![\"\"](\"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/03\/Survival-Kit.jpg\" "\\"Survival")
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Autora: Ginny Thornburgh<\/p>\n
Sobre la autora: Ginny Thornburg es la directora del Programa de Religi\u00f3n y Discapacidad (Religi\u00f3n and Disability Program) de la Organizaci\u00f3n Nacional sobre Discapacidades. Este programa es un esfuerzo inter-denominacional que promueve el que las diferentes congregaciones y las comunidades acojan a ni\u00f1os y adultos con todo tipo de discapacidad. La Sra. Thornburgh tiene cuatro hijos y 5 nietos. Uno de sus hijos, Peter, es un adulto con retardo mental.
\nFuente: Exceptional Parent. Junio 1996. (Traducci\u00f3n resumida: A. Couret)
\nPublicado en Paso a Paso, Vol. 9 No. 1<\/p>\n
Siempre me ha agradado la imagen de \u00abveterano fogueado.\u00bb Uno de los beneficios de ser un \u00abpadre excepcional\u00bb es la oportunidad de transmitir sabidur\u00eda a madres y padres que comienzan sus propias \u00abtraves\u00edas.\u00bb<\/p>\n
Recientemente, una querida amiga dio a luz un hijo con m\u00faltiples impedimentos. Durante sus numerosas llamadas semanales, pude identificarme con su \u00abmonta\u00f1a rusa\u00bb de incredulidad, tragedia, exaltaci\u00f3n y agotamiento. Pero como yo he atravesado por un camino muy similar, puedo asegurarle a ella y a su esposo dos cosas: primero, que la lucha por lograr la dignidad e igualdad de oportunidades para su hijo vale cada onza de energ\u00eda; segundo, que los aliados m\u00e1s fuertes con quienes contar\u00e1n en esa batalla ser\u00e1n otros padres.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 si existen lecciones que atraviesan las diversas discapacidades y pueden compartirse entre padres? Creo que s\u00ed. Estas lecciones son algo m\u00e1s que ideas casuales o sugerencias te\u00f3ricas. De hecho, son herramientas de Sobrevivencia para los padres una vez que tienen en sus brazos un ni\u00f1o con una discapacidad, para amarlo, nutrirlo y criarlo.<\/p>\n
>>Recuerde que Ud. es el principal defensor de su hijo. Ud. es el miembro m\u00e1s valioso del equipo que atiende las necesidades de su hijo. Ud. posee un conocimiento profundo y un amor constante. A diferencia de otros miembros del equipo, Ud. permanece con su hijo siete d\u00edas y noches a la semana, sin feriados. Ud. no debe nunca permitir que otros lo traten como un buscapleitos, un villano sobreprotector o un fastidioso.<\/p>\n
– Preste atenci\u00f3n a su matrimonio y a otras relaciones de apoyo. En el transcurso de una reuni\u00f3n con maestros especialistas y terapeutas, un padre pregunt\u00f3: \u00ab\u00bfQu\u00e9 es lo m\u00e1s importante que puedo hacer por mi hijo?\u00bb La respuesta fue muy sabia: \u00abBr\u00edndale amor a su madre.\u00bb<\/p>\n
– La realidad y las presiones que confrontan los padres de los ni\u00f1os con discapacidades son muchas y, a veces, abrumadoras – estr\u00e9s, aislamiento, sentimientos de inadecuacia, preocupaciones econ\u00f3micas, desilusi\u00f3n, presiones familiares y a veces culpabilidad.<\/p>\n
Podemos manejar esas presiones haciendo una pausa de nuestro quehacer como padres y atender nuestras propias necesidades de amor, diversi\u00f3n y est\u00edmulo intelectual. Camine por el parque. Vaya a un juego de b\u00e9isbol. Siembre un jard\u00edn de flores. Lea un buen libro. Almuerce con su amigo. Planifique una semana de respiro. Esta es tambi\u00e9n la oportunidad de buscar el apoyo y la ayuda pr\u00e1ctica de su comunidad religiosa. Si Ud. se siente nutrido, ser\u00e1 m\u00e1s sencillo que logre nutrir a los dem\u00e1s.<\/p>\n
– Inf\u00f3rmese. Esto involucra hacer mucha \u00abtarea.\u00bb Los padres de ni\u00f1os con discapacidades necesitan conocer la ley, conocer c\u00f3mo funcionan los servicios educativos y otros servicios p\u00fablicos y comprender a fondo sobre los servicios asistenciales y los beneficios del seguro m\u00e9dico.<\/p>\n
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Ud. puede elegir utilizar una grabadora cuando vaya a tratar informaci\u00f3n importante o particularmente compleja. Antes de asistir a una reuni\u00f3n importante, ensaye los puntos clave que desee abordar y elabore por escrito una relaci\u00f3n de las preguntas que contemple formular. Y siempre procure ir acompa\u00f1ado por alguien que le brinde apoyo – un miembro de la familia o un amigo, un abogado o un gu\u00eda espiritual.<\/p>\n
– Busque un grupo de apoyo de padres u otros defensores (advocates). Aunque Ud. puede sentirse con frecuencia solo, no lo est\u00e1. Millones de padres se esfuerzan en beneficio de sus hijos que tienen discapacidad f\u00edsica, sensorial o intelectual. Resulta tanto fortalecedor como reconfortante estrecharse m\u00e1s all\u00e1 de su propia familia buscando la compa\u00f1\u00eda de otros padres especiales. Esta es la mejor forma de intercambiar los nombres de m\u00e9dicos competentes, dentistas, terapeutas. Es tambi\u00e9n un sitio seguro para re\u00edr y llorar por una situaci\u00f3n que puede estar pasando.<\/p>\n
Resulta m\u00e1s f\u00e1cil compartir con otros padres especiales las alegr\u00edas y los desaf\u00edos experimentados educando un ni\u00f1o con una discapacidad. En esa compa\u00f1\u00eda, no se nos considera como superestrellas o como m\u00e1rtires sino como madres y padres que descubrimos nuestras dotes (facultades, talento, aptitudes, inclinaciones) mientras procuramos ser los mejores padres que podamos ser.<\/p>\n
– Entrene a su hijo a ser su propio defensor. Los padres \u00abexcepcionales\u00bb tienen una multitud de preocupaciones. Nunca est\u00e1n lejos de nuestros pensamientos consideraciones primordiales como: \u00ab\u00bfC\u00f3mo podr\u00e1 mi hijo\/a vivir en forma independiente y segura en la comunidad sin mi?, \u00bfQu\u00e9 suceder\u00e1 cuando yo muera?\u00bb Una de las mejores formas de prepararnos para ese d\u00eda es entrenar a nuestros hijos para una vida participativa en la comunidad general, en la mayor medida posible.<\/p>\n
Este entrenamiento para la independencia debe ser apareado con la protecci\u00f3n que provee la autodefensa, la cual ense\u00f1a a ni\u00f1os y adultos a defenderse por si solos. Tambi\u00e9n promueve las destrezas comunicativas necesarias para expresar sentimientos profundos, sue\u00f1os y temores. Por lo tanto, el entrenamiento en auto-defensa tanto protege como empodera.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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