![\"Christine](\"https:\/\/imagenes.elpais.com\/resizer\/voSikEvJhw127Q2ehAkW6IfXS4g=\/414x0\/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com\/prisa\/R7BPKCYMPREXHOFJO3TQRM3CHM.JPG\")
\u201cAcud\u00ed a un hechicero para ver si pod\u00eda curar a mi hija. No sucedi\u00f3 nada. As\u00ed que fui a otro. Y despu\u00e9s, a otro. Pero pasaban los d\u00edas y Joyce no mejoraba\u201d, recuerda Banda. Las familias zambianas con ni\u00f1os con discapacidad intelectual conocen bien estas acusaciones de brujer\u00eda. Christine Phiri, otra vecina de Ngombe de 29 a\u00f1os, cuenta una historia parecida. Madre de dos ni\u00f1as, afirma que, durante el embarazo de la mayor, Piurit, su presi\u00f3n sangu\u00ednea fue inusualmente alta. La peque\u00f1a tampoco llor\u00f3 tras un parto largo y complicado. A los tres meses de edad padeci\u00f3 una meningitis, raz\u00f3n por la cual decidi\u00f3 llevarla al hospital. El m\u00e9dico le dijo que ten\u00eda par\u00e1lisis cerebral y que no ser\u00eda capaz de hacer las mismas cosas que los dem\u00e1s ni\u00f1os. Al regresar a casa, soport\u00f3 una cantinela semejante a la de Banda. Vecinos, familiares y amigos achacaron la situaci\u00f3n a haber sufrido una maldici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
Banda y Phiri coincidieron tambi\u00e9n en su convencimiento de que sus hijas eran las \u00fanicas v\u00edctimas de estos embrujos. Hasta que acudieron a un centro que la ONG Special Hope Network<\/a>, dedicada a ni\u00f1os con discapacidad intelectual y a sus familias, tiene en Ngombe. Descubrieron entonces una realidad esperanzadora: hab\u00eda m\u00e1s personas en su situaci\u00f3n, m\u00e1s madres como ellas. \u201cEl primer d\u00eda, en 2020, vi a otros chicos muy parecidos a mi ni\u00f1a. Todos con discapacidades diferentes. Sirvi\u00f3 para darme cuenta de que pod\u00eda hablar con otra gente sobre las dificultades diarias, algo que no todo el mundo entiende. Aqu\u00ed me convencieron de que mi hija no est\u00e1 embrujada, sino que solo tiene una discapacidad\u201d, comenta Phiri.<\/p>\n\n\n\n \u201cLos remedios locales para las par\u00e1lisis cerebrales, autismo o cualquier otra discapacidad intelectual suelen ser un drama porque se ve como si alguien (normalmente la madre) hubiera hecho algo realmente mal, algo para que el demonio haya castigado a su hijo\u201d, afirma el estadounidense Eric Nelson, fundador y director de Special Hope Network. Su mujer, Holly Nelson, subdirectora de la misma instituci\u00f3n, a\u00f1ade: \u201cNo es solo que el comportamiento de estos ni\u00f1os se suela ver como cosa de brujer\u00eda; tambi\u00e9n afecta a otras personas. Si, por ejemplo, pasas tiempo con esa familia, o incluso si tocas al beb\u00e9, muchos crees que puedes contagiarte\u201d. Y ambos inciden en la preferencia de parte de los zambianos por los hechiceros y curanderos locales, en la habitualidad de los diagn\u00f3sticos tard\u00edos y en el escaso nivel educativo de la mayor\u00eda de los progenitores, a menudo desbordados ante el reto de tener un hijo con necesidad de atenci\u00f3n especial.\u201cMuchas de las familias esconden a sus ni\u00f1os con discapacidad intelectual en los hogares y no salen con ellos nunca, por el estigma que conlleva\u201dEric Nelson, fundador y director de Special Hope Network<\/p>\n\n\n\n La ONG que fundaron y dirigen los Nelson llevan m\u00e1s de una d\u00e9cada en Zambia y presta asistencia a 380 ni\u00f1os y a sus familias en seis centros repartidos por Lusaka. Resulta tremendamente complicado poner cifras m\u00e1s generales a esta cuesti\u00f3n en el pa\u00eds. Un informe del Instituto de Pol\u00edtica e Investigaci\u00f3n para \u00c1frica Meridional publicado en 2017<\/a> que investig\u00f3 el tema a fondo con fuentes gubernamentales y de instituciones privadas cifr\u00f3 en el 7,2% los zambianos con alguna discapacidad, pero remarc\u00f3 que se desconoce cu\u00e1ntas de ellas tienen una discapacidad intelectual. \u201cMuchas de las familias esconden a sus ni\u00f1os en los hogares y no salen con ellos nunca, por el estigma que conlleva. Cuando van a alg\u00fan lado todos juntos a ellos los dejan ah\u00ed, solos, encerrados en una habitaci\u00f3n durante largos periodos de tiempo. Algunos vecinos ni siquiera saben que estos muchachos existen\u201d, prosigue Eric Nelson.<\/p>\n\n\n\n El matrimonio ya ten\u00eda experiencia con personas con discapacidad intelectual antes de establecerse en Zambia. Ella es licenciada en Educaci\u00f3n Especial Temprana y especializada en Necesidades Especiales Maternas. \u00c9l es pastor y estudi\u00f3 una licenciatura en Estudios B\u00edblicos, aunque su carrera profesional ha girado en torno a estas infancias. Adem\u00e1s, forman una familia de cinco, pues tienen tres hijos, todos con s\u00edndrome de Down y adoptados. Ellos cuentan su historia as\u00ed: \u201cUna vez que nos casamos, como no pod\u00edamos tener ni\u00f1os biol\u00f3gicamente, decidimos adoptar. Y como ten\u00edamos estos antecedentes profesionales\u2026 Primero vinieron las gemelas, que ahora tienen 29 a\u00f1os y son de S\u00e3o Paulo, Brasil. Las abandonaron al nacer y estaban en el hospital porque sus corazones no andaban bien; necesitaron cirug\u00eda a coraz\u00f3n abierto. Despu\u00e9s, a los pocos a\u00f1os, volvieron a contactarnos desde Brasil. Nos dijeron que hab\u00edan dejado a un chico en un orfanato que no aceptaba ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down. Incluso le hab\u00edan retirado el alimento. Cuando lo recogimos, ten\u00eda 13 meses y pesaba 4,6 kilos\u201d.<\/p>\n\n\n\n Fue su propia experiencia vital la que les hizo comprender que muchos ni\u00f1os alrededor del mundo pasaban por el mismo trance que sus peque\u00f1os, que hab\u00eda miles de ellos rechazados, abandonados, estigmatizados e incluso asesinados<\/a> por nacer con una discapacidad intelectual. Despu\u00e9s buscaron, investigaron y decidieron: \u00c1frica ser\u00eda su destino. Zambia, su nuevo pa\u00eds de acogida. Era 2010. Ech\u00f3 a andar a la saz\u00f3n Special Hope Network. \u201cComenzamos a trabajar individualmente con las familias, yendo de puerta en puerta. Nos dimos cuenta de que un centro fijo podr\u00eda ser muy beneficioso para la comunidad y para las mam\u00e1s\u201d, explica Eric Nelson. A su lado, la subdirectora agrega: \u201cHay mujeres que nos dicen: \u2018Estamos impresionadas porque nuestros hijos aprenden algo nuevo todos los meses\u2019. No deber\u00eda ser una sorpresa, \u00bfverdad? Pero lo es. Muchas de ellas escucharon de sus m\u00e9dicos: \u2018Este ni\u00f1o va a ser como un repollo\u2019. Y no esperas que un repollo se desarrolle\u201d.<\/p>\n\n\n\n Los seis centros que han abierto desde entonces se centran en la comunicaci\u00f3n, habilidades motoras, autocuidado, nutrici\u00f3n, apoyo m\u00e9dico\u2026 En definitiva, en todo lo que necesita un chaval para que su desarrollo sea el apropiado. \u201cY en entrenamiento para las madres. Algunas no saben leer, por lo que les damos las directrices con im\u00e1genes. Es importante ense\u00f1arles a ellas tambi\u00e9n porque se puede mejorar la vida de toda la familia\u201d, garantiza Holly Nelson. Porque en la mayor\u00eda de las ocasiones es una mam\u00e1 o una abuela quien acompa\u00f1a al ni\u00f1o al centro. Y la tasa de analfabetismo en mujeres adultas en Zambia sobrepasa el 65%<\/a>. \u201cAntes resultaba demasiado com\u00fan que las chicas se quedaran embarazadas con 13 o 14 a\u00f1os, y cuando eso pasaba sal\u00edan del colegio. Muchas mam\u00e1s solo tienen los conocimientos que adquirieron antes de cumplir esa edad\u201d.<\/p>\n\n\n\n Elisabeth Phiri, una mujer de 63 a\u00f1os, cuenta que su nieto Samford naci\u00f3 cuando ella viv\u00eda en Sud\u00e1frica. Fue el sexto ni\u00f1o de su hija y vino al mundo cuando el marido de esta ya hab\u00eda fallecido. \u201cVolv\u00ed para pasar unas semanas al cumplir el beb\u00e9 cuatro o cinco meses, pero me di cuenta de que suced\u00eda algo raro. Ni siquiera pod\u00eda sentarse solo\u201d, recuerda. Comenz\u00f3 entonces una peregrinaci\u00f3n por iglesias, curas locales y hechiceros. Pero nadie remedi\u00f3 nada. De nuevo, un m\u00e9dico en un hospital dio con el diagn\u00f3stico: trastorno del espectro autista. \u201cHasta que no he regresado definitivamente de Sud\u00e1frica nadie ha tra\u00eddo a Samford al centro de Special Hope con regularidad. Llevo viniendo unos meses y el progreso es grand\u00edsimo. Ahora entiende muchas cosas. Le digo: coge esto, ven aqu\u00ed\u2026 Y me hace caso\u201d, afirma. La abuela celebra que, de pensar en brujer\u00edas y hechizos, ha pasado a hablar as\u00ed: \u201cEs como si me hubiera dado algo de amor extra. Cuando lo miro, cuando volvemos de la escuela\u2026 \u00a1C\u00f3mo lo quiero! Y realmente deseo ayudarle. Por eso estoy tan agradecida a este sitio\u201d.<\/p>\n\n\n\n Claire Banda y Christine Phiri, que acuden al mismo centro, se expresan en t\u00e9rminos parecidos. \u201cMi hija ya puede hacer muchas cosas por s\u00ed misma. Da algunos pasos, se mantiene en pie sin ayuda, habla\u2026 Me siento muy feliz y con la capacidad de decirle a otras madres que tengan fe y esperanza\u201d, afirma la primera. \u201cLa m\u00eda ha aprendido a sentarse, a abrir los ojos, a escuchar\u2026 Es bueno ver que mejora; quiz\u00e1s, en unos a\u00f1os pueda ser capaz de caminar\u201d, afirma la segunda.<\/p>\n\n\n\n Casos de par\u00e1lisis cerebral como los de las hijas de Banda y Phiri son los m\u00e1s comunes, tanto en los centros de Special Hope como en el pa\u00eds, seguidos por otras discapacidades como trastorno del espectro autista, hidrocefalia, microcefalia o s\u00edndrome de Down. A los chavales y a sus familias la lucha por la inclusi\u00f3n, por la educaci\u00f3n y por la dignidad en un contexto de escasez y pobreza, donde apenas hay programas gubernamentales para cuando estos ni\u00f1os sean adultos, les durar\u00e1 toda la vida. La subdirectora de la ONG finaliza: \u201cLa integraci\u00f3n laboral resulta extremadamente dif\u00edcil porque, por el estigma, la gente no acude a negocios donde contratan a personas con discapacidad intelectual. Uno de nuestros sue\u00f1os es abrir un peque\u00f1o campo donde puedan trabajar, vivir juntos, hacer planes como ir a ver una pel\u00edcula y divertirse. Un sitio donde no tengan que depender de nadie, con asistencia, donde no sufran acusaciones de brujer\u00eda y donde nadie se r\u00eda de ellos\u201d.<\/p>\n\n\n\n Original.<\/a> <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Lucha contra el estigma<\/h3>\n\n\n\n
Un lugar para la esperanza<\/h3>\n\n\n\n