{"id":45955,"date":"2022-10-27T19:41:54","date_gmt":"2022-10-28T00:41:54","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=45955"},"modified":"2022-10-27T19:41:59","modified_gmt":"2022-10-28T00:41:59","slug":"ser-madre-de-dos-hijos-con-sindrome-de-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/ser-madre-de-dos-hijos-con-sindrome-de-down\/","title":{"rendered":"Ser madre de dos hijos con s\u00edndrome de Down"},"content":{"rendered":"\n

Es dif\u00edcil que la loter\u00eda te toque una vez en la vida, pero a nosotros nos toc\u00f3 dos, y en el buen sentido\u201d, comenta Mariana de Ugarte,\u00a0madre de Marianita y Jaime, dos ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down.<\/strong>\u00a0Ha titulado su libro\u00a02 x 21<\/em>\u00a0(Ed. Ciudadela), en referencia a la caracter\u00edstica gen\u00e9tica que hace que estas personas sean diferentes: el cromosoma extra que se adhiere al par 21 y que conforma la trisom\u00eda que da lugar al s\u00edndrome de Down.<\/p>\n\n\n\n

Pero esta condici\u00f3n es mucho m\u00e1s que una diferencia cromos\u00f3mica, unos rasgos f\u00edsicos o unas particularidades en el aprendizaje. Hemos charlado con ella para que nos cuente c\u00f3mo es su maternidad especial.<\/p>\n\n\n\n

La noticia de que esperan o han tenido un hijo con s\u00edndrome de Down suele generar miedo e incertidumbre entre muchos padres, por eso reivindicas en tu libro una comunicaci\u00f3n con realidad y optimismo<\/h3>\n\n\n\n

As\u00ed es. El personal sanitario deber\u00eda estar formado en empat\u00eda, en saber transmitir un diagn\u00f3stico de cualquier \u00edndole acerc\u00e1ndose al paciente. Muchos padres se encuentran con profesionales que casi les dan el p\u00e9same cuando les dicen que su hijo tiene s\u00edndrome de Down. Necesitan formaci\u00f3n en qu\u00e9 es y c\u00f3mo es hoy en d\u00eda el s\u00edndrome de Down. Afortunadamente, no siempre es as\u00ed. En nuestro caso, la pediatra que atendi\u00f3 a Marianita tras su nacimiento fue para ponerle un 10. Nos dijo: \u201cSe qu\u00e9 ten\u00e9is miedo y ahora es dif\u00edcil poder ver las cosas con un prisma m\u00e1s alegre, pero ten\u00e9is que saber que realmene son seres maravillosos y es una suerte tenerla, aunque a veces requieran m\u00e1s esfuerzo como padres\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfC\u00f3mo vives tu maternidad con dos hijos con s\u00edndrome de Down?<\/h3>\n\n\n\n

La vivo con plenitud. Mi \u00fanica vocaci\u00f3n era ser madre y se ha cumplido. A veces alguien comenta si ser\u00eda mejor que no tuvieran s\u00edndrome de Down, y siempre contesto que no porque as\u00ed son mis hijos. A m\u00ed se me acaba olvidando que tienen s\u00edndrome de Down y, por ejemplo, me he acostumbrado a que Mariana, de seis a\u00f1os, no hable con fluidez.<\/p>\n\n\n\n

A d\u00eda de hoy, y a pesar de que su educaci\u00f3n a medida que crecen se vuelve m\u00e1s exigente, mi maternidad, sabiendo que no es como la hab\u00eda pensado, s\u00ed es como la hab\u00eda imaginado: feliz.NO TE LO PIERDAS:<\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, cada vez nacen menos ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down. \u00bfPor qu\u00e9 no llega el mensaje de que puede ser una maternidad plena?<\/h3>\n\n\n\n

Hay mucha gente que te pone muchas facilidades para que si algo te da miedo puedas renunciar. \u00bfPara qu\u00e9 te vas a esforzar si puedes quitarte ese problema de encima? Se nos vende ese ideal de perfecci\u00f3n y de vida f\u00e1cil y se huye de las complicaciones.<\/p>\n\n\n\n

Somos pocas madres las que tenemos hijos con s\u00edndrome de Down. Luchamos un batall\u00f3n contra un ej\u00e9rcito completo. Pero es una responsabilidad que tenemos. Me siento en la obligaci\u00f3n de decir: somos felices y vivimos en plenitud.<\/p>\n\n\n\n

\"Libro<\/figure>\n\n\n\n

Eres muy activa en redes sociales donde cuentas el d\u00eda a d\u00eda de tus hijos<\/h3>\n\n\n\n

Las redes sociales te permiten acercarte a mucha gente y hay situaciones muy gratificantes, como cuando haces cambiar de parecer a alguna madre que espera un hijo con s\u00edndrome de Down con mucha preocupaci\u00f3n. Ayudar a alguien hace que merezca la pena y me siento realizada.<\/p>\n\n\n\n

Cuando la gente conoce a mis hijos entiende que no son tan diferentes a otros ni\u00f1os y hace que cambie su percepci\u00f3n sobre el s\u00edndrome de Down. Ven en ellos lo que son: ni\u00f1os con toda su dignidad. En ese sentido, como cada vez hay menos ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down, entiendo que mis hijos est\u00e1n haciendo una labor buen\u00edsima en todos los que nos rodean.<\/p>\n\n\n\n

Comentas en el libro la importancia de la \u2018tribu\u2019 que te rodea cuando tienes un hijo especial<\/h3>\n\n\n\n

Vivo la maternidad como lo hacen mis amigas, aunque mis hijos tienen unas necesidades espec\u00edficas. Por eso, contar con el apoyo de otros padres y madres de hijos con s\u00edndrome de Down es muy importante. En los primeros momentos, donde todo es novedad, hablar con alguien que ha pasado por lo mismo y que ya ha cogido el ritmo a esa maternidad te alienta mucho. Reconforta mucho contar con esa tribu que te va allanando el camino y que ha luchado antes por la inclusi\u00f3n.https:\/\/d5a89157d7f9fc87ecda73c63660221d.safeframe.googlesyndication.com\/safeframe\/1-0-38\/html\/container.html<\/p>\n\n\n\n

\u00bfC\u00f3mo vislumbras el futuro?<\/h3>\n\n\n\n

Nos esforzamos d\u00eda a d\u00eda para que sean felices siempre. Nuestro objetivo es ayudarlos a que sean lo m\u00e1s aut\u00f3nomos posible y, ojal\u00e1, que independientes. Pero no es algo primordial. Esto deber\u00eda aplicarse a todos los padres, que deber\u00edamos hacer todo lo posible para que nuestros hijos sean aut\u00f3nomos, pero sin perder de vista lo m\u00e1s importante: que alcancen la felicidad. Y eso no depende de los estudios que tengan. En mi caso, intento no pensar demasiado en el futuro, sino trabajar en metas cortas para lograr ese objetivo con mis hijos.<\/p>\n\n\n\n

Original. <\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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