{"id":46692,"date":"2023-02-13T20:23:32","date_gmt":"2023-02-14T02:23:32","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=46692"},"modified":"2023-02-13T20:23:36","modified_gmt":"2023-02-14T02:23:36","slug":"padres-hispanos-tejen-redes-de-apoyo-para-hijos-con-sindrome-de-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/padres-hispanos-tejen-redes-de-apoyo-para-hijos-con-sindrome-de-down\/","title":{"rendered":"Padres hispanos tejen redes de apoyo para hijos con s\u00edndrome de Down"},"content":{"rendered":"\n

Ayako Chan ten\u00eda 35 a\u00f1os y una maestr\u00eda en Educaci\u00f3n Especial, pero nada la prepar\u00f3 para procesar el diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de Down cuando naci\u00f3 su hijo Ken en un hospital de Dallas.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEst\u00e1s como en shock y luego te da tristeza\u201d, dijo Chan, ahora de 54 a\u00f1os y originaria de Los Mochis, M\u00e9xico.<\/p>\n\n\n\n

Para muchas familias hispanas en el Norte de Texas enfrentarse a esta situaci\u00f3n puede ser un reto a\u00fan mayor por la barrera del idioma y por desconocer sobre los recursos disponibles.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEs muy importante el apoyo que recibas en esos momentos para que aceptes el diagn\u00f3stico y sigas adelante, porque es algo que es permanente: tienes s\u00edndrome de Down y es de por vida\u201d, dijo Ayako Chan.<\/p>\n\n\n\n

Ayako Chan y su hijo Ken, ahora de 19 a\u00f1os, comparten espacios todos los d\u00edas: \u00e9l como un estudiante aprendiendo habilidades escolares y para la vida, y ella como su maestra y de decenas de alumnos m\u00e1s en The Notre Dame School of Dallas<\/a>, especializada en educaci\u00f3n para personas con discapacidades del desarrollo.<\/p>\n\n\n\n

\"Los
Los estudiantes de 11 a 14 a\u00f1os miran la pantalla en un sal\u00f3n de clases de habilidades para la vida diaria en la Escuela Notre Dame de Dallas, una escuela privada para ni\u00f1os con discapacidades intelectuales, en el centro de Dallas el jueves, 26 de enero de 2023. Las aulas para la vida diaria est\u00e1n equipadas con camas, lavadoras y electrodom\u00e9sticos de cocina para ayudar a los estudiantes a aprender.(Liesbeth Powers \/ Staff Photographer)<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

En su tiempo libre, Ayako Chan tambi\u00e9n da testimonio sobre su historia familiar, como el 14 de enero, donde se present\u00f3 en un taller para padres de ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down en una iglesia de Arlington. Chan forma parte de una red de escuelas, organizaciones y activistas que quieren asegurarse que las familias hispanas de la regi\u00f3n sepan que s\u00ed hay redes de apoyo y recursos en su idioma para que sus seres queridos con s\u00edndrome de Down puedan salir adelante juntos.<\/p>\n\n\n\n

El s\u00edndrome de Down es una afecci\u00f3n gen\u00e9tica con la que nacen aproximadamente uno de cada 1,000 beb\u00e9s<\/a>, seg\u00fan la Organizaci\u00f3n de las Naciones Unidas, aunque las estad\u00edsticas de nacimientos en Texas <\/a>de 2014 a 2017 reportaron una incidencia de 14 entre cada 10,000 beb\u00e9s. Con las terapias y acompa\u00f1amiento m\u00e9dico disponibles actualmente, la expectativa de vida para las personas con esta condici\u00f3n supera los 60 a\u00f1os, seg\u00fan Mayo Clinic<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Gobierno y organizaciones apoyan a ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down<\/h2>\n\n\n\n
\"Brenda
Brenda Chac\u00f3n besa a su hijo Pablo de 3 a\u00f1os con s\u00edndrome de Down, mientras trata de calmarlo en su residencia el viernes 20 de enero de 2023 en Seagoville.(Shafkat Anowar \/ Staff Photographer)<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Brenda Chac\u00f3n, de 40 a\u00f1os, fue una de las asistentes al evento organizado en Arlington por las organizaciones Down Syndrome Guild of Dallas y PACT Project. Quer\u00eda aprender sobre mejores t\u00e9cnicas de trato y educaci\u00f3n para ni\u00f1os como el suyo con s\u00edndrome de Down, aunque vive a unas 40 millas de distancia, en Seagoville.<\/p>\n\n\n\n

Chac\u00f3n lleva tatuado el nombre \u201cPablito\u201d en el antebrazo, junto con tres flechas que hacen referencia a \u201ctrisom\u00eda 21\u2033, otra forma de conocer al s\u00edndrome de Down. Con pelo rosa brillante y maquillada, luce en su persona su profesi\u00f3n como cosmet\u00f3loga, pero desde que naci\u00f3 su beb\u00e9, ahora de tres a\u00f1os, ella se dedica en tiempo completo a atenderlo.<\/p>\n\n\n\n

\u201cYo estaba como br\u00fajula sin rumbo, no sab\u00eda por d\u00f3nde empezar, no sab\u00eda d\u00f3nde ir, no sab\u00eda nada\u201d, dijo en entrevista con Al D\u00eda, en la sala de su casa. Chac\u00f3n es originaria de Ciudad de M\u00e9xico y ha vivido en el Norte de Texas desde hace 19 a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

\"Brenda
Brenda Chac\u00f3n se\u00f1ala un tatuaje en honor de su hijo de tres a\u00f1os, Pablo, quien tiene s\u00edndrome de Down.(Shafkat Anowar \/ Staff Photographer)<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Chac\u00f3n dijo que acudi\u00f3 a Facebook buscando grupos de otros padres hispanos en la misma situaci\u00f3n. As\u00ed conect\u00f3 con dos madres de familia que fueron su primer enlace para conectar con organizaciones y sobre todo, sentirse comprendida.<\/p>\n\n\n\n

\u201cFue algo tan natural no tener qu\u00e9 dar explicaciones de nada, porque est\u00e1bamos en el mismo canal\u201d, dijo.<\/p>\n\n\n\n

\u201cMe dijeron que mi hijo iba a ser mi filtro para todo, para las personas que iban a estar conmigo, para las personas que se iban a quedar. Y s\u00ed, Pablo ha sido mi filtro desde el d\u00eda uno\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Por medio de las amistades que hizo, Chac\u00f3n comenz\u00f3 a acudir a charlas y talleres organizados por Down Syndrome Guild of Dallas, una organizaci\u00f3n en Richardson que ofrece recursos, educaci\u00f3n, acompa\u00f1amiento y otros servicios gratis a ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down y a sus padres.<\/p>\n\n\n\n

Desde su nacimiento, los beb\u00e9s con s\u00edndrome de Down necesitan atenci\u00f3n especial que se ir\u00e1 adaptando de acuerdo con su edad, recomienda Mayo Clinic<\/a>. La estimulaci\u00f3n temprana es esencial para su desarrollo motriz y de lenguaje, y debe ser gratis al menos hasta los tres a\u00f1os, sin importar el estatus migratorio de los pap\u00e1s, dijo Chan, quien tambi\u00e9n es coordinadora de padres de la escuela Notre Dame.<\/p>\n\n\n\n

\u201cTu ni\u00f1o naci\u00f3 aqu\u00ed, tiene una discapacidad, \u00e9l tiene todos los derechos que el gobierno te va a dar. Nunca se van a fijar, no tienen ni por qu\u00e9 preguntarle al padre si es ilegal, el ni\u00f1o es ciudadano y tiene derecho a todo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Chac\u00f3n recibe terapistas gratis a domicilio cada semana, provistos por el gobierno de Dallas tras ponerla en contacto con un trabajador social. Pablo recibe terapia f\u00edsica, ocupacional y de lenguaje, con ejercicios que despu\u00e9s ella debe hacerle repetir todos los d\u00edas.<\/p>\n\n\n\n

\u201cSu terapia le ha ayudado mucho. \u00c9l empez\u00f3 a caminar al a\u00f1o y medio y yo aprend\u00ed que uno como pap\u00e1 debe estar detr\u00e1s de ellos alent\u00e1ndolos, no presion\u00e1ndolos\u201d, dijo Chac\u00f3n, que ten\u00eda a su lado al peque\u00f1o Pablo jugando con una tableta electr\u00f3nica, entretenido con videos musicales. Al cabo de un rato, el ni\u00f1o decidi\u00f3 ir a su cuarto para jugar con pelotas y figuras de colores.<\/p>\n\n\n\n

\"Pablo
Pablo Chac\u00f3n, 3, with Down syndrome plays in his playroom at his residence on Friday, Jan. 20, 2023 in Seagoville. (Shafkat Anowar \/ Staff Photographer)<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down que no nacieron en Estados Unidos, o que por alguna raz\u00f3n no reciban atenci\u00f3n del gobierno, pueden apoyarse de organizaciones locales. PACT Project, ubicado en Euless, brinda servicios gratis desde el nacimiento hasta los 26 a\u00f1os. Otorga informaci\u00f3n legal, entrenamiento, redes de apoyo y acceso a terapias.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEl prop\u00f3sito del proyecto y de esta agencia es empoderar con informaci\u00f3n a las personas con discapacidad en sus roles para la toma de decisiones y auto defenderse en la vida\u201d, dijo Amarilys Ferrer, coordinadora de recursos en espa\u00f1ol en PACT Project<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

PACT es parte de Partners Resource Network y est\u00e1 financiado por la Oficina del Programa de Educaci\u00f3n Especial de Estados Unidos, (OSEP<\/a>, por sus siglas en ingl\u00e9s). Seg\u00fan Ferrer, la ley de educaci\u00f3n de los individuos con discapacidades instruye a los estados a tener centros como el que ella trabaja.<\/p>\n\n\n\n

Originaria de Puerto Rico, Ferrer es madre de Sebasti\u00e1n, de 16 a\u00f1os, quien tiene doble diagn\u00f3stico, con s\u00edndrome de Down y autismo, padecimiento que puede coexistir y que generalmente se identifica m\u00e1s adelante en su vida, como al comenzar la etapa escolar.<\/p>\n\n\n\n

\u201cUna vez que tuve a mi ni\u00f1o comenc\u00e9 a conocer m\u00e1s sobre lo que era su condici\u00f3n e identificar sus necesidades, d\u00f3nde encontrar apoyos\u201d, dijo Ferrer.<\/p>\n\n\n\n

\u201cAs\u00ed que mi escuela, o quien fue mi inspiraci\u00f3n o mi motor para poder llegar a las personas con discapacidades fue mi hijo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Padres hispanos aprenden y se acompa\u00f1an<\/h2>\n\n\n\n

Al pensar en los a\u00f1os recorridos y los que vienen, Ferrer dijo que buscar redes de apoyo entre otros hispanos en el Norte de Texas en la comunidad le sirve de inspiraci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

\u201cMe da aliento de que nosotros tambi\u00e9n como familia vamos a poder prepararnos adecuadamente para que sean unas etapas adecuadas en la vida de Sebasti\u00e1n\u201d, dijo.<\/p>\n\n\n\n

Para Chan, la experiencia con su hijo y al conocer a otros ni\u00f1os y j\u00f3venes con s\u00edndrome de Down le ha ense\u00f1ado a apreciar los momentos simples y agradecer lo que tiene, dijo.<\/p>\n\n\n\n

\u201cPara m\u00ed el criar un hijo con incapacidad no ha sido muy dif\u00edcil ni tan diferente como mis otros hijos. Ha requerido m\u00e1s paciencia y modificaciones, y cuando logra habilidades que antes no ten\u00eda, es un orgullo y felicidad inmensa\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Chac\u00f3n, por su parte, se imagina haciendo planes con Pablo como viajar y ayudarlo a ser independiente y feliz.<\/p>\n\n\n\n

\u201cMe gustar\u00eda que otras mam\u00e1s supieran que no est\u00e1n solas y que hay recursos y que hay esperanza para ellos\u201d, dijo.<\/p>\n\n\n\n

\"Brenda
Brenda Chac\u00f3n de Seagoville, reacciona ante su hijo Pablo, de 3 a\u00f1os, mientras se dirig\u00edan a su residencia el viernes 20 de enero de 2023 en Seagoville.(Shafkat Anowar \/ Staff Photographer)<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Recursos para familias con un integrante con s\u00edndrome de Down<\/h2>\n\n\n\n

The Down Syndrome Guild of Dallas<\/strong><\/a><\/p>\n\n\n\n

Eventos, talleres, informaci\u00f3n y conexi\u00f3n con otras familias.<\/p>\n\n\n\n

Tel\u00e9fono: <\/strong>214 267 1374<\/p>\n\n\n\n

Direcci\u00f3n: <\/strong>1702 N Collins Blvd Suite 170, Richardson<\/p>\n\n\n\n

PACT Project – Partners Resource Network<\/strong><\/a><\/p>\n\n\n\n

Asistencia telef\u00f3nica y en persona para acceder a servicios y programas disponibles para personas con s\u00edndrome de Down desde su nacimiento hasta los 26 a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

Tel\u00e9fono: <\/strong>469 712 8409<\/p>\n\n\n\n

Direcci\u00f3n: <\/strong>1331 West Airport Fwy, Ste 303<\/p>\n\n\n\n

Dallas ISD: Servicios Especiales<\/strong><\/a><\/p>\n\n\n\n

Informaci\u00f3n sobre las escuelas del Distrito Escolar Independiente de Dallas que ofrecen servicios para estudiantes con discapacidad.<\/p>\n\n\n\n

Tel\u00e9fono: <\/strong>972 925 5560<\/p>\n\n\n\n

The Notre Dame School of Dallas<\/strong><\/a><\/p>\n\n\n\n

La escuela privada fundada en 1963 atiende a estudiantes de 6 a 21 a\u00f1os con educaci\u00f3n escolar y de adaptaci\u00f3n a la vida independiente. Tiene programas de becas para personas con necesidad.<\/p>\n\n\n\n

Tel\u00e9fono: <\/strong>214 720 3911<\/p>\n\n\n\n

Direcci\u00f3n: <\/strong>2018 Allen Street, Dallas<\/p>\n\n\n\n

Original. <\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ayako Chan ten\u00eda 35 a\u00f1os y una maestr\u00eda en Educaci\u00f3n Especial, pero nada la prepar\u00f3 para procesar el diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de Down cuando naci\u00f3 su hijo Ken en un … Leer M\u00e1s \u00abPadres hispanos tejen redes de apoyo para hijos con s\u00edndrome de Down\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":46693,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[12],"tags":[64],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46692"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46692"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46692\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":46694,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46692\/revisions\/46694"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/46693"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46692"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=46692"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=46692"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}