{"id":44129,"date":"2022-02-21T19:37:57","date_gmt":"2022-02-22T01:37:57","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=44129"},"modified":"2022-02-21T19:38:01","modified_gmt":"2022-02-22T01:38:01","slug":"diagnosticos-tardios-el-tormento-de-la-discapacidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/diagnosticos-tardios-el-tormento-de-la-discapacidad\/","title":{"rendered":"Diagn\u00f3sticos tard\u00edos, el tormento de la discapacidad"},"content":{"rendered":"\n
\"\"\/<\/figure>\n\n\n\n

El cerebro es un doctor de s\u00ed mismo, y eso es un fen\u00f3meno sorprendente que concede la naturaleza a la especie humana. Si una ni\u00f1a o un ni\u00f1o nace con alteraciones estructurales o fisiol\u00f3gicas, es muy probable que en su cuerpo ya exista una discapacidad intelectual y\/o motriz. Pero como el cerebro es capaz de verse y entenderse a s\u00ed mismo, al inicio de la primera infancia el sistema nervioso central se adaptar\u00e1 para reducir tanto como sea posible esas alteraciones y de ese modo mitigar su efecto: la discapacidad. Eso se llama \u201cplasticidad cerebral\u201d: la facultad del cerebro para transformarse y curar sus propios males.<\/p>\n\n\n\n

Pero el cerebro no lo puede hacer todo en soledad. La plasticidad cerebral, ese movimiento vertiginoso para resolver problemas urgentes, necesita apoyo. Las neuronas requieren hacer sinapsis, conectarse entre ellas para que podamos pensar y movernos, los grandes atributos humanos.<\/p>\n\n\n\n

El problema es que cada d\u00eda mueren 10 mil neuronas (por un proceso natural, as\u00ed nos ocurre a todos), pero adem\u00e1s mueren las neuronas que no fueron activadas. Es decir, si ning\u00fan pediatra, m\u00e9dico rehabilitador o maestra activ\u00f3 las neuronas de un ni\u00f1o con discapacidad en los primeros meses o a\u00f1os de vida, las sinapsis ser\u00e1n escasas porque muchas neuronas murieron por inacci\u00f3n. Por lo tanto, ser\u00e1n menores las capacidades f\u00edsicas y cognitivas que desarrolle el menor con discapacidad. Y eso es irreversible.<\/p>\n\n\n\n

De ah\u00ed que sea tan valiosa la detecci\u00f3n temprana de la discapacidad. Si un peque\u00f1o con par\u00e1lisis cerebral o discapacidad intelectual no es diagnosticado, y pasan a\u00f1os para que un m\u00e9dico diagnostique el problema, se habr\u00e1 perdido un tiempo riqu\u00edsimo para su progreso f\u00edsico y mental, y por ese motivo, para su inclusi\u00f3n en la sociedad.<\/p>\n\n\n\n

El trabajo de Guadalupe Maldonado, directora desde hace casi cuatro a\u00f1os de la Asociaci\u00f3n Pro Personas con Par\u00e1lisis Cerebral (APAC), es dar, a trav\u00e9s de esa Instituci\u00f3n de Asistencia Privada (IAP), servicios de salud, educaci\u00f3n y rehabilitaci\u00f3n a gente con par\u00e1lisis cerebral y discapacidades afines. En sus 46 unidades esa es una labor retadora, pero que se vuelve mucho m\u00e1s ardua por la debilidad del Estado mexicano en la detecci\u00f3n temprana.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEn los primeros a\u00f1os de vida -dice- los ni\u00f1os aprenden todo por la plasticidad cerebral: esa etapa es clave en los hitos del neurodesarrollo que marcan su madurez cognitiva, fisiol\u00f3gica y social, el desarrollo de habilidades\u201d. <\/p>\n\n\n\n

\u00bfC\u00f3mo est\u00e1 M\u00e9xico en el diagn\u00f3stico temprano? <\/h2>\n\n\n\n

En general, las discapacidades se detectan tard\u00edamente -no antes de los tres a\u00f1os-: los pap\u00e1s se la pasan deambulando desorientados. En APAC nos suelen llegar a los seis a\u00f1os de edad: ya se perdieron a\u00f1os para aplicar una rehabilitaci\u00f3n integral. Y nos ha llegado gente de 19 a\u00f1os sin diagn\u00f3stico. Los pap\u00e1s dicen \u201calgo tiene y no s\u00e9 qu\u00e9 es, nadie me lo dice\u201d. En promedio, el rezago de atenci\u00f3n es de seis a nueve a\u00f1os.<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

Eduardo Barrag\u00e1n, jefe de Neurolog\u00eda en el Hospital Infantil de M\u00e9xico Federico G\u00f3mez (HIMFG), recibe en su jefatura 14 mil consultas anuales por par\u00e1lisis cerebral infantil (el ni\u00f1o no puede mover el cuerpo o una parte), autismo (deficiencias en la comunicaci\u00f3n) y discapacidades cognitivas. La instituci\u00f3n enfrenta una desgracia: sus procesos terap\u00e9uticos, reforzados por la investigaci\u00f3n cient\u00edfica que ah\u00ed se realiza, no alcanzan su potencial si los pacientes que llegan ya entraron a la adolescencia. \u201cHa avanzado la tecnolog\u00eda de terapias para mejorar capacidades de los chavitos, pero funcionan si se aplican muy a tiempo. Recibimos chicos con varios a\u00f1os de retraso en el diagn\u00f3stico \u2013admite-. Arrastran problemas de aprendizaje desde los 5 a\u00f1os y llegan al hospital en la Secundaria, con la mam\u00e1 angustiada porque no aprende, cuando despu\u00e9s detectamos (mediante estudios electrofisiol\u00f3gicos) que era discapacidad intelectual. Ese retraso impacta en lo que puedes trabajar con ellos. M\u00e9xico est\u00e1 muy atrasado en la detecci\u00f3n temprana de la discapacidad\u201d. <\/p>\n\n\n\n

Si reciben adolescentes, \u00bfpueden progresar?<\/h2>\n\n\n\n

Muy dif\u00edcil. Llegan arrastrando su discapacidad, m\u00e1s el impacto social, familiar, emocional. Y en la adolescencia se consolidan cerebralmente procesos que son modulables, pero en los primeros 10 a\u00f1os<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

Las discapacidades neurol\u00f3gicas no son un territorio ambiguo. Los pa\u00edses desarrollados tienen protocolos de diagn\u00f3stico basados en realidades concretas: las discapacidades motrices se detectan a los meses de vida, las del lenguaje desde los dos a\u00f1os, las cognitivas en la escuela y la par\u00e1lisis cerebral a los tres meses.<\/p>\n\n\n\n

El Tercer Informe de Labores de la Secretar\u00eda de Educaci\u00f3n P\u00fablica es revelador: ayuda a entender la detecci\u00f3n tard\u00eda de la discapacidad. De los 571 mil infantes desde seis a\u00f1os con discapacidades que son parte de la Educaci\u00f3n B\u00e1sica, 137 mil est\u00e1n diagnosticados seg\u00fan sus \u201c\u00e1reas\u201d: ceguera, baja visi\u00f3n, sordera, hipoacusia, discapacidad motriz y discapacidad intelectual. \u00bfY los otros 434 mil ni\u00f1os? La SEP los considera con \u201cotras condiciones\u201d. O lo que es lo mismo, tienen algo, vaya a saber qu\u00e9. Nada menos que el 76% vive una discapacidad sin nombre porque no hay diagn\u00f3stico. Y sin diagn\u00f3stico es inconcebible un tratamiento m\u00e9dico ni de rehabilitaci\u00f3n, ni una educaci\u00f3n orientada. Imposible tambi\u00e9n una pol\u00edtica eficaz si ni siquiera se sabe qu\u00e9 padecen los menores.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfC\u00f3mo est\u00e1 M\u00e9xico en pol\u00edticas p\u00fablicas para este grupo de la poblaci\u00f3n?<\/h2>\n\n\n\n

pregunto a Guadalupe Maldonado, titular de APAC, organismo fundado en 1968.

\u00bfPara diagn\u00f3stico y atenci\u00f3n oportuna de la discapacidad? No hay nada. Estamos a a\u00f1os luz de los pa\u00edses desarrollados pese a que a nivel mundial hay cuatro ni\u00f1os con discapacidad por cada mil nacimientos, y en M\u00e9xico debemos andar en seis por cada mil.<\/p><\/blockquote>

\"Fotograf\u00eda<\/figure><\/div>

El jefe de Neurolog\u00eda del HIMFG coincide con ese panorama oscuro: \u201cEl maestro de Secundaria carece de una red de canalizaci\u00f3n para detectar qu\u00e9 sucede con un alumno que no sabe leer, escribir o sumar. Hay un gran rezago en el tamizaje de problemas neurol\u00f3gicos y es limitado el alcance del tamizaje neonatal (prueba de laboratorio que se realiza a los reci\u00e9n nacidos para identificar des\u00f3rdenes metab\u00f3licos). La capacitaci\u00f3n de m\u00e9dicos y pediatras sobre patolog\u00edas de discapacidad es pobre, y por desconocimiento dejan pasar (signos)\u201d.<\/p>

Y apunta otro hecho, grav\u00edsimo: \u201cM\u00e9dicos evitan el diagn\u00f3stico porque hay pocos apoyos, escuelas, terapias\u201d.\u00a0<\/p><\/blockquote>

El HIMFG ha optado por buscar soluciones fuera del gobierno. Su investigaci\u00f3n neurol\u00f3gica se la comparte a APAC y Telet\u00f3n, y a su vez estos dos organismos lo apoyan con terapias. \u201cFamilias a cuyo hijo lo rechazaron en 10 escuelas, en APAC reciben servicio m\u00e9dico, rehabilitaci\u00f3n, educaci\u00f3n, capacitaci\u00f3n laboral para la vida independiente y los canalizamos a escuelas regulares. En s\u00edntesis: damos respuestas\u201d, dice Maldonado.M\u00e9xico es parte de la Convenci\u00f3n Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU que obliga a los Estados parte a brindar el \u201cm\u00e1s alto nivel posible de salud\u201d. Y ese \u201cm\u00e1s alto nivel\u201d supone la detecci\u00f3n temprana por otra raz\u00f3n: la detecci\u00f3n tard\u00eda aumenta los estigmas que sufren las personas con discapacidad. Si en M\u00e9xico la detecci\u00f3n de la discapacidad se diera a tiempo y los tratamientos fueran dignos y tempranos, como en los pa\u00edses de avanzada -Australia, Jap\u00f3n, Reino Unido, Espa\u00f1a-, la palabra \u201cdiscapacidad\u201d dejar\u00eda de ser peyorativa. Pero la realidad en infraestructura y servicios gubernamentales para las madres y los padres mexicanos es tan lamentable que una \u201csalida\u201d es \u201cocultar\u201d a las personas y autoenga\u00f1arse. \u201cHay much\u00edsimos mitos: \u2018tu ni\u00f1o solo es lentito\u2019, \u2018est\u00e1 mimado\u2019, y eso inhibe la cultura de la prevenci\u00f3n. Y a ese hecho se suma que cuando las mam\u00e1s detectan una discapacidad hay un proceso de negaci\u00f3n, un duelo, llamado en psicolog\u00eda \u2018p\u00e9rdida del ni\u00f1o sano\u2019. Y la negaci\u00f3n puede durar a\u00f1os\u201d, indica la directora de APAC. \u201cAqu\u00ed a\u00fan la gente siente pena de decir que tiene discapacidad -a\u00f1ade Barrag\u00e1n- y en las escuelas los a\u00edslan\u201d.Desde el propio gobierno mexicano se han filtrado las autocr\u00edticas. El informe del Programa Pensi\u00f3n para Personas con Discapacidad revel\u00f3 que de 215 mil 946 beneficiarios de 2800 pesos bimestrales que hab\u00eda hasta 2020, no cuentan con un diagn\u00f3stico cl\u00ednico 20 mil. Es decir, se asume que tienen una discapacidad (casi siempre porque las se\u00f1ales son visibles) pero no existe una prueba m\u00e9dica. Y sin esa informaci\u00f3n no puede haber una pol\u00edtica p\u00fablica sensible e inteligente que distinga las necesidades individuales, a la vez las exigencias propias de las personas con discapacidad por nacimiento, o adquiridas por enfermedad o accidente. Ariadna Montiel, hoy titular de la Secretar\u00eda del Bienestar, reconoci\u00f3 p\u00fablicamente que muchas veces las becas se otorgan sin claridad de la salud del beneficiario: <\/p>

\u201cCuando les preguntamos a las mam\u00e1s, muchas de ellas (responden que) no tienen diagn\u00f3stico o no han tenido acceso a los servicios de salud\u201d.<\/p><\/blockquote>

Seg\u00fan el Censo de Poblaci\u00f3n y Vivienda 2020, 20 millones 838 mil 108 personas tienen discapacidad, lo que representa 16.5% de los mexicanos. Si casi uno de cada cinco personas est\u00e1 en esa condici\u00f3n, \u00bfpor qu\u00e9 los vemos tan poco? La directora de APAC expone un drama. \u201cSiempre pregunto: \u2018\u00bfcu\u00e1ntos compa\u00f1eros con discapacidad tuviste en tu historia acad\u00e9mica? \u00bfNi siquiera los recuerdas?\u2019. No es porque no existan: solo uno de 10 ni\u00f1os con discapacidad motriz acude a la escuela. \u00bfD\u00f3nde est\u00e1n los otros? En el oscurantismo.<\/p>

\u00bfD\u00f3nde queda eso?, pregunto.<\/h2>

En sus casas, en las esquinas vendiendo chicles, excluidos de las din\u00e1micas sociales. Ponles atenci\u00f3n, velos, es f\u00e1cil: est\u00e1n pidiendo limosna en calles y fuera de centros comerciales, sin un trabajo digno, sin escuela. Marginados en un c\u00edrculo de pobreza.<\/p><\/blockquote>

\u201cUn problema gigantesco de M\u00e9xico es que no hay ofertas de trabajo para j\u00f3venes y adultos con este problema\u201d, complementa el neur\u00f3logo Barrag\u00e1n.<\/p><\/blockquote><\/figure>

En el pa\u00eds, seg\u00fan el Sector Salud, hay cerca de 750 mil ni\u00f1os con par\u00e1lisis cerebral. \u201cY ni la mitad es atendida de manera satisfactoria\u201d, dice el jefe de Neurolog\u00eda del HIMFG. \u201cRequieren terapias, muebles especiales, instrumentos para alimentaci\u00f3n, enfermeras, escuelas. Gran parte de la poblaci\u00f3n est\u00e1 desatendida y hay un subregistro de enfermedad. Y con la pandemia todo empeora\u201d.La discapacidad puede ser prevenible porque hay factores de riesgo que se detectan previos al nacimiento: una mam\u00e1 con anemia o enferma, con adicciones, sin embarazo controlado o que no recibe \u00e1cido f\u00f3lico. Y despu\u00e9s est\u00e1n los signos de alarma posteriores al nacimiento: a los tres meses el beb\u00e9 no se sienta, llora demasiado, no sostiene la cabeza o es incapaz de tomar una cuchara. \u201cLa combinaci\u00f3n de los factores de riesgo y los signos de alarma crean un da\u00f1o neurol\u00f3gico que desencadena discapacidad del lenguaje, motriz, intelectual, social\u201d, explica Maldonado. <\/p><\/div><\/div><\/div><\/article><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/p>\n\n\n\n

Al identificar un ni\u00f1o con alta probabilidad de secuela, el estado podr\u00eda aplicar programas para que el beb\u00e9 evolucione con habilidades compensatorias. Ante ese vac\u00edo, APAC cre\u00f3 la aplicaci\u00f3n \u201catenci\u00f3n es prevenci\u00f3n\u201d con un test digital: de 0 a 4 a\u00f1os se monitorea trimestralmente el desarrollo del ni\u00f1o y la aplicaci\u00f3n manda alertas si hay m\u00e1s de dos signos o factores de riesgo. Si el ni\u00f1o no avanza seg\u00fan los hitos del desarrollo, la aplicaci\u00f3n te contacta con esa instituci\u00f3n para que con un diagn\u00f3stico temprano reciba atenci\u00f3n de neuro pediatras, m\u00e9dicos en rehabilitaci\u00f3n, estomat\u00f3logos, nutri\u00f3logos, psic\u00f3logos.\u00a0\u201cComo existen neuronas que compensan el da\u00f1o, cuando se las aprovecha con un diagn\u00f3stico a tiempo los ni\u00f1os que no caminan lo hacen; bailan, corren, saltan. M\u00e1s lentos, pero hacen una vida regular. Todo por el diagn\u00f3stico oportuno y la atenci\u00f3n temprana\u201d, explica la directora de APAC. Y Eduardo Barrag\u00e1n lanza una propuesta: <\/p>

\u201cEn M\u00e9xico falta generar una pol\u00edtica transexenal de inclusi\u00f3n: con gobierno, sociedad civil y universidades. Y necesitamos muy buenos grupos de seguimiento en el primer a\u00f1o de vida, que los pediatras hagan evaluaciones mensuales y detecciones tempranas que definan procesos terap\u00e9uticos\u201d.<\/p><\/blockquote>

En la discapacidad el tiempo es oro: las vidas felices o, en contraste, sumidas en el desamparo, dependen de si el tiempo nos supera o le ganamos la carrera.<\/p><\/div><\/div><\/div><\/article><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div> Original. <\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El cerebro es un doctor de s\u00ed mismo, y eso es un fen\u00f3meno sorprendente que concede la naturaleza a la especie humana. Si una ni\u00f1a o un ni\u00f1o nace con … Leer M\u00e1s \u00abDiagn\u00f3sticos tard\u00edos, el tormento de la discapacidad\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":44130,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[4717],"tags":[87],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44129"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44129"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44129\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44131,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/44129\/revisions\/44131"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/44130"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44129"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=44129"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=44129"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}