{"id":45054,"date":"2022-06-28T19:40:16","date_gmt":"2022-06-29T00:40:16","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=45054"},"modified":"2022-06-28T19:40:20","modified_gmt":"2022-06-29T00:40:20","slug":"unam-abrio-la-primera-unidad-de-diagnostico-de-enfermedades-raras-en-mexico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/unam-abrio-la-primera-unidad-de-diagnostico-de-enfermedades-raras-en-mexico\/","title":{"rendered":"UNAM abri\u00f3 la primera Unidad de Diagn\u00f3stico de Enfermedades Raras en M\u00e9xico"},"content":{"rendered":"\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><\/h2>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img alt=\"\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p>La<strong>&nbsp;Universidad Nacional Aut\u00f3noma de M\u00e9xico<\/strong>&nbsp;abri\u00f3 la<strong>&nbsp;Unidad de Diagn\u00f3stico de Enfermedades Raras en M\u00e9xico (UDER)<\/strong>. Con ello, la Facultad de Medicina ahora cuenta con la primera cl\u00ednica de este tipo en el pa\u00eds y ofrece diagn\u00f3sticode este tipo de padecimientos.<\/p>\n\n\n\n<p>Cabe se\u00f1alar que de las<strong>&nbsp;8 mil enfermedades raras afectan al 7% de la poblaci\u00f3n mundial,<\/strong>&nbsp;en&nbsp;<strong>M\u00e9xico s\u00f3lo se han detectado 20<\/strong>; sin embargo, de acuerdo con el responsable de la UDER y de la Unidad de Investigaci\u00f3n Fundaci\u00f3n Conde de Valenciana<strong>, Juan Carlos Zenteno Ruiz,<\/strong>&nbsp;no es porque no exista la presencia de otras, sino que no se cuenta con registro de ellas. De hecho, sug\u00fan el especilista, un paciente con alguna enfermedad&nbsp;<strong>rara puede recibir tres veces un mal diagn\u00f3stico, y en promedio visitar hasta 10 especialistas en 8 a\u00f1os&nbsp;<\/strong>sin obtener una respuesta certera.<\/p>\n\n\n\n<p>El sitio de investigaci\u00f3n se ubica en la sede<strong>\u00a0Centro de la Fundaci\u00f3n de Asistencia Privada Conde de Valenciana.\u00a0<\/strong>Cabe se\u00f1alar que los pacientes que buscan un diagn\u00f3stico desde hace a\u00f1os\u00a0<strong>pueden acceder a la p\u00e1gina electr\u00f3nica:\u00a0<\/strong><a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"http:\/\/enfermedadesraras.facmed.unam.mx\/\" target=\"_blank\"><strong>enfermedadesraras.facmed.unam.mx<\/strong><\/a>\u00a0para solicitar una cita.<br><br><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" height=\"768\" width=\"1366\" srcset=\"https:\/\/www.infobae.com\/new-resizer\/TF2ju0U-dedpPukd3D1ihc_gaDA=\/420x236\/filters:format(webp):quality(85)\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/infobae\/DTAOCI6P5RBE5CNXOLNDCHDTD4.jpg 420w,https:\/\/www.infobae.com\/new-resizer\/mz3jK6dcsr_rz9mNvsGwjS7YqUE=\/768x432\/filters:format(webp):quality(85)\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/infobae\/DTAOCI6P5RBE5CNXOLNDCHDTD4.jpg 768w,https:\/\/www.infobae.com\/new-resizer\/WUVtQN0ZOZTeU8r-wmWx90L2O7o=\/992x558\/filters:format(webp):quality(85)\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/infobae\/DTAOCI6P5RBE5CNXOLNDCHDTD4.jpg 992w,https:\/\/www.infobae.com\/new-resizer\/v1-1OIIB3uwpvQj2nqk7P9MQqD4=\/1200x675\/filters:format(webp):quality(85)\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/infobae\/DTAOCI6P5RBE5CNXOLNDCHDTD4.jpg 1200w,https:\/\/www.infobae.com\/new-resizer\/tAABeVGrAZviXk947U4PwhIOEYA=\/1440x810\/filters:format(webp):quality(85)\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/infobae\/DTAOCI6P5RBE5CNXOLNDCHDTD4.jpg 1440w\" alt=\"(Foto: Gaceta UNAM)\" class=\"\" src=\"https:\/\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/infobae\/DTAOCI6P5RBE5CNXOLNDCHDTD4.jpg\">(Foto: Gaceta UNAM)<\/p>\n\n\n\n<p>Y es que, del total de enfermedades raras que se conocen en el mundo, se tiene el conocimiento de que&nbsp;<strong>s\u00f3lo 5% tienen un tratamiento actualmente.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote\"><p>\u201cUn diagn\u00f3stico no es sin\u00f3nimo de tratamiento, pero s\u00ed es sin\u00f3nimo de mejora en la calidad de vida del paciente porque si no hay f\u00e1rmacos para ayudarlo, ya sabemos cu\u00e1l es la enfermedad y, sin duda, podremos generar un plan de vigilancia y seguimiento que lo impacte positivamente\u201d, expres\u00f3 Zenteno Ruiz en una conferencia de prensa.<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n<p>Dado que las enfermedades raras se caracterizan por su baja prevalencia, el personal m\u00e9dico requiere de mayor capacitaci\u00f3n para lograr detectarlas. Es por ello que, seg\u00fan el especialista, con la UDER se buscar\u00e1 ampliar el conocimiento sobre el tema y visibilizarlo.<\/p>\n\n\n\n<p>En la primera fase se<strong>\u00a0espera que la unidad brinde atenci\u00f3n a por lo menos 100 pacientes,<\/strong>\u00a0posteriormente se planea duplicar la cifra. De acuerdo con los especialistas, se prev\u00e9n casos con afectaciones en el sistema nervioso central, especialmente ni\u00f1os o j\u00f3venes,\u00a0<strong>ya que 50% de quienes padecen enfermedades raras son poblaci\u00f3n pedi\u00e1trica,<\/strong>\u00a0seguidos por personas con afectaciones oculares, card\u00edacas y nefrol\u00f3gicas, explic\u00f3\u00a0<strong>Vianey Ordo\u00f1ez Labastida,\u00a0<\/strong>m\u00e9dico genetista de la Unidad.<br><br><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" height=\"720\" width=\"1280\" srcset=\"https:\/\/www.infobae.com\/new-resizer\/qs8gBANVKIMAbRivqYt7bsRIJ9M=\/420x236\/filters:format(webp):quality(85)\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/infobae\/MDLN7BJN2BFEBFIWBGN433XTRE.jpg 420w,https:\/\/www.infobae.com\/new-resizer\/YaHA3J9gqos4gtpPs4Z6XZP2tJ8=\/768x432\/filters:format(webp):quality(85)\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/infobae\/MDLN7BJN2BFEBFIWBGN433XTRE.jpg 768w,https:\/\/www.infobae.com\/new-resizer\/0huilxWvBZH7RMT1pJXtr2cY4Hk=\/992x558\/filters:format(webp):quality(85)\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/infobae\/MDLN7BJN2BFEBFIWBGN433XTRE.jpg 992w,https:\/\/www.infobae.com\/new-resizer\/iumXutYvsSHnddgW7LymW23X8vE=\/1200x675\/filters:format(webp):quality(85)\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/infobae\/MDLN7BJN2BFEBFIWBGN433XTRE.jpg 1200w,https:\/\/www.infobae.com\/new-resizer\/qp3SMd3jqt2dmhfR1xyao9azoEg=\/1440x810\/filters:format(webp):quality(85)\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/infobae\/MDLN7BJN2BFEBFIWBGN433XTRE.jpg 1440w\" alt=\"(Foto: Gaceta UNAM)\" class=\"\" src=\"https:\/\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/infobae\/MDLN7BJN2BFEBFIWBGN433XTRE.jpg\">(Foto: Gaceta UNAM)<\/p>\n\n\n\n<p>Por su parte,&nbsp;<strong>Ana Mar\u00eda L\u00f3pez Colom\u00e9, integrante del Patronato de la Fundaci\u00f3n,<\/strong>&nbsp;explic\u00f3 que este es un campo inexplorado de \u201cla \u00fanica manera que conocemos hasta ahora para resolver el problema, el dilema de por qu\u00e9, c\u00f3mo y a qui\u00e9n atacan, es la aplicaci\u00f3n de las nuevas t\u00e9cnicas de biolog\u00eda molecular y bioqu\u00edmica molecular. La creaci\u00f3n de esta unidad, que se aboca a estas t\u00e9cnicas, es un acierto y contribuir\u00e1 de manera importante tanto a la difusi\u00f3n como a la colaboraci\u00f3n \u00edntima que tenemos con la Facultad de Medicina\u201d, precis\u00f3.<\/p>\n\n\n\n<p>A su vez, la jefa de la Subdivisi\u00f3n de Investigaci\u00f3n de esa entidad acad\u00e9mica,&nbsp;<strong>Rosa Mar\u00eda Wong Chew,<\/strong>&nbsp;destac\u00f3: la unidad se suma a las seis con las que cuenta la Facultad de Medicina y&nbsp;<strong>que ofrecen servicio a la comunidad, con precios accesibles&nbsp;<\/strong>para apoyar a la sociedad y a los sectores m\u00e1s necesitados. El horario de atenci\u00f3n ser\u00e1 de lunes a viernes de 8:00 a 16:00 horas. Para dudas el n\u00famero de tel\u00e9fono disponible para&nbsp;<strong>citas<\/strong>&nbsp;es el<strong>&nbsp;55-54-42-17-27.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.infobae.com\/america\/mexico\/2022\/06\/27\/unam-abrio-la-primera-unidad-de-diagnostico-de-enfermedades-raras-en-mexico\/\" data-type=\"URL\" data-id=\"https:\/\/www.infobae.com\/america\/mexico\/2022\/06\/27\/unam-abrio-la-primera-unidad-de-diagnostico-de-enfermedades-raras-en-mexico\/\">Original. <\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La&nbsp;Universidad Nacional Aut\u00f3noma de M\u00e9xico&nbsp;abri\u00f3 la&nbsp;Unidad de Diagn\u00f3stico de Enfermedades Raras en M\u00e9xico (UDER). 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