{"id":45961,"date":"2022-10-27T19:56:07","date_gmt":"2022-10-28T00:56:07","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=45961"},"modified":"2022-10-27T19:56:12","modified_gmt":"2022-10-28T00:56:12","slug":"la-familia-que-esta-recorriendo-el-mundo-antes-de-que-sus-hijos-se-queden-ciegos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/la-familia-que-esta-recorriendo-el-mundo-antes-de-que-sus-hijos-se-queden-ciegos\/","title":{"rendered":"La familia que est\u00e1 recorriendo el mundo antes de que sus hijos se queden ciegos"},"content":{"rendered":"\n
\"\"\/<\/figure>\n\n\n\n

\u00c9l y otros dos de sus tres hermanos, Mia y Colin, acabar\u00e1n perdiendo la visi\u00f3n debido a una enfermedad rara gen\u00e9tica que afecta a la retina.<\/p>\n\n\n\n

Cuando los ni\u00f1os fueron diagnosticados, los especialistas sugirieron mostrarles la mayor cantidad de im\u00e1genes posible, a trav\u00e9s de libros, para que las grabaran para siempre en su memoria: paisajes, animales, obras de arte…<\/p>\n\n\n\n

Pero esta idea no convenci\u00f3 a la madre.<\/p>\n\n\n\n

\u00abMe dije a m\u00ed misma: ‘No se los mostrar\u00e9 en un libro. Les voy a llevar a ver un elefante y una jirafa de verdad'\u00bb, cuenta Edith en una entrevista con la BBC.<\/p>\n\n\n\n

Fue as\u00ed como esta familia canadiense decidi\u00f3 embarcarse en una\u00a0\u00abaventura un poco loca\u00bb<\/strong>\u00a0por el mundo durante un a\u00f1o para que los ni\u00f1os atesoraran recuerdos visuales.<\/p>\n\n\n\n

La familia que recorre el mundo antes de que sus hijos pierdan la visi\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

La enfermedad<\/h2>\n\n\n\n

Edith explica que la enfermedad degenerativa de sus hijos, llamada retinosis pigmentaria<\/strong>, provoca la muerte lenta de las c\u00e9lulas de la retina.<\/p>\n\n\n\n

Con el paso del tiempo, Laurent, Mia y Colin acabar\u00e1n perdiendo la visi\u00f3n, \u00abde afuera hacia adentro\u00bb, hasta quedarse ciegos.<\/p>\n\n\n\n

Ante este pron\u00f3stico tan desalentador, Edith y su marido, S\u00e9bastian, no dudaron en preparar las maletas y emprender con los ni\u00f1os un viaje que, por ahora, ya los ha llevado a visitar seis pa\u00edses de tres continentes.<\/p>\n\n\n\n

\u00abS\u00ed, queremos llenar su memoria visual, pero tambi\u00e9n pretendemos que nuestros hijos se vuelvan un poco m\u00e1s fuertes porque, a lo largo de su vida, necesitar\u00e1n esta resiliencia\u00bb, asegura la madre.<\/p>\n\n\n\n

El objetivo es que los ni\u00f1os regresen a casa con todas las herramientas emocionales<\/strong> necesarias para lidiar con los desaf\u00edos que les deparar\u00e1 el futuro.<\/p>\n\n\n\n

Edith no quiere que sus hijos vean su enfermedad rara \u00abcomo una maldici\u00f3n, o como algo terrible\u00bb, sino que entiendan que \u00abese es su camino en la vida\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

\"Los
Pie de foto,La familia ya ha visitado Namibia, Zambia, Tanzania, Turqu\u00eda, Mongolia e Indonesia.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

De momento, este camino ha llevado a los cuatro hermanos a vivir experiencias valiosas en lugares tan remotos como fascinantes.<\/p>\n\n\n\n

\u00abMi momento favorito fue mi cumplea\u00f1os porque vol\u00e9 en globo aerost\u00e1tico\u00bb, le cuenta Laurent a la BBC, mientras que su hermano Leo recuerda con especial cari\u00f1o el d\u00eda que pasaron juntos jugando entre las olas en Bali (Indonesia).<\/p>\n\n\n\n

Entre todas estas vivencias, tambi\u00e9n hay espacio para momentos de reflexi\u00f3n, que los padres narran en un blog personal<\/strong> en Facebook llamado \u00abLe monde plein leurs yeux\u00bb<\/a> (\u00abEl mundo en sus ojos\u00bb):<\/p>\n\n\n\n

\u00abLaurent acaba de preguntar algo que duele: ‘\u00bfQu\u00e9 significa quedarse ciego?’<\/p>\n\n\n\n

A pesar del nudo en la garganta y el coraz\u00f3n hundi\u00e9ndose en mi pecho, sigo sonriendo, tratando de responder a sus preguntas con la mayor naturalidad posible.<\/p>\n\n\n\n

‘\u00bfPor qu\u00e9 no podemos curarnos? \u00bfC\u00f3mo cruzar\u00e9 la calle? \u00bfMi mujer ser\u00e1 ciega, tambi\u00e9n?’<\/p>\n\n\n\n

Esta noche mi coraz\u00f3n est\u00e1 hecho pedazos, dejando que el dolor desaparezca. Ma\u00f1ana recogeremos los pedazos, levantaremos la barbilla y seguiremos mordiendo a la vida\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Original. <\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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