![\"\"](\"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/02\/Consejos-para-padres-de-hijos-discapacitados-22.jpg\" "\\"Consejos")
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Como alguien en sus 40 \u2013 sin lugar a dudas en plena \u201cmadurez\u201d \u2013 veo que mis amigos y yo atravesamos por una etapa de vida que evoca evaluaciones constantes \u2013 \u00bfSoy feliz? \u00bfEstoy haciendo lo correcto con mi vida?<\/p>\n
Tal como lo demostr\u00f3 la asombrosa popularidad del art\u00edculo de Anne-Marie Slaughter publicado en The Atlantic (Por qu\u00e9 las mujeres a\u00fan no pueden tenerlo todo), su argumento se convirti\u00f3 en una suerte de caja de resonancia para el inconsciente colectivo de los Baby Boomers (n.e. quienes nacieron en los a\u00f1os posteriores a la Segunda Guerra Mundial), en una \u00faltima parada antes de arribar a la aut\u00e9ntica vejez. En su art\u00edculo, Slaughter cuestiona \u2013justamente- por qu\u00e9 tener una familia complica el ascenso profesional para las mujeres en una forma que no aplica para los hombres. Pero en mi opini\u00f3n, en su esencia, el art\u00edculo sugiere esa a\u00f1oranza \u00edntima, no expresada, por tener la vida perfecta que nos prometi\u00f3\u2026 \u00bfalguien? \u00bfLos anunciantes? \u00bfLa televisi\u00f3n? \u00bfLas revistas feministas?<\/p>\n
Perm\u00edtanme comparar y contrastar esto con un incidente que nos sucedi\u00f3 hace unos d\u00edas\u2026 Mi esposo y yo esper\u00e1bamos en el consultorio del neuropsic\u00f3logo que acababa de evaluar a nuestro hijo de 12 a\u00f1os quien presenta varias discapacidades y problemas m\u00e9dicos.<\/p>\n
Mientras nuestros amigos se preocupan por el colegio de sus hijos, a nosotros nos toca traer al nuestro por
\nEmergencias para que le tomen unos puntos por atravesar un ventanal con la cabeza.<\/p>\n
\u201c\u00bfComprenden que cognitivamente su hijo funciona al 1% en comparaci\u00f3n con su pares etarios?\u201d nos dice el experto. Asent\u00ed con la cabeza.<\/p>\n
\u201cEso significa que el 99% de sus compa\u00f1eros funcionan mejor que \u00e9l.\u201d Asent\u00ed nuevamente. (Puedo sacar la cuenta.)<\/p>\n
Esper\u00f3 un poco, confundido\u2026 \u201cLuego de ver lo que ha sucedido aqu\u00ed \u2013y por supuesto, Uds. conviven con esto todo el tiempo \u2013 tengo que preguntarles\u2026 \u00bfde d\u00f3nde sacan la paciencia?\u201d<\/p>\n
Lo mir\u00e9 detenidamente. Es mi hijo, pens\u00e9. Siendo algo tan obvio, no lo dije.<\/p>\n
\u201cLo que en realidad quiero decir es\u2026 \u00bfc\u00f3mo lo hacen?\u201d. Mir\u00f3 a mi esposo, quien le devolvi\u00f3 la mirada. Y re-formul\u00f3 la pregunta\u2026 \u201cCon todo este estr\u00e9s, \u00bfc\u00f3mo se sienten?\u201d<\/p>\n
\u201cMuy bien\u201d, respondimos con sinceridad.<\/p>\n
Nos entreg\u00f3 el voluminoso informe, sacudiendo la cabeza.<\/p>\n
Tristemente, esta es una conversaci\u00f3n t\u00edpica, y no solo con los expertos en nuestras vidas, sino con amigos cercanos: \u00bfC\u00f3mo aguantamos nuestra vida infernal, con un hijo que funciona al 1% y que empieza a morder y a golpear cuando se enfrenta a situaciones que no comprende \u2013 a veces varias veces al d\u00eda? En una oportunidad, presenciando un episodio de nuestro hijo, un amigo solt\u00f3 el comentario \u201c\u00a1Me alegro que esto no nos pase a nosotros!\u201d<\/p>\n
Mientras que nuestros amigos se preocupan por la calidad de la escuela, nuestras obligaciones parentales incluyen traer a nuestro hijo por Emergencias para que le den unos puntos \u2013 por aquello de atravesar la ventana con la cabeza -, reponer la ventana da\u00f1ada y buscar quien aplique un tratamiento especial a las superficies con vidrio en nuestra casa para que no estallen \u2013 a un costo considerable.<\/p>\n
Otros amigos nos dicen \u201cNo podr\u00edamos hacer lo que Uds.\u201d<\/p>\n
De llevarnos por sus expectativas, no estoy segura qu\u00e9 se supondr\u00eda que hici\u00e9ramos. \u00bfGolpear a nuestro hijo?
\n\u00bfMatarnos? \u2026<\/p>\n
Es posible que se lo deba a mi perspectiva Budista, pero no me consume la preocupaci\u00f3n y la desesperaci\u00f3n que todos opinan que \u201cdeber\u00eda\u201d sentir. No festejo que mi hijo de 12 a\u00f1os a\u00fan lleve pa\u00f1ales y que a veces haga un desastre en el ba\u00f1o\u2026 a prop\u00f3sito. O que haya tirado su cena de Acci\u00f3n de Gracias en el regazo de mi hermana embarazada. O que se ponga a gritar en el estacionamiento del automercado hasta que llaman a la polic\u00eda. Sin embargo, es mi hijo y es lo que tengo. Y tiene una hermosa sonrisa.<\/p>\n
\u00bfCuando miro a nuestros amigos y conocidos \u2013 muchos de ellos con hijos perfectos y vidas maravillosas \u2013 y veo lo desesperadamente infelices o estresados que est\u00e1n intentando equilibrar trabajo y familia, se me ocurre que la soluci\u00f3n para muchos problemas es enga\u00f1osamente aparente. Estamos persiguiendo las cosas equivocadas, haci\u00e9ndonos las preguntas equivocadas.
\n<\/br>![\"\"](\"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/02\/sindrome-de-down-211.jpg\" "\\"sindrome-de-down-21\\"")
No se trata de \u201c\u00bfPuedo tenerlo todo?\u201d \u2013 con ese \u201ctodo\u201d representado por un marcador indefi nido que se escapa de nuestro alcance con cada nueva bendici\u00f3n. En su lugar, deber\u00edamos preguntarnos: \u201c\u00bfTenemos lo suficiente?\u201d La secci\u00f3n de viajes del New York Times public\u00f3 un art\u00edculo sobre Providence, Rhode Island, el lugar donde vivimos.<\/p>\n
Destacaba que nuestra ciudad era muy econ\u00f3mica, llena de cosas divertidas e interesantes que hacer, como ir a comer a Venda Ravioli, donde consigues unos raviolis maravillosos, hechos a mano y rellenos con lo que quieras, desde ricota casero hasta langosta. Es algo que nuestros amigos hacen a cada rato: visitar esos rincones pintorescos, recorrerlos con un helado italiano en mano y comprar algo para cenar.<\/p>\n
Nuestro hijo tiene problemas digestivos y no puede comer alimentos que contengan trigo o derivados l\u00e1cteos \u2013 mucha de su comida tiene que ser remojada y fermentada antes de ser consumida. Adicionalmente, los lugares cerrados y llenos de gente le resultan problem\u00e1ticos. Por lo tanto, a pesar de vivir aqu\u00ed por 15 a\u00f1os, no hemos estado en Venda Ravioli y probablemente nunca iremos.<\/p>\n
\u00bfDebo sentarme en casa sufriendo por no poder disfrutar de una noche en Venda Ravioli? Para nada. Como tampoco me doy mala vida porque probablemente no har\u00e9 turismo espacial. Y no es que pase por la vida como el Buda implacable \u2013 siempre en el presente, afrontando lo que haya que afrontar en un estado de serenidad y calma.<\/p>\n
Evidentemente mi vida tiene muchas frustraciones y desconsuelos pero he aprendido que en el momento en que empiezo a obsesionarme por lo que NO tengo \u2013 tiempo, dinero, un hijo que pueda mandar de campamento en el verano, aire acondicionado central \u2013 empiezo a calentarme y a sentirme desolada y esos sentimientos negativos atraen otras cosas malas a lo largo del d\u00eda.<\/p>\n
Otro momento aleccionador: mientras empacaba lo necesario para nuestra mudanza a New York, tuvimos que mostrar la casa a potenciales inquilinos y le toc\u00f3 a nuestro horno GE Hotpoint 1969 cristalizar el end\u00e9mico \u201clo quiero todo\u201d de nuestra cultura. En casa hacemos tres comidas diarias en nuestro confiable horno y hace una d\u00e9cada, result\u00f3 f\u00e1cil alquilar nuestra vivienda cuando salimos de a\u00f1o sab\u00e1tico.<\/p>\n
Actualmente, a pesar de que remodelamos los ba\u00f1os y el patio y que erradicamos todo rastro de plomo en casa, nuestro agente inmobiliario nos dijo que hay un grave problema: el horno. Insiste que hay que cambiarlo\u2026 No porque no funcione \u2013 funciona estupendamente \u2013 sino porque los potenciales inquilinos tienen ciertas \u201cexpectativas\u201d.<\/p>\n
Mi esposo y yo nos quedamos horrorizados anticipando la compra de un costoso horno y recordando varios conocidos nuestros cuyos maravillosos hornos Viking se mantienen impecables porque nunca se utilizan para cocinar, como si fueran objetos de utiler\u00eda en lugar de electrodom\u00e9sticos funcionales. Un requisito para la plenitud culinaria en el mundo actual. Por lo tanto, al mirar nuestra casa, lo que destaca es la deslumbrante ausencia de un Viking en la cocina.<\/p>\n
Cuando las personas nos preguntan, \u201c\u00bfC\u00f3mo es que no han estallado por el estr\u00e9s y por todo lo que tienen entre manos?\u201d, s\u00e9 que lo hacen con la mejor intenci\u00f3n, con la mayor compasi\u00f3n. Y tampoco descalifico las penas y preocupaciones de quienes tienen hijos perfectos y relucientes fogones nuevos. Pero s\u00ed me molesta la expectativa impl\u00edcita. Estas personas bienintencionadas est\u00e1n anticipando nuestro inevitable colapso y nuestros resonantes golpes de pecho contra el destino porque nunca podremos \u201ctenerlo todo\u201d \u2026 debido a nuestro hijo imperfecto.<\/p>\n
A quienes sienten curiosidad por mi aparente felicidad, les revelar\u00e9 mi \u201csecreto\u201d. No estoy en negaci\u00f3n, no consumo antidepresivos y tampoco vivo en un mundo de fantas\u00eda.<\/p>\n
Tengo un esposo maravilloso y la carrera que so\u00f1\u00e9 desde que ten\u00eda 9 a\u00f1os de edad. Tengo un hijo precioso, amigos, y un fog\u00f3n que funciona muy bien (\u2026)<\/p>\n
\u00bfTengo lo suficiente? La respuesta es un rotundo S\u00cd. Y le pido a Ud., lector, detenerse un momento y hacerse la
\nmisma pregunta. Sospecho que la respuesta ser\u00e1 afirmativa tambi\u00e9n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Como alguien en sus 40 \u2013 sin lugar a dudas en plena \u201cmadurez\u201d \u2013 veo que mis amigos y yo atravesamos por una etapa de vida que evoca evaluaciones constantes … Leer M\u00e1s \u00abSobre tenerlo todo, lo que me ha ense\u00f1ado las discapacidades de mi hijo\u00bb<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"gallery","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0},"categories":[3,7],"tags":[96],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4377"}],"collection":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4377"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4377\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4377"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4377"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4377"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}