Todo cambi\u00f3 r\u00e1pidamente el d\u00eda 22, luego de que Otis naciera en nuestra casa de Sao Paulo, la ciudad donde vivimos.<\/p>\n\n\n\n
El parto sali\u00f3 bien, pero poco m\u00e1s de una hora despu\u00e9s, le costaba trabajo respirar y tuvimos que transferirlo al hospital.<\/p>\n\n\n\n
Mi esposo manej\u00f3 porque no hab\u00eda ambulancias. Fue una de las semanas m\u00e1s dif\u00edciles en Brasil durante la pandemia.<\/p>\n\n\n\n
En el camino, me fij\u00e9 en los dedos de su pies gorditos. Se lo coment\u00e9 a mis parteras, y una me respondi\u00f3 muy solemne:\u00a0\u00ab\u00bfSabes que es probable que tenga s\u00edndrome de Down?\u00bb<\/strong><\/p>\n\n\n\n Final de Recomendamos<\/p>\n\n\n\n No s\u00e9 lo que sent\u00ed en ese momento, pero se lo repet\u00ed a mi esposo\u2026 \u00abAmor, \u00bfescuchaste? Piensan que tiene s\u00edndrome de down\u2026\u00bb.<\/p>\n\n\n\n \u00abOk\u00bb, respondi\u00f3 \u00e9l mientras conduc\u00eda para salvar la vida de nuestro peque\u00f1o.<\/p>\n\n\n\n En las semanas siguientes, con Otis hospitalizado con hipertensi\u00f3n pulmonar, mi mundo colaps\u00f3, y en los momentos m\u00e1s oscuros, no quer\u00eda que sobreviviera.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Les digo eso no porque soy una mam\u00e1 terrible, sino que estaba traumatizada. Quiero que sepan lo dif\u00edcil fue al principio.<\/p>\n\n\n\n Me hice estudios prenatales con m\u00e9dicos bien conocidos y mis ultrasonidos de 12 y de 20 semanas (los m\u00e1s importantes) no mostraron nada fuera de lugar.<\/p>\n\n\n\n Ten\u00eda una chance de 1 en cerca de 1.000 de tener un beb\u00e9 con s\u00edndrome de Down, as\u00ed que no me fij\u00e9 en las estad\u00edsticas. Pero alguien tiene que ser ese 1.<\/p>\n\n\n\n Sab\u00eda un poco sobre el s\u00edndrome de Down (como adolescente, trabaj\u00e9 con ni\u00f1os que lo ten\u00edan). Me consideraba una persona abierta, tolerante pero cuando el s\u00edndrome de Down aterriz\u00f3 en mi familia, eso fue otra cosa.<\/strong><\/p>\n\n\n\n No lo quer\u00eda para nada. Ten\u00eda miedo. Tener a alguien con discapacidad intelectual iba a arruinar nuestra \u00abvida perfecta\u00bb, \u00bfc\u00f3mo afectar\u00eda a nuestros hijos? Pens\u00e9, honestamente, que nunca volver\u00eda a sonre\u00edr ni sentirme feliz. Se hab\u00eda acabado todo.<\/p>\n\n\n\n Ahora, con Otis cumpliendo 2 a\u00f1os esta semana, les cuento que mi vida no acab\u00f3, y que \u00a1no quiero que muera! Nuestra vida no es menos feliz, sino un poco m\u00e1s llena<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n Tenemos varias terapias (fisio, terapia ocupacional y fonoterapia), pero como con ellas se abri\u00f3 un mundo tan acogedor, no las veo como tareas.<\/p>\n\n\n\n Recuerdo cuando fui a la fisio la primera vez y la terapeuta me pregunt\u00f3 sobre el diagn\u00f3stico. No pod\u00eda parar de llorar. Ella, tan linda, me dijo con seriedad: \u00abEl primer a\u00f1o es lo m\u00e1s dif\u00edcil, pero estamos aqu\u00ed para ti y para Otis. Es un espacio para llorar tambi\u00e9n\u00bb.<\/p>\n\n\n\n Dos a\u00f1os despu\u00e9s, los especialistas son parte de la familia, Otis est\u00e1 casi caminando, balbuceando y casi hablando. Haciendo todo lo que hacen sus hermanos, solo que a una velocidad un poco m\u00e1s lenta.<\/p>\n\n\n\n Hasta hace poco, me era dif\u00edcil contar la historia del nacimiento de Otis sin llorar. Me doli\u00f3 mucho.<\/p>\n\n\n\n Pero las l\u00e1grimas no son por la llegada de Otis, lo que me duele es c<\/strong>\u00f3<\/strong>mo me doli\u00f3<\/strong>, no s\u00e9 si me entienden (la vieja Katy sufri\u00f3 mucho).<\/p>\n\n\n\n Nunca voy a poder olvidarme del dolor que sent\u00eda -la depresi\u00f3n, el trastorno de estr\u00e9s postraum\u00e1tico, la incertidumbre, el cambio de expectativas- y el duelo, porque muchos me dijeron que es un duelo por el hijo que pensabas que ibas a tener. Tienes que pasar por eso para poder amar el beb\u00e9 que tienes.<\/p>\n\n\n\n Tengo simpat\u00eda por la vieja versi\u00f3n de m\u00ed, pero tengo que decirle a ella tambi\u00e9n que el futuro siempre <\/strong>da m\u00e1s miedo <\/strong>que el presente.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Tengo una amiga que descubri\u00f3 que su beb\u00e9 ten\u00eda s\u00edndrome de Down con 12 semanas de embarazo.<\/p>\n\n\n\n La primera reacci\u00f3n de su pareja fue \u00abbueno, abortamos, \u00bfcierto?\u00bb.<\/p>\n\n\n\n Y ella, pens\u00e1ndolo bien, respondi\u00f3, \u00abno s\u00e9 \u2026 me considero una persona superabierta, prodiversidad y ahora que s\u00e9 que mi beb\u00e9 va a tener un cromosoma extra, voy a terminar el embarazo? Va en contra de todo lo que creo\u00bb. Al final, decidi\u00f3 continuar con el embarazo.<\/p>\n\n\n\n No voy a entrar en el debate del aborto, es algo superpersonal, y creo en la importancia de respetar las decisiones de cada mujer, pero si no hay educaci\u00f3n respecto del s\u00edndrome, vamos a ver menos diversidad y m\u00e1s miedo.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Lo veo en Am\u00e9rica Latina<\/strong>: <\/strong>Otis es mucho m\u00e1s aceptado<\/strong> aqu\u00ed que en Europa. Tener un beb\u00e9 con s\u00edndrome de Down no es la cat\u00e1strofe que muchos presumen en Inglaterra por ejemplo, de donde vengo.<\/p>\n\n\n\n La presencia de m\u00e1s beb\u00e9s con s\u00edndrome de Down hace que menos personas tengan miedo.<\/p>\n\n\n\n Yo creo que hay mucho miedo innecesario<\/strong> (\u00a1les digo eso porque pas\u00e9 por \u00e9l y sobrevivi!) y la sociedad en que vivimos tiene que mejorar.<\/p>\n\n\n\n El miedo que yo ten\u00eda -que casi todas las mujeres tienen, incluso las que quieren continuar con el embarazo- es que un beb\u00e9 con discapacidad intelectual es una tragedia. \u00bfPor qu\u00e9? \u00bfPor qu\u00e9 sufren? No est\u00e1n enfermos, tienen un cromosoma extra y, seg\u00fan una encuesta, 99% de las personas con <\/strong>s\u00edndrome de Down <\/strong>est\u00e1n felices<\/strong> en su vida.<\/p>\n\n\n\n Entonces, \u00bfqu\u00e9 es? \u00bfQue no van a ir a la universidad? Hay muchos que van y tambi\u00e9n muchos ni\u00f1os t\u00edpicos que no van. \u00bfQue nunca va a llegar al nivel profesional para ser presidente ni astronauta? \u00a1Es poco probable que sus ni\u00f1os t\u00edpicos lleguen a esto tampoco!<\/p>\n\n\n\n \u00bfQue va a tener que cuidar del hijo toda su vida? Para m\u00ed, la independencia de Otis es de importancia vital. No tengo dudas de que vaya a vivir de forma independiente. Muchos lo hacen y eso es una decisi\u00f3n de los padres, no una reflexi\u00f3n de la capacidad del hijo.<\/p>\n\n\n\n Entiendo que si sabes antes de nacer que tu beb\u00e9 va a tener algo que va a hacer que la vida sea m\u00e1s dif\u00edcil, hay muchos que piensan en terminar el embarazo. Pero la verdad es que nunca se sabe lo que va a pasar con nuestras familias. No puedes predecir el futuro.<\/p>\n\n\n\n Y Otis no hace la vida m\u00e1s dif\u00edcil. Es un beb\u00e9 bastante f\u00e1cil: es un ni\u00f1o superfeliz, come bien, duerme por la noche, le gusta nadar, comer arena en la playa, \u00a1como todos los peque\u00f1os!<\/p>\n\n\n\n Lo que hace nuestra vida m\u00e1s dif\u00edcil es la sociedad, la falta de entendimiento, el miedo <\/strong>a la<\/strong> diferencia, la falta de recursos.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Todos somos distintos, algunos necesitan m\u00e1s ayuda, pero esta diversidad hace que el mundo sea m\u00e1s interesante, se puede aprender de las diferencias. Y aprender de que a pesar de las diferencias, tenemos tambi\u00e9n muchas cosas en com\u00fan.<\/p>\n\n\n\n Todos sabemos que el racismo, el sexismo, la homofobia, la transfobia, y otras fobias son problemas que tenemos que combatir, pero creo que todav\u00eda los \u00fanicos que quieren hacer algo sobre discapacidad son personas dentro de la comunidad. Si no te afecta, no vas a hacer campa\u00f1a para cambiar las vidas de personas como Otis.<\/p>\n\n\n\n La falta de entendimiento, de inclusi\u00f3n de personas neurodiversas a\u00fan es una monta\u00f1a que tenemos que subir.<\/p>\n\n\n\n Como mam\u00e1, quiero que mis hijos tengan empat\u00eda con personas distintas, que sepan relacionarse con todos. Todos saben que eso hace un mundo mejor.<\/p>\n\n\n\n He aprendido mucho. La cosa m\u00e1s importante es que el nacimiento de Otis no fue una tragedia, como pens\u00e9 hace dos a\u00f1os. Soy<\/strong> sin duda mejor con \u00e9l<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n \u00bfY sus hermanos? No puedo creer que pens\u00e9 que Otis iba a destrozar nuestras vidas. Es el hermano m\u00e1s querido de la familia. Los ni\u00f1os siempre juegan con \u00e9l, lo tratan como un hermano cualquiera, porque lo es.<\/p>\n\n\n\n \u00bfY si en el futuro, necesita m\u00e1s apoyo? Pues nunca voy a presionar a sus hermanos para cuidarlo, pero tampoco creo que vayan a abandonarlo. Decir que un hermano con s\u00edndrome de Down hace que sus vidas sean m\u00e1s dif\u00edciles ser\u00eda muy reductivo.<\/p>\n\n\n\n Si tu mam\u00e1 se enferma, \u00bfla abandonar\u00edas porque ya no es tan \u00fatil e independiente? \u00bfO si tu pareja o tu hijo tienen un accidente? \u00bfVas a abandonarlos porque ahora tienen m\u00e1s limitaciones? Es la misma cosa con los hermanos.<\/p>\n\n\n\n Con s\u00edndrome de Down o no, lo lindo de las familias (idealmente) es el apoyo y amor. No importan las circunstancias.<\/p>\n\n\n\n Ya habl\u00e9 de la vieja Katy, \u00bfpero qui\u00e9n es la nueva?<\/p>\n\n\n\n Hasta cierto punto, siempre voy a ser la misma persona. Nunca podr\u00e9 olvidar el trauma de su diagn\u00f3stico. Pero he aprendido mucho sobre la humanidad<\/strong>, o <\/strong>mejor dicho<\/strong>,<\/strong> la falta de humanidad.<\/strong><\/p>\n\n\n\n La neurodiversidad es un tema inc\u00f3modo para muchos porque es el miedo del desconocido.<\/p>\n\n\n\n Entonces, hagan el esfuerzo de conocer personas como Otis. Este d\u00eda internacional del s\u00edndrome de Down, quiero que sepan que amo a mi Otis como amo a mis otros hijos, que mi beb\u00e9 vale como cualquier persona, y no se sientan mal por mi familia o por \u00e9l. Tenemos suerte de tenerlo como hijo.<\/p>\n\n\n\n Lo que \u00e9l quiere -y lo que el mundo necesita- es que las personas aprendan de \u00e9l. Los enriquecer\u00e1 mucho tener personas como Otis en nuestras vidas. Se los aseguro.<\/p>\n\n\n\n Original. <\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"La \u00abvida perfecta\u00bb<\/h2>\n\n\n\n
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Menos diversidad y m\u00e1s miedo<\/h2>\n\n\n\n
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