{"id":44893,"date":"2022-06-07T08:58:41","date_gmt":"2022-06-07T13:58:41","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=44893"},"modified":"2022-06-07T08:58:45","modified_gmt":"2022-06-07T13:58:45","slug":"esclerosis-multiple-el-camino-hacia-el-diagnostico-y-una-vida-con-incertidumbres","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/esclerosis-multiple-el-camino-hacia-el-diagnostico-y-una-vida-con-incertidumbres\/","title":{"rendered":"Esclerosis M\u00faltiple, el camino hacia el diagn\u00f3stico y una vida con incertidumbres"},"content":{"rendered":"\n
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Entre 10 a 15 personas cada 100 mil habitantes se estima que tienen esclerosis m\u00faltiple, una enfermedad autoinmune. \u201cEl sistema inmunol\u00f3gico ataca y reconoce tu cerebro y tu m\u00e9dula espinal como un extra\u00f1o, generando lesiones que son como cicatrices que al principio est\u00e1n muy inflamadas y despu\u00e9s cuando pasa la inflamaci\u00f3n queda una cicatriz que puede dejar alguna secuela\u201d, explic\u00f3 la neuroinmunologa Lorna Galleguillos.<\/p>\n\n\n\n

Carola Merino tiene 46 a\u00f1os, es periodista de profesi\u00f3n y vive en Santiago. Basti\u00e1n Villen tiene 28 a\u00f1os y vive en Tierra del Fuego. Ambos son parte de la Fundaci\u00f3n Para la Vida con Esclerosis M\u00faltiple y llegaron all\u00ed a partir de su diagn\u00f3stico como una forma de encontrarse con otras personas que viven la misma situaci\u00f3n y as\u00ed poder informarse y contenerse mutuamente, ya que este es el sost\u00e9n m\u00e1s importante para transitar una enfermedad poco conocida, seg\u00fan comentaron durante la entrevista.<\/p>\n\n\n\n

Un episodio, dudas y el complejo camino hacia el diagn\u00f3stico<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

A diferencia de la mayor parte de las personas diagnosticadas, Carola sab\u00eda de la EM desde hac\u00eda a\u00f1os,\u201cten\u00eda claro de qu\u00e9 se trataba\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Su madre, hoy en silla de ruedas, fund\u00f3 una de las primeras agrupaciones de personas con esta enfermedad en el pa\u00eds, en los a\u00f1os 90\u2019. Pero como siempre supo que no era hereditaria, nunca pens\u00f3 en la posibilidad de tenerla. Hasta que una clase de pilates la hizo pensar lo contrario.<\/p>\n\n\n\n

\u201cUn d\u00eda mi instructora me dice \u2018te noto extra\u00f1a, puede ser que est\u00e9s con un accidente vascular\u2019. Yo no pod\u00eda fijar movimientos en todo el lado izquierdo, sent\u00eda algo raro, me temblaban las piernas\u201d, cont\u00f3 la periodista, ex destacada nadadora nacional y en la actualidad practicante de pilates .<\/p>\n\n\n\n

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Se puso en contacto con la fundaci\u00f3n de la que fue parte su madre, y entre llamadas y recomendaciones lleg\u00f3 hasta una neur\u00f3loga especialista en el tema. Las lesiones aparecieron de manera clara en los estudios, no hab\u00eda m\u00e1s que hacer y el diagn\u00f3stico era claro: Esclerosis M\u00faltiple.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEn mi caso fue todo r\u00e1pido porque mi mam\u00e1 ya hab\u00eda recorrido el camino previamente, conozco casos en que se demoran a\u00f1os, y me atrevo a decir que muchas personas no son diagnosticadas porque no llegan al especialista correcto, son mal diagnosticados o bien no tienen ni el tiempo ni el dinero para poder elegir un buen doctor y pagar un buen tratamiento\u00bb, record\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Basti\u00e1n Villena es un caso de esos. En 2017 viaj\u00f3 a Per\u00fa junto a un grupo de amigos y comenz\u00f3 con v\u00e9rtigo y mareos. Pens\u00f3 que la fiesta \u201cle estaba pasando la cuenta\u201d pero otro d\u00eda empez\u00f3 a ver borroso, lo que le caus\u00f3 cierta intranquilidad, seg\u00fan cont\u00f3. Ya en el avi\u00f3n de vuelta se convenci\u00f3 de que algo estaba pasando porque al subir al avi\u00f3n sinti\u00f3 un estallido en su cabeza: viaj\u00f3 todo el vuelo con las manos cubriendo sus o\u00eddos.<\/p>\n\n\n\n

A su llegada a Santiago se dirigi\u00f3 a urgencias, donde le dijeron que era un resfriado viral. Pero su preocupaci\u00f3n sigui\u00f3 hasta que por recomendaciones lleg\u00f3 a un otorrino que le dijo que su v\u00e9rtigo no ten\u00eda nada que ver con el o\u00eddo y le sugiri\u00f3 ver a un neur\u00f3logo.<\/p>\n\n\n\n

Una resonancia solicitada por este \u00faltimo especialista le dio una primera respuesta a ese malestar que tanto lo inquietaba: \u201cEl examen dec\u00eda \u2018lesi\u00f3n cerebral\u2019 y debajo de la imagen \u2018considerar esclerosis m\u00faltiple en el diagn\u00f3stico final\u2019, se me vino todo abajo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Es que a los veintitantos a\u00f1os, enfermedades que hablen de \u201clesi\u00f3n cerebral\u201d son inesperadas y por ello chocantes, como le ocurri\u00f3 a Basti\u00e1n y a otros j\u00f3venes de esta edad, ya que entre los 20 y 30 a\u00f1os, esta patolog\u00eda se presenta con mayor frecuencia. Empero, adem\u00e1s del impacto se abri\u00f3 otro tema: los costos.<\/p>\n\n\n\n

Una enfermedad que requiere muchos ceros<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Seg\u00fan la ley 19.465, promulgada en 1996, las Fuerzas Armadas de Chile poseen un sistema de salud propio y diferenciado de otras personas que asegura el acceso a la salud. Sin embargo, seg\u00fan lo relatado por Villenas, \u201cno es as\u00ed: yo esper\u00e9 un a\u00f1o y medio reci\u00e9n para poder ver a un especialista y trabaj\u00e9 durante todo ese tiempo\u201d, destac\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

\u201c\u00c9l (especialista) lleg\u00f3 porque un d\u00eda estaba con mucha cefalea y mareos, fui a urgencias con mis documentos y les dije que estaba en estudios por esclerosis m\u00faltiple pero a\u00fan estaba en lista de espera\u201d, cont\u00f3 Basti\u00e1n.<\/p>\n\n\n\n

All\u00ed lo hospitalizaron y con los ex\u00e1menes en mano el neur\u00f3logo hizo el diagn\u00f3stico, le solicit\u00f3 otros ex\u00e1menes y le dieron una receta para que probara cu\u00e1l medicamento le resultaba mejor: \u201cCuando fui a cotizar me di cuenta que el tratamiento costaba 700 mil pesos mensuales\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Para Carola Merino \u201ces caro vivir con EM\u201d. Aunque gracias a la Ley Ricarte Soto hasta 2016 poco m\u00e1s de mil personas recibieron cobertura de su enfermedad, muchas personas no reciben este beneficio. Adem\u00e1s, seg\u00fan cont\u00f3 Merino, \u201cla canasta GES tiene un tipo de medicamentos que no a todas las personas les hace bien\u201d y lo mismo sucede con los medicamentos cubiertos por la ley inspirada en el periodista fallecido de c\u00e1ncer.<\/p>\n\n\n\n

\u201cA m\u00ed cada hospitalizaci\u00f3n me sale por lo bajo 5 millones de pesos\u201d, afirm\u00f3 la periodista que hoy se desempe\u00f1a en un ministerio del Estado. Esto porque adem\u00e1s del dinero necesario para los medicamentos y la visita a especialistas, cada cierto tiempo las personas con esclerosis m\u00faltiple tienen \u201cbrotes\u201d, episodios de aparici\u00f3n de nuevos s\u00edntomas neurol\u00f3gicos como pueden ser la inestabilidad, problemas de vejiga, motores, de falta de fuerza, dolores y otros que pueden ser leves, tambi\u00e9n se puede requerir de internaci\u00f3n hospitalaria.<\/p>\n\n\n\n

Contenci\u00f3n de seres queridos y una o un buen especialista: la clave<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

El entorno social que rodea al paciente es muy importante. De acuerdo a Ethel Ciampi, neur\u00f3loga del Programa de Esclerosis M\u00faltiple y Neuroinmunolog\u00eda de la Universidad Cat\u00f3lica de Chile, durante el proceso diagn\u00f3stico \u201cse genera un duelo en el cual el paciente debe aprender a vivir con este nuevo diagn\u00f3stico y todo lo que implica en su vida personal, laboral y familiar\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Tanto Carola como Basti\u00e1n coincidieron con esta apreciaci\u00f3n y mencionaron un antes y un despu\u00e9s del diagn\u00f3stico en su vida y la relaci\u00f3n con quienes se rodean, amistades y familiares.<\/p>\n\n\n\n

\u201cViv\u00ed la p\u00e9rdida de familiares y amistades, tambi\u00e9n empec\u00e9 un cuadro depresivo cuando me di cuenta el impacto que causaba a mi alrededor lo que pas\u00f3 despu\u00e9s del primer brote, donde no pude caminar por 21 d\u00edas. Ver la cara de mi mam\u00e1 fue fuerte, no me gust\u00f3 hacer sufrir a mi entorno\u201d, detall\u00f3 el gendarme que vive en Tierra del Fuego.<\/p>\n\n\n\n

Entre licencias m\u00e9dicas y falta de motivaci\u00f3n, Basti\u00e1n Villenas se levant\u00f3 luego de asimilar la motivaci\u00f3n psicol\u00f3gica brindada por una kinesi\u00f3loga. Para Merino la situaci\u00f3n fue similar, s\u00f3lo que el acompa\u00f1amiento en este caso de su neur\u00f3loga ha sido crucial en este proceso. \u201cEl apoyo de ella ha sido fundamental, es mi compa\u00f1era de viaje en esta enfermedad incierta\u201d, sostuvo la periodista.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLlevo m\u00e1s de 15 a\u00f1os con el diagn\u00f3stico y perd\u00ed campo visual en un ojo, a veces pierdo memoria y me da mucho miedo quedar con secuelas cognitivas, todav\u00eda camino, pero poco\u201d, sostuvo Merino y agreg\u00f3 que adem\u00e1s le cuesta orientarse: \u201cMe pierdo en el metro, estaciono el auto y lo pierdo, a veces tengo brotes y no puedo concentrarme y lograr atender una pel\u00edcula completa, pero s\u00ed series\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Pese a su situaci\u00f3n, Merino contin\u00faa trabajando y agradece a sus empleadores por las facilidades brindadas para poder continuar. \u201cMi oficina queda cerca del ba\u00f1o y en la actualidad me dieron la oportunidad de hacer teletrabajo, lo cual es muy bueno para m\u00ed porque si me fatigo puedo trabajar desde la cama y ser igual de productiva\u201d, relat\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Lo mismo sucede con Villenas, quien pidi\u00f3 un traslado de San Felipe a Tierra del fuego pues las temperaturas bajas le ayudan a llevar mejor la enfermedad y con ello, puede llevar una mejor calidad de vida. Respecto de su tratamiento, el gendarme reci\u00e9n pudo iniciar su tratamiento en 2021, cuando gracias a la fundaci\u00f3n lleg\u00f3 a una neur\u00f3loga y pudo vivir realmente el diagn\u00f3stico, asever\u00f3: \u201cMe encontr\u00e9 con una profesional comprometida que sab\u00eda de qu\u00e9 hablaba\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Es que esta enfermedad, aunque produce periodos de fatiga y cansancio y se considera asimismo una discapacidad con carnet habilitante, puede o no incapacitar a las personas para ejercer diferentes tareas, depende de cada persona y caso. En el caso de Basti\u00e1n Villenas, luego de la asimilaci\u00f3n del diagn\u00f3stico, se propuso hacer todo lo que hab\u00eda postergado, como el trekking, ciclismo y el p\u00e1del. Y sigui\u00f3 trabajando en el mismo espacio, s\u00f3lo se traslad\u00f3 a un lugar con menor presi\u00f3n laboral.<\/p>\n\n\n\n

\u201cComo la salud me ofrec\u00eda tratamientos muy costosos, me propuse buscar actividades complementarias y as\u00ed me met\u00ed en el deporte, tambi\u00e9n en el reiki y la meditaci\u00f3n, yo creo que eso me fue ayudando mucho\u201d, coment\u00f3 el gendarme, de la misma manera que Carola Merino asegur\u00f3 que el pilates la ha ayudado a llevar la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLa enfermedad de las mil caras\u201d<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

En 2021 naci\u00f3 la Fundaci\u00f3n Para la Vida con Esclerosis M\u00faltiple, resultado de una inquietud generalizada entre pacientes que notaron \u201cla tremenda brecha que existe en el sector p\u00fablico y privado respecto de esta materia\u201d, se\u00f1al\u00f3 Javier Ortiz, director ejecutivo de la agrupaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

\u201cHemos visto la tremenda brecha que tenemos tambi\u00e9n respecto del avance en materia de pol\u00edticas p\u00fablicas en relaci\u00f3n a otros pa\u00edses, creemos que falta mucho por educar y que lleguen informaciones a los pacientes para que mejoren su calidad de vida junto con fomentar estudios cient\u00edficos que apunten en esta direcci\u00f3n\u201d, agreg\u00f3 Ortiz y sum\u00f3: \u201cqueremos saber cu\u00e1ntos somos, qui\u00e9nes somos, ponernos una cara, saber qu\u00e9 sucede con nosotros, seg\u00fan nuestros c\u00e1lculos somos m\u00e1s de 3 mil\u201d.<\/p>\n\n\n\n

As\u00ed como otras enfermedades, muchos pacientes con EM tuvieron amplios retrasos en el acceso a sus tratamientos en el sector p\u00fablico, lo cual \u201ccompromete la enfermedad\u201d, afirm\u00f3 Ortiz, ya que el deterioro de la calidad de vida afecta a la vida laboral, afectiva y familiar.<\/p>\n\n\n\n

La fundaci\u00f3n, presente en Talca, Quilpu\u00e9, Chill\u00e1n y otras ciudades de Chile, trabaja con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las y los pacientes con EM y empoderar a partir de la informaci\u00f3n con el fin de hacerse parte del debate de pol\u00edticas p\u00fablicas focalizadas en este grupo social.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLa llaman la enfermedad de las mil caras porque no todas las personas tienen las mismas necesidades, por eso se necesitan tratamientos desde un abordaje interdisciplinario porque el pron\u00f3stico es bueno si se cuenta con ello, podemos tener una buena calidad de vida con doctores y medicamentos adecuados\u201d, subray\u00f3 el director.<\/p>\n\n\n\n

Algunos de los desaf\u00edos que se plantean por delante es avanzar hacia la descentralizaci\u00f3n de los centros de diagn\u00f3stico y tratamiento ya que en la actualidad, de acuerdo a informaci\u00f3n brindada por Javier Ortiz, si un paciente de Punta Arenas presenta sintomatolog\u00eda sospechosa debe trasladarse hasta Santiago s\u00f3lo para poder descartar el diagn\u00f3stico, y lo mismo sucede con personas que habitan otras zonas por fuera de la capital.<\/p>\n\n\n\n

\u201cAdem\u00e1s, las gu\u00edas cl\u00ednicas de EM est\u00e1n desactualizadas, est\u00e1n basadas en criterios de revisi\u00f3n de 2005 y hoy estamos en la de 2017, o sea estamos desactualizados en tres versiones. Tampoco contamos con informaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica y necesitamos catastros nacionales como los tienen otros pa\u00edses\u201d, dijo.<\/p>\n\n\n\n

En relaci\u00f3n al tema de las prestaciones, Carola Merino es partidaria de \u201cun seguro universal de salud que de garant\u00edas para todos, porque el shock emocional es fuerte como para lidiar a su vez con la cuesti\u00f3n econ\u00f3mica\u201d, indic\u00f3 y se\u00f1al\u00f3 asimismo que el paciente con EM \u201csiempre vive en la incertidumbre\u201d, y la dificultad de acceso a un buen tratamiento o medicamento es una incertidumbre m\u00e1s. \u201cDespu\u00e9s de un brote no sabes qu\u00e9 va a pasar contigo, qu\u00e9 secuelas pueden o no quedar.<\/p>\n\n\n\n

Por otro lado, la periodista valor\u00f3 la importancia de avanzar hacia una pol\u00edtica transversal de discapacidad que reemplace el t\u00e9rmino por \u201cdiversidad funcional\u201d, como se hace en Espa\u00f1a y a nivel social, dejar de invalidar a una persona s\u00f3lo por tener este diagn\u00f3stico. En el plano de la ciudad, trabajar en calles, veredas y espacios accesibles donde se pueda transitar de manera segura.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEn Chile las rampas est\u00e1n mal hechas, las v\u00edas no se respetan, una vez mi mam\u00e1 se cay\u00f3 de su silla de ruedas por las roturas de las calles\u201d, se\u00f1al\u00f3 Merino.<\/p>\n\n\n\n

El largo camino que puede suscitar el diagn\u00f3stico junto con la dificultad de encontrar espacios y profesionales especialistas en los tratamientos, adem\u00e1s del costo de estos y la medicaci\u00f3n, complica a\u00fan m\u00e1s la situaci\u00f3n de algunas personas. Tanto as\u00ed, sostuvo Carola, que se atrever\u00eda a decir \u201cque hay una cifra invisibilizada y muy importante de personas no diagnosticadas, o diagnosticadas con fibromialgia, depresi\u00f3n u otras enfermedades\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Por otro lado, y como sucede tambi\u00e9n con otras patolog\u00edas, las y los pacientes con EM se suelen ver obligados a salir de sus regiones ya que los profesionales y lugares especializados est\u00e1n en su mayor\u00eda en Santiago, lo que sube a\u00fan m\u00e1s los costos de llevar la enfermedad al tener que contar con dinero tambi\u00e9n para viajes y estad\u00edas, entre otros.<\/p>\n\n\n\n

Si bien la enfermedad no tiene cura, el tratamiento es primordial pues consiste en controlar la capacidad inflamatoria en el cerebro y enlentecer al m\u00e1ximo posible la progresi\u00f3n de la discapacidad.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEl principal objetivo tanto del tratamiento farmacol\u00f3gico como no farmacol\u00f3gico, es que el paciente con Esclerosis M\u00faltiple mantenga la mejor calidad de vida posible\u201d, explic\u00f3 la doctora Ciampi, quien adem\u00e1s agreg\u00f3 \u201ctodos los a\u00f1os se publican novedades acerca de nuevas terapias para tratar la enfermedad\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Para Ciampi, la prevenci\u00f3n es clave y en este sentido se refiri\u00f3 a una eventual vacuna en contra o bien medicamentos neuroprotectores que logren disminuir la p\u00e9rdida neuronal en los pacientes. Y en el caso de las y los pacientes ya diagnosticados, el tratamiento es la base de una buena calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n

\u201cCon buena informaci\u00f3n disponible, tratamientos y medicaci\u00f3n adecuada podemos tener expectativas de una buena calidad de vida\u201d, expres\u00f3 Ortiz. Por ese motivo y en la semana de la EM, destac\u00f3 el director de la Fundaci\u00f3n Para la Vida con Esclerosis M\u00faltiple, es necesario que el pa\u00eds empiece a invertir en investigaciones sobre el tema para desarrollar, a partir de resultados, pol\u00edticas p\u00fablicas que respondan al derecho a la salud no s\u00f3lo de esta enfermedad, sino que de todas las existentes.S\u00edguenos en<\/p>\n\n\n\n

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Entre 10 a 15 personas cada 100 mil habitantes se estima que tienen esclerosis m\u00faltiple, una enfermedad autoinmune. \u201cEl sistema inmunol\u00f3gico ataca y reconoce tu cerebro y tu m\u00e9dula espinal … Leer M\u00e1s \u00abEsclerosis M\u00faltiple, el camino hacia el diagn\u00f3stico y una vida con incertidumbres\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":44894,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[199],"tags":[5298,5735],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44893"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44893"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44893\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44895,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44893\/revisions\/44895"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/44894"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44893"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=44893"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=44893"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}