{"id":47004,"date":"2023-03-28T12:16:09","date_gmt":"2023-03-28T18:16:09","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=47004"},"modified":"2023-03-28T12:16:22","modified_gmt":"2023-03-28T18:16:22","slug":"la-drastica-caida-de-nacimientos-de-bebes-con-sindrome-de-down-en-europa-y-el-debate-que-genera","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/la-drastica-caida-de-nacimientos-de-bebes-con-sindrome-de-down-en-europa-y-el-debate-que-genera\/","title":{"rendered":"La dr\u00e1stica ca\u00edda de nacimientos de beb\u00e9s con s\u00edndrome de Down en Europa (y el debate que genera)"},"content":{"rendered":"\n

Seg\u00fan la l\u00f3gica de las cifras, en teor\u00eda en Europa debiera haber hoy una proporci\u00f3n mucho m\u00e1s alta de ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down que en el pasado. Pero en la pr\u00e1ctica, ocurre todo lo contrario. Porque aunque cada vez se conciben m\u00e1s ni\u00f1os con esta alteraci\u00f3n cromos\u00f3mica, <\/strong>cada vez son menos los que<\/strong> llegan a<\/strong> nace<\/strong>r<\/strong>.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Es una paradoja compleja, que suele enfrentar a grupos a favor y en contra del aborto, pero que tambi\u00e9n involucra temas como la libertad de las mujeres a elegir, la inclusi\u00f3n y la diversidad.<\/p>\n\n\n\n

La tendencia ha sido estudiada sobre todo en Europa.<\/p>\n\n\n\n

A comienzos de la d\u00e9cada de 1980 las mujeres europeas ten\u00edan, en promedio, cerca de 1 posibilidad entre 800 de tener un beb\u00e9 con s\u00edndrome de Down.<\/p>\n\n\n\n

El progresivo aumento de la edad materna en las cuatro d\u00e9cadas que siguieron hizo que esas probabilidades ascendieran a 1 en 460, dado que, cu\u00e1nto m\u00e1s mayores son las madres, m\u00e1s grandes son las posibilidades de que el feto presente este trastorno gen\u00e9tico, que puede causar distintos grados de discapacidad intelectual, adem\u00e1s de problemas de coraz\u00f3n, digestivos y de otros \u00f3rganos.<\/p>\n\n\n\n

Los avances tecnol\u00f3gicos de las \u00faltimas d\u00e9cadas, que permiten detectar el Down y otras anomal\u00edas en el \u00fatero, sumado a la legalizaci\u00f3n del aborto en la mayor\u00eda de los pa\u00edses europeos han llevado a que cada vez m\u00e1s mujeres opten por poner fin a su embarazo cuando se detecta la presencia de trisom\u00eda 21, el nombre formal del s\u00edndrome (que causa tres copias del cromosoma 21).<\/p>\n\n\n\n

\u00abLos pa\u00edses no llevan un registro de cu\u00e1ntos abortos se realizan porque se detecta que el feto tiene Down\u00bb, le explic\u00f3 a BBC Mundo una vocera de Down Syndrome International.<\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, un grupo de prestigiosos expertos en este campo encontr\u00f3 en 2020 (y actualiz\u00f3 en 2022) una manera de hacer esta estimaci\u00f3n, y concluyeron que en Europa, en la \u00faltima d\u00e9cada, el 54% de los embarazos en los que<\/strong> el feto ten\u00eda Down fue interrumpid<\/strong>o.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"Reikiavik,
Pie de foto,Islandia no es el pa\u00eds con mayor tasa de abortos por Down, como creen muchos. De hecho, est\u00e1 en el d\u00e9cimo d\u00e9cimo lugar en el ranking europeo.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Esa cifra es un promedio y var\u00eda fuertemente entre pa\u00edses. En algunos, los abortos ocurren en 8 de cada 10 embarazos<\/strong> en los que se detecta el s\u00edndrome.<\/p>\n\n\n\n

Si se lo compara con los a\u00f1os 80, cuando reci\u00e9n empezaron a utilizarse las pruebas de detecci\u00f3n prenatal, puede verse lo dr\u00e1stica que fue la ca\u00edda<\/strong> en el porcentaje de nacimientos de ni\u00f1os con Down.<\/p>\n\n\n\n

En esa \u00e9poca, el 90% de las embarazadas que esperaban ni\u00f1os con Down los daba a luz. En la \u00faltima d\u00e9cada esa cifra se redujo a la mitad<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

\u00abDicho de otro modo, esto significa que en los \u00faltimos a\u00f1os hubo un 50% menos de beb\u00e9s<\/strong> con s\u00edndrome de Down de los que podr\u00edan haber nacido en Europa\u00bb, resumi\u00f3 el pionero estudio realizado por el neerland\u00e9s Gert de Graaf, el brit\u00e1nico Frank Buckley y el estadounidense Brian Skotko.<\/p>\n\n\n\n

De acuerdo a la investigaci\u00f3n, Espa\u00f1a es donde m\u00e1s han aumentado los abortos <\/strong>de nonatos con esta alteraci\u00f3n. Se calcula que en el per\u00edodo 2011-2015 el 83% de los embarazos con Down <\/strong>en ese pa\u00eds no lleg\u00f3 a t\u00e9rmino.<\/p>\n\n\n\n

En Islandia -al que algunos han acusado de buscar \u00abeliminar el s\u00edndrome de Down\u00bb debido a los pocos nacimientos de ni\u00f1os con este trastorno-, esa cifra fue del 69%<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Otro dato que arroj\u00f3 el trabajo de De Graaf, Buckley y Skotko fue que la proporci\u00f3n de abortos selectivos fue mayor en los pa\u00edses del sur de Europa<\/strong> (72%) que en los n\u00f3rdicos (51%) y los de Europa del este (38%).<\/p>\n\n\n\n

Consultado sobre la situaci\u00f3n en otras regiones del mundo, incluyendo Am\u00e9rica Latina, Skotko explic\u00f3 que a\u00fan no se cuentan con los datos oficiales suficientes para realizar la investigaci\u00f3n en esos lugares.<\/p>\n\n\n\n

(La metodolog\u00eda con que se realiz\u00f3 el estudio est\u00e1 en la parte final de este reportaje).<\/em><\/p>\n\n\n\n

\u00abHijos ideales\u00bb<\/h2>\n\n\n\n

Agust\u00edn Mat\u00eda Amor<\/strong> es director gerente de la organizaci\u00f3n Down Espa\u00f1a, y cree que es probable que las tasas citadas en el estudio europeo hayan aumentado significativamente en los \u00faltimos a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

\"Agust\u00edn
Pie de foto,Hasta el 95% de las embarazadas en Espa\u00f1a con pruebas positivas de s\u00edndrome de Down eligen abortar, se\u00f1ala el director de Down Espa\u00f1a.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

\u00abHoy del 100% de ni\u00f1os espa\u00f1oles con Down que podr\u00edan nacer, entre el 90% y el 95% no est\u00e1 naciendo<\/strong>\u00ab, se\u00f1ala, citando estad\u00edsticas que recogi\u00f3 su organismo, que prepara un estudio propio sobre la tasa de nacimientos de personas con Down junto con la Universidad de Salamanca.<\/p>\n\n\n\n

Esta ca\u00edda ha hecho que la proporci\u00f3n de beb\u00e9s con Down pase de 1 en 800 en los a\u00f1os 80 a 1 en 2000 en la actualidad, afirma.<\/p>\n\n\n\n

\u00abEs la misma ratio que tienen las enfermedades gen\u00e9ticas raras, es decir que, de facto, hoy tener s\u00edndrome de Down en Espa\u00f1a es considerado tan inusual como tener una enfermedad rara<\/strong>\u00ab.<\/p>\n\n\n\n

El activista piensa que dos de los factores que ayudan a explicar por qu\u00e9 Espa\u00f1a lidera la lista es la combinaci\u00f3n de un acceso a tecnolog\u00edas de diagn\u00f3stico prenatal de muy alto nivel con una legislaci\u00f3n que permite extender los plazos para realizar un aborto hasta las 22 semanas<\/strong> en caso de que existan \u00abanomal\u00edas fetales\u00bb, algo que ha sido duramente cuestionado por organismos que defienden los derechos de las personas con discapacidad.<\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, Mat\u00eda Amor no cree que el acceso al aborto explique en s\u00ed la fuerte ca\u00edda de los nacimientos de personas con Down en su pa\u00eds, como tampoco ve \u00abla mayor carga econ\u00f3mica que significa para la familia tener un ni\u00f1o\u00bb como una causa fundamental.<\/p>\n\n\n\n

Para \u00e9l y sus colegas, hay otras razones.<\/p>\n\n\n\n

\u00abEspa\u00f1a vivi\u00f3 un cambio social muy grande en los a\u00f1os 80. Las personas empezaron a tener muy pocos hijos y estos se convirtieron en el mayor capital de una familia. Que nazcan tan pocas personas hace que los padres tengan un ideal del hijo que quieren tener<\/strong> y esta forma de pensar choca de lleno cuando la posibilidad es que nazca un hijo con discapacidad intelectual\u00bb, opina.<\/p>\n\n\n\n

\u00abLa sociedad en general asume que la discapacidad intelectual es el gran obst\u00e1culo para una vida plena<\/strong> y acepta de forma bastante natural que una persona con s\u00edndrome de Down en el fondo es una persona menos digna de vivir<\/strong>\u00ab.<\/p>\n\n\n\n

A\u00fan as\u00ed, Mat\u00eda Amor no cree que dejar\u00e1 de haber ni\u00f1os con el trastorno.<\/p>\n\n\n\n

\u00abEn Espa\u00f1a entre el 5% y el 10%<\/strong> de las embarazadas opta por no realizar test prenatales<\/strong>;<\/strong> por eso hay que sospechar de esos titulares que advierten sobre la desaparici\u00f3n del s\u00edndrome de Down\u00bb, aconseja.<\/p>\n\n\n\n

\u00abMe da pena\u00bb<\/h2>\n\n\n\n

Pero m\u00e1s all\u00e1 de las cifras, el debate en torno a si alentar o no las madres a tener un beb\u00e9 con s\u00edndrome de Down no es nuevo.<\/p>\n\n\n\n

Y ha ido creciendo a la par que el desarrollo de nuevas metodolog\u00edas para detectar la presencia del s\u00edndrome, m\u00e1s pa\u00edses legalizan a favor del aborto y la calidad de vida de quienes tienen Down mejora.<\/p>\n\n\n\n

El doctor Skotko resalta que los avances m\u00e9dicos han permitido que las personas con Down vivan muchos m\u00e1s a\u00f1os<\/strong> (la expectativa de vida hoy ronda los 60 a\u00f1os, m\u00e1s del doble que en los 80).<\/p>\n\n\n\n

Y esa mayor esperanza de vida crea la paradoja de que incluso con la fuerte ca\u00edda en las tasas de nacimiento, la comunidad de personas con Down sea m\u00e1s grande que nunca en Europa, se\u00f1ala.<\/p>\n\n\n\n

Y m\u00e1s vociferante.<\/p>\n\n\n\n

\"Blanca
Pie de foto,Blanca San Segundo se recibi\u00f3 como terapista ocupacional en la Universidad Cat\u00f3lica de Valencia y escribi\u00f3 sobre sus experiencias en el libro autobiogr\u00e1fico \u00abD\u00edas de sol\u00bb.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Blanca San Segundo<\/strong> fue la primera mujer con s\u00edndrome de Down en obtener un grado universitario en Espa\u00f1a. Tiene 33 a\u00f1os y es profesora de apoyo en un colegio inclusivo y terapista ocupacional.<\/p>\n\n\n\n

\u00abMe llama la atenci\u00f3n que hay menos ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down<\/strong>. Por ejemplo, en la escuela donde trabajo ahora no hay ninguno\u00bb, observa la docente valenciana.<\/p>\n\n\n\n

\u00abNo me sorprende que haya menos nacimientos, pero me da pena<\/strong>\u00ab, dice. \u00abMe gustar\u00eda que haya m\u00e1s ni\u00f1os y ni\u00f1as con discapacidad porque nosotros aprendemos siempre, aunque nos cueste\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

\u00abSomos personas muy valiosas<\/strong> y con muchas capacidades, y eso la sociedad lo tiene que ver\u00bb, agrega.<\/p>\n\n\n\n

\u00abCreo que si la comunidad se hiciera mas peque\u00f1a podr\u00edan pasar dos cosas: la primera es que la sociedad se olvidara del tema, con lo que ir\u00edamos a una sociedad m\u00e1s clasista, menos solidaria, m\u00e1s ego\u00edsta\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

\u00abLa otra posibilidad es que, al ser menos personas con s\u00edndrome de Down, la sociedad se volcara en ayudas para poder llevar una vida mejor\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

\u00abYo espero que la sociedad evolucione a mejor y tengo la confianza y la esperanza de que sea as\u00ed\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfUn mundo sin Down?<\/h2>\n\n\n\n

Heidi Crowter, una brit\u00e1nica con s\u00edndrome de Down que hace campa\u00f1a para que se modifique la ley de su pa\u00eds que permite el aborto por este motivo incluso hasta el mismo d\u00eda del parto, tambi\u00e9n cree que es necesario cambiar la percepci\u00f3n sobre las personas con Down.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00abHay que dejar de pensar en el Down con la mirada vieja, de hace d\u00e9cadas, y verlo bajo una nueva luz m\u00e1s positiva\u00bb, pide.<\/p>\n\n\n\n

Es una visi\u00f3n que comparte Sally Phillips, comediante brit\u00e1nica y madre de un hijo con Down que hace unos a\u00f1os indag\u00f3 en un documental de la BBC titulado \u00ab\u00bfUn mundo sin s\u00edndrome de Down?\u00bb en qu\u00e9 tipo de sociedad queremos vivir<\/strong> y a qui\u00e9n pensamos que se le debe permitir vivir en ella.<\/p>\n\n\n\n

\u00abSi estamos avanzando hacia un mundo que cada vez m\u00e1s puede elegir qui\u00e9n nace\u00bb, dice refiri\u00e9ndose los avances en las pruebas de detecci\u00f3n temprana de todo tipo de condiciones, no solo de Down, \u00abnecesitamos pensar qu\u00e9 es lo que valoramos\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

\"Sally
Pie de foto,Sally Phillips junto a su hijo Olli.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

\u00abY a medida que nuestro poder de elecci\u00f3n se vuelve mayor, qui\u00e9nes son las personas que la sociedad puede ir dejando atr\u00e1s\u00bb, interpela.<\/p>\n\n\n\n

\u00abHay un gran valor en lo que no es perfecto. Si hay una grieta, por ah\u00ed es donde puede pasar la luz. Y las imperfecciones son el lugar donde la humanidad se vuelve m\u00e1s visible<\/strong>\u00ab.<\/p>\n\n\n\n

Fuera de Europa, una de las voces m\u00e1s respetadas es la de la activista estadounidese con s\u00edndrome de Down Karen Gaffney<\/strong>, <\/strong>que lleva d\u00e9cadas incentivando la discusi\u00f3n y derribando estereotipos.<\/p>\n\n\n\n

En una elocuente charla TED, Gaffney pone a la audiencia a reflexionar qu\u00e9 futuro le espera a personas como ella en un mundo donde los test prenatales est\u00e1n a la orden del d\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

En el video, recuerda haber escuchado a su padre hablar sobre las recomendaciones que el m\u00e9dico le hab\u00eda dado tras su nacimiento. Le hab\u00eda sugerido institucionalizarla, ya que predec\u00eda que, con suerte, la ni\u00f1a ser\u00eda capaz de atarse los cordones o escribir su propio nombre.<\/p>\n\n\n\n

\u00abSe olvid\u00f3 de mencionar lo del Canal de la Mancha\u00bb, dice entre risas haciendo referencia a su haza\u00f1a de 2001, cuando se convirti\u00f3 en la primera persona con s\u00edndrome de Down<\/strong> en completar un nado de relevos en dicho canal.<\/p>\n\n\n\n

Gaffney enfatiza que cada vez son m\u00e1s los j\u00f3venes con s\u00edndrome de Down que se grad\u00faan de la escuela secundaria, mientras que otros contin\u00faan con educaci\u00f3n terciaria y aprenden habilidades laborales \u00fatiles.<\/p>\n\n\n\n

\u00abHay m\u00fasicos, artistas, golfistas, modelos, actores y oradores p\u00fablicos, as\u00ed como buenos empleadores que hacen contribuciones significativas a sus compa\u00f1\u00edas y comunidades\u00bb, dice.<\/p>\n\n\n\n

\u00abTodos estos son modelos a seguir de lo que se puede hacer a pesar de tener un cromosoma extra\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

\u00abCada vida tiene valor, cada vida importa, m\u00e1s all\u00e1 del n\u00famero de cromosomas que tengamos\u00bb, concluye la activista.<\/p>\n\n\n\n

\"L\u00ednea\"\/<\/figure>\n\n\n\n

El estudio<\/h2>\n\n\n\n

El trabajo de De Graaf, Buckley y Skotko, publicado en el European Journal of Human Genetics<\/em> (Revista Europea de Gen\u00e9tica Humana) en 2020, y actualizado a finales de 2022, es el primero que logr\u00f3 poner en cifras <\/strong>el impacto que han tenido los abortos selectivos sobre el nacimiento de ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down.<\/p>\n\n\n\n

Uno de los autores, Brian Skotko, director del Programa de s\u00edndrome de Down en el Hospital General de Massachusetts y profesor asociado en la Escuela de Medicina de Harvard, le explic\u00f3 a BBC Mundo c\u00f3mo hicieron el c\u00e1lculo.<\/p>\n\n\n\n

\"El
Pie de foto,El m\u00e9dico genetista estadounidense Brian Skotko (aqu\u00ed con su hermana Kristin) trabaj\u00f3 junto con dos destacados colegas europeos para producir datos hasta ahora inexistentes.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

\u00abDado que no hay estad\u00edsticas oficiales sobre este tema utilizamos informaci\u00f3n de los distintos pa\u00edses sobre la edad materna para calcular cu\u00e1ntos ni\u00f1os fueron concebidos con Down\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

\u00abSabemos que las chances de concebir a un beb\u00e9 con Down var\u00edan seg\u00fan la edad y esas estad\u00edsticas se han mantenido constantes a lo largo del tiempo. Entonces sobre la base de la edad que ten\u00edan las madres estimamos cu\u00e1ntas de esas concepciones eran de ni\u00f1os con Down\u00bb, explic\u00f3 el experto.<\/p>\n\n\n\n

Al contrastar esa cifra con los registros de nacimientos de beb\u00e9s con Down pudieron determinar cu\u00e1ntos de los embarazos fueron interrumpidos<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Para tener una referencia de c\u00f3mo las cosas han cambiado, compararon los per\u00edodos de 1981-1985 y 2011-2015 (las cifras oficiales m\u00e1s recientes que consiguieron).<\/p>\n\n\n\n

Fue as\u00ed que pudieron determinar que si no hubiera \u00abex\u00e1menes prenatales y abortos selectivos, las tasas de nacidos vivos (con s\u00edndrome de Down) en toda Europa hoy en d\u00eda ser\u00edan m\u00e1s del doble de los niveles actuales<\/strong>\u00ab.<\/p>\n\n\n\n

El doctor Skotko aclar\u00f3, no obstante, que, aunque el porcentaje de abortos aument\u00f3 del 10% a m\u00e1s del 50% <\/strong>durante ese per\u00edodo, la cantidad de concepciones de ni\u00f1os con Down aument\u00f3 tanto durante ese tiempo (73%) que matiz\u00f3 la ca\u00edda de los nacimientos.<\/p>\n\n\n\n

En otras palabras: el progresivo aumento de la edad materna hizo que haya tantas gestaciones de fetos con Down que, incluso a pesar de que m\u00e1s de la mitad de esos embarazos fueron interrumpidos, la tasa de natalidad termin\u00f3 siendo solo 11% inferior<\/strong> a la de los a\u00f1os 80.<\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, muchos creen que en los ocho a\u00f1os que pasaron desde 2015, cuando se recogieron los \u00faltimos datos usados en el estudio, la tasa de nacimientos se redujo mucho m\u00e1s<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfPor qu\u00e9? Porque despu\u00e9s de esa fecha se empez\u00f3 a adoptar en Europa un m\u00e9todo m\u00e1s moderno para detectar el s\u00edndrome de Down: la prueba prenatal no invasiva<\/strong> (NIPT, por sus siglas en ingl\u00e9s), que permite confirmar el trastorno sin los riesgos que supon\u00edan los procedimientos anteriores.<\/p>\n\n\n\n

De acuerdo a los datos que aparecen en el estudio, estos son los 10 pa\u00edses europeos con la mayor tasa de interrupciones de embarazos por Down:<\/p>\n\n\n\n