornaron en un regalo invalorable y me ofrecieron el primer rayo de esperanza&#8230;Este se\u00f1or, padre de un ni\u00f1o con retardo mental, me asegur\u00f3 que habr\u00edan programas de ayuda y que habr\u00eda progreso.<\/p>\n<p><\/br>Mi primera recomendaci\u00f3n es que el padre intente ubicar otro padre de un ni\u00f1o discapacitado. En muchas partes del mundo existen programas de apoyo a nivel de padres. Busque ese apoyo.<\/p>\n<p><\/br>Converse con su pareja.<br \/>\nA lo largo de los a\u00f1os, he descubierto que muchos padres no se comunican sus sentimientos sobre el problema de su hijo. A medida que la pareja logre comunicarse mejor durante esta \u00e9poca, mayor ser\u00e1 su fortaleza combinada.<\/p>\n<p><\/br>Si hay otros hijos, aprenda a hablar con ellos tambi\u00e9n. Permanezca atento a sus necesidades.<br \/>\nSi no se siente capaz emocionalmente de hablar con sus hijos o cuidando de sus necesidades emocionales durante esta \u00e9poca, ubique otros dentro de la estructura familiar que puedan establecer un v\u00ednculo de comunicaci\u00f3n especial con ellos. Comparta con otras personas significativas en su vida &#8211; su mejor amigo, sus propios padres. Para muchas personas, surge la tentaci\u00f3n de cerrarse emocionalmente en este momento. Pero puede resultar beneficioso contar con amigos y parientes confiables quienes puedan compartir la carga emocional.<\/p>\n<p><\/br>Conf\u00ede en otros recursos positivos en su vida.<br \/>\nSu consejero espiritual puede tornarse igualmente en una posible fuente de fortaleza y apoyo, al igual que lo podr\u00eda ser un buen amigo o un consejero. Acuda a esas personas que le han servido anteriormente de apoyo y busque otros posibles recursos.<\/p>\n<p><\/br>Un muy buen consejero en una oportunidad me dio una receta para ayudarme a atravesar una crisis: Cada ma\u00f1ana, al levantarte, reconoce tu impotencia sobre la situaci\u00f3n actual y \u00abp\u00e1sale\u00bb el problema a Dios, sea cual sea la percepci\u00f3n que tengas de \u00c9l, y comienza tu d\u00eda.<\/p>\n<p><\/br>Cuando sus sentimientos sean dolorosos, debe Ud. intentar extender la mano y buscar en quien confiar. Utilice el tel\u00e9fono o escriba o m\u00f3ntese en su carro y acuda a una persona con quien conversar y compartir ese dolor. El dolor compartido no es tan duro de llevar como el dolor en aislamiento. Algunas veces puede ser indicado acudir a un consejero profesional; si opina que esto podr\u00eda ayudarle, no titubee en buscar esa v\u00eda de ayuda.<\/p>\n<p><\/br>Tome las cosas d\u00eda a d\u00eda.<br \/>\nLos temores sobre el futuro pueden resultar incapacitantes. Vivir con la realidad de este d\u00eda se hace m\u00e1s llevadero si descartamos esos qu\u00e9 ser\u00e1 si&#8230; y entonces qu\u00e9 har\u00e9&#8230; sobre el futuro. A lo largo del d\u00eda, peque\u00f1as cosas buenas contin\u00faan sucediendo. T\u00f3mese un tiempo para \u00abapreciar el aroma de las rosas.\u00bb<\/p>\n<p><\/br>Aprenda la terminolog\u00eda<br \/>\nCuando se enfrente a alg\u00fan t\u00e9rmino desconocido, no se apene por preguntar qu\u00e9 significa&#8230; detenga la conversaci\u00f3n por un minuto y pida una aclaratoria.<\/p>\n<p><\/br>Busque informarse<br \/>\nAlgunos padres buscan \u00abtoneladas\u00bb de informaci\u00f3n; otros no son tan persistentes. Lo importante es solicitar informaci\u00f3n precisa&#8230;El aprender c\u00f3mo formular esas preguntas es todo un arte que podr\u00e1 ayudarle a hacer su vida mucho m\u00e1s sencilla en el futuro. Un buen m\u00e9todo es anotar sus preguntas antes de acudir a una cita e ir anotando otras preguntas a medida que se le ocurren durante la reuni\u00f3n. Procure obtener copia de todos los documentos significativos emitidos por los m\u00e9dicos, maestros y terapeutas. En el futuro, hallar\u00e1 muchos usos para la informaci\u00f3n que ha recopilado y archivado.<\/p>\n<p><\/br>No se sienta intimidado.<br \/>\nMuchos padres se sienten intimidados por los profesionales de la medicina o de la educaci\u00f3n. No se sienta intimidado por el perfil acad\u00e9mico de estas personas involucradas en el tratamiento de su hijo. No se disculpe por querer comprender a fondo lo que est\u00e1 sucediendo. No se preocupe porque le puedan percibir como fastidioso. Recuerde, se trata de su hijo y del futuro tanto de \u00e9ste como del resto de su familia.<\/p>\n<p><\/br>No sienta temor de demostrar sus emociones.<br \/>\nMuchos padres, especialmente los pap\u00e1s, reprimen sus emociones porque creen que esto es una se\u00f1al de debilidad. Sin embargo, los padres m\u00e1s \u00abfuertes\u00bb que conozco son los que no sienten temor por demostrar sus emociones y no se sienten disminuidos al hacerlo.<\/p>\n<p><\/br>Aprenda a manejar la amargura y la ira.<\/p>\n<p><\/br>Eventualmente, los sentimientos de amargura e ira le ocasionar\u00e1n mayor da\u00f1o a Ud. que a quien Ud. dirija su ira. Cuando Ud. comprenda que las respuestas negativas tienden a da\u00f1arle y a hacerle menos efectivo con su hijo, podr\u00e1 tomar medidas para lograr un cambio. Estar\u00e1 mejor preparado para enfrentar nuevos retos cuando los sentimientos de amargura no le drenen su energ\u00eda.<\/p>\n<p><\/br>Adopte una actitud de gratitud.<br \/>\nAlgunas veces, cuando todo parece andar mal, es dif\u00edcil encontrar un motivo de gratitud. Sin embargo, si Ud. se esfuerza por mirar a su alrededor y descubrir sus bendiciones, posiblemente logre que los sentimientos positivos sobrepasen a los negativos.<\/p>\n<p><\/br>Cultive una actitud positiva.<br \/>\nEl lograr actitudes positivas representar\u00e1 una habilidad realmente valiosa para enfrentar los problemas. Siempre existe un lado positivo ante cualquier acontecimiento. Por eje. cuando se identific\u00f3 la minusval\u00eda de mi hija, tambi\u00e9n me se\u00f1alaron que ser\u00eda una ni\u00f1a muy saludable. El hecho de no tener problemas f\u00edsicos significativos ha sido una gran bendici\u00f3n a lo largo de los a\u00f1os.<\/p>\n<p><\/br>Mant\u00e9ngase en contacto con la realidad.<br \/>\nEl estar en contacto con la realidad representa aceptar la vida tal y como es, reconociendo que hay ciertas cosas que s\u00ed podemos cambiar; otras no. La tarea que se nos plantea es determinar cuales son las que podemos cambiar y buscar la forma de hacerlo.<\/p>\n<p><\/br><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"alignleft size-full wp-image-4855\" title=\"images\" src=\"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/03\/images.jpeg\" alt=\"\" width=\"207\" height=\"244\" srcset=\"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/03\/images.jpeg 207w, https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/03\/images-127x150.jpeg 127w\" sizes=\"(max-width: 207px) 85vw, 207px\" \/>Recuerde que el tiempo es su aliado.<br \/>\nAquello de que el tiempo logra sanar muchas heridas es cierto. Esto no significa que vivir y criar a un ni\u00f1o con necesidades especiales ser\u00e1 sencillo. Sin embargo, podemos afirmar que en t\u00e9rminos generales, a medida que el tiempo pasa se puede hacer mucho para aliviar el problema. El factor tiempo s\u00ed est\u00e1 de nuestro lado.<\/p>\n<p><\/br>Busque programas para su hijo.<br \/>\nA\u00fan en aquellos casos en que Ud. viva en sitios aislados, debe existir alguna alternativa de asistencia, tanto para su hijo como para el resto de la familia. Inf\u00f3rmese.<\/p>\n<p><\/br>Cu\u00eddese Ud. mismo.<br \/>\nEn tiempos de estr\u00e9s, cada persona reacciona a su manera. Hay ciertas recomendaciones universales que pueden ayudarle: procure descansar, comer sanamente, apartar un tiempo para Ud. mismo, apoyarse en los dem\u00e1s en lo emocional.<\/p>\n<p><\/br>Evite la compasi\u00f3n.<br \/>\nLa compasi\u00f3n, sea dirigida hacia Ud. o hacia su hijo, puede resultar incapacitante. Debemos fomentar en los dem\u00e1s sus sentimientos de empat\u00eda, o sea, el que se identifiquen con nuestro sentir.<\/p>\n<p><\/br>Evite emitir juicios.<br \/>\nDurante este tiempo, los padres pueden llegar a emitir juicios precipitados en relaci\u00f3n a la reacci\u00f3n que perciben en los dem\u00e1s. Muchas personas reaccionan en determinada forma ante ciertas situaciones por falta de conocimiento, por temor a no saber qu\u00e9 decir, o por temor a lo desconocido. Por lo tanto, al percibir reacciones que le parezcan inapropiadas, evite un desgaste de energ\u00eda preocup\u00e1ndose por quienes no logran responder en la forma que Ud. preferir\u00eda.<\/p>\n<p><\/br>Mantenga las rutinas diarias lo mas normales posible.<br \/>\nMi madre me dijo en una oportunidad, Cuando surja lg\u00fan problema y no sepas qu\u00e9 hacer, haz aquello que ibas a hacer de todas formas. He puesto en pr\u00e1ctica ese consejo y siempre me ha permitido mantener algo de normalidad cuando la vida se torna ca\u00f3tica.<\/p>\n<p><\/br>Recuerde que se trata de su hijo.<br \/>\nEsa persona es su hijo, primero y ante todo. Cierto, el desarrollo de su hijo puede ser diferente al de otros ni\u00f1os, pero eso no hace que su hijo sea menos valioso, menos humano, menos importante o menos necesitado de su amor y cuidado. Ame y disfrute de su hijo. El ni\u00f1o viene primero; la condici\u00f3n discapacitante, despu\u00e9s.<\/p>\n<p><\/br>Reconozca que Ud. no est\u00e1 solo.<\/p>\n<p><\/br>El sentimiento de aislamiento en ocasi\u00f3n del diagn\u00f3stico es pr\u00e1cticamente un sentimiento universal entre los padres. En este escrito, ofrecemos muchas recomendaciones que pueden ayudarle a disminuir esos sentimientos de aislamiento y soledad. Ud. podr\u00e1 disminuir estos sentimientos reconociendo que los mismos han sido experimentados por muchas, muchas otras personas y comprendiendo que existe ayuda disponible para Ud. y para su hijo y que Ud. no est\u00e1 solo.<\/p>\n<p><\/br>Autora: Patty McGill Smith<br \/>\nSobre la autora: Patty McGill tiene siete hijos, entre \u00e9stos, una joven con necesidades especiales. La Sra. McGill ha ocupado diversos cargos importantes a nivel nacional (en EE.UU.) como representante de los intereses de los padres con ni\u00f1os discapacitados.<br \/>\nFuente: Gu\u00eda publicada por el NICHCY (National Information Center for Handicapped Children and Youth) &#8211; EE.UU. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Si le han informado recientemente que su hijo tiene un retraso en su desarrollo o padece de una condici\u00f3n discapacitante&#8230;este mensaje puede ser para Ud. 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