{"id":41815,"date":"2021-04-02T11:25:01","date_gmt":"2021-04-02T17:25:01","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=41815"},"modified":"2021-04-02T11:25:10","modified_gmt":"2021-04-02T17:25:10","slug":"raquel-sastre-el-mito-mas-peligroso-del-autismo-es-que-son-personas-muy-listas-la-mitad-tienen-discapacidad-intelectual","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/raquel-sastre-el-mito-mas-peligroso-del-autismo-es-que-son-personas-muy-listas-la-mitad-tienen-discapacidad-intelectual\/","title":{"rendered":"Raquel Sastre: \u00abEl mito m\u00e1s peligroso del autismo es que son personas muy listas; la mitad tienen discapacidad intelectual\u00bb"},"content":{"rendered":"\n
\"\"\/<\/figure>\n\n\n\n

Raquel Sastre es c\u00f3mica, profesi\u00f3n que dej\u00f3 en un segundo plano cuando se enter\u00f3 de que su hija Emma, que ahora tiene casi cinco a\u00f1os, padec\u00eda el s\u00edndrome de s\u00edndrome de Phelan-Mcdermid, una enfermedad gen\u00e9tica que le produce, entre otras cosas, trastorno del espectro autista<\/a> (TEA). Desde entonces se ha volcado en su labor divulgativa, sobre todo para poner en valor la importancia de la atenci\u00f3n temprana, algo que pone de manifiesto tambi\u00e9n en su \u00faltimo libro, Risas al punto de sal<\/em><\/strong>.<\/em> En \u00e9l, de un modo muy gr\u00e1fico y con el toque de \u2018humor divulgativo\u2019 que le caracteriza, nos muestra c\u00f3mo es el d\u00eda a d\u00eda, con sus luces y sus sombras, de una persona con autismo y su familia.<\/p>\n\n\n\n

En Risas al punto de sal <\/em>cuenta su experiencia como madre de una ni\u00f1a con discapacidad<\/a>, con TEA. \u00bfC\u00f3mo se le ocurri\u00f3 aventurarte en algo as\u00ed?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Pues la verdad es que no fue idea m\u00eda, no es un libro que a m\u00ed se me hubiese ocurrido escribir, pero llamaron de Planeta y me dijeron que les gustaba la divulgaci\u00f3n con humor que hac\u00eda y que de ah\u00ed pod\u00eda salir un libro\u2026 \u00a1y a Planeta -y a un donut- no se le puede decir que no! Raquel Sastre: \u00abLa atenci\u00f3n temprana no deber\u00eda ser solo hasta los seis a\u00f1os, sino hasta que el ni\u00f1o lo necesite\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Cuenta su experiencia, pero tambi\u00e9n es muy divulgativo. \u00bfCu\u00e1les son los mensajes m\u00e1s importantes que quiere que calen?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

El mensaje m\u00e1s claro es la importancia de la atenci\u00f3n temprana, porque afecta al conjunto de todos los ni\u00f1os que pueden tener alg\u00fan problema, desde los que padecen cualquier trastorno o tienen par\u00e1lisis cerebral, hasta lo que tengan retrasos madurativos o que necesitan poco apoyo para no necesitar ning\u00fan tipo de apoyo el d\u00eda de ma\u00f1ana. Y tambi\u00e9n a los que est\u00e1n en riesgo de padecerlo para actuar antes de que aparezca, como los prematuros de menos de 32 semanas o de 1,5 kilos de peso.<\/p>\n\n\n\n

En el libro da una visi\u00f3n muy gr\u00e1fica -y con un toque de humor- de lo que es el autismo y convivir con un ni\u00f1o con autismo. \u00bfHace falta tambi\u00e9n mucha pedagog\u00eda sobre lo que es el autismo en realidad?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

S\u00ed, y en parte es porque el trastorno del espectro autista es tan diverso que es dif\u00edcil dar una idea clara de lo que es, porque encontramos personas que no tienen nada que ver unas con otras, unas que no tienen nada de lenguaje, otras que hablan perfectamente, unas que no aceptan que las toquen y otras a las que les encanta abrazar a todo el mundo\u2026 pero, aun as\u00ed, s\u00ed que se pueden buscar muchas cosas que tienen en com\u00fan. Y bueno, yo creo que, aunque no se sepa en profundidad lo que es, ya casi todo el mundo ha o\u00eddo hablar del autismo y tiene una idea de lo que es, y creo que eso es positivo.<\/p>\n\n\n\n

\u201cUn alto porcentaje de las personas con TEA lo que tienen es un s\u00edndrome gen\u00e9tico, por eso son tan importantes las pruebas gen\u00e9ticas\u201d<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

\u00bfQu\u00e9 mitos cree que son los m\u00e1s dif\u00edciles de desterrar y cu\u00e1les los m\u00e1s peligrosos?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Para m\u00ed el m\u00e1s peligroso es el de que las personas con TEA son muy listos, cuando en realidad un porcentaje muy elevado, alrededor de la mitad, cursa con discapacidad intelectual<\/a>. Es cierto que entre las personas con autismo tiene unas habilidades extraordinarias, pero es un \u2018pu\u00f1ao\u2019 peque\u00f1o. Hay un porcentaje de personas con autismo que tiene una afectaci\u00f3n leve y que nunca ha necesitado terapia, y que pueden llevar vidas relativamente normales, porque siempre van a tener problemas en el \u00e1rea de la sociabilidad.<\/p>\n\n\n\n

\"Cubierta
Cubierta del libro Risas al punto de sal, de Raquel Sastre<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

El origen del TEA de su hija es gen\u00e9tico, debido al s\u00edndrome de Phelan-Mcdermid, por eso destaca la importancia de hacer pruebas gen\u00e9ticas a las personas diagnosticadas con TEA\u2026 \u00bfNo se hacen suficientes?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

No, no se hacen suficientes, cuando lo que recomienda claramente la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Pediatr\u00eda y la americana, es que a una persona, sea ni\u00f1o o adulto, a la que se le diagnostique una discapacidad, TEA, tiene una hipoton\u00eda muy grande o ha nacido con peque\u00f1as malformaciones, se le tiene que hacer un array CGH (Hibridaci\u00f3n gen\u00f3mica comparada) por si es un s\u00edndrome gen\u00e9tico. Y es que, un alto porcentaje de las personas con TEA lo que tienen es un s\u00edndrome gen\u00e9tico que les produce el TEA y m\u00e1s cosas. Es probable que en un principio solo se manifieste con s\u00edntomas de autismo y con el paso del tiempo se manifiesten otros s\u00edntomas a causa de ese trastorno gen\u00e9tico. Si ese trastorno est\u00e1 diagn\u00f3stico de antes, podemos anticiparnos y prevenir muchos problemas muy graves. Por desgracia, no en todas las comunidades se mandan las pruebas o est\u00e1n muy restringidas, porque son caras, pero son pruebas en las que no puede escatimar, porque son muy importantes.<\/p>\n\n\n\n

Como afirma, mucha gente tiende a idealizar o dulcificar el autismo.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Esto pasa porque el espectro es tan grande, que te encuentras desde personas que son completamente funcionales hasta personas con autismo profundo y una grave discapacidad intelectual que no les va a permitir ser independientes el d\u00eda de ma\u00f1ana. Muchas de las personas o sus familiares que tienen un autismo que es totalmente funcional se ofenden si dices cosas como que el autismo es una putada o cuentas las cosas como son, como hago yo en mi libro. Pero es que no todas las personas est\u00e1n en las mismas condiciones y hay que dejarlo claro, no hay que dulcificarlo y podemos quejarnos, como hace todo el mundo. Si el autismo que no te deja capacitarte como persona independiente s\u00ed es una putada muy gorda.<\/p>\n\n\n\n

\u201cNo hay que dulcificar el autismo, porque si tener TEA no te deja capacitarte como persona independiente es una putada muy gorda\u201d<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

En sus libros hablas mucho de las pseudoterapias porque, como el autismo no se cura, la desesperaci\u00f3n de los padres les lleva muchas veces a aferrarse a este tipo de terapias. \u00bfTuvo alguna vez la tentaci\u00f3n de recurrir a algunas de ellas?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La verdad es que yo no. Lo tuve siempre muy claro porque estaba ya en el tema divulgaci\u00f3n, pero es cierto que si esto me pasa hace una d\u00e9cada, a lo mejor hubiera sido distinto, porque propuestas s\u00ed me han llegado.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfCu\u00e1les son, a su entender, las m\u00e1s peligrosas?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Hay muchas, pero creo que las m\u00e1s peligrosas son la c\u00e1mara hiperb\u00e1rica, el aceite de cannabis y el MMS. La c\u00e1mara hiperb\u00e1rica, por ejemplo, adem\u00e1s del trauma que puedes crear a una persona son autismo al meter en un espacio tan cerrado, es que te puedes cargar el t\u00edmpano de los ni\u00f1os, se han reportado ya varios casos. El MMS puede provocar muertes, como de hecho ha ocurrido ya, y el aceite de cannabis, que se suele dar a ni\u00f1os con hiperactividad, parece que funciona, pero porque los drogas, claro. Si alg\u00fan d\u00eda se demuestra que es eficaz, algo que a\u00fan no ha ocurrido, tendr\u00e1 que prescribirlo un m\u00e9dico, admin\u00edstralo en las dosis adecuadas\u2026 No en tu casa sin saber siquiera la dosis que le est\u00e1s dando, porque, adem\u00e1s el aceite de cannabis no siempre tiene la misma concentraci\u00f3n y lo puedes intoxicar.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfC\u00f3mo distinguimos las pseudoterapias de las que no lo son? A veces se disfrazan de \u2018ciencia\u2019 muy bien\u2026<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Buscando, revisando\u2026 no qued\u00e1ndote con lo que te digan, buscando en fuentes fiables y no en estudios aislados que adem\u00e1s no est\u00e1n bien hechos… Podemos buscar, por ejemplo, en Pubmed<\/a> y ver qu\u00e9 dicen los art\u00edculos sobre esa tem\u00e1tica, y si hay revisiones sistem\u00e1ticas sobre esa terapia. Ah\u00ed podemos ver si hay evidencia o no. Si no hay, no debemos dar a nuestros hijos nada de eso porque lo podemos estar poniendo en peligro.<\/p>\n\n\n\n

\u201cTener un hijo con discapacidad es un estresor muy grande, por eso es importante buscar una v\u00eda de escape que permita ir \u2018reseteando\u2019 y liberar toda la frustraci\u00f3n que se acumula\u201d.<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

En el libro queda bastante claro que su terapia es el humor, pues adem\u00e1s de su profesi\u00f3n es tu forma de lidiar con el d\u00eda a d\u00eda. \u00bfC\u00f3mo de importante es buscar una v\u00eda de escape para las familias, las parejas\u2026 que tienen que convivir con el TEA?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Es muy importante, porque tener un hijo con discapacidad es un estresor tan grande que puede desencadenar en trastornos de otro tipo en la familia o comportamientos y actuaciones que en la vida hubi\u00e9ramos pensado. Tener un hijo con discapacidad no es solo eso, es todo lo que conlleva, como la p\u00e9rdida de calidad laboral, ya sea por tener que dejar de trabajar, trabajar menos horas, trabajar m\u00e1s cansados\u2026 la presi\u00f3n econ\u00f3mica que genera tener menos ingresos y m\u00e1s gastos derivados de los tratamientos, los miedos respecto a su futuro, qu\u00e9 ser\u00e1 de ellos cuando no estemos, si va a poder plaza en una residencia… Una v\u00eda de escape te permite ir \u2018reseteando\u2019 para que toda la frustraci\u00f3n que se acumula pueda salir por alg\u00fan lado. Y la m\u00eda es el humor, porque si no fuera por el humor, yo no podr\u00eda esta hablando de esto todo el rato\u2026 Y los videojuegos, para meterme en un personaje y desconectar.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s de la atenci\u00f3n temprana de calidad, p\u00fablica, sin l\u00edmite de edad\u2026 \u00bfQu\u00e9 otra gran reivindicaci\u00f3n le pedir\u00eda a los poderes p\u00fablicos con respecto al autismo?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s de la AT, que es primordial, m\u00e1s formaci\u00f3n para todo el mundo, sobre todo para los profesionales m\u00e9dicos, de los centros educativos, a los padres\u2026 para que sepan muy bien cu\u00e1les son los indicadores principales, como la falta de juego simb\u00f3lico, para que se pueda actuar en cuanto haya la m\u00e1s m\u00ednima se\u00f1al, porque si a los ni\u00f1os con TEA los diagnosticamos antes de los dos a\u00f1os y se empieza a AT muy pronto, el autismo tiene mucho mejor pron\u00f3stico. Y otra cosa que dice siempre Joserra, mi marido, que es neonat\u00f3logo, que si unos padres dicen que algo va mal, hay que hacerles caso\u2026<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

Original. <\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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