{"id":46855,"date":"2023-03-10T18:04:56","date_gmt":"2023-03-11T00:04:56","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=46855"},"modified":"2023-03-10T18:12:49","modified_gmt":"2023-03-11T00:12:49","slug":"sindrome-de-down-el-amor-es-lo-que-cuenta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/sindrome-de-down-el-amor-es-lo-que-cuenta\/","title":{"rendered":"S\u00edndrome de Down: el amor es lo que cuenta"},"content":{"rendered":"\n<p>Un cromosoma extra en el par 21. Esa es la explicaci\u00f3n al s\u00edndrome de Down. Por eso, el d\u00eda&nbsp;<strong>&#8217;21 del 3&#8242;<\/strong>&nbsp;se conmemora y se trata de dar visibilidad a&nbsp;<strong>una discapacidad casi en peligro de extinci\u00f3n:<\/strong>&nbsp;las cifras de beb\u00e9s con este s\u00edndrome bajan a niveles alarmantes -se estima que solo nace uno de cada 10-. Y no, no es que hayamos encontrado un tratamiento preventivo; se &#8216;quedan por el camino&#8217;, es el llamado aborto eugen\u00e9sico. Expertos y familias que conocen de primera mano esta realidad coinciden: el amor es lo que cuenta.https:\/\/dfd90db8eb1ec36ec031c1de49287a87.safeframe.googlesyndication.com\/safeframe\/1-0-40\/html\/container.html<\/p>\n\n\n\n<p>A pesar del relativismo utilitarista que impera en la sociedad moderna, existen por suerte personas e instituciones cuya finalidad es la defensa del derecho a la vida y de la dignidad de las personas con s\u00edndrome de Down u otras discapacidades intelectuales.<\/p>\n\n\n\n<p>Una de ellas es la<strong>&nbsp;Fundaci\u00f3n Jerome Lejeune,<\/strong>&nbsp;que recoge el testigo del propio cient\u00edfico con tres ejes de actuaci\u00f3n: la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica, la atenci\u00f3n m\u00e9dica y la defensa de la persona, entendida desde un punto de vista cient\u00edfico. En el \u00e1mbito de la investigaci\u00f3n desarrolla proyectos propios y financia muchos por todo el mundo. Sin embargo, la falta de financiaci\u00f3n cada vez se lo pone m\u00e1s dif\u00edcil.<\/p>\n\n\n\n<p>Su director en Espa\u00f1a, Pablo Siegrist, explica: \u00abpara los gobiernos, ya desde la \u00e9poca de Lejeune, la opci\u00f3n ha sido el aborto eugen\u00e9sico. En lugar de trabajar por encontrar una soluci\u00f3n han preferido erradicarlos. No hay fondos para la investigaci\u00f3n, una investigaci\u00f3n que est\u00e1 dando frutos. No hay voluntad pol\u00edtica\u00bb, asegura.https:\/\/dfd90db8eb1ec36ec031c1de49287a87.safeframe.googlesyndication.com\/safeframe\/1-0-40\/html\/container.html<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">El cromosoma 21: responsable del s\u00edndrome de Down<\/h2>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-rich is-provider-gestor-del-servicio wp-block-embed-gestor-del-servicio wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"El s\u00edndrome de Down en las redes: ayudar a otras madres\" width=\"840\" height=\"473\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/ZP4Bf6-yaPM?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p>El \u00faltimo hallazgo: en el cromosoma 21, donde se esconde el origen del&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.hacerfamilia.com\/educacion\/hablar-hijos-sindrome-down-20180319123447.html\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">s\u00edndrome de Down<\/a>, existen m\u00e1s de 300 genes, algunos de ellos m\u00e1s responsables que otros del retraso intelectual que caracteriza a esta discapacidad. Un estudio espa\u00f1ol ha demostrado por primera vez que un compuesto presente en el t\u00e9 verde podr\u00eda ayudar a regular la expresi\u00f3n de estos genes y mejorar la memoria y las conexiones neuronales de estas personas.<\/p>\n\n\n\n<p>Otra innovadora l\u00ednea de investigaci\u00f3n que est\u00e1 llevando a cabo la fundaci\u00f3n tiene como objeto de estudio la apnea del sue\u00f1o. \u00abSe sabe que los beb\u00e9s con Down tienen micro apneas desde el nacimiento. Eso parece que puede estar perjudicando tambi\u00e9n a la capacidad intelectiva. Hemos lanzado un proyecto sobre eso, para saber cu\u00e1nto hay de verdad, qu\u00e9 incidencia real tiene&#8230; hay mucho campo para recorrer\u00bb, asegura esperanzado el director de la fundaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">En peligro de extinci\u00f3n: \u00bfpor qu\u00e9 nacen tan pocos ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down?<\/h2>\n\n\n\n<p>\u00abEl problema del S\u00edndrome de Down es que es la patolog\u00eda gen\u00e9tica que primero se detecta en el \u00fatero materno. Basta una amniocentesis para tenerlo claro. En algunos casos se dice a la madre que porta un embri\u00f3n incompatible con la vida, lo cual es radicalmente falso\u00bb, explica Siegrist.<\/p>\n\n\n\n<p>En Reino Unido, el sistema p\u00fablico de salud ya financia el test sangu\u00edneo prenatal que detecta el S\u00edndrome de Down en la octava semana de embarazo con un 99 por ciento de fiabilidad. Este test es el responsable de que en Islandia los beb\u00e9s con S\u00edndrome de Down se hayan reducido en su totalidad.<\/p>\n\n\n\n<p>Ahora, en nuestro pa\u00eds, algunas comunidades aut\u00f3nomas est\u00e1n debatiendo introducir esta prueba no invasiva y carente de riesgos en la Seguridad Social espa\u00f1ola. Existe un gran cinismo social: antes de nacer se trata de eliminarlos a toda costa, y una vez que nacen se nos &#8216;llena la boca&#8217; con la visibilizaci\u00f3n del diferente y la ley de la dependencia y mostrar al s\u00edndrome de Down como un angelito. \u00bfPor qu\u00e9 antes no y despu\u00e9s s\u00ed?\u00bb, se pregunta Pablo Siegrist.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">La comunicaci\u00f3n en el diagn\u00f3stico del s\u00edndrome de Down<\/h2>\n\n\n\n<p>Comunicar o recibir la noticia de diagn\u00f3stico prenatal o posnatal de s\u00edndrome de Down no es una experiencia sencilla, ni para las madres ni para los m\u00e9dicos. Teresa Vargas, investigadora asociada a la C\u00e1tedra de Bio\u00e9tica de la Fundaci\u00f3n Jerome Lejeune y madre de seis hijos, lo sabe por propia experiencia: su hija Pilar y su tesis doctoral Estudio de la comunicaci\u00f3n del diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de Down de los profesionales sanitarios.<\/p>\n\n\n\n<p>Skotko y Canal, en el a\u00f1o 2002 hab\u00edan realizado un cuestionario sobre c\u00f3mo las madres recib\u00edan la informaci\u00f3n por parte del personal m\u00e9dico. \u00abNo se trata de echar la culpa a los m\u00e9dicos sino de poner de manifiesto que la manera que tienen de trasladar la noticia influye en la decisi\u00f3n que toma la madre, lo mismo que la sociedad, el marido, etc.\u00bb A ra\u00edz de aquel estudio ambos autores redactaron una serie de recomendaciones a partir de las experiencias transmitidas por las madres.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><a href=\"https:\/\/www.hacerfamilia.com\/ninos\/noticia-nino-sindrome-down-20160315145956.html\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/img.europapress.es\/fotoweb\/fotonoticia_20160315145956_236.jpg\" alt=\"\"\/><\/a><\/figure>\n\n\n\n<p>Algunas de estas recomendaciones son la empat\u00eda, dar la noticia en presencia del ni\u00f1o para generar apego afectivo, equilibrar los aspectos negativos a los positivos, verdad soportable, conocer y facilitar los datos de contacto de asociaciones de padres o grupos de apoyo.<\/p>\n\n\n\n<p>A ra\u00edz de dicho estudio se quiso comprobar si se hab\u00eda producido un cambio en la conducta de los profesionales sanitarios a lo largo de los a\u00f1os, teniendo en cuenta las recomendaciones aportadas por los autores sobre c\u00f3mo dar malas noticias.<\/p>\n\n\n\n<p>\u00abLo cierto es que no ha mejorado nada. El tipo de informaci\u00f3n no es solo muy peyorativa, en la que no se da una visi\u00f3n equilibrada de aspectos positivos y negativos. Cuando naci\u00f3 mi hija la mayor no sab\u00eda todo lo que me iba a pasar con ella, gracias a Dios, ni s\u00e9 qu\u00e9 me va a pasar a m\u00ed ma\u00f1ana, ni quiero, ni puedo\u00bb, asegura Vargas.<\/p>\n\n\n\n<p>Por otro lado, Vargas explica que existe una gran manipulaci\u00f3n del lenguaje: \u00abcomentarios del tipo &#8216;\u00a1qu\u00e9 poca cabeza!&#8217; o conceptos como &#8216;derecho al ni\u00f1o sano&#8217;, &#8216;paternidad responsable&#8217;, hacen de las madres v\u00edctimas sometidas a una presi\u00f3n brutal\u00bb. Y prosigue: \u00abCuando hablan del aborto como el derecho a decidir&#8230; \u00bfHasta qu\u00e9 punto decide libremente?\u00bb<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">J\u00e9r\u00f4me Lejeune: cada vida importa<\/h2>\n\n\n\n<p>J\u00e9r\u00f4me Lejeune naci\u00f3 en Par\u00eds en 1926. Doctor en medicina y ciencias, es considerado uno de los principales cient\u00edficos del siglo XX. \u00c9l fue la persona que descubri\u00f3 el cromosoma de m\u00e1s, responsable de la Trisom\u00eda 21, causante del S\u00edndrome de Down. Poco despu\u00e9s del hallazgo, comprendi\u00f3 que este abrir\u00eda perspectivas completamente nuevas en el campo de la gen\u00e9tica: su descubrimiento iba a ser responsable de un gran n\u00famero de abortos, lo que probablemente acentu\u00f3 su lucha en favor de estas personas.<\/p>\n\n\n\n<p>Promovi\u00f3 tratamientos y cuidados para los S\u00edndrome de Down y defendi\u00f3 su derecho a vivir, lo que le cost\u00f3 el reconocimiento internacional y posiblemente el premio Nobel para el que se barajaba su nombre antes de que se pronunciara a favor de la vida. Fue todo un ejemplo de difusor de la cultura de la vida, defendi\u00f3 la dignidad del ser humano desde la raz\u00f3n y contribuy\u00f3 enormemente con su testimonio vital y sus investigaciones a la mejora de calidad de vida de las personas. Primer presidente de la Pontificia Academia para la Vida, nacida en 1994 por iniciativa de Juan Pablo II. Lejeune muri\u00f3 en 1994. Una d\u00e9cada despu\u00e9s, en 2004, se inici\u00f3 el proceso de beatificaci\u00f3n y canonizaci\u00f3n del cient\u00edfico.<\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.hacerfamilia.com\/salud\/sindrome-down-amor-cuenta-20230307105659.html\" data-type=\"URL\" data-id=\"https:\/\/www.hacerfamilia.com\/salud\/sindrome-down-amor-cuenta-20230307105659.html\">Original. <\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un cromosoma extra en el par 21. Esa es la explicaci\u00f3n al s\u00edndrome de Down. 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