{"id":45051,"date":"2022-06-28T19:35:05","date_gmt":"2022-06-29T00:35:05","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=45051"},"modified":"2022-06-28T19:35:09","modified_gmt":"2022-06-29T00:35:09","slug":"lo-peor-para-alguien-sordo-es-perder-la-vista-asi-es-vivir-con-sindrome-de-usher-la-enfermedad-que-dejo-a-molly-sordociega-a-los-15-anos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/lo-peor-para-alguien-sordo-es-perder-la-vista-asi-es-vivir-con-sindrome-de-usher-la-enfermedad-que-dejo-a-molly-sordociega-a-los-15-anos\/","title":{"rendered":"\u00abLo peor para alguien sordo es perder la vista\u00bb: as\u00ed es vivir con s\u00edndrome de Usher, la enfermedad que dej\u00f3 a Molly sordociega a los 15 a\u00f1os"},"content":{"rendered":"\n
\"\"\/<\/figure>\n\n\n\n

Molly Watt naci\u00f3 con una sordera severa y durante su infancia aprendi\u00f3 a leer los labios. Pero a los 12 a\u00f1os fue diagnosticada con el s\u00edndrome de Usher, una enfermedad degenerativa que no solo causa sordera sino tambi\u00e9n ceguera.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ahora, a los 22 a\u00f1os, apenas le queda un 5% de visi\u00f3n en un ojo.<\/p>\n\n\n\n

\u00abMi visi\u00f3n es como si mirara por una agujerito muy peque\u00f1o\u00bb, le explic\u00f3 a la BBC. \u00abHay muchas luces intermitentes en la parte \u00abbuena\u00bb y yo tengo que aprender a evitarlas. En un d\u00eda malo pr\u00e1cticamente no veo nada\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

\u00abEl peor escenario para alguien sordo es perder la vista.<\/strong>\u00a0El s\u00edndrome de Usher no es una sentencia de muerte pero constituye un desaf\u00edo incre\u00edble\u00bb, asegura.<\/p>\n\n\n\n

\u00abSi no tienes la informaci\u00f3n y el apoyo necesarios es muy f\u00e1cil caer en la depresi\u00f3n y la desesperaci\u00f3n. A mi me ha pasado\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Ciega en dos a\u00f1os<\/h2>\n\n\n\n
\"Molly
Pie de foto,\u00bbCuando cumpl\u00ed 15 a\u00f1os hice mi propia investigaci\u00f3n y fue entonces cuando me encontr\u00e9 por primera vez con la palabra ‘ciega'\u00bb, dice Molly.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

La visi\u00f3n de Molly se deterior\u00f3 r\u00e1pidamente.<\/p>\n\n\n\n

A los dos a\u00f1os de ser diagnosticada ya estaba registrada oficialmente como ciega.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00abCuando me dieron el diagn\u00f3stico mis padres buscaron informaci\u00f3n sobre el s\u00edndrome de Usher pero yo no ten\u00eda ni idea de la gravedad de la condici\u00f3n. Solo cuando empec\u00e9 a notar que mi visi\u00f3n se deterioraba empec\u00e9 a hacer m\u00e1s preguntas\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

\u00abPara cuando cumpl\u00ed 15 a\u00f1os hice mi propia investigaci\u00f3n y fue entonces cuando me encontr\u00e9 por primera vez con la palabra ‘ciega\u00bb‘ Perder cualquier sentido es dif\u00edcil de aceptar pero es mucho peor cuando pierdes el sentido en el que m\u00e1s te apoyas\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

La incertidumbre ante el futuro<\/h2>\n\n\n\n
\"Molly
Pie de foto,Se estima que el s\u00edndrome de Usher afecta a entre 3 y 6 personas de cada 100.000.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

El S\u00edndrome de Usher es la causa m\u00e1s com\u00fan de sordoceguera cong\u00e9nita, afecta a la mobilidad y a la estabilidad y puede generar depresi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Se trata de una enfermedad degenerativa que combina la sordera con distintos grados de ceguera llamada Retinitis Pigmentosa.<\/p>\n\n\n\n

Esta condici\u00f3n visual de la retina afecta a la visi\u00f3n perif\u00e9rica y causa ceguera nocturna<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

\"Visi\u00f3n
Pie de foto,Este es el tipo de visi\u00f3n que la gente son s\u00edndrome de Usher puede experimentar.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Se estima que el s\u00edndrome de Usher afecta a entre 3 y 6 personas de cada 100.000.<\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan Emma Boswell, de la organizaci\u00f3n brit\u00e1nica Sense, <\/em>que apoya a enfermos con sordoceguera, no hay una edad media de diagn\u00f3stico para este s\u00edndrome, pero cada ver se identifica antes.<\/p>\n\n\n\n

\u00abCuando una persona conoce su diagn\u00f3stico, puede dar mucho miedo, puede causar ira e incertidumbre ante el futuro<\/strong>\u00ab, le dijo a la BBC.<\/p>\n\n\n\n

\u00abAlgunos padres no se lo cuentan a sus hijos porque quieren mantener el diagn\u00f3stico a un lado hasta que sean mayores\u00bb, dijo.<\/p>\n\n\n\n

Molly creci\u00f3 cerca de Londres con tres hermanos. Dice que su enfermedad afect\u00f3 su relaci\u00f3n con ellos.<\/p>\n\n\n\n

\u00abHac\u00eda mucho tiempo que se hab\u00eda establecido que yo no era como mis hermanos. Por desgracia siempre me ve\u00edan como ‘la favorita’ porque siempre me llevaban a citas. Cuando mis hermanos maduraron y se dieron cuenta de lo que me pasaba vieron que en realidad ellos eran los afortunados\u00bb, comenta Molly.<\/p>\n\n\n\n

Dificultades para estudiar<\/h2>\n\n\n\n
\"Molly
Pie de foto,\u00bbLos profesores no ten\u00edan tiempo para entender mi enfermedad. Se organizaron sesiones de formaci\u00f3n y concientizaci\u00f3n pero nadie ven\u00eda\u00bb, recuerda Molly.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Con terapia de locuci\u00f3n Molly aprendi\u00f3 a hablar y a leer los labios y fue a un colegio de educaci\u00f3n ordinaria hasta los 14 a\u00f1os, cuando se cambi\u00f3 a un internado para ni\u00f1os sordos.<\/p>\n\n\n\n

Molly dijo que estaba \u00abemocionada de ser como todos los dem\u00e1s\u00bb, pero sufri\u00f3 abuso escolar, que aument\u00f3 su depresi\u00f3n y ansiedad.<\/p>\n\n\n\n

Despu\u00e9s fue a la universidad pero acab\u00f3 abandonando la carrera antes de tiempo debido a la falta de apoyo.<\/p>\n\n\n\n

\u00abLos profesores no ten\u00edan tiempo para entender mi enfermedad<\/strong>. Se organizaron sesiones de formaci\u00f3n y concientizaci\u00f3n pero nadie ven\u00eda\u00bb, recuerda.<\/p>\n\n\n\n

\u00abYo solo necesitaba que los materiales fueran m\u00e1s accesibles, textos m\u00e1s grandes, que los profesores usaran una radio que se conectaba a mi aud\u00edfono… era as\u00ed de simple\u00bb, dijo.<\/p>\n\n\n\n

El desaf\u00edo de la vida social<\/h2>\n\n\n\n
\"Molly
Pie de foto,Solo sal\u00eda con amigos muy cercanos que no me hac\u00edan sentir como si fuera una carga\u00bb, dice Molly.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

En la adolescencia el s\u00edndrome de Usher se vuelve un desaf\u00edo a\u00fan mayor.<\/p>\n\n\n\n

La mayor\u00eda de los amigos de Molly ten\u00edan una visi\u00f3n y una audici\u00f3n normales porque ella se comunica hablando.<\/p>\n\n\n\n

\u00abTengo que hacer una estrategia para todo lo que hago<\/strong>\u00ab, explica.<\/p>\n\n\n\n

\u00abTengo ceguera nocturna as\u00ed que al salir con frecuencia iba agarrada a un amigo. Solo sal\u00eda con amigos muy cercanos que no me hac\u00edan sentir como si fuera una carga\u00bb, dice.<\/p>\n\n\n\n

Boswell dice que algunos j\u00f3venes con el s\u00edndrome se las arreglan para \u00abencajar\u00bb en su c\u00edrculo de amigos a medida que van creciendo, pero que muchos lo pasan mal.<\/p>\n\n\n\n

\u00abAlgunos pueden sentir que se quedan colgados fuera de conversaciones\u00bb y \u00abotros pueden tener dificultades para socializar con sus amigos en sitios oscuros\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

A sus 22 a\u00f1os, Molly vive sola. Tiene un perro gu\u00eda llamado Unis y en general es independiente pero necesita la ayuda de las personas que la rodean y de la tecnolog\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

Para ella su reloj inteligente \u00abno tiene precio\u00bb, <\/strong>porque vibra en su mu\u00f1eca para alertarla de que recibi\u00f3 un mensaje o de que hay una llamada y le permite pagar f\u00e1cilmente en las tiendas.<\/p>\n\n\n\n

Molly tambi\u00e9n lleva un aud\u00edfono conectado a una aplicaci\u00f3n, con la que puede modificar los bajos y el volumen del ruido de fondo.<\/p>\n\n\n\n

El impacto en la salud mental<\/h2>\n\n\n\n
\"Molly
Pie de foto,Molly es man\u00edaco-depresiva y sufre ansiedad severa que est\u00e1 desencadenada por la r\u00e1pida progresi\u00f3n de su s\u00edndrome.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

El s\u00edndrome de Usher tambi\u00e9n puede tener un gran impacto sobre la salud mental de los pacientes.<\/p>\n\n\n\n

Molly es man\u00edaco-depresiva y sufre ansiedad severa que est\u00e1 desencadenada por la r\u00e1pida progresi\u00f3n de su s\u00edndrome.<\/p>\n\n\n\n

\u00abHa sido un camino lleno de obst\u00e1culos y de negaci\u00f3n, porque es dif\u00edcil aceptar la realidad de una condici\u00f3n que cambia a un nivel tan progresivo<\/strong>. Luchar contra la depresi\u00f3n y la ansiedad fue un desaf\u00edo constante porque nunca quer\u00eda salir de casa\u00bb, cuenta Molly.<\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan Boswell, el impacto sobre la salud mental puede depender del apoyo que tienen los pacientes y de cu\u00e1n abiertos est\u00e1n a los desaf\u00edos que deben enfrentar.<\/p>\n\n\n\n

Las personas que no se comunican tienen m\u00e1s probabilidades de sentirse \u00abaisladas y angustiadas\u00bb, dice Boswell.<\/p>\n\n\n\n

Molly cre\u00f3 su propia organizaci\u00f3n de apoyo, The Molly Watt Trust, para ayudar a otros con s\u00edndrome de Usher, y ha hablado ante prestigiosas instituciones como la Universidad de Harvard o el Parlamento brit\u00e1nico sobre c\u00f3mo es la experiencia de vivir con esta dura condici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

\u00abLo m\u00e1s dif\u00edcil del s\u00edndrome de Usher es no saber cual es la prognosis a largo plazo\u00bb, dice.<\/p>\n\n\n\n

\u00abSoy sordociega, pero no tengo ning\u00fan problema en el cerebro por eso tengo la determinaci\u00f3n de encontrar siempre la manera de seguir adelante\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Original. <\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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