{"id":47140,"date":"2023-04-14T15:28:54","date_gmt":"2023-04-14T21:28:54","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=47140"},"modified":"2023-04-14T15:28:58","modified_gmt":"2023-04-14T21:28:58","slug":"jaime-con-tea-y-grandes-necesidades-de-apoyo-ahora-se-conoce-mucho-mas-sobre-el-autismo-pero-hace-50-anos-no-se-sabia-nada","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/jaime-con-tea-y-grandes-necesidades-de-apoyo-ahora-se-conoce-mucho-mas-sobre-el-autismo-pero-hace-50-anos-no-se-sabia-nada\/","title":{"rendered":"Jaime, con TEA y grandes necesidades de apoyo: \u00abAhora se conoce mucho m\u00e1s sobre el autismo, pero hace 50 a\u00f1os no se sab\u00eda nada\u00bb"},"content":{"rendered":"\n

Jaime Coma Brun,<\/strong> \u00abJaiMuchi\u00bb o \u00abMuchi\u00bb, como lo llaman sus m\u00e1s allegados, tiene 55 a\u00f1os y Trastorno del Espectro Autista (TEA)<\/a>. En su caso, esto implica discapacidad intelectual<\/a>, dificultades en la comunicaci\u00f3n e interacci\u00f3n social y rigidez en el comportamiento y pensamiento, lo que conlleva que necesite grandes apoyos en su d\u00eda a d\u00eda. Por esta raz\u00f3n, reside desde hace m\u00e1s de 20 a\u00f1os en ‘Hogares’<\/strong>, el centro residencial de Nuevo Horizonte, asociaci\u00f3n dedicada a promover el bienestar de las personas con autismo y sus familias que cuenta con tambi\u00e9n con centro de d\u00eda. Desde esta entidad facilitan a Jaime, desde hace casi 40 a\u00f1os, herramientas y apoyos para minimizar sus dificultades y fomentar e impulsar sus capacidades y habilidades<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n

Para la familia de Jaime, el camino hasta su diagn\u00f3stico fue \u00abun viaje largo\u00bb. \u00abAhora se sabe mucho m\u00e1s sobre el autismo, pero en aquel entonces no se sab\u00eda nada<\/strong>. Nosotros pensamos que tuvimos suerte porque cuando ten\u00eda unos 4 a\u00f1os le dieron la oportunidad de entrar en el Liceo Franc\u00e9s. Fue all\u00ed donde conocimos a un logopeda que conoc\u00eda el TEA y gracias a sus orientaciones pudimos conseguir un diagn\u00f3stico\u201d, cuenta la madre de Jaime, Mar\u00eda Jos\u00e9 Brun.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Este logopeda, explica, les aconsej\u00f3 entonces permanecer en este colegio para estimular al ni\u00f1o, \u00abpero solo estuvo 5 meses porque empez\u00f3 a mostrar problemas de conducta<\/strong>\u00ab. Durante esa \u00e9poca, recuerda Mar\u00eda Jos\u00e9, \u00abJaime hablaba y ten\u00eda una memoria visual excepcional\u00bb<\/strong>. La ni\u00f1ez, hasta obtener un diagn\u00f3stico y unos apoyos adaptados a sus necesidades, fue la \u00e9poca m\u00e1s complicada que recuerda su madre: \u00abLa preocupaci\u00f3n y el impacto para nuestra v\u00eda fue brutal, cada dos horas ten\u00edamos que salir a la calle porque no aguantaba en casa. Adem\u00e1s, apenas ten\u00edamos informaci\u00f3n\u00bb.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Jaime estuvo escolarizado en distintos centros de educaci\u00f3n especial<\/a> hasta que se vincul\u00f3 con el proyecto de Nuevo Horizonte. \u00abAunque la situaci\u00f3n de la educaci\u00f3n especial en los a\u00f1os 70-80 en Espa\u00f1a era diferente a la actual, en l\u00edneas generales, la educaci\u00f3n especial le aport\u00f3 profesionales especialistas y la posibilidad de contar con apoyos muy individualizados y especializados<\/strong>\u00ab, explica Ahinara Bur\u00e9n, Directora T\u00e9cnica de Nuevo Horizonte. De esta forma, asegura, ha podido lograr \u00abalcanzar objetivos, superar barreras y favorecer su autonom\u00eda. En definitiva, conseguir un desarrollo personal integral\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

El apoyo de un profesional para poder comunicarse<\/h2>\n\n\n\n

A d\u00eda de hoy, Jaime comprende indicaciones verbales sencillas<\/strong> incluso en franc\u00e9s, dado que su madre es francesa, pero tiene un lenguaje expresivo limitado<\/strong>. \u00abPor ejemplo, si tiene sed puede expresar ‘dame agua por favor’, pero si tiene una molestia o dolor podemos percatarnos por un cambio en su conducta habitual y no por una expresi\u00f3n verbal de malestar\u00bb, explica Ahinara<\/strong>. Para comunicarse, en ocasiones, verbaliza espont\u00e1neamente lo que necesita, mientras que otras veces utiliza gestos naturales.<\/p>\n\n\n\n

Es fundamental el apoyo que recibe de la persona de referencia, que le ‘incita’ a la expresi\u00f3n verbal de sus necesidades o deseos<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

Aunque manifiesta cierta intenci\u00f3n comunicativa, sus limitaciones hacen necesario el apoyo de un profesional<\/strong> que le ayude a expresar sus necesidades. Adem\u00e1s, Jaime utiliza distintas herramientas que facilitan su comprensi\u00f3n del entorno y la expresi\u00f3n de sus deseos y necesidades. \u00abNormalmente suele apoyarse en elementos visuales: pictogramas, agendas visuales o paneles de elecci\u00f3n<\/strong>, pero de car\u00e1cter fundamental es el apoyo que recibe de la persona de referencia que le ‘incita’, a trav\u00e9s de preguntas muy sencillas, la expresi\u00f3n verbal de sus necesidades o deseos\u00bb, se\u00f1ala Ahinara.<\/p>\n\n\n\n

Un d\u00eda a d\u00eda repleto de actividades<\/h2>\n\n\n\n

Tanto su familia como la responsable de la entidad consideran que\u00a0Jaime es una persona feliz<\/strong>. \u00abCada vez que le vemos, cuando viene de visita a casa, muestra cara de felicidad, de estar bien\u00bb, se\u00f1ala su madre. Adem\u00e1s, tal y como explica Ahinara, es\u00a0una persona muy observadora, met\u00f3dica y tenaz:<\/strong>\u00a0\u00abCuando empieza una actividad o una tarea suele hacerla hasta el final\u00bb. Jaime\u00a0disfruta de los ambientes tranquilos y ordenados<\/strong>\u00a0y de los peque\u00f1os placeres de la vida como su comida favorita, \u00abse le iluminan los ojos con el queso en especial\u00bb, la m\u00fasica cl\u00e1sica y francesa, ojear una revista, ba\u00f1arse en la piscina, pasear o estar rodeado de su familia.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

A Jaime se le dan especialmente bien actividades como la marroquiner\u00eda y la cer\u00e1mica<\/strong>, tal y como muestra en el spot de la campa\u00f1a de Confederaci\u00f3n Autismo Espa\u00f1a \u2018Llam\u00e9moslo por su nombre\u2019<\/a>, de la que es uno de sus protagonistas. Hobbies que potencia en el centro de d\u00eda de Nuevo Horizonte, donde realiza un plan individualizado ajustado a sus gustos y necesidades. \u00abDesde el primer d\u00eda, nos hemos enfocado en ofrecer actividades que pudieran ayudarle en su d\u00eda a d\u00eda potenciando su autonom\u00eda y desarrollo personal<\/strong>. Todo se ha ido ajustando a su ciclo vital, actualmente a la vida adulta, sin olvidar el trabajo en facetas en desarrollo permanente como son la estimulaci\u00f3n cognitiva y el aspecto socioemocional o todo el trabajo en el \u00e1rea de fisioterapia y rehabilitaci\u00f3n motriz enfocado a conservar capacidades y mantener el mayor grado de autonom\u00eda\u00bb, explica Ahinara.<\/p>\n\n\n\n

Cada ma\u00f1ana, Jaime comienza con un plan de actividades que incluyen un\u00a0grupo de habilidades sociales<\/strong>. \u00abAh\u00ed repasa, con su agenda visual, el resto del horario del d\u00eda, lo que le ayuda enormemente a gestionar la incertidumbre y se abordan actividades relacionadas con la interacci\u00f3n social\u00bb, explica la responsable de Nuevo Horizonte. Adem\u00e1s, realiza un\u00a0taller de cer\u00e1mica\u00a0<\/strong>y\u00a0<\/strong>salidas a la comunidad. Durante las tardes, tras la comida y un descanso que \u00abdisfruta enormemente\u00bb, tiene un taller de marroquiner\u00eda, pero tambi\u00e9n hay espacio para el ocio y el deporte, como baloncesto o terapia acu\u00e1tica. \u00abVarios d\u00edas a la semana tiene actividades de m\u00fasica y una vez al mes practica judo\u00bb, se\u00f1ala Ahinara. Al final del d\u00eda, ya en su residencia, \u00abcomparte, en un ambiente familiar, momentos hogare\u00f1os con otros compa\u00f1eros y participa en las actividades dom\u00e9sticas\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

De todas las actividades que realiza, a Jaime le encanta hacer, por las caracter\u00edsticas propias del TEA, las que domina \u00abporque las hace muy bien y posiblemente le generen una mayor percepci\u00f3n de control sobre el entorno\u00bb<\/strong>, mientras que aquellas m\u00e1s nuevas o que domina menos son las que le generan m\u00e1s incertidumbre. \u00abIntentamos presentarlas de manera atrayente para fomentar la experimentaci\u00f3n de actividades novedosas\u00bb, explica Ahinara.<\/p>\n\n\n\n

Su familia, un pilar fundamental<\/h2>\n\n\n\n

Las personas con TEA suelen presentar dificultades a la hora de relacionarse con otras personas. Mantienen acercamientos sociales inusuales y pueden tener fallos para iniciar o reaccionar ante interacciones con otras personas. Este es el caso de Jaime: \u00abTiene grandes dificultades, tanto a nivel de comunicaci\u00f3n social como de b\u00fasqueda activa de esa interacci\u00f3n social\u00bb<\/strong>. Por este motivo, explica Ahinara, \u00abes importante que tengamos en cuenta su espacio y su ritmo\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Tener un familiar con autismo nos ha enriquecido como personas, dando otro valor a las cosas del d\u00eda a d\u00eda<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

Sin embargo, su dificultad para relacionarse no impide que disfrute mucho de estar con personas conocidas y de hacer actividades con ellas. \u00abLa relaci\u00f3n con su familia es espectacular,<\/strong> aunque \u00e9l reside en Nuevo Horizonte, mantiene un programa de visitas familiares en el cual disfruta de compartir tiempo con sus padres y hermanos. Le encanta hacer visitas a la casa familiar donde disfruta del entorno, la naturaleza y el vecindario\u00bb, cuenta la directora adjunta de la asociaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Precisamente su familia asegura que se siente muy orgullosa tanto de su hijo como de los profesionales que lo apoyan en su d\u00eda a d\u00eda. Tal y como se\u00f1ala la madre de Jaime, Mar\u00eda Jos\u00e9, tener un familiar con autismo \u00abnos ha enriquecido como personas<\/strong>, dando otro valor a las cosas del d\u00eda a d\u00eda e importancia a lo que realmente es importante. Tambi\u00e9n ha impactado en la familia, que se ha mantenido unida desde el primer momento\u00bb. Adem\u00e1s, cuenta, les ha descubierto el poder de ayudar a otras personas en su misma situaci\u00f3n: \u00abHemos visto que pod\u00edamos ofrecer nuestro consejo a otras familias y padres\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

\"Jaime,
Jaime, persona con TEA, junto a sus padres Mar\u00eda Jos\u00e9 y Juan Enrique<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

De Jaime, cuenta Mar\u00eda Jos\u00e9, aprecian todos sus peque\u00f1os gestos,<\/strong> \u00ablos besos, las caricias, cuando me coge las manos y se lleva las manos a su cara…\u00bb. \u00abHace poco, por un problema de salud, estuve en sillas de ruedas y cuando salimos a la calle recuerdo c\u00f3mo me cogi\u00f3 de la mano, tal vez era su manera de protegerme. Eso me llen\u00f3 el alma, sin decir una palabra me dijo todo\u00bb, afirma.<\/p>\n\n\n\n

La vejez, el gran reto para las personas con TEA<\/h2>\n\n\n\n

La familia de Jaime nunca ha sentido discriminaci\u00f3n o rechazo hacia \u00e9l por su condici\u00f3n: \u00abSiempre nos han prestado ayuda en el vecindario mostrando una empat\u00eda constante. Las veces que hemos tenido alguna dificultad ha sido por desconocimiento de la persona <\/strong>o por una mala interpretaci\u00f3n por su parte, especialmente porque no tiene ning\u00fan rasgo f\u00edsico que indique que tiene autismo\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Las personas con TEA son uno de los colectivos con mayores dificultades para su inserci\u00f3n laboral y con mayor riesgo de exclusi\u00f3n<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

Pese a la todav\u00eda falta de concienciaci\u00f3n social sobre las personas con autismo, Mar\u00eda Jos\u00e9 considera que la visi\u00f3n sobre el TEA ha cambiado mucho a lo largo de este medio siglo. \u00abEs el d\u00eda y la noche, imag\u00ednate que entonces ten\u00edamos que explicar al pediatra lo que era el autismo. Ahora mismo estamos a a\u00f1os luz de esa situaci\u00f3n. Aunque seguro queda mucho por hacer, la concienciaci\u00f3n es muy buena<\/strong>, una joya que cuando comenzamos nuestro viaje no exist\u00eda\u00bb, se\u00f1ala. No obstante, la madre de Jaime asegura que, para poder ayudar a las personas con TEA, \u00ablo principal es aceptar a la persona y comprender que es el autismo\u201d.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, uno de los principales escollos a\u00fan por solventar en la vida de las personas con autismo es la falta de recursos en su etapa adulta y en la vejez. \u00abLas familias y las personas con TEA se encuentran una diferencia abismal de recursos y apoyos a partir de los 18 a\u00f1os. No podemos olvidar que la transici\u00f3n a la edad adulta conlleva grandes hitos y desaf\u00edos<\/strong> que impactan de manera muy potente en la persona y en sus familias\u00bb, explica Ahinara.<\/p>\n\n\n\n

Entre los principales retos en la etapa adulta de estas personas se encuentra su integraci\u00f3n laboral, al tratarse de \u00abuno de los colectivos con mayores dificultades para su inserci\u00f3n laboral y con mayor riesgo de exclusi\u00f3n\u00bb<\/strong>. Por otro lado, en la vejez se hace indispensable, explica Ahinara \u00abofrecer los recursos y apoyos necesarios para dar respuesta tanto a las necesidades propias del TEA como a las que van surgiendo relacionadas con el envejecimiento\u00bb. En este sentido, considera necesario, \u00abprever\u00a0nuevas modalidades de recursos\u00a0<\/strong>seg\u00fan cambian o avanzan las necesidades, especialmente de aquellas personas con mayores necesidades de apoyo y examinar los retos que van a surgir en este \u00e1mbito, como la necesidad de mantener la continuidad de los apoyos o de desarrollar servicios garanticen su calidad de vida\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Original.<\/a> <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Jaime Coma Brun, \u00abJaiMuchi\u00bb o \u00abMuchi\u00bb, como lo llaman sus m\u00e1s allegados, tiene 55 a\u00f1os y Trastorno del Espectro Autista (TEA). En su caso, esto implica discapacidad intelectual, dificultades en la comunicaci\u00f3n e interacci\u00f3n … Leer M\u00e1s \u00abJaime, con TEA y grandes necesidades de apoyo: \u00abAhora se conoce mucho m\u00e1s sobre el autismo, pero hace 50 a\u00f1os no se sab\u00eda nada\u00bb\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":47142,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[20],"tags":[4607],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47140"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47140"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47140\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":47143,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47140\/revisions\/47143"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47142"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47140"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47140"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47140"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}