{"id":46025,"date":"2022-11-07T20:14:41","date_gmt":"2022-11-08T02:14:41","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=46025"},"modified":"2022-11-07T20:18:32","modified_gmt":"2022-11-08T02:18:32","slug":"paula-la-adolescente-que-desmonta-los-mitos-sobre-el-sindrome-de-down-desde-tiktok","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/paula-la-adolescente-que-desmonta-los-mitos-sobre-el-sindrome-de-down-desde-tiktok\/","title":{"rendered":"Paula, la adolescente que desmonta los mitos sobre el s\u00edndrome de Down desde TikTok"},"content":{"rendered":"\n

En un v\u00eddeo de TikTok<\/a>, la adolescente de 14 a\u00f1os Paula Cisneros reacciona a la frase \u201cCuando me dicen que estoy enferma\u201d con una carcajada y un \u201cNo seas rid\u00edculo\u201d en ingl\u00e9s. En la descripci\u00f3n, indica: \u201cEl s\u00edndrome de Down es una condici\u00f3n gen\u00e9tica, no una enfermedad\u201d. \u201cNo puedo aprender\u201d, \u201cNo entiendo nada\u201d, \u201cNunca ser\u00e9 independiente\u201d, son otros de los prejuicios que ella califica en sus v\u00eddeos como \u201ccositas que no son verdad\u201d. \u00bfCu\u00e1les son los mitos m\u00e1s comunes sobre este s\u00edndrome<\/a> que afecta a una de cada mil personas en el mundo y por qu\u00e9 es importante derribarlos?<\/p>\n\n\n\n

Catalogar al s\u00edndrome de Down como una enfermedad es uno de los principales. \u201cEso implica pensar que es algo a tratar o curar. En verdad es una condici\u00f3n, una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica que est\u00e1 presente en todas las c\u00e9lulas del cuerpo\u201d, explica la directora general de la Fundaci\u00f3n Catalana S\u00edndrome de Down (FCSD) Katy Trias e indica: \u201cPara estas personas es importante poder separar lo que es una enfermedad, como puede ser tener gripe, de lo que es su d\u00eda a d\u00eda, su vida normal\u201d.<\/p>\n\n\n\n

No me gusta que me traten como a una ni\u00f1a peque\u00f1a. Estoy creciendo y quiero que me traten como a una chica mayor<\/h2>\n\n\n\n

El s\u00edndrome de Down es una anomal\u00eda gen\u00e9tica provocada por la existencia de un cromosoma extra -tres cromosomas en lugar de dos en el par 21- que, adem\u00e1s de advertirse en los rasgos faciales y en el aspecto f\u00edsico, se traduce en una discapacidad intelectual y en una mayor probabilidad de que existan trastornos en el sistema nervioso, en el motor y en la visi\u00f3n. En tanto que no es una enfermedad, la salud de las personas con s\u00edndrome de Down no tiene por qu\u00e9 diferenciarse de la de otras, aunque s\u00ed que pueden presentar una particular predisposici\u00f3n a ciertas patolog\u00edas, como cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas o una mayor y m\u00e1s temprana prevalencia del Alzheimer, entre otras.Lee tambi\u00e9n<\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan explica Trias, \u201cha habido muchos cambios en las \u00faltimas d\u00e9cadas. Antes la expectativa y calidad de vida eran muy bajas. Tanto la inclusi\u00f3n como la atenci\u00f3n m\u00e9dica han sido claves en este avance\u201d. Mientras que antes dif\u00edcilmente atravesaban los 30 a\u00f1os, hoy muchas superan los 60. Aunque cada vez m\u00e1s personas con este s\u00edndrome llegan a edad adulta, a muchas les cuesta ser vistas y tratadas como tal.<\/p>\n\n\n\n

Tratarlos como dependientes y ni\u00f1os peque\u00f1os dificulta mucho su entrada a la vida adulta y a no considerarlos personas con pleno derecho<\/h2>\n\n\n\n

Katy TriasDirectora general de la Fundaci\u00f3n Catalana S\u00edndrome de Down <\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u201cNo s\u00f3lo que no estoy enferma, sino que no somos ni\u00f1os eternos. Soy mayor de edad\u201d, dice la activista Montserrat Vilarrasa (42), que es la primera persona con discapacidad intelectual en ocupar el cargo de vocal del Consejo Rector del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad (IMPD) de Barcelona, es presidenta de la Asamblea de Derechos Humanos Montserrat Trueta de la Fundaci\u00f3n Catalana S\u00edndrome de Down (FCSD) e incluso fue invitada en 2019 a participar en la Declaraci\u00f3n de la ONU sobre los derechos de las mujeres con discapacidad en Nueva York.<\/p>\n\n\n\n

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Montserrat Vilarrasa, activista de los derechos humanos de las personas con discapacidad intelectual. Llibert Teixid\u00f3<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

A pesar de su gran recorrido, muchas personas no la tratan como a una igual. \u201cEl S\u00edndrome de Down es de las pocas discapacidades intelectuales que se reflejan en la cara de la persona. Eso predispone al interlocutor a adoptar autom\u00e1ticamente un rol de cuidador y a no dirigirse a ella directamente sino a su acompa\u00f1ante. Esto la invalida y anula ya que el foco se centra en la discapacidad\u201d, asegura Katy Trias y a\u00f1ade: \u201cTratarlos como dependientes y ni\u00f1os peque\u00f1os eternamente dificulta mucho su entrada a la vida adulta y a no considerarlos personas con pleno derecho\u201d.Lee tambi\u00e9n<\/p>\n\n\n\n

\u201cNo me gusta que me traten como a una ni\u00f1a peque\u00f1a. Estoy creciendo mucho y quiero que me traten como a una chica mayor\u201d, dice Paula Cisneros en di\u00e1logo con La Vanguardia<\/em> junto a su madre Candy Gonz\u00e1lez, quien a\u00f1ade: \u201cHay much\u00edsimo desconocimiento y rechazo. A muchos les da miedo interactuar y no se dan cuenta de lo que se pierden, se aprende mucho de y con ellos. Pero hay que darles la oportunidad y eso es lo que cuesta\u201d.<\/p>\n\n\n\n

La sociedad tiene mucho por mejorar todav\u00eda. Aunque tengamos un cromosoma de m\u00e1s, somos personas iguales al resto<\/h2>\n\n\n\n

A Montserrat Vilarrasa le han cerrado las puertas m\u00e1s de una vez. En una entrevista de 2020 con La Vanguardia<\/a>, le explicaba a Domingo Marchena c\u00f3mo el hecho de tener S\u00edndrome de Down fue motivo suficiente para que le rechazaran el contrato de alquiler de un piso y le negaran la entrada a un hotel durante unas vacaciones. Todav\u00eda recuerda esas experiencias con dolor: \u201cLa sociedad tiene mucho por mejorar todav\u00eda. Aunque tengamos un cromosoma de m\u00e1s, somos personas iguales al resto\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Ellos pueden hacer lo mismo que cualquiera, la diferencia es que necesitan un apoyo<\/h2>\n\n\n\n

Katy TriasDirectora general de la Fundaci\u00f3n Catalana S\u00edndrome de Down<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"Paula
Paula Cisneros tiene m\u00e1s de 1.2 millones de seguidores en su cuenta de TikTok<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Hasta hace poco, Paula Cisneros llevaba un cartel en su mochila de colegio que avisaba: \u201c\u00a1Lo puedo todo! \u00a1D\u00e9jame intentarlo!\u201d, para que el resto le dejara hacer las cosas por su cuenta. \u201cEst\u00e1 la idea de que la discapacidad implica no poder regentar tu propia vida. Que no pueden ni decidir qu\u00e9 ropa ponerse. A algunos padres les cuesta entender que sus hijos crecen, que pueden querer hacer su propia vida, enamorarse. La sexoafectividad es todav\u00eda muy tab\u00fa\u201d, dice Katy Trias.<\/p>\n\n\n\n

La experta asegura que \u201cEllos pueden hacer lo mismo que cualquiera, la diferencia es que necesitan un apoyo. Eso no quiere decir que tengan que ir a una escuela especial, a un centro especial de trabajo o vivir en una residencia para personas con discapacidad. Pueden elegir c\u00f3mo, d\u00f3nde y con qui\u00e9n quieren vivir. Nuestro trabajo es acompa\u00f1arlos en esa trayectoria\u201d.<\/p>\n\n\n\n

La motricidad es la base, por eso es clave aumentar el tono muscular mediante el ejercicio f\u00edsico<\/h2>\n\n\n\n

Corien DoroteaDirectora del centro especializado en trastornos del desarrollo Tot Ter\u00e0pia Corien<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Desde la Fundaci\u00f3n Catalana S\u00edndrome de Down (FCSD), adem\u00e1s de inclusi\u00f3n escolar y laboral en escuelas y empresas ordinarias, ofrecen el Servicio de Apoyo a la Vida Independiente \u00abMe voy a casa\u00bb. Gracias a este tipo de servicios, Montserrat Vilarrasa es auxiliar administrativa en un despacho. Antes, trabaj\u00f3 en otros sitios muy diversos, desde el Museo MACBA de Barcelona, un despacho de abogados, un hotel y una farmacia. Hoy vive junto a un compa\u00f1ero de piso y un acompa\u00f1ante la asiste en ciertas tareas cotidianas, como ir a sacar dinero del cajero, hacer las compras o preparar el men\u00fa de la semana. \u201cCada usuario es diferente y necesita distintos tipos de soporte\u201d, explica.<\/p>\n\n\n\n

La resistencia a que las personas con diversidad intelectual puedan estudiar y trabajar junto al resto de la sociedad desnuda prejuicios todav\u00eda muy instalados. \u201cEst\u00e1 el mito de que si ellos van a la escuela inclusiva, van a ralentizar al resto del grupo. Es un error grav\u00edsimo\u201d, indica Trias y a\u00f1ade: \u201cSi distribuyes bien la cantidad de ni\u00f1os con necesidades especiales por curso y tienes los recursos y maestros necesarios, su presencia no s\u00f3lo no perjudica al resto sino que esa vida en com\u00fan aporta much\u00edsimo a nivel de valores\u201d.<\/p>\n\n\n\n

La neurologopeda directora del centro especializado en trastornos del desarrollo Tot Ter\u00e0pia Corien Dorotea explica que \u201cLos ni\u00f1os con S\u00edndrome de Down tienen capacidad de aprendizaje. Cualquier cerebro puede mejorar y alcanzar su m\u00e1ximo potencial con la suficiente estimulaci\u00f3n\u201d. A su vez, destaca que \u201cla motricidad es la base, porque ponen en funcionamiento los mismos circuitos que utilizamos para la parte cognitiva. Por eso es clave aumentar el tono muscular mediante el ejercicio f\u00edsico. Tambi\u00e9n son fundamentales la psicopedagog\u00eda y la logopedia para trabajar la posici\u00f3n de la lengua\u201d.<\/p>\n\n\n\n

A veces dicen que no aprendemos. Yo s\u00ed que aprendo, con cari\u00f1o, con amor, actitud y trabajando mucho, claro<\/h2>\n\n\n\n

Paula Cisneros14 a\u00f1os<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En su centro de terapia, observan d\u00eda a d\u00eda c\u00f3mo esos l\u00edmites de \u201clo posible\u201d se pueden ir corriendo. \u201cHay ni\u00f1os que logran desarrollarse muy bien. He visto a una ni\u00f1a que hab\u00eda trabajado tanto la mand\u00edbula, que no ten\u00eda la lengua baja en ning\u00fan momento, que es algo caracter\u00edstico del s\u00edndrome de Down\u201d, asegura y a\u00f1ade: \u201cHe conocido ni\u00f1os muy aut\u00f3nomos, que se ba\u00f1an solos, que hacen clases de nataci\u00f3n, que saben dibujar y pintar, que tocan instrumentos, que llevan una vida plena y que disfrutan\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\"Paula
Paula Cisneros junto a su madre Candy Gonz\u00e1lez saracisnerosgonzlez<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

\u201cA veces dicen que no aprendemos. Yo s\u00ed que aprendo, con cari\u00f1o, con amor, actitud y trabajando mucho, claro\u201d, dice Paula Cisneros. Cuando se le pregunta por las cualidades que mejor la definen, no lo duda: \u201cSoy inteligente\u201d, dice. Entre la escuela, terapia ocupacional, logopedia, baile, nataci\u00f3n y teatro, encontrar un hueco en su agenda para entrevistarla no es f\u00e1cil. \u201cDesde siempre ha sido una ni\u00f1a muy estimulada\u201d, indica su madre.Lee tambi\u00e9n<\/p>\n\n\n\n

Para Candy Gonz\u00e1lez \u201cEstas personas est\u00e1n etiquetadas desde el momento en el que nacen social y m\u00e9dicamente por sus limitaciones, por aquello que les es o ser\u00e1 dif\u00edcil hacer\u201d. Ella supo que su hija ten\u00eda S\u00edndrome de Down en su nacimiento. Cuando lleg\u00f3 a casa, todos los libros que consult\u00f3 para informarse sobre el tema \u201chablaban en t\u00e9rminos negativos, se centraban en la discapacidad\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Si conseguimos cambiar la mirada, en lugar de verlos como personas que necesitan de nostros, podr\u00edamos aprender mucho de ellos, sobre todo a nivel de valores y de su fuerza interior<\/h2>\n\n\n\n

Katy TriasDirectora general de la Fundaci\u00f3n Catalana S\u00edndrome de Down<\/strong>https:\/\/www.tiktok.com\/embed\/7137289071155629317<\/p>\n\n\n\n

Fue entonces que decidi\u00f3 guiarse por su instinto y estimular a su hija lo m\u00e1ximo posible. \u201cEllos tienen mucho para aportar a la sociedad\u201d, asegura. El usuario de Paula Cisneros en las redes sociales es \u201cyotodolopuedo\u201d. \u201cRecibimos muchos mensajes de ni\u00f1os como ella o de sus padres que la miran y dicen: \u2018si ella puede, yo tambi\u00e9n\u2019. Los inspira\u201d, dice su madre.<\/p>\n\n\n\n

\u201cSi conseguimos cambiar la mirada, en lugar de verlos como personas que necesitan de nosotros, podr\u00edamos aprender mucho de ellos, sobre todo a nivel de valores y de su fuerza interior. Ellos siempre lo van a intentar una y otra vez\u201d, asegura la directora de la Fundaci\u00f3n Catalana S\u00edndrome de Down (FCSD) y a\u00f1ade: \u201cSi tenemos que ser todos iguales, se empobrece la sociedad. La diversidad hace a la riqueza\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Original. <\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En un v\u00eddeo de TikTok, la adolescente de 14 a\u00f1os Paula Cisneros reacciona a la frase \u201cCuando me dicen que estoy enferma\u201d con una carcajada y un \u201cNo seas rid\u00edculo\u201d en … Leer M\u00e1s \u00abPaula, la adolescente que desmonta los mitos sobre el s\u00edndrome de Down desde TikTok\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":46026,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[12],"tags":[64],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46025"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46025"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46025\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":46030,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46025\/revisions\/46030"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/46026"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46025"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=46025"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=46025"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}