![\"\"](\"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/02\/familia-feliz-con-su-enorme-perro-san-bernardo-en-el-jardin-happy-family-and-they-big-pet--1024x721.jpg\" "\\"familia-feliz-con-su-enorme-perro-san-bernardo-en-el-jardin-happy-family-and-they-big-pet-\\"")
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Fui una de esas adolescentes: siempre en problemas por salirme del molde, por desafiar la autoridad, por tener ideas que pon\u00edan inc\u00f3modos a los dem\u00e1s; siempre metida en algo. Me sent\u00eda \u00abdiferente,\u00bb y pas\u00e9 gran parte de mi adolescencia pensando no solo que me trataban injustamente, sino deseando en secreto ser como los dem\u00e1s.<\/p>\n
Durante muchos a\u00f1os cre\u00ed que tener un esposo y una familia (y probablemente una cerca blanca y un perrito) me har\u00eda parecer m\u00e1s \u00abnormal.\u00bb Me cas\u00e9 a los 25 (ya casi una solterona), y sal\u00ed embarazada inmediatamente.<\/p>\n
Afortunadamente para mi, d\u00ed a luz a un hermoso, replandeciente beb\u00e9 de cabello negro y ojos verdes que nombramos George quien demostr\u00f3 ser inteligente, divertido y perfecto. Comenz\u00f3 a hablar a los 9 meses (su primera palabra fue \u00abesto\u00bb y dijo m\u00e1s de 100 palabras antes de decir Mam\u00e1 o Pap\u00e1), camin\u00f3 a los 10 meses, hablaba en oraciones a los 12 meses, le\u00eda a los 3 a\u00f1os y una evaluaci\u00f3n a los cinco a\u00f1os arroj\u00f3 un CI de 145.<\/p>\n
\u00a1Yo me sent\u00eda orgullosa de \u00e9l! (sin hablar de presumir por tener un ni\u00f1o m\u00e1s inteligente que cualquier otro). Y aunque termin\u00e9 divorci\u00e1ndome y me estaba muriendo de hambre para cuando George ten\u00eda 18 meses (oops! bueno\u2026 eso es casi normal), sab\u00eda que siendo mam\u00e1 y quej\u00e1ndome por las tareas y el cuarto desordenado y la comida chatarra me ubicaba definitivamente dentro del rango \u00abnormal\u00bb.<\/p>\n
Entonces un d\u00eda me despert\u00e9 para ver a mi hijo cojeando.<\/p>\n
\u00abMira, Mam\u00e1. Mi pie no quiere bajarse.\u00bb<\/p>\n
Los dedos y la planta de su pie izquiero permanec\u00edan levantados, y estaba caminando sobre su carca\u00f1al.<\/p>\n
\u00abHmm. Extra\u00f1o. \u00bfTe diste un golpe ayer? \u00bfTe duele?\u00bb<\/p>\n
\u00abNo. Pero creo que me puedo poner el zapato.\u00bb<\/p>\n
\u00abVamos a observarlo. Con suerte volver\u00e1 a su lugar hoy mismo. Veremos cuando regreses a casa.\u00bb<\/p>\n
George era uno de esos muchachos saludables a quien nunca le di\u00f3 paperas o la gripe cuando todos se enfermaron en el colegio. Ten\u00eda una disposici\u00f3n muy alegre y nunca se quejaba. Nunca se me ocurri\u00f3 que el problema no desaparecer\u00eda. Inmediatamente. Para siempre. Ese era el tipo de comentario que susurraban las mam\u00e1s cuando le suced\u00edan cosas malas a los hijos de sus amigas – nunca me pasar\u00eda a mi.<\/p>\n
Durante los pr\u00f3ximos d\u00edas, observ\u00e9 que el pie de George segu\u00eda en esa extra\u00f1a posici\u00f3n. Fuimos a un terapeuta masajista – pensando que tal vez se hab\u00eda lastimado un m\u00fasculo. No ayud\u00f3. Entonces fuimos a un hipnotista. Luego a un fisioterapeuta.<\/p>\n
Despu\u00e9s de una semana as\u00ed, decid\u00ed llevarlo a un m\u00e9dico especialista en pies. El m\u00e9dico se preocup\u00f3 y nos remiti\u00f3 a un especialista.<\/p>\n
A medida que progres\u00e1bamos de m\u00e9dico en m\u00e9dico, se hizo aparente que lo que suced\u00eda con su pie, se estaba extendiendo a su pierna: toda la pierna comenz\u00f3 a torcerse en un \u00e1ngulo extra\u00f1o y George empez\u00f3 a cojear, quej\u00e1ndose calladamente que le estaban dando unos calambres dolorosos.<\/p>\n
Durante el pr\u00f3ximo mes, no solo visitamos todo tipo de especialista, sino que nos dieron varios diagn\u00f3sticos diferentes. Todos terribles: Distrofia Muscular — tipo Duschenne; la enfermedad de Wilson (nunca la hab\u00eda escuchado nombrar); Enfermedad de Perthes – (No. Tampoco conoc\u00eda esa).<\/p>\n
Por ah\u00ed por Distrofia Muscular comenc\u00e9 a llorar. Ten\u00eda miedo. Era soltera, pobre, no ten\u00eda seguro de salud y mi hijo estaba convirti\u00e9ndose r\u00e1pidamente en discapacitado. Ni hablar de menos-que-perfecto. En un parpadear de ojos pas\u00e9 de ser una divorciada normal con un hijo inteligente y buen mozo, a la mam\u00e1 de un hijo discapacitado.<\/p>\n
Despu\u00e9s de cuatro meses de m\u00e9dicos y tres meses en que George pr\u00e1cticamente perdi\u00f3 el uso de su pierna izquierda, comenzando a perder el de la derecha y perdiendo el uso de sus dedos y manos y quien sabe lo que vendr\u00eda ahora, ingresamos a George al hospital para hacerle ex\u00e1menes. Ya eso era bastante malo, pero adem\u00e1s lo pusieron en un pabell\u00f3n con ni\u00f1os y beb\u00e9s hermosos con enfermedades curables. Por la noche me paseaba por los pasillos sintiendo resentimiento por esos peque\u00f1os ni\u00f1os enfermos, sabiendo que mejorar\u00edan y mi hijo no.<\/p>\n
A estas alturas ya sab\u00edamos que lo que fuese que ten\u00eda George era serio. Solo quedaba determinar si podr\u00eda vivir y por cuanto tiempo, y en qu\u00e9 grado de torcedura.<\/p>\n
Eventualmente se le diagnostic\u00f3 Diston\u00eda idiop\u00e1tica de torsi\u00f3n (Generalized Torsion Dystonia\/diston\u00eda generalizada) – un trastorno del movimiento que afecta los m\u00fasculos voluntarios. Se asemeja a la Par\u00e1lisis Cerebral excepto que no ataca el cerebro. En vista a que es una enfermedad tan rara, y se manifiesta en m\u00faltiples formas, es particularmente dif\u00edcil de diagnosticar. Afortunadamente, supe de una estudio investigativo que realizaban en un hospital de New York. George se integr\u00f3 a un ensayo cl\u00ednico medicamentoso (medication trial), y comenzamos lo que ser\u00eda una batalla de por vida entre la gravedad \u2013 la movilidad \u2013 el dolor.<\/p>\n
Por lo tanto, a la edad de 10 a\u00f1os, George era un ni\u00f1o discapacitado. Ya no pod\u00eda caminar \u2013 inclusive estuvo durante un per\u00edodo de tres meses sin poder utilizar sus manos o la boca o los dedos, hasta que encontramos una medicina que logr\u00f3 aliviar la tensi\u00f3n.<\/p>\n
Y muy de repente, George era \u201cdiferente\u201d. Ya no era alguien de quien me sent\u00eda orgullosa \u2013 de hecho me sent\u00eda apenada por \u00e9l. Se tambaleaba y babeaba y se le ca\u00edan las cosas. Sus amigos dejaron de hablarle \u2013 los amigos del vecindario que lo conoc\u00edan desde peque\u00f1o, los amigos que hab\u00edan compartido con el en el colegio Montessori durante toda la vida y que viv\u00edan en casas progresistas, con padres inteligentes y exitosos.<\/p>\n
Los ni\u00f1os le dec\u00edan tonto tullido y yo tuve que convocar una reuni\u00f3n en el colegio para explicarles a todos que lo que ten\u00eda no era contagioso, que no se convertir\u00edan en discapacitados por tocarlo; que segu\u00eda siendo el mismo chico por dentro pero con un cuerpo diferente. Y que no pod\u00eda jugar con ellos como sol\u00eda hacerlo.<\/p>\n
En la noche, mientras lo ayudaba a meterse en la cama, George me preguntaba ansioso: \u201cMam\u00e1, si rezamos VERDADERAMENTE duro, \u00bfcrees que ya podr\u00e9 caminar cuando me despierte?\u201d<\/p>\n
Me part\u00eda el coraz\u00f3n.<\/p>\n
Y llor\u00e9. Llor\u00e9 sin parar durante un a\u00f1o. Perd\u00ed mi trabajo porque no pod\u00eda dejar de llorar. Me escapaba de noche a casa de unos vecinos, donde mis amigos me hac\u00edan la guardia, turn\u00e1ndose entre 2 y 4 am, para acompa\u00f1arme mientras yo lloraba. Entonces deb\u00eda regresar a casa para ducharme y despertar a George para iniciar el d\u00eda temerosa pregunt\u00e1ndome qu\u00e9 miembro o m\u00fasculo se habr\u00eda torcido e inutilizado durante la noche.<\/p>\n
Y tuve que aprender a querer a una persona diferente. Tuve que empezar de cero primero superando la ira que sent\u00eda por la mala jugada que me hab\u00eda tocado y compadeci\u00e9ndome a mi misma. Luego superando la furia de tener un hijo con discapacidad. Y tuve que perdonar a Dios y a mi hijo menos-que-perfecto y enfrentar el verdadero trabajo de ser madre: \u00bfLo trato como a cualquier ni\u00f1o? \u00bfLe permito salirse de sus deberes en casa? \u00bfLo disciplino cuando requiera l\u00edmites? \u00bfO debo simplemente consentirlo y complacerlo en todo y tenerle l\u00e1stima? \u00bfPor cu\u00e1nto tiempo lo dejo conservar su patineta? \u00bfO intentar \u201ccaminar\u201d al colegio? \u00bfDebo obligarlo a ejercitar sus piernas? \u00bfO excusarlo cuando se queje?<\/p>\n
Claro que aprend\u00ed a caminar esa l\u00ednea t\u00e9nue y dif\u00edcil, y tuve que aprender a convivir con la realidad que \u00abnormal\u00bb ser\u00eda simplemente lo que fuese. Y que eso estaba bien.<\/p>\n
Cuando George cumpli\u00f3 los 18, los m\u00e9dicos descubrieron una medicina que le permiti\u00f3 pararse, medio tambal\u00e9andose, aunque la enfermedad continuar\u00e1 progresando durante el resto de su vida. Actualmente tiene 30 a\u00f1os y es un orgulloso miembro del Equipo de Esqu\u00ed Ol\u00edmpico para Discapacitados, y el Equipo de Soccer Ol\u00edmpico para Discapacitados. Gan\u00f3 una medalla de bronce y una de plata en las dos \u00faltimas olimpiadas. Y yo, hice limonada y fund\u00e9 la Sociedad de Dystonia (The Dystonia Society) a trav\u00e9s de la cual los ni\u00f1os de todo el mundo tienen acceso a la medicina que permiti\u00f3 a George caminar. Actualmente hay miles de ni\u00f1os caminando que no hubiesen tenido la esperanza de hacerlo si estas medicinas no llegaran a sus manos.<\/p>\n
\u00abNormal\u00bb solo una palabra en el diccionario. Lisiado y discapacitado\u2026 todos somos lisiados y discapacitados. Furia y verguenza, sentimientos como cualquier otro. George es mi hijo. Y yo lo quiero justo como es: divertido, simp\u00e1tico, inteligente y solo un poquito torcido.<\/p>\n
<\/br>Autora: Sharon Drew Morgen
\nSobre Sharon Drew Morgen: Es autora del Bestseller del New York Times \u00abSelling with Integrity.\u00bb Es consultora, entrenadora y conferencista. Vive en Austin (TX, EE.UU.) y Taos (NM, EE.UU.)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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