{"id":4398,"date":"2013-02-08T06:52:30","date_gmt":"2013-02-07T23:52:30","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=4398"},"modified":"2013-05-14T00:54:08","modified_gmt":"2013-05-14T05:54:08","slug":"pilares-de-una-accion-familiar-congruente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/pilares-de-una-accion-familiar-congruente\/","title":{"rendered":"Pilares de una acci\u00f3n familiar congruente"},"content":{"rendered":"

No hay m\u00e1s preocupante en nuestras vidas que asegurar la felicidad de nuestros hijos. Las de todos ellos. Pero, de forma m\u00e1s urgentemente asegurada, las de nuestros hijos con discapacidad intelectual. Porque los dem\u00e1s dispondr\u00e1n de sus propios recursos y capacidad intelectual de adaptaci\u00f3n, mientras que somos especialmente conscientes de las limitaciones que, en mayor o menor grado, nuestros hijos con discapacidad presentan. Por eso, cuando proyectamos nuestros deseos y esperanzas para con un hijo, un alumno, un trabajador con discapacidad intelectual, estamos perfilando y cincelando su proyecto de vida. Queremos que la felicidad sea el ingrediente clave en su vida: la sal que aporta, sin ser vista, el punto cr\u00edtico de su existencia a lo largo de toda su trayectoria.<\/p>\n

<\/br>\"\"<\/br>Por mi propia experiencia vivida en estos \u00faltimos cuarenta a\u00f1os, me referir\u00e9 de modo especial a las personas con s\u00edndrome de Down aunque, probablemente, algunas de las reflexiones que voy a ofrecer pueden servir a personas con otro tipo de discapacidad. Son ya muchas las personas con s\u00edndrome de Down que han llegado a la edad adulta despu\u00e9s de haber sido acogidas y atendidas desde su nacimiento con ese esp\u00edritu nuevo que, iniciado en la d\u00e9cada de los setenta del pasado siglo, impregn\u00f3 su crianza y su educaci\u00f3n de forma irreversible. Esp\u00edritu que ha supuesto para las familias reconocer su rol como elemento sustancial de todo avance y progreso.<\/p>\n

Por ello, y con la perspectiva del tiempo y de la experiencia acumulada, constato la necesidad de transmitir ciertos principios u objetivos que considero b\u00e1sicos para que la acci\u00f3n formadora y acompa\u00f1ante en la vida de nuestros hijos alcance la meta que nos hemos propuesto en su proyecto de vida. Es decir, qu\u00e9 pilares b\u00e1sicos son los que sustentan y forman los cimientos de una vida adulta vivida en plenitud, teniendo en cuenta las caracter\u00edsticas que modulan la personalidad de un individuo con s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

Creo que podemos centrarnos en los siguientes:
\na) la salud en su m\u00e1s amplio sentido, la f\u00edsica y la mental;
\nb) la comunicaci\u00f3n;
\nc) la autoestima; y
\nd) las habilidades sociales.<\/p>\n

Cada uno de estos pilares tiene su raz\u00f3n de ser en toda persona, con s\u00edndrome de Down o sin \u00e9l, pero si los he elegido entre otros posibles es porque los considero esenciales y constitutivos de una vida aut\u00f3noma y feliz hasta donde es posible. Y los destaco precisamente porque algunos son o pueden mostrarse como puntos d\u00e9biles dentro de las peculiaridades que acompa\u00f1an al s\u00edndrome de Down. De ah\u00ed la necesidad de ajustar nuestros programas y de dedicar horas, esfuerzo y entusiasmo a su promoci\u00f3n y desarrollo.<\/p>\n

Conocemos muy bien los problemas de salud que con frecuencia acompa\u00f1an o se asocian al s\u00edndrome de Down. Y en consecuencia se han formulado excelentes programas de salud, tanto f\u00edsica como mental, que abarcan toda la vida de la persona, desde su nacimiento hasta su vejez. El problema est\u00e1 en que las familias los tengan en cuenta y que los m\u00e9dicos los conozcan y los apliquen. Sin duda, ellos han contribuido a incrementar tan notablemente la esperanza de vida, pero no es menos cierto que, a lo largo de su vida adulta, van surgiendo situaciones que afectan m\u00e1s al mundo de lo mental que al de lo estrictamente f\u00edsico, y que es necesario considerar y atender. De ah\u00ed la necesidad de mantenerse enterados a trav\u00e9s de las abundantes fuentes de informaci\u00f3n de las que actualmente disponemos.<\/p>\n

Las dificultades para la comunicaci\u00f3n son una constante en las personas con discapacidad intelectual, y concretamente las del habla son particularmente notables en las que tienen s\u00edndrome de Down. Comunicarse es cualidad esencial del ser humano si de verdad ha de interactuar con su entorno; la falta de comunicaci\u00f3n da\u00f1a la personalidad y el desarrollo, y crea las condiciones para que la persona genere un c\u00famulo de problemas mentales que pueden arruinar su vida y la de quienes le rodean. No basta con saber comunicarse con sus familiares, es preciso que establezca relaciones firmes y afectivas con otras personas que le ayuden a estabilizar su \u00e1nimo incluso en circunstancias adversas. Suelo decir que el mejor fondo de pensiones que los padres podemos dejar para nuestros hijos con discapacidad es haber conseguido una buena forma de comunicaci\u00f3n, porque sin duda, el elemento clave para el desarrollo de la comunicaci\u00f3n es la familia.<\/p>\n

Sabemos de sobra las razones que pueden justificar una baja autoestima. La persona con s\u00edndrome de Down en la actualidad y en nuestra sociedad recibe permanentemente mensajes negativos sobre su identidad desde que nace, tanto m\u00e1s evidentes para ella cuanto m\u00e1s ha ido desarrollando su capacidad intelectual. Recibe miradas que se dirigen a ella como a un extra\u00f1o. Oye que la sociedad rechaza su nacimiento y procura por todos los medios que sea abortada. Siente sus propias dificultades para seguir el ritmo que la sociedad marca y nota que se va quedando atr\u00e1s. Por eso es nuestra mayor responsabilidad enriquecer al individuo en su vida afectiva, mostrarle sistem\u00e1ticamente y darle a conocer sus m\u00faltiples cualidades, desde peque\u00f1o, darle claras y sencillas razones para que se vea pleno de dignidad, ponerle metas a las que realmente pueda llegar para que sienta la satisfacci\u00f3n de haberlas logrado, descubrir sus capacidades para desarrollar su convicci\u00f3n de que es competente y \u00fatil. Y somos conscientes, finalmente, de las dificultades para desarrollar todo ese conjunto de habilidades que garantizan la relaci\u00f3n y la interacci\u00f3n con su entorno. Cada vez son m\u00e1s exigidas y abarcan un mayor n\u00famero de situaciones, conforme su presencia en la vida social se hace m\u00e1s constante: habilidades en la actividad de la casa, para el cuidado de s\u00ed mismos, para el ocio y el entretenimiento, para la actividad laboral y el trato con sus jefes y compa\u00f1eros, para las relaciones afectivas.<\/p>\n

Pero es precisamente por eso por lo que destacamos estos objetivos: para que dirijamos nuestros esfuerzos en esa l\u00ednea, sin dejarnos llevar por tentaciones de otros logros aparentemente m\u00e1s brillantes pero poco \u00fatiles para una vida realmente valiosa en el marco de una adecuada convivencia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

No hay m\u00e1s preocupante en nuestras vidas que asegurar la felicidad de nuestros hijos. Las de todos ellos. Pero, de forma m\u00e1s urgentemente asegurada, las de nuestros hijos con discapacidad … Leer M\u00e1s \u00abPilares de una acci\u00f3n familiar congruente\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4399,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[6],"tags":[96],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4398"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4398"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4398\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4399"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4398"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4398"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4398"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}