![\"\"](\"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/02\/412_79215_4668966_618314.jpg\" "\\"Clinic")
<\/br><\/p>\nRecibir un diagn\u00f3stico de Discapacidad Intelectual representa una monta\u00f1a rusa de emociones para todos los involucrados. Pero el diagn\u00f3stico es solo el comienzo\u2026 Para la mayor\u00eda, se genera un proceso de culpa, rabia y tristeza que toca superar antes de retornar a una vida de esperanza, calma y normalidad. En este art\u00edculo de Scoop Essentials (SE), Louise W. Gane, experta en gen\u00e9tica del MIND Institute en la Universidad de California en Davis, comenta el proceso.<\/p>\n
Recibir un diagn\u00f3stico de Discapacidad Intelectual representa una monta\u00f1a rusa de emociones para todos los involucrados. Pero el diagn\u00f3stico es solo el comienzo\u2026<\/p>\n
Para la mayor\u00eda, se genera un proceso de culpa, rabia y tristeza que toca superar antes de retornar a una vida de esperanza, calma y normalidad. En este art\u00edculo de Scoop Essentials (SE), Louise W. Gane, experta en gen\u00e9tica del MIND Institute en la Universidad de California en Davis, comenta el proceso.<\/p>\n
DS: \u00bfCu\u00e1les son los pasos para afrontar el diagn\u00f3stico?<\/p>\n
LWG: Cuando nace un ni\u00f1o con discapacidad, los padres hacen todo un recorrido emocional. No se desarrolla siempre en un orden espec\u00edfi co pero puede incluir el duelo, la rabia, la culpabilidad y una aut\u00e9ntica tristeza por la p\u00e9rdida del hijo que so\u00f1aron tener y de las aspiraciones que ten\u00edan para ese ni\u00f1o. Es posible que se planteen \u00bfpor qu\u00e9 a mi? Es posible que se pregunten si la discapacidad result\u00f3 por algo que ocurri\u00f3 durante el embarazo. Frecuentemente, cuando el ni\u00f1o nace con una discapacidad, los padres buscan el motivo.<\/p>\n
DS: \u00bfTienen los hombres una forma diferente de afrontar el diagn\u00f3stico?<\/p>\n
LWG: Los hombres y las mujeres manejan el proceso de duelo de manera diferente. No quiero parecer sexista pero frecuentemente las mujeres se muestran m\u00e1s llorosas o emocionales. Tambi\u00e9n es posible que se depriman mientras que muchos pap\u00e1s se ocupar\u00e1n buscando informaci\u00f3n sobre la condici\u00f3n para poder tomar el control y sentir que est\u00e1n haciendo algo por ayudar a su hijo.<\/p>\n
DS: \u00bfCu\u00e1nto tiempo le toma a la familia reconciliarse con el diagn\u00f3stico?<\/p>\n
LWG: He visto algunas familias atravesar el proceso (duelo, rabia, negaci\u00f3n, etc.) muy r\u00e1pidamente, en un lapso de 2 \u00f3 3 meses. He visto a otras familias tomarse 8 a\u00f1os. No hay un l\u00edmite para el proceso y tampoco una secuencia espec\u00edfica para las emociones que surgen en el proceso. Lo que s\u00ed s\u00e9 es que eventualmente los padres logran reconciliarse con la discapacidad.<\/p>\n
DS: \u00bfEn qu\u00e9 forma cambia la vida cuando recibes el diagn\u00f3stico?<\/p>\n
LWG: Cuando te informan el diagn\u00f3stico, te parece que se te derrumba el mundo. Todo lo que era antes, ya no es igual. Sientes que has perdido el control. Frecuentemente los padres necesitan apoyo para afrontar las necesidades f\u00edsicas, al igual que las emocionales. Generalmente toma un buen a\u00f1o para retornar a la rutina y volver a sentir cierto nivel de normalidad. Los padres usualmente lo logran, pero se trata de un proceso.<\/p>\n
DS: \u00bfCu\u00e1les son las preocupaciones y los temores que suelen aflorar cuando se conoce el diagn\u00f3stico?<\/p>\n
LWG: Usualmente las preocupaciones de las personas se basan en temores sin fundamento y a veces, errores de comunicaci\u00f3n de parte de los profesionales. Cuando personas sin entrenamiento especial, como la mayor\u00eda de los padres, escuchan frases como \u201cRetardo Mental\u201d, piensan que su hijo nunca va a progresar o desarrollarse o a tener su propia personalidad. Su comprensi\u00f3n de lo que estos t\u00e9rminos significan no tiende a ser acertada.<\/p>\n
Independiente de la discapacidad del ni\u00f1o, todos desarrollar\u00e1n su propia personalidad y se convertir\u00e1n en individuos \u00fanicos. El diagn\u00f3stico de Discapacidad Intelectual es apenas un n\u00famero. Todo ni\u00f1o, sin importar su diagn\u00f3stico, continuar\u00e1 desarroll\u00e1ndose, aprendiendo y cambiando.<\/p>\n
Es muy importante que los padres tengan esperanza y que comprendan que hay futuro para su hijo. Que su hijo s\u00ed tiene posibilidades para ser productivo a su manera, especialmente en la sociedad actual y a\u00fan m\u00e1s en la del ma\u00f1ana.<\/p>\n
DS: \u00bfTienen los padres ideas preconcebidas de lo que signifi ca la discapacidad, ideas que deber\u00e1n superar?<\/p>\n
LWG: Absolutamente. Forma parte del proceso. Es un recorrido para aprender lo que significa en realidad el diagn\u00f3stico y las dificultades que le acompa\u00f1an.<\/p>\n
Actualmente la mayor\u00eda de los padres acude a la internet, que puede ser \u00fatil pero tambi\u00e9n puede ser aterrador. Cuando recibo una llamada de padres de un ni\u00f1o reci\u00e9n diagnosticado, les recomiendo con frecuencia que no acudan de inmediato a la internet o que lo hagan con cautela. La raz\u00f3n es que frecuentemente lo que encuentras en Internet es el escenario m\u00e1s sombr\u00edo.<\/p>\n
<\/br><\/p>\n
El futuro para los ni\u00f1os que nacieron en tiempos pasados era diferente al pron\u00f3stico para un ni\u00f1o que nace hoy o que nacer\u00e1 ma\u00f1ana.<\/p>\n
DS: \u00bfQu\u00e9 hay de los sentimientos de culpa y verg\u00fcenza?<\/p>\n
LWG: La culpa es una reacci\u00f3n normal. Usualmente no sabemos qu\u00e9 ocasion\u00f3 el diagn\u00f3stico y por lo tanto buscas en tu propio contexto porque sientes que es algo que casionaste como padre.<\/p>\n
Entiendo por qu\u00e9 las personas sienten culpa. Sin embargo, la mayor\u00eda de las discapacidades suceden espor\u00e1dicamente o quiz\u00e1s conjuntamente con otras difi cultades.<\/p>\n
No es algo por lo cual debamos sentirnos culpables o avergonzados.<\/p>\n
Todo ni\u00f1o, sin importar su discapacidad, tiene fortalezas y personalidad. Eso es lo que debe reconocerse y valorarse.<\/p>\n
Cuando los padres reciben un diagn\u00f3stico, les pido que destinen 15 \u00f3 30 minutos diarios para ver a su hijo por quien es en realidad, sin pensar en el diagn\u00f3stico.<\/p>\n
DS: \u00bfQu\u00e9 debemos hacer si conocemos a alguien que deber\u00eda estar diagnosticado pero no lo est\u00e1?<\/p>\n
LWG: Ante todo, no te acerques a alguien y le digas \u201ctu hijo debe ser evaluado para descartar x, y o z.\u201d De inmediato la persona se pondr\u00e1 a la defensiva. No necesariamente desear\u00e1 saber que su hijo tiene x, y o z. En su lugar, podr\u00edas decirle: \u201c\u00bfSabes? Me he dado cuenta que tu hijo tiene algunas difi cultades y podr\u00eda ser una buena idea descartar x, y o z.\u201d En ese momento ser\u00eda bueno tener a la mano el nombre de un m\u00e9dico u otro profesional a quien referirle. Si los padres no se muestran receptivos, no insistas. Usualmente despu\u00e9s de cierto tiempo – y \u00e9sto depender\u00e1 de cada persona – te preguntar\u00e1n o har\u00e1n seguimiento a tu sugerencia.<\/p>\n
En el caso de los ni\u00f1os con diagn\u00f3sticos de Autismo, Discapacidad intelectual sin causa conocida o un ni\u00f1o que est\u00e1 experimentando retraso global en el desarrollo (en el lenguaje, en adquirir la marcha, etc.), deber\u00eda recomendarse un an\u00e1lisis cromos\u00f3mico para descartar el Fr\u00e1gil X.<\/p>\n
Es muy importante el an\u00e1lisis cromos\u00f3mico para determinar si la causa de la difi cultad es de origen cromos\u00f3mico y descartar el Fr\u00e1gil X ya que es la principal causa de discapacidad intelectual hereditaria.<\/p>\n
DS: \u00bfC\u00f3mo le das la noticia de una discapacidad a los amigos y a la familia? \u00bfQu\u00e9 reacci\u00f3n deber\u00edas esperar de ellos?<\/p>\n
LWG: No se pueden predecir las reacciones ya que cada amigo y cada miembro de la familia tiene su propia personalidad. Algunos amigos y familiares de inmediato muestran empat\u00eda y brindan su apoyo para ayudar en lo que sea necesario. Sin embargo, es posible que otros reaccionen con \u201cEs tu problema, no el m\u00edo,\u201d y que no quieran tener nada que ver con eso. Tambi\u00e9n otros dir\u00e1n que \u201cno tiene nada.\u201d<\/p>\n
Si se trata de una discapacidad de origen gen\u00e9tico como la Fibrosis Qu\u00edstica o el Fr\u00e1gil X, es importante comunic\u00e1rselo a la familia porque podr\u00eda tener impacto en otros familiares. Una forma de comunicar la informaci\u00f3n a familiares potencialmente resistentes podr\u00eda ser mediante una carta. Tengo un modelo de carta que ofrezco a las personas para abordar el tema de que \u201calguien de la familia ha sido diagnosticado con una discapacidad.\u201d La carta explica de qu\u00e9 se trata y les brinda mi n\u00famero telef\u00f3nico. Tambi\u00e9n se sugiere contactar con un asesor en gen\u00e9tica cerca de donde viven para obtener mayor informaci\u00f3n.<\/p>\n
En otras situaciones, es posible que se presente una reuni\u00f3n familiar y que se comunique all\u00ed la informaci\u00f3n. Frecuentemente en familias que muestran resistencia, puede ser \u00fatil identifi car un miembro de la familia que mantiene contacto con todos los dem\u00e1s. Reclutar su apoyo en la misi\u00f3n de comunicar la discapacidad y, si es de origen gen\u00e9tico, informar el riesgo potencial a los dem\u00e1s miembros de la familia.<\/p>\n
No hay una \u00fanica forma correcta de hacerlo. Depende de cada persona y de cada situaci\u00f3n. Tiene que ser en una forma que resulte c\u00f3moda para los padres. A veces los padres se tardan varios a\u00f1os antes de sentirse c\u00f3modos para comunicarlo a la familia o a los amigos. Otros lo comunicar\u00e1n inmediatamente.<\/p>\n
DS: El afrontamiento del diagn\u00f3stico, \u00bfes algo que sucede br\u00e9vemente, cuando te lo comunican por primera vez, o se trata de un proceso de por vida?<\/p>\n
LWG: Es un proceso de por vida. Pero el primer a\u00f1o es el peor. Siempre le digo a mis pacientes que si logran superar el primer a\u00f1o, podr\u00e1n sobrevivir cualquier cosa.<\/p>\n
Sin embargo, hay muchos momentos en que estas emociones recurren. Cuando el ni\u00f1o cumple tres a\u00f1os y pasa al Preescolar, ah\u00ed viene un corrientazo. Luego, cuando pasan a primaria, ah\u00ed se presenta otro momento en que los padres enfrentan muchas ramifi caciones emocionales.<\/p>\n
Cuando pasan a educaci\u00f3n media, nuevamente afloran emociones, similar a cuando llegan a bachillerato o cuando se grad\u00faan.<\/p>\n
En esos momentos los padres enfrentan emociones similares a las que afrontaron cuando se hizo el primer diagn\u00f3stico. Sin embargo, usualmente esas emociones no son tan fuertes y, habiendo tenido la experiencia de afrontar otras transiciones, usualmente no son tan severas o tan incapacitantes como lo fueron cuando el diagn\u00f3stico original.<\/p>\n
DS: Es posible que las familias sientan la necesidad de encontrar una cura despu\u00e9s de recibir el diagn\u00f3stico. \u00bfC\u00f3mo llegan las personas a aceptar que posiblemente no exista una cura y que la discapacidad es de por vida?<\/p>\n
LGW: Esto es normal. Cuando un beb\u00e9 o un ni\u00f1o peque\u00f1o es diagnosticado, los padres enfocar\u00e1n sus energ\u00edas en curarlo. Es un mecanismo de afrontamiento. Puede convertirse en una forma muy productiva de canalizar sus energ\u00edas. Los padres j\u00f3venes de ni\u00f1os peque\u00f1os tienden a ser muy creativos e innovadores.<\/p>\n
Hay muchos ejemplos de lo que los padres j\u00f3venes llegan a lograr, bien sea con dinero, con energ\u00eda o con educaci\u00f3n. No es el caso necesariamente con los padres de mayor edad. Esto se debe a que a medida que el ni\u00f1o con discapacidad va creciendo, la situaci\u00f3n se va normalizando dentro de la familia. Los padres han llegado a una etapa del afrontamiento en que la rutina se ha normailzado.<\/p>\n
Tambi\u00e9n los padres ya son mayores y tienen menos energ\u00eda. Con frecuencia estos padres mayores est\u00e1n buscando respuestas no tanto para cambiar las caracter\u00edsticas de su hijo sino para disminuir algunas de las difi cultades que est\u00e1 experimentando. As\u00ed progresa el afrontamiento.<\/p>\n
Los padres j\u00f3venes frecuentemente andan en b\u00fasqueda de la soluci\u00f3n m\u00e1gica. Es importante que cuando trabajen con los profesionales, \u00e9stos les expliquen que es posible que no haya una soluci\u00f3n m\u00e1gica.<\/p>\n
DS: Si una persona tiene una condici\u00f3n gen\u00e9tica o un hijo con una condici\u00f3n gen\u00e9tica, \u00bfpuede tener otros hijos sin la condici\u00f3n?<\/p>\n
LWG: Si te han dado un diagn\u00f3stico de origen gen\u00e9tico, a\u00fan si el ni\u00f1o tiene un defecto cong\u00e9nito aislado, como Hidrocefalia o Esp\u00edna B\u00edfi da, tienes una probabilidad ligeramente mayor de tener otro hijo con la misma condici\u00f3n o el mismo problema.<\/p>\n
Si se trata de un trastorno de un \u00fanico gen o una condici\u00f3n recesiva donde cada padre apaorta un gen que contribuye a la condici\u00f3n, es posible hacerse una muestra de vellosidades cori\u00f3nicas (MVC) o amniosentesis durante el embarazo. Con la MVC, toman un pedacito de la placenta y hacen un an\u00e1lisis cromos\u00f3mico y gen\u00e9tico para descartar cualquier problema en el feto. O, pueden hacer una amniosentesis, donde toman el l\u00edquido amni\u00f3tico y hacen un procedimiento similar.<\/p>\n
La mayor\u00eda de las personas piensan que solo te haces un MVC o una amniosentesis si piensas terminar el embarazo. Esto es absolutamente falso. Si conoces que tu hijo va a tener difi cultades despu\u00e9s de nacer, te permitir\u00e1 prepararte mejor para su nacimiento y tener el seguimiento necesario inmediatamente despu\u00e9s o en las primeras semanas. Te permite tomar decisiones en el mejor inter\u00e9s de tu hijo.<\/p>\n
DS: \u00bfC\u00f3mo pueden las personas informarse sobre su diagn\u00f3stico?<\/p>\n
LWG: Consultando el internet podemos encontrar fundaciones y asociaciones. Tambi\u00e9n hay grupos de padres que han conformado excelentes p\u00e1ginas web y que ofrecen contenci\u00f3n e informaci\u00f3n muy \u00fatil. Puede consultarse la web de Genetic Alliance, la cual ofrece informaci\u00f3n sobre todas las condiciones gen\u00e9ticas. Asimismo, el profesional de cabecera puede ofrecer informaci\u00f3n sobre recursos.<\/p>\n
Frecuentemente es una buena idea acudir a un asesor gen\u00e9tico porque ese profesional puede responder si el diagn\u00f3stico puede estar relacionado con una condici\u00f3n gen\u00e9tica, recomendar la visita a un m\u00e9dico genetista o informar sobre los riesgos para otros miembros de la familia. (\u2026)<\/p>\n
DS: \u00bfCu\u00e1n importante son los amigos y la familia al afrontar un diagn\u00f3stico? \u00bfQu\u00e9 hay de los grupos de apoyo? \u00bfTerapia?<\/p>\n
LWG: La familia y los grupos de apoyo son incre\u00edblemente importantes. Los amigos son invalorables porque pueden proporcionar respiro y apoyo emocional. Simplemente mantenerse fi rme como amigos es invalorable. Busca el apoyo de alguien que ya haya pasado por una situaci\u00f3n similar y que te comprenda. Ese apoyo brinda much\u00edsimo alivio a los padres de un ni\u00f1o reci\u00e9n diagnosticado. Es dif\u00edcil manejarse en la vida sin amigos y una red de apoyo, tengas o no un ni\u00f1o con discapacidad. Esto es mucho m\u00e1s cierto cuando tienes un hijo con discapacidad.<\/p>\n
Fuente: Disabilityscoop.com
\nAutora: Michelle Diament. Traducci\u00f3n: A. Couret<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Recibir un diagn\u00f3stico de Discapacidad Intelectual representa una monta\u00f1a rusa de emociones para todos los involucrados. Pero el diagn\u00f3stico es solo el comienzo\u2026 Para la mayor\u00eda, se genera un proceso … Leer M\u00e1s \u00abAfrontando el diagn\u00f3stico\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4532,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[3,150,9],"tags":[163,98],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4530"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4530"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4530\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4532"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4530"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4530"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4530"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}