{"id":42517,"date":"2021-07-08T11:45:01","date_gmt":"2021-07-08T16:45:01","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=42517"},"modified":"2021-07-08T11:45:05","modified_gmt":"2021-07-08T16:45:05","slug":"ser-madre-de-un-nino-con-autismo-un-reto-que-la-vida-te-pone-cuando-menos-te-lo-esperas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/ser-madre-de-un-nino-con-autismo-un-reto-que-la-vida-te-pone-cuando-menos-te-lo-esperas\/","title":{"rendered":"Ser madre de un ni\u00f1o con autismo: un reto que la vida te pone cuando menos te lo esperas"},"content":{"rendered":"\n
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Cuando me qued\u00e9 embarazada de Jom\u00edo (<\/em>as\u00ed lo llamo cari\u00f1osamente) me qued\u00e9 petrificada. Ya ten\u00edamos dos ni\u00f1as de cinco y siete y yo contaba ya con 42 a\u00f1os as\u00ed que est\u00e1bamos felices de tener dos ni\u00f1as y no entraba en nuestros planes tener un tercero. Aunque s\u00ed que es verdad que a\u00f1os atr\u00e1s hab\u00edamos fantaseado con la idea ya la hab\u00edamos desechado. Pero Jom\u00edo <\/em>ten\u00eda otros planes y decidi\u00f3 que ten\u00eda que llegar a nuestra familia.<\/a> Naci\u00f3 en un parto programado por ces\u00e1rea (mi tercera), sin ninguna complicaci\u00f3n. A los cinco minutos la ginec\u00f3loga, me dijo: \u201cEst\u00e1 perfecto, no tiene s\u00edndrome de Down, por cierto, que se te ha olvidado preguntar\u201d. Esta frase ten\u00eda un sentido: en una de las primeras pruebas nos dijeron, en el triple screening<\/em>, que Jom\u00edo <\/em>ten\u00eda unas altas probabilidades de tenerlo, pero como si lo ten\u00eda no pens\u00e1bamos abortar, decid\u00ed no hacerme la prueba y dejar que la vida decidiera. Y decidi\u00f3 que no ten\u00eda Down. Enseguida se mostr\u00f3 como un ni\u00f1o muy glot\u00f3n, risue\u00f1o y muy tranquilo, lo que se llama pachorro<\/em>. Salvo porque durante los tres primeros meses me ten\u00eda agotadita<\/em> porque aguantaba como mucho dos horas sin comer, el resto fue una delicia de beb\u00e9. Guapo, rechoncho, con risas interminables, lo que se conoce como bebote<\/em>. Lo que en las aldeas antiguamente te dec\u00edan como: est\u00e1 bien criado.<\/p>\n\n\n\n

Cuando cumpli\u00f3 un a\u00f1o empec\u00e9 a sospechar que algo en \u00e9l era diferente, pero enseguida pens\u00e9 que ser\u00eda porque era ni\u00f1o y no ni\u00f1a. Las diferencias entre los dos sexos, por mucho que Irene Montero se empe\u00f1e en lo contrario, son m\u00e1s que evidentes. Mi sospecha segu\u00eda ah\u00ed y en silencio y un d\u00eda se lo coment\u00e9 al padre: \u201cyo creo que algo le pasa al ni\u00f1o\u201d. Dicen los expertos que los padres (masculino) no suelen aceptar de buen grado que sus hijos tengan alg\u00fan tipo de discapacidad o, como me gusta definir el autismo, con capacidades diferentes. Y, efectivamente, as\u00ed sucedi\u00f3. Pensaba que eran imaginaciones m\u00edas, pero yo ve\u00eda cosas que no me resultaban familiares, no mirar cuando lo llamabas, no conectar con la mirada, y, sobre todo, ser un pachorro<\/em> que se entreten\u00eda con un solo juguete durante horas. No mostraba tampoco inter\u00e9s por otros ni\u00f1os y comenzar a andar empez\u00f3 a ser m\u00e1s que una preocupaci\u00f3n: lo logr\u00f3 con 16 meses. A partir de esa edad que empez\u00f3 a caminar y cogi\u00f3 confianza se acab\u00f3 (esto es igual para todas las familias) en un torbellino y un Juan sin Miedo. Una de las caracter\u00edsticas de los ni\u00f1os TEA es su propensi\u00f3n a salir corriendo cuando menos te lo esperas.<\/p>\n\n\n\n

Tom\u00e9 el toro por los cuernos y ped\u00ed cita con la neuropediatra en la Cl\u00ednica Universitaria de Madrid que enseguida me dijo que le har\u00edamos pruebas. Y, efectivamente las pruebas arrojaron un resultado nada esperanzador. Mis sospechas no eran infundadas y los resultados eran compatibles con un diagn\u00f3stico TEA. Eso s\u00ed, diagnosticar autismo a esa edad es imposible, inviable. En el papel puso: retraso madurativo. Es decir, no hac\u00eda nada que cualquier ni\u00f1o de su edad har\u00eda: no saludar, no se\u00f1alar con el dedo, no conectar, no interactuar con nadie pero s\u00ed mostrar mucho inter\u00e9s en animales. De hecho las primeras palabras que pronunci\u00f3 (si es que a eso se les puede denominar palabras) fueron las onomatopeyas de algunos animales como guau guau, muuu, agggggggg <\/em>(por le\u00f3n) etc. La primera palabra clara (sin significado) fue A-T\u00c1 y se refer\u00eda a un perro teckel que, por entonces acogimos en nuestra casa, ya que su due\u00f1a se hab\u00eda ido de viaje unos meses. Un perro perfecto por tama\u00f1o y car\u00e1cter, ya mayor y que entend\u00eda que no pod\u00eda bajo ning\u00fan concepto atacar a Jom\u00edo y s\u00ed jugar con \u00e9l y aguantar las \u201cperrerr\u00edas<\/em>\u201d que le hac\u00eda: tirarle de la cola, las orejas etc.<\/p>\n\n\n\n

Pero entonces lleg\u00f3 la pandemia y el confinamiento y Jom\u00edo<\/em>, que ya estaba escolarizado y hab\u00eda mejorado much\u00edsimo y dec\u00eda hasta cuatro o cinco palabras, se qued\u00f3 en casa y confinado (como todos). Nunca sabremos el da\u00f1o que a los ni\u00f1os como el m\u00edo esta pandemia hizo. En \u00e9l consigui\u00f3 un retroceso totalmente del que, al menos en el habla, no se ha recuperado. No dice apenas palabras. A veces esboza algo parecido a agua, a hola y la \u00fanica que s\u00ed pronuncia con claridad es: \u201cah\u00ed, ah\u00ed\u201d y, para regocijo de padres y profesionales ha aprendido a se\u00f1alar; un hito muy importante en un ni\u00f1o autista.<\/p>\n\n\n\n

Ahora mismo tiene tres a\u00f1os y medio. En noviembre cumplir\u00e1 cuatro y en septiembre entrar\u00e1 en un colegio de educaci\u00f3n especial. Pero antes de esto quiero contar el largo camino que nos ha llevado hasta aqu\u00ed y que sin duda continuar\u00e1. Como todos los padres de ni\u00f1os como el m\u00edo, andas al principio muy perdido y, a pesar de la sanidad de la Comunidad de Madrid en esto es maravillosa, la burocracia, ese mal end\u00e9mico espa\u00f1ol, no cesa. Si tienes la suerte de tener amigos o conocidos que te gu\u00eden en el camino, eso es lo que te salva. Afortunadamente as\u00ed fue y un familiar nos recomend\u00f3 acudir a AMITEA, la planta de autismo del Gregorio Mara\u00f1\u00f3n. Enseguida tuvimos cita con la psiquiatra infantil que dirige el equipo, la doctora Huertas, y a partir de ah\u00ed todo ha ido como la seda. Jom\u00edo<\/em> est\u00e1 diagnosticado ahora mismo como un ni\u00f1o con rasgos compatibles con el espectro de trastorno autista en grado de leve a moderado. De ah\u00ed la decisi\u00f3n de llevarlo a un colegio de educaci\u00f3n especial. Ya veremos qu\u00e9 pasa este curso y, en funci\u00f3n de sus avances, veremos qu\u00e9 hacer.<\/p>\n\n\n\n

Mientras, acude a un centro privado de atenci\u00f3n temprana dos d\u00edas a la semana. Algo costoso y aqu\u00ed mi va mi queja: no hay derecho a que las familias sin recursos se queden si estas terapias tan valiosas y, aunque me consta que Isabel D\u00edaz Ayuso ha incrementado una barbaridad los recursos para el curso que viene para estos ni\u00f1os, lo que falla aqu\u00ed es la burocracia, la lentitud. En concreto conseguir una cita en el CRECOVI (Centro Regional de Coordinaci\u00f3n y valoraci\u00f3n infantil) puede tardar meses y el cerebro y la plasticidad de los ni\u00f1os en esta etapa es fundamental. El CRECOVI es el que da el visto bueno al grado de discapacidad del menor y que es tan necesario para poder acceder a servicios p\u00fablicos de atenci\u00f3n temprana.<\/p>\n\n\n\n

Honestamente hay d\u00edas que me siento muy perdida. Yo veo a mi hijo muy listo, picar\u00f3n, que entiende todo, que conecta con las personas que conoce, que adora a sus padres y a sus hermanas de 10 y ocho a\u00f1os que, sin duda, son un est\u00edmulo natural important\u00edsimo. Pero hay d\u00edas que se me viene el mundo abajo y me siento desamparada, triste, llena de miedos y de dudas. Como soy poco dada a la autocompasi\u00f3n relato a mi c\u00edrculo las cosas como son y, cuando voy por la calle con \u00e9l y puesto que los ni\u00f1os autistas no presentan ning\u00fan rasgo f\u00edsico que delate lo que les pase, a veces sufro la incomprensi\u00f3n de personas que critican y se permiten el lujo de emitir sentencias cuando a Jom\u00edo<\/em> le da una crisis, se tira al suelo y llora y nadie lo saca de ah\u00ed. Esto es algo t\u00edpico tambi\u00e9n de estos ni\u00f1os y se debe b\u00e1sicamente a que su percepci\u00f3n sensorial es infinita mayor que la nuestra. Cuando, adem\u00e1s, no saben hablar, su desesperaci\u00f3n es tal que, por eso tienen esos ataques. No son ni\u00f1os caprichosos, ni son rabietas t\u00edpicas de su edad, son expresiones de impotencia por no saber expresar qu\u00e9 quieren, qu\u00e9 siente. De ah\u00ed que sea en ellos muy importantes ense\u00f1arles el lenguaje de signos o pictogramas.<\/p>\n\n\n\n

Ahora mismo asumo con resignaci\u00f3n (a m\u00ed esta palabra me gusta mucho porque soy creyente y no le veo un sentido negativo, sino todo lo contrario) pero si a alguien le ofende la puedo cambiar por aceptaci\u00f3n. Estoy segura de que la vida nos pone estos retos para algo y, de momento me ha ense\u00f1ado a ver la vida a trav\u00e9s de sus ojos y sus sentimientos.<\/p>\n\n\n\n

Jom\u00edo <\/em>es cari\u00f1oso, nos quiere a todos, nos da muchos besos y, qu\u00e9 duda cabe, es la alegr\u00eda de la familia.<\/p>\n\n\n\n

La terapia con perros<\/h3>\n\n\n\n

Hay muchas cosas que vamos a hacer con \u00e9l. De momento estamos a la espera de un perro de asistencia para ni\u00f1os autistas que nos han ofrecido en una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro que se llama DogPoint<\/a> (vive de las ayudas por si quiere usted participar). Tambi\u00e9n est\u00e1n financiadas por empresas que, de manera altruista ayudan como Royal Canin<\/a> y Pets4good<\/a>, una empresa que vende productos para mascotas, pero cuya parte de los beneficios los destina a asociaciones como esta. Llegamos de la mano de Ernesto Larre, padre de ni\u00f1os autistas y presidente de Autism4Good<\/a>, una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro cuyo prop\u00f3sito es hacer un mundo mejor y m\u00e1s inclusivo para las personas con trastorno del espectro autista y sus familias. En palabras de su fundador: \u201cCompartir informaci\u00f3n confiable sobre el TEA para todas las personas, conozcan o no a alg\u00fan caso cercano con el af\u00e1n de crear conciencia e inclusi\u00f3n. Demostrarle a la gente que tiene alg\u00fan caso de TEA cercano que no es el fin del mundo, sino el inicio de un mundo maravilloso y lleno de oportunidades. Ayudar a los padres con informaci\u00f3n de los expertos para un diagn\u00f3stico precoz, y de atenci\u00f3n temprana. Si una persona que no sabe nada del TEA, busca por primera vez en Google acerca del tema, si una familia que ha recibido el diagn\u00f3stico encuentra alguna actividad que le ayude en la interacci\u00f3n con su hijo o hija, o bien si gracias a esta iniciativa una familia obtiene el diagn\u00f3stico de su hijo o hija a una edad temprana brind\u00e1ndole as\u00ed un mejor pron\u00f3stico para el futuro\u2026 entonces habremos cumplido nuestra misi\u00f3n\u201d, explica.<\/p>\n\n\n\n

*Gema Lendoiro es periodista y madre de tres ni\u00f1os, dos ni\u00f1as de 10 y ocho a\u00f1os y un ni\u00f1o de tres, diagnosticado con TEA.<\/em><\/p>\n\n\n\n

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