{"id":45993,"date":"2022-11-01T17:19:43","date_gmt":"2022-11-01T23:19:43","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=45993"},"modified":"2022-11-01T17:19:47","modified_gmt":"2022-11-01T23:19:47","slug":"se-busca-donante-para-mauri-un-nino-con-sindrome-de-down-y-leucemia-que-necesita-un-trasplante-de-medula","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/se-busca-donante-para-mauri-un-nino-con-sindrome-de-down-y-leucemia-que-necesita-un-trasplante-de-medula\/","title":{"rendered":"Se busca donante para Mauri, un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down y leucemia que necesita un trasplante de m\u00e9dula"},"content":{"rendered":"\n

Mauri tiene nueve a\u00f1os<\/strong>. Es un ni\u00f1o alegre, al que le gusta cantar y sobre todo, sus videojuegos. Ahora se han convertido en su consuelo, al igual que todas sus camisetas de f\u00fatbol, porque desde diciembre de 2021 lucha contra una\u00a0leucemia linfobl\u00e1stica aguda.<\/strong>Durante nueve meses, Miriam, su madre, y \u00e9l, se trasladaron de Fuerteventura, donde viven con su familia, a Gran Canaria, donde se encuentra el hospital de referencia y podr\u00eda recibir la quimioterapia. Hab\u00eda funcionado, Mauri iba recuper\u00e1ndose y tras ese tiempo pudieron volver a casa. \u00abLe dieron una especie de alta para seguir con un tratamiento de control\u00bb, cuenta su madre.

Pero nada m\u00e1s pasado un mes de vuelta con su familia, el peque\u00f1o ha tenido una reca\u00edda. \u00abEsto fue hace tres semanas y estuvimos otra en espera para reafirmar de nuevo el diagn\u00f3stico y cu\u00e1l ser\u00eda el camino a seguir\u00bb, afirma Miriam.Mauri, por tener s\u00edndrome de Down, ten\u00eda\u00a0una probabilidad un 10 o incluso un 20 % superior de padecer leucemia\u00a0<\/strong>que la poblaci\u00f3n general. La raz\u00f3n de que esto ocurra la descubrieron los cient\u00edficos del\u00a0Instituto de Investigaci\u00f3n Infantil Stanley Manne, del Hospital Infantil Ann & Robert H. Lurie de Chicago<\/a>, que fueron los primeros en estudiar las c\u00e9lulas endoteliales, una de las principales fuentes de producci\u00f3n de sangre.<\/p>\n\n\n\n

\"Mauri
Mauri fue diagnosticado con leucemia cuando ten\u00eda 8 a\u00f1osImagen cedida<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

En pacientes con trisom\u00eda 21, estos investigadores hallaron una mayor expresi\u00f3n de ciertos genes que sobreexpresan esas c\u00e9lulas endoteliales, lo que crea un entorno propicio para la aparici\u00f3n de la leucemia.Despu\u00e9s de su primer e intensivo tratamiento, con una reca\u00edda se contemplan dos opciones. La primera, un\u00a0trasplante de m\u00e9dula \u00f3sea<\/strong>; la segunda, un innovador tratamiento con\u00a0c\u00e9lulas CAR-T,<\/strong>\u00a0que consiste en manipular las c\u00e9lulas inmunitarias para acabar con las leuc\u00e9micas.Mauri pas\u00f3 dos de los tres filtros para poder acceder a esa inmunoterapia, pero cuando lleg\u00f3 al grupo de expertos de Madrid, que ten\u00edan la \u00faltima palabra, le echaron para atr\u00e1s y lo mandaron directo a trasplante de m\u00e9dula, \u00aba pesar del riesgo que esto supone para \u00e9l\u00bb.

DEl protocolo dicta que este tratamiento se suele utilizar en segundas reca\u00eddas, pero dada la toxicidad que representa la quimioterapia y un trasplante para un ni\u00f1o como Mauri, que puede suponer un 80 % de probabilidad de no superarlo, esta familia se encuentra ahora inmersa en la tarea de buscar un donante que sea compatible al cien por cien.Mientras,\u00a0Miriam y Mauri est\u00e1n de nuevo en Gran Canaria<\/strong>. El peque\u00f1o ha comenzado un segundo tratamiento m\u00e1s fuerte de cuatro meses que le preparar\u00e1 para que su m\u00e9dula sea sustituida y est\u00e1 en lista de espera para encontrar a la persona que pueda, con sus c\u00e9lulas madre, reemplazar las leuc\u00e9micas del ni\u00f1o.Casi un a\u00f1o despu\u00e9s de su diagn\u00f3stico, Mauri ya no parece el mismo ni\u00f1o. Su madre confiesa que ha crecido en todos los sentidos. Tiene un a\u00f1o m\u00e1s, claro, pero ha ganado en autonom\u00eda m\u00e1s en estos diez meses que en cualquier otro momento de su desarrollo. Sus pel\u00edculas favoritas siguen siendo su mejor refugio y la cara de tristeza y miedo que ten\u00eda al llegar al hospital por primera vez, en una ciudad nueva y lejos de su familia, se ha convertido en un buen gesto y toda su colaboraci\u00f3n cada vez que el m\u00e9dico entra en su habitaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

C\u00f3mo ser donante de m\u00e9dula<\/h3>\n\n\n\n

Leer la gu\u00eda del donante<\/a> de m\u00e9dula y rellenar el consentimiento informado<\/a> y el impreso de registro en la Red de Donantes de M\u00e9dula \u00d3sea (REDMO).Contactar con el centro de referencia <\/a>m\u00e1s cercano al lugar de residencia para la inscripci\u00f3n.Si se resulta compatible, la donaci\u00f3n de progenitores hematopoy\u00e9ticos o de m\u00e9dula se puede hacer de dos formas:<\/p>\n\n\n\n