{"id":4709,"date":"2013-02-27T09:05:26","date_gmt":"2013-02-27T02:05:26","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=4709"},"modified":"2013-05-13T22:12:04","modified_gmt":"2013-05-14T03:12:04","slug":"sindrome-de-down-los-mitos-del-si","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/sindrome-de-down-los-mitos-del-si\/","title":{"rendered":"S\u00edndrome de Down: Los mitos del \u00abs\u00ed\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>Hace a\u00f1os, cuando unos padres ten\u00edan un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down, eran informados por un profesional, habitualmente un m\u00e9dico, que les enumeraba las innumerables y casi seguras limitaciones futuras de su hijo. Les dec\u00eda que no iba a ser capaz apenas de hablar, que le iba a costar andar, que no iba a poder leer, que no podr\u00eda ir a la escuela, que no ser\u00eda capaz de trabajar, que no podr\u00eda \u2026, que no podr\u00eda \u2026 Son los que con mucho acierto fueron denominados en su d\u00eda \u201clos mitos del no\u201d.<\/p>\n<p>Por supuesto, estos mitos se convert\u00edan en profec\u00edas autocumplidas, puesto que al decirles a unos padres, por ejemplo, que su hijo no podr\u00eda leer, nadie le ense\u00f1aba, con lo cual no aprend\u00eda. (\u201cYa se lo hab\u00eda dicho yo\u201d). Afortunadamente, muchos padres, descontentos con la pobre respuesta que la sociedad daba a las necesidades de sus hijos, fueron creyendo en ellos y consiguieron derribar muchos de esos mitos. Sin embargo, esa creencia plena en las posibilidades de las personas con s\u00edndrome de Down ha ido llevando, en el otro extremo del p\u00e9ndulo, a creer que son capaces de conseguir cualquier cosa que se propongan.<\/p>\n<p>En la actualidad, hemos ca\u00eddo en lo que podr\u00edamos denominar los \u201cmitos del s\u00ed\u201d, tan perjudiciales como los anteriores. Van a poder integrarse en los colegios sin apoyos, van a poder trabajar en lo que quieran, van a poder conducir un coche en cualquier circunstancia, van a poder vivir de forma totalmente independiente, van a poder\u2026, van a poder\u2026. Entre pensar que no pueden lograr nada y creer que lo pueden alcanzar todo hay un t\u00e9rmino medio, en el que, ya los cl\u00e1sicos nos alertaron, est\u00e1 contenida la virtud.<\/p>\n<p>Podr\u00edamos clasificar los posibles logros de las personas con s\u00edndrome de Down en aquellos aspectos que pueden llegar a realizar sin ayuda tras un entrenamiento, aquellos en los que siempre precisar\u00e1n ayuda, y aquellos que no pueden llegar a alcanzar, al menos en las circunstancias actuales. Los h\u00e1bitos cotidianos de comida, aseo y vestido, por ejemplo, as\u00ed como las habilidades sociales fundamentales, pertenecen al primer grupo. Con un programa educativo adecuado pueden llegar a adquirir los h\u00e1bitos de autonom\u00eda b\u00e1sicos, participar en entornos sociales normalizados, utilizar el tel\u00e9fono, diversos medios de comunicaci\u00f3n, tomar un autob\u00fas o hacer sencillas compras.<\/p>\n<p>En otros terrenos, necesitar\u00e1n apoyos para desenvolverse con normalidad. La integraci\u00f3n escolar en centros regulares o la participaci\u00f3n en entornos laborales ordinarios precisar\u00e1n de ayudas externas, tanto en forma de profesionales de apoyo, como de metodolog\u00edas adaptadas. Es decir, son metas a las que siempre habr\u00e1n de aspirar a conseguir \u201ccon ayuda\u201d.<\/p>\n<p>Por \u00faltimo, habr\u00e1 campos a los que ser\u00e1 muy dif\u00edcil que puedan acceder las personas con s\u00edndrome de Down. Es excepcional que una persona con s\u00edndrome de Down pueda llegar a cursar una carrera universitaria en el sentido cl\u00e1sico de este t\u00e9rmino, aunque siempre nos pueden hablar de alguien que lo ha conseguido. Pero la excepci\u00f3n no puede ser modelo de la generalidad; y lo malo es que, cuando se toma como tal, da lugar a falsas expectativas que generan fuertes ansiedades y, lo que es peor todav\u00eda, hacen perder un hermoso tiempo que se podr\u00eda dedicar a objetivos m\u00e1s realistas.<\/p>\n<p>Una muy alta proporci\u00f3n de ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down llegar\u00e1 a leer y escribir con m\u00e9todos adecuados, pero dif\u00edcilmente podr\u00e1 estudiar en la universidad dentro de los sistemas habituales de las carreras. La mayor parte llegar\u00e1 a utilizar un autob\u00fas o un metro y moverse de forma aut\u00f3noma por su ciudad, si se realiza un programa de entrenamiento al efecto, pero no podr\u00e1 llegar a conducir un coche dentro del tr\u00e1fico normal de una ciudad. Posiblemente podr\u00e1 tener una vida afectiva rica, incluso en pareja, pero es improbable que pueda asumir con plenitud las responsabilidades que conlleva un matrimonio, en lo relativo al posible cuidado de los hijos o la administraci\u00f3n de la econom\u00eda familiar, por poner s\u00f3lo dos ejemplos. Necesitar\u00e1n probablemente apoyo en este terreno. De hecho, las experiencias de pisos tutelados son una muestra de esta necesidad. Los efectos de unas expectativas excesivamente altas o poco realistas quedan recogidas en el principio de Dennis, que aparece en otro editorial de esta revista.<\/p>\n<p><\/br><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"alignleft size-full wp-image-4711\" title=\"abigailschool\" src=\"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/02\/abigailschool.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"232\" srcset=\"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/02\/abigailschool.jpg 300w, https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/02\/abigailschool-150x116.jpg 150w\" sizes=\"(max-width: 300px) 85vw, 300px\" \/>Dicen que un pesimista es un optimista bien informado, queriendo hacer ver que cuando uno recoge informaci\u00f3n objetiva est\u00e1 condenado al pesimismo. No es cierto. En el universo del s\u00edndrome de Down se est\u00e1 pasando de un pesimismo absoluto (los mitos del no) a un optimismo sin l\u00edmites (los mitos del s\u00ed). Siguiendo la inercia pendular, podemos volver a caer en el pesimismo al ver aparecer los primeros obst\u00e1culos. Pero este \u00faltimo pesimista est\u00e1 mal informado; en cuanto se informe bien, no puede m\u00e1s que ser optimista. Al ver la realidad como es, diferenciando lo que se puede y lo que no se puede lograr, y lo que se puede alcanzar sin ayuda y lo que precisar\u00e1 de apoyo siempre, se le presenta un mundo extraordinario, con unas posibilidades enormes y con constantes retos para superar.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hace a\u00f1os, cuando unos padres ten\u00edan un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down, eran informados por un profesional, habitualmente un m\u00e9dico, que les enumeraba las innumerables y casi seguras limitaciones futuras &hellip; <a href=\"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/sindrome-de-down-los-mitos-del-si\/\" class=\"more-link\">Leer M\u00e1s<span class=\"screen-reader-text\"> \u00abS\u00edndrome de Down: Los mitos del \u00abs\u00ed\u00bb\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4710,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[12],"tags":[64],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4709"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4709"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4709\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4710"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4709"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4709"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4709"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}