{"id":4362,"date":"2013-02-06T13:01:48","date_gmt":"2013-02-06T06:01:48","guid":{"rendered":"http:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=4362"},"modified":"2013-02-06T13:01:48","modified_gmt":"2013-02-06T06:01:48","slug":"nosotros-tambien-estamos-aqui-apoyando-a-los-hermanos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/nosotros-tambien-estamos-aqui-apoyando-a-los-hermanos\/","title":{"rendered":"\u00a1Nosotros tambi\u00e9n estamos aqu\u00ed!: Apoyando a los hermanos…"},"content":{"rendered":"

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Cuando la tercera de nuestras hijas, Tally, naci\u00f3 con Espina B\u00edfi da, mis primeros pensamientos fueron: \u201c\u00bfVivir\u00e1?\u201d y seguidamente, \u201c\u00bfC\u00f3mo ser\u00e1 la vida para sus dos hermanas?, que en ese entonces ten\u00edan 5 y 2 a\u00f1os de edad.<\/div>\n<\/div>\n
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Durante el primer a\u00f1o de vida de Tally, tuvimos respuesta a la primera de mis interrogantes. Mi hija s\u00ed sobrevivir\u00eda los tubos intravenosos, los pinchazos, las resonancias magn\u00e9ticas, Rayos X y el ambiente de hospital. Aunque deber\u00edamos mantenernos alerta, Tally prosperaba.\u00a0La segunda interrogante va despej\u00e1ndose d\u00eda a d\u00eda.<\/div>\n
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Observamos a nuestras hijas crecer, madurar, quererse y pelearse y seguimos aprendiendo sobre la marcha. Ciertamente ser hermanas de Tally ha signifi cado oportunidades pero tambi\u00e9n preocupaciones inusuales para Cassie y Mikelle.<\/div>\n
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PREOCUPACIONES Y NECESIDADES INUSUALES<\/strong><\/div>\n
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Sobreidentificaci\u00f3n<\/em><\/strong>. A veces los hermanos se preguntan si comparten \u2013o compartir\u00e1n- la condici\u00f3n especial de su hermano. Necesitan informaci\u00f3n precisa y actualizada peri\u00f3dicamente sobre la condici\u00f3n de su hermano.<\/div>\n
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Nuestra hija Mikelle ten\u00eda apenas dos a\u00f1os cuando Tally naci\u00f3. Tratamos de plantear la situaci\u00f3n de manera que pudiera entenderla, sin asustarla, pero nos dimos cuenta que era necesario repasar los detalles frecuentemente.<\/div>\n
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En esos momentos nos apoyamos mucho en nuestros profesionales de cabecera. La enfermera del centro donde acud\u00edamos fue particularmente efectiva explic\u00e1ndoles a nuestras hijas, en su nivel de comprensi\u00f3n, sobre las diversas necesidades e intervenciones m\u00e9dicas que afectaban a Tally.<\/div>\n
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La realidad es que ambas hermanas tienen un riesgo ligeramente mayor de tener un hijo con Espina B\u00edfida.\u00a0Esto tambi\u00e9n es cierto para los hermanos de ni\u00f1os con otras condiciones y s\u00edndromes. Sin embargo, mucho antes de enfrentarse a decisiones familiares en sus propias vidas, necesitan informaci\u00f3n certera. Nuestras hijas han acompa\u00f1ado a su hermana a algunas de sus visitas m\u00e9dicas, adquiriendo esta informaci\u00f3n mientras apoyan a su hermana en su rutina m\u00e9dica.<\/div>\n
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Verg\u00fcenza.<\/em><\/strong>\u00a0Es posible que los hermanos se sientan inc\u00f3modos con la atenci\u00f3n curiosa que despierta su hermano.<\/div>\n
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Don Meyer y Pat Vadasy, creadores de Sibshops \u2013 un galardonado programa que ofrece un espacio de intercambio y contenci\u00f3n a los hermanos de ni\u00f1os con necesidades especiales \u2013 sugiere \u201cdarles permiso\u201d a los hermanos para sentirse avergonzados, validando sus sentimientos y d\u00e1ndoles un espacio propio. En nuestro caso, \u00e9sto tom\u00f3 particular importancia cuando nuestras hijas llegaron a la adolescencia.<\/div>\n
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Culpabilidad.\u00a0<\/em><\/strong>Es posible que los hermanos se sientan culpables por la discapacidad\/enfermedad de su hermano o por ser saludables o tener habilidades que su hermano carece. Pueden sentirse culpables cuando surgen confl ictos o por no querer asumir tareas de cuidador. Pueden sentir verg\u00fcenza o sentirse se\u00f1alados como familia. Incluso,<\/div>\n
en ocasiones estos sentimientos influyen en la elecci\u00f3n de una profesi\u00f3n m\u00e1s adelante, pudiendo inclinarse desproporcionadamente hacia profesiones asistenciales.<\/div>\n
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Como padres debemos ser cuidadosos para no contribuir con este sentimiento de culpa exigiendo demasiado a los hermanos en relaci\u00f3n con el cuidado de su hermano con discapacidad, penalizando los pleitos comunes entre ellos o record\u00e1ndoles, por ejemplo, que deben sentirse \u201cdichosos\u201d porque sus piernas funcionan.<\/div>\n
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Aislamiento, soledad y p\u00e9rdida<\/em><\/strong>. Los hermanos necesitan la atenci\u00f3n de sus padres, especialmente en momentos de estr\u00e9s. Desafortunadamente, en esas ocasiones tendemos a estar muy ocupados con el ni\u00f1o con necesidades especiales. Es posible que los hermanos se sientan solos por no estar bien informados. Necesitan informaci\u00f3n clara y apoyo emocional.<\/div>\n
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Cuando los padres nos encontramos afrontando hospitalizaciones, tratamientos especiales, terapias adicionales, evaluaciones educativas y m\u00e9dicas, tendemos a dejar para luego lo relacionado con las necesidades sociales de los hermanos, por ejemplo. Nuestras hijas disfrutan de la compa\u00f1\u00eda de sus amigas, aunque tienen un fuerte sentido de obligaci\u00f3n familiar. Me parece que el tiempo compartido entre hospitalizaciones y situaciones estresantes nos ha unido mucho como familia.<\/div>\n
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Resentimiento.<\/em><\/strong>\u00a0El resentimiento tiende a manifestarse con frecuencia entre los hermanos del ni\u00f1o con discapacidad. Este sentimiento puede resultar por la atenci\u00f3n que los padres prestan al hermano, por lo que perciben como un tratamiento diferencial o por sentirse sobrecargados de obligaciones y expectativas.<\/div>\n
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Como padres, cu\u00e1ntas veces no hemos escuchado \u201c\u00a1No es justo!\u201d. \u201c\u00bfPor qu\u00e9 ella no lo tiene que hacer?\u201d o \u201c\u00a1Siempre se sale con la suya!\u201d Y cuantas veces, como padres, hemos querido responder \u201cTienes raz\u00f3n. No es justo. T\u00fa puedes subir las escaleras y buscar lo que necesitas \u2013 pero ella no…,\u201d o \u201cT\u00fa tienes amigos que te llaman y te invitan; no es tan sencillo para tu hermana.\u201d Este tipo de comentario puede incidir en el resentimiento y la culpabilidad.<\/div>\n
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Es muy importante que como padres apartemos tiempo para estar con nuestros hijos sin discapacidad. Comenten e identifi quen estrategias y medidas a tomar para que el hermano con discapacidad sea lo m\u00e1s aut\u00f3nomo posible.<\/div>\n
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Exceso de responsabilidades.<\/em><\/strong>\u00a0Las investigaciones demuestran que muchos hermanos asumen obligaciones de cuidado de su hermano con discapacidad. Meyer y Vadasy han se\u00f1alado que las hermanas, particularmente las que son de mayor edad que el hermano con discapacidad, son m\u00e1s vulnerables a asumir un exceso de obligaciones, acarreando mayor riesgo de que se generen otros problemas (por eje. estr\u00e9s o fracaso escolar). No cabe duda que los padres de los ni\u00f1os con necesidades especiales necesitan apoyo, y el apoyo natural dentro de la familia es apropiado\u00a0y beneficioso. Sin embargo, cuando este apoyo se convierte en una carga involuntaria u ocasiona agotamiento, culpabilidad y resentimiento, el hermano que cumple funciones de apoyo ser\u00e1 quien termine necesitando apoyo. \u00a0Se deben explorar otros recursos (alg\u00fan miembro de la familia extensa o cuidador externo, por ejemplo).<\/div>\n
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Presi\u00f3n para sobresalir.<\/strong>\u00a0<\/em>Es posible que presionemos a los hermanos para que se destaquen y sobresalgan, como si as\u00ed pudiesen compensar las defi ciencias del hermano. Es posible que los hermanos se exijan a s\u00ed mismos, motivado por la verg\u00fcenza o la necesidad de atenci\u00f3n, aunque este af\u00e1n por destacarse en algunos casos podr\u00eda convertirse en una oportunidad inusual.<\/div>\n
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\nOPORTUNIDADES INUSUALES<\/p>\n

Madurez e intuici\u00f3n. La experiencia de los hermanos de ni\u00f1os con necesidades especiales difi ere en diversos aspectos de la de sus pares. A ra\u00edz de pasar la mayor parte del primer a\u00f1o de Tally entrando y saliendo del hospital (9 cirug\u00edas en un a\u00f1o), nuestras hijas mayores se entreten\u00edan haciendo modelos de equipos de TAC y MRI con las cajas de los cereales. Despu\u00e9s de todo, pasaron m\u00e1s del 95% de su tiempo libre en ese entorno. \u00a1Sus amigos aprendieron mucho sobre temas m\u00e9dicos de ellas!<\/p>\n

Como padres hemos tomado la decisi\u00f3n de informar plenamente a sus hermanas sobre la condici\u00f3n de Tally. Todav\u00eda hoy en d\u00eda comentamos aquellos tiempos de situaciones cr\u00edticas de vida o muerte. La fragilidad de la condici\u00f3n humana se hace muy evidente a los hermanos de los ni\u00f1os con discapacidad. Nuestros hijos no toman la vida y la salud como un hecho dado.<\/p>\n

Autoconcepto\/Competencia social. Las investigaciones sobre el autoconcepto en hermanos de ni\u00f1os con discapacidad no son concluyentes. Sin embargo, los resultados de investigaciones recientes indican que el autoconcepto y la competencia social de los hermanos se compara avorablemente con la de sus pares sin hermanos con necesidades especiales. Si hay una lecci\u00f3n de vida que nuestros ni\u00f1os tienden a aprender es la de la flexibilidad.<\/p>\n

Es posible que debamos cambiar de planes, cambiar de rumbo, explorar nuevas oportunidades y buscar una soluci\u00f3n creativa a los problemas. \u00c9sto fortalece su autoconcepto y favorece su competencia social.<\/p>\n

Tolerancia. Meyer y Vadasy describen como caracter\u00edsticas de los hermanos: la compasi\u00f3n, la comprensi\u00f3n de las personas, la conciencia de los prejuicios y sus consecuencias, mayor tolerancia, e incluso la \u201cintolerancia de la intolerancia\u201d. Un benefi cio seguro es la apertura hacia la diversidad. (\u2026).<\/p>\n

Orgullo. Los hermanos toman conciencia de las difi cultades que enfrenta su hermano y de su fortaleza para afrontarlas. Comparten la celebraci\u00f3n de sus logros. Involucrando a los hermanos en el quehacer diario de su hermano, mejora su comprensi\u00f3n sobre la magnitud de sus logros y la necesidad de celebrarlos. (\u2026) Por cierto, recomendamos celebrar los logros de cada miembro de la familia y no solo los del hermano con discapacidad.<\/p>\n

Acciones de defensa y representaci\u00f3n. Nuestros hijos han participado en numerosas actividades de negociaci\u00f3n y mediaci\u00f3n. A medida que Cassie y Mikelle fueron creciendo, utilizaban sus experiencias y la informaci\u00f3n adquirida para hacer sus proyectos, reportes y presentaciones. Ya en la universidad, Cassie qued\u00f3 fi nalista en una competencia de debate. Su t\u00f3pico: c\u00f3mo hacer m\u00e1s accesible el campus universitario para estudiantes con discapacidad. Eso s\u00ed, de emprender este tipo de acci\u00f3n, debe ser por decisi\u00f3n propia y no motivado por un sentimiento de culpa u obligaci\u00f3n.<\/p>\n

Lealtad. Este puede ser un gran problema para algunos hermanos. Sentirse obligados a defender a su hermano de la crueldad y las miradas curiosas puede ser inc\u00f3modo. Es bueno conversar sobre estos sentimientos abiertamente. Muchos hermanos tienden a gravitar hacia amigos que aceptan la diversidad en s\u00ed mismos y en los dem\u00e1s. Sin embargo, es importante conversar sobre c\u00f3mo manejar situaciones que surjan con personas que no tengan esa sensibilidad.<\/p>\n

Fortaleza, resiliencia y sentido del humor. Las experiencias de los hermanos de una persona con discapacidad suelen ser complejas e intensas. Es posible que hayan desarrollado muchas estrategias de afrontamiento, demostrando fortaleza y resiliencia. Recuerdo que cuando Tally se enfrentaba a una situaci\u00f3n particularmente penosa, el sentido del humor de Mikella siempre fl orec\u00eda y en lugar de llorar, termin\u00e1bamos cuajados de la risa. Mikella ten\u00eda la habilidad de redireccionar nuestro humor y estabilizar la situaci\u00f3n con sus salidas simp\u00e1ticas.<\/p>\n

Como padres y profesionales, no podemos comprender completamente los temas que afectan a los hermanos pues su experiencia suele ser muy diferente a la nuestra. Sin embargo, debemos reconocer sus necesidades y buscar los recursos para apoyarlos.<\/p>\n

Autora: Carol L. Russell, E.D. , profesora asociada de la<\/div>\n
Escuela de Educaci\u00f3n en Emporia State University, Kansas.<\/div>\n
Fuente: EP Magazine, Junio 2003.<\/div>\n
Traducci\u00f3n abreviada: \u00c1ngela Couret<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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