{"id":41758,"date":"2021-03-25T10:26:52","date_gmt":"2021-03-25T16:26:52","guid":{"rendered":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/?p=41758"},"modified":"2021-03-25T10:26:55","modified_gmt":"2021-03-25T16:26:55","slug":"pense-pero-como-puede-ser-si-soy-joven-y-no-tiemblo-cuando-el-diagnostico-de-parkinson-llega-a-los-37","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/todossomosuno.com.mx\/portal\/pense-pero-como-puede-ser-si-soy-joven-y-no-tiemblo-cuando-el-diagnostico-de-parkinson-llega-a-los-37\/","title":{"rendered":"\u00abPens\u00e9, \u00bfpero c\u00f3mo puede ser, si soy joven y no tiemblo?\u00bb: cuando el diagn\u00f3stico de parkinson llega a los 37"},"content":{"rendered":"\n
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\u00abA mi abuela le dijeron que lo ten\u00eda despu\u00e9s que a m\u00ed\u00bb. Paqui Ruiz lo comenta medio ri\u00e9ndose, intentando darle un ligero toque de humor a la enfermedad que sufre y que apareci\u00f3 hace ya nueve a\u00f1os. No hab\u00eda cumplido los 50 cuando el m\u00e9dico le dio el diagn\u00f3stico: parkinson. \u00abYo no me lo pod\u00eda creer. Solo me dec\u00eda a m\u00ed misma: tengo 48 a\u00f1os, \u00bfc\u00f3mo voy a tener parkinson? Tienen que estar equivocados\u00bb, cuenta desde Tenerife al otro lado del tel\u00e9fono. Pero no lo estaban. Teresa Borque era a\u00fan m\u00e1s joven cuando recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico. Ten\u00eda 37 a\u00f1os y hac\u00eda solo unos meses hab\u00eda dado a luz a su hijo. \u00abYo pensaba ‘\u00bfpero c\u00f3mo puede ser si soy joven y no tiemblo?\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Paqui y Teresa son dos de las entre 150.000 y 160.000 personas, seg\u00fan diversas fuentes, afectadas de esta enfermedad en Espa\u00f1a. Se calcula que aproximadamente un 15% tienen menos de 50 a\u00f1os y han sido diagnosticadas del llamado ‘parkinson de inicio temprano’. Publicidad<\/p>\n\n\n\n

\u00abFui a una asociaci\u00f3n a los cinco a\u00f1os del diagn\u00f3stico y el resto eran 21 hombres. Me sorprendi\u00f3 mucho que no hubiera mujeres y siempre me he preguntado que d\u00f3nde estamos en todo esto. Eso y la poca informaci\u00f3n que hay\u00bb motivaron a Paqui a poner en marcha ‘Con P de Parkinson’, un blog que arranc\u00f3 el pasado noviembre y al que se han sumado Teresa y otras cuatro compa\u00f1eras. Algunas fueron diagnosticadas antes que otras, pero todas comparten la necesidad \u00abde hablar del trastorno desde esta perspectiva joven y desconocida\u00bb. En solo tres meses, el espacio ha recibido casi 10.000 visitas.<\/p>\n\n\n\n

\u00abYo ten\u00eda 37 a\u00f1os. Y claro, t\u00fa lo que has visto siempre es que esto es cosa de hombres y mayores, as\u00ed que no llegas a cre\u00e9rtelo. A los 36 era una chica sana y sin hijos. Y de golpe te cambia la vida\u00bb, cuenta Teresa, que vive en Barcelona. Ella se pas\u00f3 pr\u00e1cticamente toda su baja de maternidad \u00abde m\u00e9dico en m\u00e9dico\u00bb intentando encontrarle una explicaci\u00f3n a la descoordinaci\u00f3n que sufr\u00eda su cuerpo y que provocaba que se cayese al caminar. Aunque habitualmente el parkinson suele asociarse con temblores en las manos, no es el \u00fanico s\u00edntoma ni el m\u00e1s invalidante. De hecho, ninguna de las dos los tiene.\u00bb, dice Teresa.<\/p>\n\n\n\n

Lentitud, rigidez, fatiga…la larga lista de s\u00edntomas<\/h3>\n\n\n\n

El parkinson es una enfermedad neurodegenerativa y de causa desconocida cuyos s\u00edntomas son m\u00faltiples y variables. De acuerdo con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Parkinson, suelen vivirse diferentes fases y evoluciona de manera distinta en cada persona. Diego Santos, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda, explica que es m\u00e1s frecuente a partir de los 60 o 70 a\u00f1os, pero \u00abvemos tambi\u00e9n pacientes de menos de 50\u00bb. Aunque las manifestaciones \u00abdependen mucho\u00bb del enfermo, s\u00ed es habitual que en los m\u00e1s j\u00f3venes la enfermedad \u00abprogrese m\u00e1s despacio, es decir, tienen que convivir mucho m\u00e1s tiempo de su vida con ella, pero suele evolucionar m\u00e1s lentamente\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

La lista de s\u00edntomas es larga y se agrupan en motores y no motores, pero no todos tienen por qu\u00e9 mostrarse en el mismo momento y en la misma persona. Temblores en reposo, rigidez, inestabilidad postural, lentitud de movimientos, falta de equilibrio y coordinaci\u00f3n o fatiga, pero tambi\u00e9n dificultad para concentrarse, alteraciones del sue\u00f1o y otro tipo de disfunciones cognitivas…Todo ello puede presentarse en mayor o menor grado y solo es capaz de paliarlo la medicaci\u00f3n, que alimenta la dopamina que el organismo est\u00e1 perdiendo. Paqui compara la situaci\u00f3n con \u00abunas pilas que se cargan\u00bb con los f\u00e1rmacos, de manera que cuando hacen efecto, el paciente \u00abest\u00e1 en modo ON\u00bb y \u00abse encuentra razonablemente bien\u00bb, pero cuando se diluye, pasa \u00abal modo OFF\u00bb y se reavivan los s\u00edntomas.<\/p>\n\n\n\n

Teresa reconoce que ahora est\u00e1 \u00abbastante bien\u00bb, pero cuando est\u00e1 en un contexto estresante, empeora. \u00abMe he llegado a quedar pegada literalmente al suelo en un concierto. Y quieres desplazarte, pero no puedes. Puede ocurrir que de repente pierdas el ritmo de la marcha y de donde est\u00e1s a 100 metros tengas que parar a tomar un caf\u00e9 porque no eres capaz de seguir\u00bb, relata. Paqui habla lento al otro lado del tel\u00e9fono. Uno de sus s\u00edntomas es el freno en la velocidad a la que el cerebro manda la orden. Y explica que precisamente el desconocimiento sobre la enfermedad y sus manifestaciones es uno de los \u00abvac\u00edos\u00bb que conduce a una \u00abmayor angustia\u00bb tanto en el momento del diagn\u00f3stico como en el impacto posterior: \u00abEs que de repente te llega y no sabes lo que es, ni c\u00f3mo te va afectar ni qu\u00e9 significa…\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

\u00abNormalmente no se nos ve\u00bb<\/h3>\n\n\n\n

Ambas defienden que con informaci\u00f3n \u00aby reajustes\u00bb las posibilidades de poder llevar una vida lo m\u00e1s normalizada posible aumentan, y reivindican que el tema se aborde desde esta perspectiva en todos los \u00e1mbitos. \u00abA m\u00ed me mandaron las pastillas y punto. Es una enfermedad que est\u00e1 muy asociada con la vejez, con un momento de la vida en el que ya no tienes tanta actividad…y creo que ese es el enfoque desde el que se trata. Pero para las personas que somos m\u00e1s j\u00f3venes, con trabajo, hijos peque\u00f1os…al final supone un impacto vital brutal. Con el tiempo vas aprendiendo que hay cosas que se pueden entrenar, que te puedes organizar, que debes evitar el estr\u00e9s, y fijar rutinas, horarios…\u00bb, a\u00f1ade Teresa, a la que dos a\u00f1os de terapia psicol\u00f3gica le ayudaron a organizarse y planificar su d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

Como ha pasado con el resto de enfermedades, la pandemia de COVID-19 ha agravado la situaci\u00f3n de los enfermos de parkinson y ha relegado a\u00fan m\u00e1s la enfermedad. Seg\u00fan un estudio impulsado por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Parkinson, con el aval de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda, que pregunt\u00f3 a 600 pacientes de todas las comunidades, el 66% ha percibido un empeoramiento de sus s\u00edntomas. Santos considera que \u00abprobablemente\u00bb porque son personas \u00abprudentes y estrictas con las medidas de precauci\u00f3n\u00bb el impacto del virus en ellas ha sido menor, pero la crisis sanitaria \u00ables ha afectado negativamente\u00bb porque \u00abaunque se han buscado f\u00f3rmulas alternativas como terapia online o telemedicina\u00bb muchos de ellos \u00abhan visto la ansiedad o la depresi\u00f3n m\u00e1s agudizada, han perdido citas m\u00e9dicas o han tenido que abandonar terapias complementarias\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

La visibilizaci\u00f3n de que hay mujeres con la enfermedad es otro de los objetivos de las impulsoras de con ‘P de Parkinson’, a las que, opina Paqui, \u00abnormalmente no se nos ve\u00bb y que est\u00e1n en mucha menor medida en las asociaciones de pacientes. Hay estudios que apuntan a que la prevalencia es mayor en hombres \u2013\u00bbm\u00e1s o menos un 60% de hombres y un 40% de mujeres\u00bb, resume Santos\u2013, pero \u00aba los problemas de desigualdad de cualquier mujer se suman los propios\u00bb de la enfermedad, razonan. Entre ellos, destacan las dificultades para conciliar, que \u00abse multiplican\u00bb debido a que el propio paciente requiere mucho apoyo, pero al mismo tiempo las mujeres son las que m\u00e1s carga de cuidados tienen. Tambi\u00e9n apuntan a que en lo profesional \u00abla discriminaci\u00f3n puede aumentar si de la mujer cuelga una etiqueta como el parkinson\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Una cultura laboral adaptada a la enfermedad<\/h3>\n\n\n\n

El laboral es uno de los \u00e1mbitos en los que mayor impacto tiene el diagn\u00f3stico. Paqui, que era empleada en una empresa de automoci\u00f3n, ha dejado de trabajar y tiene una incapacidad permanente; Teresa est\u00e1 de baja en Televisi\u00f3n Espa\u00f1ola, donde es periodista, pero ahora est\u00e1 plante\u00e1ndose volver, dado que la pandemia de coronavirus ha impulsado la regulaci\u00f3n del teletrabajo. Ya lo intent\u00f3 tras el diagn\u00f3stico, pero \u00abera muy invalidante\u00bb, resume. \u00abMi empresa se port\u00f3 muy bien, pero es que no es f\u00e1cil. La fatiga te obliga a descansar un ratito cada cierto tiempo, el estr\u00e9s ambiental a veces se me hac\u00eda imposible de soportar, estaba dispersa, llegaba tarde… Ahora que estoy mejor y que se puede trabajar desde casa, creo que es una opci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Desde la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda, Santos se\u00f1ala que la posibilidad de poder continuar trabajando \u00abes muy variable\u00bb dependiendo del paciente. Algunos \u00abest\u00e1n desde el principio bastante afectados\u00bb, y aunque los tratamientos tienen su efecto, \u00abpuede que est\u00e9n m\u00e1s condicionados para trabajar\u00bb; pero otros \u00abtienen una evoluci\u00f3n m\u00e1s lenta y una respuesta mejor y pueden estar incluso hasta siete a\u00f1os bastante estables\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

En este sentido, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Parkinson acaba de lanzar una campa\u00f1a para sensibilizar a las empresas porque, defienden, muchas personas con parkinson de inicio temprano \u00abpueden desarrollar su carrera profesional y mantenerse en su puesto de trabajo\u00bb, pero tambi\u00e9n hace falta una cultura laboral que las integre. Seg\u00fan cuenta Paqui, \u00abno es f\u00e1cil que las empresas te permitan que yo a las 10.00 de la ma\u00f1ana necesite acostarme 15 minutos porque mi cabeza tiene que resetearse o que llegues tarde porque tienes el pie totalmente torcido y tienes que esperar a que el medicamento haga su efecto\u00bb. En ocasiones, adem\u00e1s, las personas que lo sufren \u00abse esfuerzan por esconder la enfermedad en el trabajo\u00bb con el objetivo de evitar \u00absentirse etiquetadas\u00bb, por temor a perder el empleo o a no ser contratadas, a\u00f1ade la federaci\u00f3n. Y es que en todo esto de sufrir parkinson con menos de 50, hay tambi\u00e9n algo de verg\u00fcenza debido al estigma.<\/p>\n\n\n\n

\u00abAl blog nos llegan muchos testimonios en ese sentido. Algunas no se han atrevido a decirlo a su entorno cercano…\u00bb, cuenta Paqui, que rememora el caso de una mujer que escribi\u00f3 para hablar por primera vez del tema con alguien que no fuera su marido y sus hijos. \u00abElla dec\u00eda que los s\u00edntomas eran ya evidentes, pero que no sab\u00eda c\u00f3mo contarlo…\u00bb. Teresa cree que en esto tambi\u00e9n puede ayudar la visibilizaci\u00f3n: \u00abHay cierta incredulidad. No se acaba de entender… T\u00fa ves a la gente con unas caras como diciendo ‘\u00bfpero esta t\u00eda, qu\u00e9 me est\u00e1 contando?’ Y el ‘ay, pero si eres muy joven para tener parkinson’ es tan com\u00fan… Es verdad que ninguna enfermedad neurol\u00f3gica est\u00e1 bien comprendida y se suele basar en t\u00f3picos… Pero en esta lo que pareces en el trabajo es una t\u00eda que es un desastre, no que tienes un diagn\u00f3stico. Hace falta que se sepa que estamos aqu\u00ed, que se nos vea\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

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